Hüftoperation ???

[Antje]

Ein Hallo an Alle,

meine Tochter Paula(geb.10.11.93) hat z. Zt. eine Skoliose von 33°. Außerdem sind die Hüften extrem schief. Ihr Orthopäde, Dr. Kemmlein in Kiel hat uns jetzt an die Uniklinik in Kiel überwiesen. Es soll geprüft werden, ob Paula an den Hüften operiert werden muß. Auf jeden Fall muß eine Versorgung mit einer Sitzschale, evtl. ein Korsett etc. folgen. Sie hat gerade vor 3 Wochen Beinschienen die bis zu den Oberschenkeln gehen erhalten. An die muß sie sich doch erst mal gewöhnen... Ich muß dazu sagen, daß Paula nie laufen konnte. Erst seit ca. einem Jahr kann sie mit viel Hilfe stehen. In der Schule hat sie einen Stehständer in den sie seit ca. 3 Jahren fast täglich für kurze Zeit steht.

Diese ganze Situation geht mir ganz schön an die Nieren. Wer hat Erfahrungen mit Operationen an den Hüften? Wie ist es mit einer Narkose bei Mädchen mit Epilepsie? (Paula erhält keine Antiepileptika mehr, ich gebe ihr nur homoophatische Mittel). Ich wohne mit Paula in einem kleinen Dorf in der Nähe von Itzehoe. Wo gibt es gute Kliniken in meiner Nähe? Über viele Infos von Euch würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüße

Antje

 

[Bärbel]

Ich kenne ein Mädchen mit Hüft-OP

Hallo Antje,

Leoni (*1990) ist im letzten Jahr an der Hüfte operiert worden.
Jetzt ist sie gerade an der Skoliose operiert worden und hat am Freitag die Klinik verlassen. Leider ist die Mama von Leonie noch nicht hier im Forum.

Ruf mich doch an, ich kann dir gerne die Telefonnummer geben.

Leider kann ich dir in der Nähe von Itzehoe keine guten Kliniken oder Ärzte nennen, aber unsere Gruppe Nord müsste dir eigentlich Auskunft geben können. Die Telefonnumer hast du bestimmt, da du ja Mitglied der Gruppe bist.

Liebe Grüße
Bärbel

 

[Bärbel]

Wie ist es mit einer Narkose bei Mädchen mit Epilepsie?

Hallo Antje,

In jedem Fall muss der Arzt vor einer geplanten Operation darüber informiert sein, wenn ein Rett-Mädchen Valproinsäure (Orfiril) nimmt. Valproinsäure beeinflusst die Blutgerinnung.
Ansonsten ist immer ein gute Anästhesie-Beratung vor der OP unbegingt notwendig, genau wie bei gesunden Menschen.

Liebe Grüße
Bärbel

 

[Judith]

Hallo Antje,

ich fahr mit meiner Tochter (*87) seit 3 Jahren zweimal im Jahr in die Seeparkklinik nach Langen-Debstedt bei Cuxhaven (siehe Therapeutenliste). Sie wurde dort komplett mit Hilfsmitteln (Korsett, Orthesen, Sitzschale, Stehständer) versorgt, alles wurde ganz individuell für sie angepasst. Wir sind sowohl mit der ärztlichen Betreuung als auch mit der der Orthopädietechniker, die direkt neben dem Krankenhaus ihre Werkstatt haben, höchst zufrieden. Sie haben ein ganz feines Händchen dort grade für Kinder wie die unsrigen.

So weit dürfte das von euch aus nicht entfernt sein, denke ich. Wenn Du magst, erzähl ich Dir gerne ein bisschen mehr darüber. Für uns bedeutet das jedes Mal eine einfache Strecke von 750 km ...

Grüßzle Judith

 

[Judith]

Hallo Antje,

was die Epilepsie anbelangt: Die war bei den Operationen meiner Tochter nie ein Problem. Aber Bärbel hat schon recht: Ein gründliches Gespräch mit den Anästhesisten ist unbedingt notwendig. Was ich allerdings noch viel wichtiger finde ist, dass wir sofort bei den Mädels sein können, wenn sie wieder zu sich kommen, weil halt die Umgebung sehr fremd und irritierend für sie ist. Das würde ich unbedingt betonen und einfordern. Ich betone das so, weil das in unserem Fall einmal nicht als notwendig angesehen wurde (obwohl ich darauf bestand). Hätte man meinen Wunsch wirklich ernst genommen, wäre meiner Tochter, mir und dem OP-Team sehr viel Stress erspart geblieben.

Grüßzli Judith

 

[Antje]

Hallo Bärbel,
danke für den Tip. Ich hatte heute noch ein langes Gespräch mit Dagmar, der Mutter von Leonie. Es hat mir sehr gut getan. Es ist für mich zur Zeit ganz wichtig erst mal ein Meinungsbild zu bekommen. OP ja oder nein? Korsett ja oder nein? Jeder hat andere Erfahrungen gemacht und jedes Rett Mädchen reagiert anders. Ich hatte immer gehofft um Hilfsmittel wie ein Korsett oder einer Sitzschale herumzukommen. Eine OP wollte ich schon gar nicht. Nun tat es gut zu hören, daß andere Mütter auch so gedacht haben. Leider mußten sie umdenken. Ich wohl auch.

