Bayern e.V. Geschrei...Tyrann?

martinaf

Member
hallo,
laura ist heute aus wartaweil zurückgekommen und ihr erzieher aus der sve, der sie betreut hatte, war recht froh, mein :engel_29:engelchen bei mir abzugeben.:engelteuf
seit dieser woche kann er :Rotwerd:verstehen, warum ich an keinen freizeitaktivitäten mit ihr teilnehme...geschrei, wo und wann immer sie will.
sie hat wohl immer gebrüllt und ausflüge zum abbruch oder spiessrutenlauf gebracht, sobald ihr was nicht passte und/oder laura schlichtweg keine lust mehr hatte.
er versteht nun, dass ich langsam durch ihr verhalten in die isolation gerate, keine lust habe, etwas zu unternehmen oder einen greuel hege, weil laura evt im cafe losbrüllt, kaum das die getränke bestellt sind.
kennt ihr das verhalten? gehört es ein stück weg zum rettsyndrom oder ist es eine verhaltensauffälligkeit wie der erzieher meinte? er riet mir zum schulpsychologen zu gehen, damit die tyrannei durch laura nicht noch ausartet.
zur info: der erzieher ist supernett und mag laura auch sehr, aber wie gesagt....3 kreuze hat er gemacht und er vermisst meine maus sicher einige zeit mal nicht...:D
 
G

Gast

Guest
Hallo Martina,
ich kann mich Deinen Ausführungen größtenteils anschließen, obwohl Annika 'mit den Jahren' etwas ruhiger geworden ist. Aber wie oft bin ich jahrelang aus Cafés und Gaststätten raus gegangen, weil es mit dem :motz1: einfach keinen Spaß mehr machte :annienein
Auch heute vermeide ich Lokalitäten, bei denen man aufs Essen eventuell etwas länger warten muss - Annika hat einfach keine Geduld...
 

martinaf

Member
....um seine worte lügen zu strafen, war mein :engel_18:engel heute ein wahrer :engel_29:engel, keinen :annieneinton hat sie von sich gegeben, nur :oglückseliges lächeln, weil man ja wieder daheim allein mit mama ist!:knuddel:
aber kann das alles von meinem leben sein????:confused:
:annieneinich hab ja nicht mal freunde oder einen partner, der mit mir :Fies3 oder :Phone: oder gar :knuddel:
....geschweige denn :cheers: oder :glas 08:...
die sind inzwischen:mussweg:
...und neue finden ist halt schwierig wegen o.g. problem...:annienein
...kein rat????:Kratzkopf
 

Herta

Interessierter Benutzer
Hallo Martina,

das könnte genausogut Sofia sein, ich kenn das alles. Auch dass man nicht immer die Kraft aufbringt an irgendwelchen Aktivitäten teilzunehmen. Und das frustet oft, zieht auch Konsequenzen nach sich. Man gehört nicht mehr richtig dazu in Nachbarschaft und Bekanntenkreis. Außer bei ganz besonderen Leuten natürlich :knuddel: Ich denke auf jeden Fall dass dieses Schreiverhalten und Toben auf das Rett-Syndrom zurückzuführen ist aber natürlich auch vom Temperament der :engel_29: abhängt. So eine Mischung eben.

Manchmal kann ich bei Sofia klare Ursachen ausfindig machen, häufig Ungeduld oder Reizüberflutung. Manchmal scheinbar grundlos. Ich hoffe auch dass es nachlässt mit zunehmendem Alter. Manchmal sind schon Tendenzen in diese Richtung da.

