mamader3zicken
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Hallo
Ich bin Angela ``Angie`` Mutter dreier Mädels wobei unsere jüngste unser SorgenKind ist irgend was stimmt nicht . Fiona-Sofie ist bzw wird in April 3 Jahre uns nichts ist wie es sein sollte rein gar nichts es war m anfang alles normal die Schwangerschaft die Gerburt 7 Min
die ersten Monate ich glaube es waren die ersten 8 Monate oder auch weniger die U untersuchungen waren ok aber ich sagte immer schauen sie doch mal sie will nicht stehen *beinehochziehen* sie kann nicht sitzen *umfallen* und das mit fast 12 Monaten ich mußte den Kinderarzt anbetteln damit wir zur Kg gehen konnten dort lernte sie zar sitzen aber sonst auch nix *Voita* mit ca 16 Monaten glaube ich ist das Ohren und Hals blutig gekratze gekommen ich war fertig wir auf ins KH zur untersuchung warum Fiona so ist wie sie ist es war nervend aufreibend Test hier Test da Ct EEG EkG Urin Blut Verdacht auf Angelman öm ja toll die begründung war Blond Blaue Augen und blass ich Hallo???? sie ist eigendlich immer knackig braun jetzt nur blass weil sie vor ein paar Wochen noch die Windpocken hatte.Toll mit diesem Vedacht bin ich nach hause geschickt worden und das ergebnis sollte erst 3 Monate später kommen wissen die eigendlich was 3 Monate sind????? ich denke eher nicht alle Tests sind gut ausgefallen sie haben nichts gefunden auch kein Angelman *aufatmen* mitknapp 2 Jahren sind wir zur Frühförderung gekommen aber Fiona schreit sie kann die Frau wohl nicht leiden weiß nicht aber ich mag sie auch nicht sonderlich Fiona schmeißt sich im Bett mit dem Kopf vor der Wand beißt sich auf ihre Hände schreit morgens mittags abends nachts ich war fertig der Kinderarzt sagte immer alles ok er findet nichts mein letzer weg heulend zum Chiropraktiker und ich bin hin mit ein schreiendem Kind und ich bin raus mit ein ruhigem Kind ich glaubte es nicht aber es war wahr ja das Kind hatte das Kiss Syndrom wieder ein aufatmen hoffendlich war es das die Frühförderung sagte Autistische Züge öm und wieder stand ich da ja wie war das nicht das Kiss ??? mein Chiropraktiker sagte ja sie hatte es sehr stark aber ob das alles ist weiß er natürlich nicht hmmmm........ wir haben eine neue Frühförderung bekommen nett ist sie und wir bzw Fiona-Sofie kommt super mit ihr aus sie gab mir die Unterlagen für eine anmeldung im Heil...Kiga und ich ging auch hin wir hoffen das sie im August dort aufgenommen wird . Die KG habe ich gewechselt jetzt vor kurzem grade erst nun gehts nach Bobert bei einer sehr netten Frau die mit ein Terapie Hund arbeitet Fiona ist begeistert obwohl sie kein Wort spricht und nicht läuft sah man das es ihr gefallen hat sie war viel Ruhiger lockerer und die Hände gingen nicht so oft zum Mund ihr verdacht war sofort Rett als sie Fiona sah und fragte mich hat Fiona das Rett ???