Liebe Grüße
Antje


Hallo Judith,
von der Klinik in Cuxhafen habe ich schon mal von einer Rett Mutter auf unserem letzten Retttreffen der Gruppe Nord gehört. Sie war auch ganz begeistert von der Klinik. Aber alleine für so ein Korsett mußten sie 2 Wochen stationär in die Klinik. Puh.. Ich bin mir nicht sicher ob ich Paula in so ein Teil stecken möchte. Sie hat gerade Beinschienen bis an die Oberschenkel bekommen und die sind schon monströs. Mir wurde gesagt, daß die Mädchen die Korsetts 23 Stunden am Tag tragen müssen. Wie kann dann noch ein Muskelaufbau stattfinden? Und wie sieht es mit der Lebensqualität aus? Selbst nachts können sie sich dann nicht mehr zusammenkuscheln, sondern müssen in starrer Rückenlage die Nacht verbringen. Ich erinnere mich an meine Kindheit zurück. Mich haben meine Eltern in ein Gipsbett gesteckt, weil mit meiner Wirbelsäule was nicht in Ordnung war. Ich war damals 13 Jahre alt und weiß noch genau wie schrecklich ich es fand in dem Teil zu schlafen. Obwohl ich sonst ein braves Kind war, das Gipsbett habe ich nachts aus dem Bett geschmissen...

Mich würde sehr interssieren wie Deine Tochter auf das Korsett reagiert und wie die Eingewöhnungsphase war. Ersetzt das Korsett evtl eine OP oder verzögert es nur eine OP?
Liebe Grüße
Antje

 

[Judith]

Liebe Antje,

ich kann Dir gerne anbieten, dass wir mal reden miteinander

Ich hatte auch immer Skrupel, meine Grazie (damit meine ich meine Tochter ;-) in ein Korsett zu packen. Ich empfand das als eine Art von Panzer. Die Ärzte dort haben sehr sehr lange mit mir geredet und mir erzählt, worum es eigentlich geht. Und danach gings mir bedeutend besser. Sie ist selbst so instabil durch ihre schwache Rückenmuskulatur, dass sie praktisch ständig damit beschäftigt war, sich irgendwie zu halten, was ihr natürlich selbst nie glücken konnte. Seit sie das Korsett hat, ist sie wie *erlöst*, sie ist gehalten, sie fühlt sich sicher und sie macht viel mehr mit ihren Händen. So wie ich das an ihr erlebe, war das wie eine Befreiung für sie, weil sie Halt bekam. Halt, den sie sich selbst einfach nicht geben konnte. Und die Debstedter haben das so prima zusammengebastelt, dass sie weder Druckstellen bekam noch sonst irgendwie darunter zu leiden hatte. Sie war damit nie unglücklich - eher im Gegenteil. Sie sagten mir allerdings auch, dass so ein Korsett ein Fortschreiten der Skoliose letztlich nicht aufhalten könne, falls die Dynamik zu stark wäre. Was ich allerdings sagen kann ist, dass sich die Skoliose seither nicht verschlimmert hat. Und zudem ist sie damit gestreckter und aufrechter, das wirkt sich ganz deutlich auf ihr Ego aus. Sie hat das Korsett etwa 6 Stunden am Tag an, mehr nicht. Mehr war auch nie angedacht. Die restliche Zeit darf sie lümmeln (wenn sie liegt und schlummert zum Beispiel). Nachts liegt sie während der Woche in einer Nachtlagerungsschiene, die sie nach einer Beinoperation bekam. An den Wochenenden und in den Ferien bei mir zuhause, darf sie kuscheln und ist durch ein Lagerungskissen gehalten. Das ist so etwas wie eine Zwischenlösung zwischen Muss und Darf.
Sie hat dort in Debstedt auch Orthesen bekommen. Die gehen ihr allerdings nur bis zu den Knien. Und auch da ist es so: Sie geben ihr Sicherheit und sind für den Muskelaufbau eher förderlich.
Meine Tochter war, als sie zum ersten Mal dort war und eine Rundumversorgung brauchte, wesentlich länger als zwei Wochen stationär gewesen. Ich war ein paar Tage mit dabei und konnte sie dann ruhigen Gewissens alleine lassen. Wenn ich sie heute wieder für zwei Wochen dorthin geben müsste, würde ich dabei denken: Fein Mädchen, mach Dir eine schöne Zeit ... und ich wäre mir sicher, sie hätte sie.

Aufmunternde Grüßzle, Judith

 

[Antje]

Hallo Judith
danke für Deine ausführlichen Antworten. Ich werde jetzt erst mal die Untersuchung in der Uniklinik in Kiel abwarten und mir derren Meinung anhören. Ich muß mich ja nicht sofort entscheiden. Durch den Kontakt mit diesem (für mich neuen) Forum mit anderen Rett-Eltern bin ich schon viel ruhiger geworden. Danke!

Liebe Grüße
Antje