viele Grüße - Herta
 

claudia

Member
Geschrei

Hallo Martina,
Nina schreit genauso, wenn ihr etwas nicht passt. Sie setzt das Geschrei ein, wo immer es geht, um auf sich aufmerksam zu machen. Zu Hause macht sie dies hauptsächlich bei mir. Ich kann Dich sehr gut verstehen, mir geht es auch oft so, dass ich zu Hause sitze, obwohl die Sonne scheint, weil es mir zu anstrengend ist, mit dem Kind irgendwo hin zu fahren. Bei uns krieselt es auch an allen Ecken und Enden. Die beiden Jungs sind schon ganz durcheinander, der eine hat Angstzustände und der andere mit seinem ADS (12 Jahre) dreht auch völlig am Rad. Ich habe mich entschlossen, zu einer Familienberatung zu gehen, aber die kann Nina auch nicht ändern!! Ich bin aber nicht bereit, sie weg zu geben. Am Dienstag fahren Nina und ich ersteinmal nach Kirchberg (Hoffentlich! Nico hat Fieber bekomme, wenn wir uns anstecken ist AUS). Vielleicht solltest Du Dir auch einmal eine Kur gönnen?! Die Betreuer dort kennen sich mit Rett-Kindern gut aus.
Viele Grüße:124:
Claudia
 

martinaf

Member
:confused: ja und wie jetzt?
also doch nicht schulpsychologe?
aber laura kann doch :annienein nicht meinen tagesablauf so derart bestimmen und ich muss mich damit abfinden..:wut:

jetzt ist sie den 2.tag daheim und immer noch kein geschrei.:engel_29:..auch die nacht war wie gewohnt 11 std :sleep_2:durchschlafen..

wenn ich das dem erzieher erzähle...:Phone:

aber er sah auch wirklich recht :auslach: erholungsbedürftig aus nach der ferienfreizeit...:D
 

Herta

Interessierter Benutzer
aber laura kann doch :annienein nicht meinen tagesablauf so derart bestimmen und ich muss mich damit abfinden..:wut:
Ja was will man denn dagegen machen? Klar bestimmt sie, aber nicht mit böser Absicht. Sie kann nicht anders.

Wie weit man die Mädchen da beeinflussen kann? ... bei Sofia wurde einmal Verhaltenstherapie versucht, das war vor der Diagnose und vor der Regression. Geschadet hat uns das nicht, auf jeden Fall habe ich viel dabei gelernt, auch mehr Gelassenheit. Im Laufe der Jahre hat Sofia auch viel gelernt, sie kennt unsere Abläufe zuhause und in der Schule, sie begreift ganz viel aber kann natürlich nicht immer alles umsetzen. Und dann bleibt oft nur das Schreien. Ich versuche immer genug Verständnis aufzubringen, aber manchmal könnt ich auch :wut: Wenns zu viel wird versuche ich mir eine Auszeit zu nehmen. Das geht natürlich nicht sofort in dieser Situation, aber vielleicht danach am Abend oder nächsten Morgen und sei es nur eine Runde laufen wenn Sofia schläft.

jetzt ist sie den 2.tag daheim und immer noch kein geschrei.:engel_29:..auch die nacht war wie gewohnt 11 std :sleep_2:durchschlafen..
Aber leider keine Garantie, dass es jetzt so bleibt. Die nächste Schreiattacke kommt mit Sicherheit und man kann es nicht ändern. Besser sich im Alltag laufend Kraftquellen sichern, mal so eine Tasse Kaffee zwischendurch oder der Sprung ins Forum aber auch feste Zeiten die nur dir gehören. Zum Beispiel bevor Laura aufsteht oder wenn sie schon schläft. Und Schlafenszeit ist Bettzeit, Sofia ist dann auch manchmal wach, aber solange sie sich im Zimmer vergnügt anhört hole ich sie nicht gleich raus. Sie kann sich schon bemerkbar machen wenn etwas nicht in Ordnung ist, da haben wir gar kein Kommunikationsproblem :D

lG - Herta
 

martinaf

Member
das hab ich einmal gemacht:
laura schlief in ihrem gesicherten bett , ich babyphon an und auf handy geleitet und kurz 1x um den block laufen...

am nächsten tag kam mob. hilfe und sagte, dass nachbarin ihr erzählt habe, ich würde laura JEDEN abend allein lassen!!!!:wut::wut::wut:
 

Herta

Interessierter Benutzer
am nächsten tag kam mob. hilfe und sagte, dass nachbarin ihr erzählt habe, ich würde laura JEDEN abend allein lassen!!!!:wut::wut::wut:
Das ist übel :annienein