ich stand da wieder wie ein Ochs vorm Berg weil das ist genau das was ich vor monaten schon gedacht hatte und immer gesagt wurde nö und die Kg sagte dass das Rett nicht immer im Blut nachgewiesen werden kann jo
? und nu ich will in keiner Klinik mehr das war die Hölle in moment bin ich nicht bereit dazu wir waren ja grade erst vor 1 Monat im Kh Nun ja mein gefühl sagt hier sind wir richtig den alles stimmt *leider*
Bis dann Angie
Ich bin Angela ``Angie`` Mutter dreier Mädels wobei unsere jüngste unser SorgenKind ist irgend was stimmt nicht . Fiona-Sofie ist bzw wird in April 3 Jahre uns nichts ist wie es sein sollte rein gar nichts es war m anfang alles normal die Schwangerschaft die Gerburt 7 Min
die ersten Monate ich glaube es waren die ersten 8 Monate oder auch weniger die U untersuchungen waren ok aber ich sagte immer schauen sie doch mal sie will nicht stehen *beinehochziehen* sie kann nicht sitzen *umfallen* und das mit fast 12 Monaten ich mußte den Kinderarzt anbetteln damit wir zur Kg gehen konnten dort lernte sie zar sitzen aber sonst auch nix *Voita* mit ca 16 Monaten glaube ich ist das Ohren und Hals blutig gekratze gekommen ich war fertig wir auf ins KH zur untersuchung warum Fiona so ist wie sie ist es war nervend aufreibend Test hier Test da Ct EEG EkG Urin Blut Verdacht auf Angelman öm ja toll die begründung war Blond Blaue Augen und blass ich Hallo???? sie ist eigendlich immer knackig braun jetzt nur blass weil sie vor ein paar Wochen noch die Windpocken hatte.Toll mit diesem Vedacht bin ich nach hause geschickt worden und das ergebnis sollte erst 3 Monate später kommen wissen die eigendlich was 3 Monate sind????? ich denke eher nicht alle Tests sind gut ausgefallen sie haben nichts gefunden auch kein Angelman *aufatmen* mitknapp 2 Jahren sind wir zur Frühförderung gekommen aber Fiona schreit sie kann die Frau wohl nicht leiden weiß nicht aber ich mag sie auch nicht sonderlich Fiona schmeißt sich im Bett mit dem Kopf vor der Wand beißt sich auf ihre Hände schreit morgens mittags abends nachts ich war fertig der Kinderarzt sagte immer alles ok er findet nichts mein letzer weg heulend zum Chiropraktiker und ich bin hin mit ein schreiendem Kind und ich bin raus mit ein ruhigem Kind ich glaubte es nicht aber es war wahr ja das Kind hatte das Kiss Syndrom wieder ein aufatmen hoffendlich war es das die Frühförderung sagte Autistische Züge öm und wieder stand ich da ja wie war das nicht das Kiss ??? mein Chiropraktiker sagte ja sie hatte es sehr stark aber ob das alles ist weiß er natürlich nicht hmmmm........ wir haben eine neue Frühförderung bekommen nett ist sie und wir bzw Fiona-Sofie kommt super mit ihr aus sie gab mir die Unterlagen für eine anmeldung im Heil...Kiga und ich ging auch hin wir hoffen das sie im August dort aufgenommen wird . Die KG habe ich gewechselt jetzt vor kurzem grade erst nun gehts nach Bobert bei einer sehr netten Frau die mit ein Terapie Hund arbeitet Fiona ist begeistert obwohl sie kein Wort spricht und nicht läuft sah man das es ihr gefallen hat sie war viel Ruhiger lockerer und die Hände gingen nicht so oft zum Mund ihr verdacht war sofort Rett als sie Fiona sah und fragte mich hat Fiona das Rett ???ich stand da wieder wie ein Ochs vorm Berg weil das ist genau das was ich vor monaten schon gedacht hatte und immer gesagt wurde nö und die Kg sagte dass das Rett nicht immer im Blut nachgewiesen werden kann jo
? und nu ich will in keiner Klinik mehr das war die Hölle in moment bin ich nicht bereit dazu wir waren ja grade erst vor 1 Monat im Kh Nun ja mein gefühl sagt hier sind wir richtig den alles stimmt *leider*
Bis dann Angie
, ich komme auch aus NRW und würde mich auf einen Anruf von dir freuen. Ich schicke dir in einer privaten Nachricht mal (natürlich ganz zwanglos für dich )meine Telefonnummer und ...wie gesagt, melde dich gerne,
. Ich denke, du wärst gut beraten in einer der vielen SPZs, die es überall in Deutschland gibt. Suche, wenn ihr bereit seid, einer dieser Zentrums in eurer Nähe - ihr werdet eine Überweisung von eurer Kinderarzt brauchen -. Als wir die Diagnose bekamen, glaubten wir gar nicht, dass unsere Kleine ein Rett-Mädchen war. Es war schwierig, aber andererseits, waren wir froh endlich zu wissen, was los war. So konnten wir sie besser verstehen und die geeignete Therapie aussuchen. Und noch was: die Diagnose Rett-Syndrom wurde nicht "nur" durch den Blutuntersuchung festgestellt. Das wichtigste sind die klinische Symptome, die du auch bei deiner Tochter beschrieben hast.
sind ganz besondere. Wir lernen sehr, sehr viel mit diesen Mädels. Wichtig dabei ist die Offenheit und die Freude zu bewahren, damit wir uns auch freuen können mit jedem kleinen Schritt unserer Kindern. 
. 
mal gut im neuen Bettchen!!!
, es müßte so in ca. 2 Wochen kommen ...
. 
die sind ja irre dann brauche ich doch keine mehr