Gehören wir bald dazu???

Roswitha

Registrierter Benutzer
Hallo!

Seit einer Woche ist das Rett-Syndrom bei unserer Tochter Annika (*16.12.2002) in Diskussion. Vieles spricht dafür, weniges dagegen. Der spezif. Gen-Test wird noch in Angriff genommen.
Unsere Geschichte in "Kürze"
Annika ist unser 1. Kind (jetzt fast 3 Jahre alt). Ich selbst bin zZt in der 18.SSW (wird ziemlich sicher ein Junge). Bei Annika war die Geburt und der sonstige Verlauf bis zur U7 war eher unauffällig (Motorik und Sprachentwicklung waren allerdings immer schon etwas verzögert). Insgesamt wirklich hübsches Mädchen mit blonden Locken und großen grau-blauen Augen, das oft lachen kann. Seit 1 Jahr Diagnose durchs SPZ (alle Instanzen): globale Entwicklungsverzögerung unklarer Genese, Hypotonie. Der erste GenTest (Amniozentese)war übrigens unauffällig, späterer Gen-Test im SPZ - spez. fragiles X-Sy nicht bestätigt. Insgesamt hatte ich mich schon damit abgefunden, dass es keine Diagnose für sie gibt. Habe zwischenzeitlich viel gelesen und mich über Wahrnehmungsstörungen (sensorische Integration) informiert und mit diesen Methoden daheim mit ihr "trainiert". Allzu oft wurde ich als überbesorgt abgestempelt. Keiner (auch nicht in der Familie) konnte meine Ängste verstehen... Verdrängung, dass etwas nicht stimmt war für alle einfacher, als akzeptieren. Es war nicht umsonst, auch kleine Fortschritte (vor allem in der Motorik) waren im letzten Jahr zu beobachten, allerdings zunehmend Sprachverlust bis zu - spricht seit 1/4 Jahr gar nichts mehr!) und die Gangunsicherheit wird immer schlimmer...(Innenrotation des Fußgelenks rechts >links, weiche Knie, starke Gleichgewichtsstörungen und immer wieder Fallen). Anfälle traten noch nicht auf und auch nicht die typischen Handbewegungen, dafür andere Stereotypien, die weniger auffällig sind.
Letzte Woch neuer Anlauf: neue Genetikerin, neuer Kinderarzt und dann kam es Schlag auf Schlag. Verdachtsäußerung Rett-Syndrom - alles bricht zusammen - Nachlesen, Informieren und immer wieder Tränen.... Am meisten tröstet, dass es auch "bessere" Krankheitsverläufe gibt...
Tut mir leid, dass mein Bericht so lange ausgefallen ist, denn ich könnte noch vieeeel schreiben, es ist als wär´eine bereits verheilte Wunde aufgerissen...Eigentlich hab´ich doch jetzt langsam die Antwort/Diagnose auf mein langes Suchen gefunden. Sollte doch beruhigen?
Ich hoffe einfach nur, dass ich hier bei Euch Hilfe und Antworten auf neu aufgekommene Fragen bekomme. Mit meinem Mann kann ich übrigens auch erst seit wenigen Tagen darüber reden - er hat es im Moment vielleicht sogar schwerer, sich damit abzufinden, aber wir können endlich reden und unsere Gefühle nicht zurückhalten...schön, das es Euch gibt!
liebe Grüße noch - Roswitha
 
Herzlich Willkommen

Hallo Roswitha,

herzlich willkommen hier bei uns. :blume76:

Da hat "das Kind wohl einen Namen bekommen". Ich denke, es ist gut zu wissen, woran man ist. Man sucht und rätselt nicht so viel und kann so besser eine neue Normalität in sein Leben bekommen - auch wenn das bei Euch sicherlich noch ein Weilchen dauern wird. Das gehört auch dazu.

Melde Dich, wenn Du Fragen hast, wenn Du Trost brauchst. Dafür sind wir hier alle auch da.

:124: Gisela :124:
 
Hallo Roswitha :blume022:

von mir auch ein herzliches Willkommen im Forum. Da hast du ja schon eine lange Odyssee hinter dir und einen schweren, einsamen Weg. Ich denke es wird jetzt trotz allem eine Erleichterung sein, endlich den Grund zu kennen. Wer sucht nicht schon mal die Schuld bei sich mit einem entwicklungsverzögerten Kind, das kannst du jetzt beruhigt abhaken. Auch im Hinblick auf die Schwangerschaft hast du dir bestimmt sehr viele Gedanken und Kummer gemacht. Und falls dein Baby doch ein Mädchen wird, ist das Risiko für Rett normalerweise nicht erhöht.