Mit der musst du wohl mal reden, vielleicht nimmt sie am Ende noch das Babyphon :z01:

Nein mal im Ernst, mich hat auch vor Jahren eine Nachbarin äußerst besorgt angesprochen was bei uns los ist. Sofia hätte in der Nacht so schrecklich geschrieen. Ich kam in Erklärungsnöte denn zu diesem Zeitpunkt wußten wir selbst noch nicht dass Sofia geistig behindert sein soll, geschweige denn kannten wir das Rett-Syndrom. Ich habe mich damals selbst laufend über Sofia gewundert und nicht wirklich verstanden, warum sie nachts so schreit. Dann erkläre das mal jemand anderem, der auch noch sehr misstrauisch dreinschaut. Das war schon eine peinliche Situation in der ich mich rechtfertigen musste ohne zu wissen für was. Aber das Gespräch war trotzdem ganz hilfreich, die Nachbarin hat mich besser kennengelernt und begriffen, dass ich Sofia weder vernachlässige noch misshandle. Das war glaub ich ihr erster Gedanke bei dem Geschrei :o

Natürlich ist es schwierig allein zu wohnen, dann kann man die Wohnung ja nicht verlassen wenn die :engel_29: schlafen. Um so mehr solltest du jede Entlastung nutzen die es gibt. Aber ohne schlechtes Gewissen :liebe_133

:wink: Herta
 

Siggelkow

Member
Auch auf die gefahr, dass ich mich wiederhole:
Svea hat auch diese scheinbar "sinnlosen" Schreitattacken, die einen Kinobesuch, Restaurant oder auch nur mal ein ruhiges Frühstück unmöglich machen. Wir geben ihr deshalb seit Jahren ein paar Tropfen Diazepam direkt in den Mund, und nach wenigen Minuten ist sie wir ausgewechselt, freut sich lacht und ist von ihrer inneren Anspannung erlöst. Wir haben diese Tropfen in allen Taschen dabei.
Bei Fragen ruf doch mal an

Liebe Grüße

Sabine
 
G

Gelöschter Benutzer 15

Guest
Hallo Martina,

dieses bewußte Einsetzen des Geschreis ist mir auch hinlänglich bekannt. Ich habe Jenni auch schon mehrfach als "kleiner Tyrann" beschimpft. Aber eigentlich bin ich der Meinung, dass das ein wenig überzogen, zu negativ behaftet, ist. Sie können sich ja nicht anders äußern und kundtun, dass sie Null-Bock auf Café haben und viel lieber 30 mtr. weiter bei McD. wären.

Zudem müssen wir immer bedenken, dass unsere Mädchen sehr sensibel, kleine Seismographen sind. Will sagen, wenn ich nervös bin, weil ich auf das Einsetzen der Schreierei warte, wird meine Maus bestimmt auch sehr bald loslegen.

Versuche doch in kleinen Schritten mit Laura was zu unternehmen. Vor Jahren bin ich mit Jenni max. 10 Minuten im Supermarkt gewesen, dann in der Cafeteria was mit ihr Essen (keine Warterei). Inzwischen kann ich mit ihr richtige Einkaufstouren machen, weil sie ja weiß, dass es später was Leckeres gibt. Also die Politik der kleinen Schritte und immer positive Reize setzen.

Klar, Tage mit garantierten Wartezeiten, wie Muttertag, Weihnachten etc. meiden wir auch wie die Pest. Aber eingeschränkt fühlen wir uns dadurch nicht. Wie oft hört man hinterher von Nachbarn, dass sie gerade an diesen Tagen viel zu lange auf ein total überteuertes Menue gewartet haben und ihre "normalen" Kinder zu kleinen Monstern wurden.