Konkret wollte ich dir noch sagen, auch bei meiner Tochter hat es ganz genau bis zum 3. Geburtstag gedauert, bis Sofia mit dem typischen Händekneten angefangen hat. Vorher gab es auch für uns keine Diagnose, wir haben bereits ein gutes Jahr nach der Ursache gesucht, das ist eine schlimme Zeit mit langen Nächten im Internet in Eigenrecherche.

Schön dass ihr jetzt hier seid!

Viele Grüße - Herta mit Sofia:engel_29:
 
Danke Euch für die lieben Worte!!!!
Schön, dass sich auch Betroffene aus Berlin-Brandenburg melden. Soweit ich es mitbekommen habe, gibt´s wohl in der Nähe keinen Verein bzw. Elterngruppen (vielleicht habe ich auch nur zu ungenügend recherchiert).

an Herta: Deine Tochter hat mit meiner sehr sehr viel Ähnlichkeit. Allein das Äußere, das Lächeln und diese Augen... Ich weiß nicht wie oft mein Mann und ich ihre Seite anklicken... Die Briefe für Sofia habe ich ausgedruckt und an meine Pinnwand gehängt...ich lese sie mehrmals am Tag immer wieder durch...musss aber immer wieder weinen, aber sie helfen mir!!! Danke!!!!

ich melde mich wieder
Roswitha
 
Liebe Roswitha :blume76: ,

herzlich willkommen bei uns. Auch ich kann mir - aus eigener Erfahrung - vorstellen, wie schwer es euch grad ums Herz ist. Und das, was Du erzählst, erinnert mich sehr an unsere Geschichte. Als die Diagnose endlich stand, machte sich allerdings auch gleichzeitig so etwas wie Erleichterung breit, weil das Rumrätseln bis hin zu Schuldgefühlen endlich ein Ende haben konnten.
Wann immer Du Fragen hast oder Hilfe brauchst, melde Dich. Hier oder per Telefon. Ihr seid nicht allein.

Liebe Grüße
Judith
 
Herzliches Willkommen

Hallo Roswitha,
deine Geschichte kommt mir auch sehr bekannt vor. Genau wie du habe ich schon sehr früh gespürt, dass da etwas nicht stimmt. Ich musste mir von vielen Seiten anhören, dass ich doch zu besorgt wäre...das hat mich ganz kirre gemacht und als es dann klar war, war ich unendlich wütend und traurig. Das war vor gut einem Jahr. Wir haben uns sehr schnell an die Elternhilfe gewandt, und haben sofort Hilfe und Zuspruch bekommen. Den Schmerz kann einem niemand nehmen, aber mann kann ihn teilen - und das eben am besten mit Menschen, die wissen, wovon man spricht. Unsere Geschichten ähneln sich sehr oft, auch wenn unsere :engel_29: so unterschiedlich sind.
Heute leben wir mit unserer kleinen Marlene (3 Jahre) und dem "großen Bruder" (4,9 Jahre) eine neue Normaliät, mit :gitara: und :wut: und :love25: und :eek: und :hop: und :ham: :ham: :ham: und :sad49: und :happy09: und manchmal auch :mussweg: .
Wie eben in jeder Familie auch :wink:

Liebe Grüße

Christiane
 
Hallo Roswitha,
auch ich heiße Dich mit unserer großen Annika (22 Jahre) herzlich willkommen hier :wink:
Wie Du merkst, können alle ziemlich gut nachvollziehen, wie es Dir im Moment geht. Auch wir waren, als wir die Diagnose vor 18 Jahren erhielten, zuerst wie betäubt.
Aber Christiane hat das Leben mit einem Rett-:engel_29: schon so wunderbar beschrieben :daum3.
Es ist anders, als man es erwartet hat, aber es ist schön :knuddel:
 
Hallo Roswitha

Auch bei uns war es fast so, wie bei euch. sarah wurde auch auf den Kopf gestellt bis wir nach etlichen Tests auf das Rett gestoßen sind (eher zufällig). jetzt bin ich zufrieden,da ich weiß was mit Sarah los ist und somit viele Sachen sich erklären lassen.Wenn du reden willst melde dich, man kann sich auch treffen, mir hat es damals sehr geholfen (hatte mich mit Gisela getroffen).
 
Roswitha schrieb:
an Herta: Deine Tochter hat mit meiner sehr sehr viel Ähnlichkeit. Allein das Äußere, das Lächeln und diese Augen... Ich weiß nicht wie oft mein Mann und ich ihre Seite anklicken... Die Briefe für Sofia habe ich ausgedruckt und an meine Pinnwand gehängt...ich lese sie mehrmals am Tag immer wieder durch...musss aber immer wieder weinen, aber sie helfen mir!!! Danke!!!!
Roswitha

Liebe Roswitha :blume76:

das freut mich sehr! So war unsere Seite ja auch gedacht, als Trost, als Beispiel wie es sein kann, mit einem :engel_29: zu leben.

liebe Grüße - Herta
 
Liebe Roswitha,

wenn Dir danach ist, ruf mich doch mal an. REDEN hilft ganz bestimmt :liebe_133

Am besten ab Montag zu jeder Tageszeit. Morgen und Samstag bin in Homburg auf der Therapeutenfortbildung.

Kopf hoch, alles wird gut :blume76:

:Phone: 06126-500306

oder jetzt?!
 
Hallo an alle!

Bin überwältigt, wieviele sich gemeldet haben!!!!!!! Es geht uns und mir wieder besser, die Heulphase ist überwunden (glaub ich zumindest).

Allerdings ist der Alltag zZt etwas turbulent. Hatten in den letzten Tagen den Termin zur Blutabnahme in der Genetik, Vorstellung bei einem Prof. und Schlafentzugs-EEG.
Gestern bekam ich die vorläufige EEG Auswertung. Epilepsie ist ziemlich sicher ausgeschlossen, allerdings sind anomale Spikes mit Betonung links vorne vorhanden, was bald abgeklärt werden soll.
Ansonsten ist die kleine Maus zur Zeit mies drauf (Schnupfen, Husten und Mückenstiche und Ameisenstiche). Sieht aus wie ein Streusselkuchen...
Nächste Woche geht´s erstmal für 8 Tage in Urlaub und danach haben wir einige Ergebnisse.
Ich melde mich natürlich, seid alle ganz lieb gedrückt!!! Roswitha und Co.
 
Sind wieder zurück!

Kaum aus dem Urlaub zurück, haben wir telefonisch von der Genetik mitgeteilt bekommen, dass das Rett-Syndrom ziemlich sicher ausgeschlossen wurde!
Tja, aber wie sicher ist "ziemlich sicher"??? Soll ich mich jetzt freuen?! Irgendetwas in mir lässt keine Freude zu. Als ob ich diesem Ergebnis nicht trauen kann - warum nur?
Dieses undefinierbare Gefühl werde ich einfach nicht los. Dann noch folgende Beobachtung: seit paar Tagen faltet Annika auffällig häufig die Hände (wie zum Gebet) und drückt im Anschluß die Fingerkuppen gegeneinander. Das hat sie früher nie (!) gemacht...

Was jetzt?! Kann ich noch nicht sagen, nur soviel: irgendwie muss es weiter gehen. Wohin unser Weg auch führt, ich habe hier bei Euch viel gelernt!!! Auch wenn dabei anfangs viele Tränen geflossen sind, ich bin froh Euch und Eure Kinder über dieses Forum kennengelernt zu haben! Ihr habt mir und meinem Mann in dieser Zeit sehr geholfen und Mut gemacht. Dafür wollen wir Euch danken!!!! :love25:

:wink: Roswitha
 
Liebe Roswitha,

als meine Tochter etwas jünger als Deine Tochter war, wurde bei ihr das Rett-Syndrom innerhalb des SPZ, in dem wir damals (1988-90) waren, wohl auch ausgeschlossen. Erfahren hatte ich das erst viel später. Allerdings war die Situation damals noch eine etwas andere: da gab es noch keinen Gentest und die Diagnose konnte nur anhand des symptomatischen Verlaufs festgestellt werden. Erst der Wechsel in ein anderes SPZ brachte dann Klarheit. Damals half uns allerdings der *Zufall* ein wenig - der Arzt war zwei Wochen zuvor bei einer Fortbildung über das Rett-Syndrom.