Dass Du keine Freunde zum Reden hast, ist natürlich ganz, ganz schlimm. Freundschaften sind für mich so wichtig, wie die Luft zum Atmen. Im Sonderkindergarten hat damals eine Mama Treffen für die Eltern organisiert. Zuerst waren wir Kegeln, später gingen wir nur noch zum Essen (Kegeln fand wegen der vielen Gespräche gar nicht statt). Aus dieser Zeit haben wir noch ganz wertvolle Freundschaften, die wir bis heute pflegen. Andere Eltern hat man aus den Augen verloren, aber irgendwann telefoniert man dann doch mal (Stundengespräche).

Vielleicht kannst Du in Lauras Kindergarten auch mal so was organisieren.

Ansonsten musst Du Dir auf jeden Fall Hilfe holen. FED (über Verhinderungspflege oder Pflegeleistungsergänzung)für einen netten Kinoabend, Essen gehen etc. Danach ist das Akku wieder besser gefüllt und man kann gelassener mit den Kids umgehen. Bin ich locker und gut gelaunt, ist es meine Maus auch. Leider auch umgekehrt. Und dann besteht die Gefahr, dass man sich langsam aber sicher gegenseitig hochschraubt
 
Hallo zusammen

Herta schrieb:
Im Laufe der Jahre hat Sofia auch viel gelernt, sie kennt unsere Abläufe zuhause und in der Schule, sie begreift ganz viel aber kann natürlich nicht immer alles umsetzen.
Das erklärt sicherlich, warum gerade alles gut läuft: Mama ist da - alles läuft, wie es bekannt ist. Auch ich kenne diese nervtötenden Aktionen, die Julia mit Gebrüll gesprengt hat. Besonders in der Zeit vor der Diagnose, als ich gar nicht auf die Idee kam, dass in Julia das Problem liegen könnte. Meine Selbstvorwürfe, wohl keine gute Mutter sein zu können, haben viel dazu beigetragen, dass sich diese Situationen auch gut aufschaukeln konnten.
Besserung ist eingetreten, wenn ich mich mit Julia vorher über die unbekannten Situationen unterhalten habe und ihr erzählt habe, was sie erwarten wird.

xxxxxxxxx schrieb:
Sie können sich ja nicht anders äußern und kundtun, dass sie Null-Bock auf Café haben und viel lieber 30 mtr. weiter bei McD. wären.
Genau. Die Äußerungsmöglichkeiten sind wichtig: erst gestern hat Julia - mir wichtige - Gespräche mit unangenehm lauten Tönen wirklich gestört. Ich habe sie mehrmals ernsthaft auf ihren Sprachcomputer verwiesen (und dabei das Bild einer genervten und strengen Mutter abgegeben) aber der Erfolg war, dass Julia auf ihrem Gerät "Körper" und "Bauch" auswählte und ich mich veranlasst sah sie zur Toilette zu bringen. Stuhlgang! Danach war alles in Ordnung. Wir haben bis in den Abend ein zufriedenes Kind gehabt.

Siggelkow schrieb:
Wir geben ihr deshalb seit Jahren ein paar Tropfen Diazepam direkt in den Mund, und nach wenigen Minuten ist sie wir ausgewechselt, freut sich lacht und ist von ihrer inneren Anspannung erlöst. Wir haben diese Tropfen in allen Taschen dabei.
Dann könnte man davon ausgehen, dass es eine Art Anfall ist und dieser auch so behandelt wird? Finde ich nachvollziehbar. Wie oft hat man den Eindruck, dass sie da jetzt selber nicht mehr herauskommen. Wie sind die Nebenwirkungen einzuschätzen?

Viele Grüße von
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:

martinaf

Member
leider kann laura sich nicht äussern, die gest. kommunik. wird ihr nicht beigebracht, obwohl man sich in der sve alles geben lassen hat. daheim ist am abend keine zeit mehr zum anlernen und laura auch ko.und ich habe keinen plan, wie anfangen...:confused:
das wäre genial für uns, denn laura ist sehr gewieft, das sagten mir sogar viele ärzte und therapeuten, sie hätte ein für rett ungewöhnlich hohes potential und baue auf statt ab...
ich habe auch oft das gefühl, das laura mich nur :auslach:provozieren will, :annieneinkeine lust auf 2.geige hat oder eben ein körperl. misempfinden hat.oder :wut:
meist kommt sie mir aber durch die vielen reize überfordert vor, leicht autistisch.
bin ich mit ihr alleine, ist sie meist fromm wie ein lamm....ausser mutter :Phone: oder :computer_ oder :bw_2_2: oder...:D
als ihr erzieher mir sein leid klagte, sass mein :engel_29: friedlich im kindersitz und lachte sich süffisant ins fäustchen...da war keine spur von stress, trotz hektik...:Knutsch
im gegenteil, sie wusste genau, dass es nicht nett von ihr war!!

und herta:
meine nachbarin redet nicht mit mir....:annienein:annienein:annienein
 
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G

Gelöschter Benutzer 15

Guest
durchhalten

leider kann laura sich nicht äussern, die gest. kommunik. wird ihr nicht beigebracht, obwohl man sich in der sve alles geben lassen hat. daheim ist am abend keine zeit mehr zum anlernen und laura auch ko.und ich habe keinen plan, wie anfangen...:confused:
das Problem kennen wir zur Genüge. Jetzt, da Jenni 17 Jahre alt ist, haben wir endlich einen Therapeuten :knuddel:, der genau auf die Bedürfnisse unserer Maus eingeht - also nicht verzagen ...


bin ich mit ihr alleine, ist sie meist fromm wie ein lamm....ausser mutter :Phone: oder :computer_ oder :bw_2_2: oder...:D
Auch meine "Liebe" ist mit mir alleine ein absolutes Goldhäschen. Bin ich mit ihr alleine, kann z. B. das Essen auch schon mal bis 18 h 30 warten, ist Papa zu Hause, zickt sie bereits spätestens um 17 h 45 rum. Papa hat ein Einsehen und ich komme mir vor, wie in einem Sanatorium .... Spaziergänge rund um den Pudding haben wir längst aufgegeben, da bei jedem noch so kleinen Schwatz wir hernach mit einem "Brüllaffen" weitermaschieren durften.

Nicht loslassen will mich Dein Probelem mit den fehlenden Sozialkontakten. Ich möchte Dir ganz bestimmt nicht "auf den Schips" treten, aber kann das zum Teil auch an Dir liegen? Wir hatten auch eine Zeit, in der wir uns immer weiter zurückzogen, eben der Schreierei wegen. Irgendwie haben wir dennoch erwartet, dass unser Umfeld "gefälligst" auf uns zuzugehen hat. Sicherlich waren wir zu dieser Zeit auch sehr schnell beleidigt, angefressen oder sonst was, aber letztendlich haben wir immer wieder erwartet, dass alles so sein soll, wie es für uns und unser Kind gut ist (oder wir es zumindest meinten, dass es gut ist) und auf :Phone: gewartet. Schließlich habe ich ein Probelm und Du hast Dich gefälligst nach mir zu erkundigen !!! Punkt, Aus, Basta !!!

Irgendwann aber haben wir erkannt, dass Jenni nicht für Alles und Jedes verantwortlich ist, was in unserem Leben nicht so verläuft, wie wir das eigentlich geplant hatten: Freunde (?die halten auch in dieser Situation zu einem!), die fehlende Berufstätigkeit meinerseits, weiterer Kinderwunsch (Jenni wurde erst mit dem Gentest diagnostiziert, davor hieß es zwischen 25 - 50 % Wiederholungsrisiko, DANKE, NEINE), Eingeschränktsein etc. Dann fand ein Umdenken statt. Ich weiß nicht, ob Dich das zur Zeit tröstet, wir haben schließlich ein paar Jahre "Vorsprung". - In der RettLand 17 habe ich darüber berichtet. Und nun - nach vielen, vielen Jahren, sind wir so, wie unser Leben derzeit abläuft, absolut zufrieden. Wir haben einen sehr stabilen Freundeskreis aufgebaut, dazu einige gute Bekannte und viele Menschen, die uns kennen und mögen (die, die uns kennen und nicht mögen, können uns mal ...)
 
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