Jetzt habt ihr also einen Gentest, der euer Gefühl nicht bestätigt. Eigentlich könntet ihr froh sein, die Diagnose Rett-Syndrom ist ja schon sehr heftig, - und seid es dennoch nicht. Wenn es das Rett-Syndrom nicht ist, dann muss es ja etwas anderes sein. Nur was? Also wird die Suche weitergehen und die ist sehr anstrengend. Ich kann mich noch sehr gut daran erinnern, wie erleichtert ich damals war, als die Diagnose stand, bei aller Schwere. Der Text im Flyer, den der Arzt mir damals gab, klang und wirkte weitaus weniger schlimm, als das Suchen, Untersuchen, nicht wissen, in welche Richtung es geht. Und ich hatte durch die Elternhilfe, in die wir damals unmittelbar eintraten, schon einen guten inneren Halt bekommen. Wir gehörten dazu, wir hatten einen Kreis gefunden, innerhalb dessen wir verstanden wurden und wo ich Hilfe fand, wenn ich sie brauchte. Deshalb kann ich euch nur empfehlen - sucht weiter.
Mir scheint es, als wäret ihr hier bei uns auch schon ein bisschen angekommen. Bleibt ruhig, solange ihr das wollt und es euch gut tut, auch wenn die Diagnose jetzt wieder wackelt. Und wer weiß schon, was ziemlich sicher bedeutet - zumal Annika jetzt anfängt, ihre Hände ineinander zu legen.

Dir wünsche ich für Deine weitere Schwangerschaft alles Gute und viel Kraft. Auch ich war in dieser Phase damals schwanger und machte mir Sorgen über den kleinen Kerl, der in meinem Bauch war. Weniger darum, ob und dass er *gesund* sei - mehr darum, ob ihm meine Zerrissenheit und Traurigkeit und der ganze Stress wohl schadet. Und da kann ich Dich ein bisschen beruhigen - er lacht und singt.
 
Liebe Roswitha :blume76:

ich glaube du kennst unsere Geschichte schon, aber ich schreib es dir trotzdem noch mal. Auch ich hatte dieses ganz starke Gefühl und kam nicht von der Rett-Seite im Internet los, fast ein ganzes Jahr lang. Es war das dritte Lebensjahr von Sofia, Sofia wurde in unserem SPZ "durchgekrempelt von innen nach außen", d. h. es wurde wirklich alles getestet. Nur das Rett-Syndrom wurde sofort und ganz sicher ausgeschlossen, aber nur klinisch, dess es gab überhaupt keinen Anlass für den Gentest aus Sicht der Ärzte und ich verstehe das sogar gut bei diesem untypischen Verlauf anfangs.

Ganz genau zum 3. Geburtstag faltete auch Sofia ihre Hände und bald wurde daraus ein regelmäßiges Kneten. Als ich das dann herzeigte im SPZ wurde aber ganz schnell der Gentest gemacht. Er war positiv, d. h. wir gehören nun mal zu den 80 - 85 % die sich nachweisen lassen, aber da bleiben noch 15 - 20 % übrig. Der Gentest wurde mittlerweile verfeinert und fischt glaube ich nochmals ca. 7 % aus dem Rest heraus, ist denn bei Annika auch schon diese neue Untersuchungsmethode angewandt worden? In Göttingen macht das der Dr. Laccone (nachzulesen auf http://www.rett.de/forschungsprojekt/0303_bericht.htm)

Wie ich sehe wird Annika jetzt 3 Jahre alt am 16. Dezember, und wenn sie neuerdings die Hände häufiger faltet würde ich das auf jeden Fall ernst nehmen. Bei Sofia hat es schon einige Wochen gedauert bis aus dem gelegentlichen Falten ein häufiges wurde und bis sich das Kneten daraus entwickelte dauerte es nochmals ein Stück. Eigentlich war es so, dass es sogar kurz vor dem 3. Geburtstag schon anfing mit dem Falten, damals war Sofia sogar noch stationär im SPZ, d. h. unter Beobachtung. Trotzdem habe nur ich das wahrgenommen, nicht die Schwestern im Zimmer. Es hätte auch eine Angewohnheit sein können, die wieder vergeht. Sofia wurde nach Hause entlassen und das Falten häufte sich, sie knetete gelegentlich, immer öfter, und dann ziemlich regelmäßig. Einige Wochen nach Entlassung hatten wir einen Nachsorgetermin in der Genetik und da fiel das Kneten dann endlich auf und rechtfertigte den Gentest.

Ich weiß eigentlich gar nicht was ich dir wünschen möchte, liebe Roswitha. Auf jeden Fall dass du bald Gewissheit bekommst, wie auch immer, irgendwo ankommen und bleiben kannst. Vielleicht sollte das RettLand ja nur eine Station sein auf deinem Weg, vielleicht bleibt ihr auch da. Und wenn du etwas mitnehmen konntest auf eurem Weg, dann freue ich mich.

ganz liebe Grüße

Herta :wink:
 
Hallo Judith und Herta

Auch wenn wir laut negativem Rett-Test doch nicht dazugehören, wir bleiben noch bei Euch, zumindest solange mein Gefühl und der weitere Verlauf uns nicht woanders hin verschlägt.
Übrigens war ich heute nochmals persönlich in der Genetik vorstellig, um nachzuharken, wie sicher die Nachweismethodik inzwischen denn wäre (na ja, ihr versteht :rolleyes: ) Das Labor will diesbezüglich noch Rücksprache mit mir halten, soweit ich es aber verstanden habe, haben die ihr Möglichstes getan. Ich habe bereits vor ca. 2 Wochen von anderer Seite das Angebot bekommen in Göttingen vorstellig zu werden, falls der Test negativ ausfällt und überlege nun, ob ich diesen Weg noch gehe. Die Option halte ich mir noch offen, zumal wir auf das Ergebnis bezügl. Angelman-Sy noch warten (vorraussichtl. Ende der Woche), auch möchte ich erstmal die ganze Aufregung und den ganzen Feiertagstrubel hinter mich bringen (danach noch ein zweites Schlafentzugs-EEG machen lassen) und vor allem den klinischen Verlauf im Auge behalten. Dank Euch, wußte ich ja recht schnell, worauf man so achten muss. Kein noch so gutes Fachbuch kann Eure Berichte ersetzen und dafür bin ich allen immer noch sehr dankbar! Glaubt mir, ich weiß es wirklich zu schätzen, denn ich bin selbst Ärztin (muss ich ja irgendwann gestehen :whistling: ) aber in diesen Sachen ist man doch nur Mutter und nicht Fachfrau :o .

@ Herta: Egal was wird, Eure Briefe an Sofia bleiben jedenfalls für immer an meiner Pinnwand! Besser könnt´auch ich meine Gefühle nicht ausdrücken. Ich denk sehr oft an Euch!

liebe Grüße Roswitha
 
hALLO gibt´s bei Euch was Neues???

Hallo Roswitha,
erinnerst Du Dich noch an mich??? Haben lange nichts mehr voneinander gehört?? Wie geht´s Euch... gibt´s was Neues??? Wie geht´s Deinem Bäuchlein... alles o.k. ???
Würde mich total freuen, von Dir zu hören!!!
Ganz liebe Grüße:knuddel:
Inge
 
Hallo!!!! :wink:
Tut richtig gut mal wieder von Euch zu hören!!!! Ihr glaubt gar nicht, wie oft ich an Euch denke, schließlich gingen wir eine Zeit lang einen gemeinsamen Weg... und so ganz kann ich mich von dem Rett-Syndrom auch nicht lösen, schließlich gibt es atypisches Rett-Sy, wer weiß...?
Von uns gibt´s nicht viel Neues: Ich selbst bin immer kugeliger (35. SSW), soweit aber alles o.k. (will schließlich nicht klagen). Auf eine "Risikogeburt" muss ich mich neuerdings auch nicht mehr einstellen (einiges war noch vor wenigen Wochen ungünstig). Allerdings muss ich diese Woche noch mit 6-8 Std. tgl. Unterrichten überstehen (das Reden, wenn auch immer kurzatmiger, klappt aber mit viel Sitzen und prophylakt. Stützstrümpfen ganz gut). Annika bekommt am 27.2. noch ein weiteres Schlafentzugs-EEG gemacht und am 28.2 hab´ich mit ihr eine Vorstellung in der Charité (wegen Autismusabklärung). Ach so, einiges an Stoffwechseldiagnostik haben wir noch machen lassen (bisher alles negative Befunde). Sprachlich tut sich kaum was, ab und zu hör ich so was wie "ma-ma-ma" aber auch das ist eben ungezieltes Lautieren, besser als gar nichts und wenn ich ehrlich bin löst es immer wieder einen kleinen Herzsprung aus bzw. es klingt wie Musik in meinen Ohren. Die Entwicklung macht zumindest keine Rückschritte mehr, es stagniert ganz einfach...
Für den März hab´ich erstmal keine wichtigen Termine, irgendwann muss ja endlich Schluss sein - zumindest erstmal...
Hat sich bei Euch viel verändert??? Wie geht ihr jetzt mit der neuen Situation um? Vor allem - wie gehts Eurem süßen Engel???
Seid auf jeden Fall alle lieb gegrüßt!!!!!!!!!!!!!!! Roswitha
 
Atypisches Rett-Syndrom

Hallo Roswitha,

unsere Maus ist ein Atypisches Rett-Mädchen - so hat die Ärztin ihre Rett-Typus beschrieben -... Die erste Untersuchung war negativ. Die zweite, dennoch, positiv (dieses neue Verfahren über den du schon Bescheid bekommen hast...) Und wie wir alle wissen, es gibt Rett-Mädchen, die einfach nur durch diese klinische Symptomen als solche erkannt werden - darüber weisst du auch schon Bescheid...:rolleyes:
Maiara hat auch änhliche Symptome wie deine Kleine. Sie ist auch ein sehr hübsches Mädchen mit Grau-grünen Augen - wie die Farbe von Feenaugen, habe ich mal irgendwo gelesen -. Diese muskuläre Hypotonie, die Autistische Züge, die verlorene Sprache... Wir haben auch nicht geglaubt, weil Maiara sehr fit war, und ist, für eine Rettich... ABer so ist, und wir sind ganz dankbar wissen zu können, was sie hat - die Diagnose bekamen wir vor einem Jahr -. Und auch, falls du das nicht erfahren wirst, was eure Kleine hat, man kann in diesem Forum Energie tanken und wirklich viele nette Menschen treffen. :super: .. Das haben wir auch gelernt. :z01:
Ich wünsche euch Alles Gute für die Zukunft und schöne Zeit mit euren Kindern (das Baby wird bald da sein, oder...)

Liebe Grüsse

Ana
 
Hallo :124: Dein Bericht hat mich sehr an mich selbst erinert.Meine Tochter hat auch noch keine Diganose auf Rett Syndrom.Haber sie hat einige Merkmale die für Rett sprechen.:liebe_133 Haber wir Können uns ja hier im Forum immer guten Rat hollen oder unser Probleme nennen und es liest immer eine die Nachricht. Kopf hoch liebe Grüße Heike:D
 
Hallo an alle, die unsere Vorgeschichte mitverfolgt haben!

Ich habe versprochen, Euch am Laufenden zu halten.
Jetzt ist es soweit: Wir haben eine Diagnose und die lautet (frühkindlicher) Autismus. Die Ganztagesuntersuchung war am 28.02.06 und die Ergebnisse bestätigen Autismus. Das ganze fand im Rahmen einer Expertenrunde statt (13 Leute! :confused4: ), die sich im Rahmen einer Fortbildung getroffen hatten und die Vorgehensweise war schon beeindruckend. Auch durfte ich alle Fragen loswerden und Videoaufzeichnungen (z.B. zur Sprachentwicklung) vorführen. Ausprägungsgrad, Typ usw. soll in einem Jahr nochmal überprüft werden, weil die endgültige Diagnose gerne ab 4. Lebensjahr gestellt wird.
Tja, was soll ich jetzt sagen? Einerseits bin ich doch irgendwie erleichtert, auch wenn man jetzt vielleicht schockartig reagieren sollte (erwarten zumindest einige Familienangehörige :Kratzkopf ) andererseits bedeutet das wieder Informationen einholen, erkundigen ....:Phone: ...:computer_ ...aber mal ehrlich, inzwischen hat man gewisse "Routine" bekommen. Ich hab´wenigstens einen Ansatz, womit ich arbeiten kann und habe wenigstens bestätigt bekommen, dass meine Beobachtungen sehr genau waren und nicht irgendwelche hysterischen Muttergefühle :super: .

Trotz aller negativen Vorinformationen zu dieser Diagnose, habe ich das Gefühl, dass wir mit Annikas bisheriger Entwicklung nicht die schlimmste Seite dieses Syndroms erwischt haben...es ist nur ein Gefühl, ob es sich bestätigt??? Wir sind bereit, mal sehen, was die Zukunft bringt.

Ich darf hoffentlich trotzdem immer mal wieder bei Euch vorbeischauen?! Viele Hilfen und Tipps, die ich benötigen werde, hoffe ich weiter hier zu finden. Schließlich sind viele Symptome und Probleme die Gleichen...

Bis dahin liebe Grüße!!!!!!!! Roswitha :wink:
 
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