Herzrhythmustörungen

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Petralea

Registrierter Benutzer
Vor kurzem bekamen wir die Diagnose Rett Syndrom. Eigentlich kenne ich mich mit Foren gar nicht aus, da mir etwas jedoch sehr am Herzen liegt, hat mir eine Freundin diese Möglichkeit der Kommunikation gezeigt. Nun zu meiner eigentlichen Frage: bei Kindern mit Rett Syndrom sind eventuelle Herzrhytmusstörungen später möglich. Darum hat meine Arzt mir im Vorfeld ein Medikament namens Nicetile verschrieben. Wer kennt dieses Medikament und kann mir weiteres sagen. Vielleicht gibt es dieses auch nur bei uns, denn wir wohnen in Südtirol - Italien.
lg Petra
 
Hallo Petra,

die Namen von Medikamenten unterscheiden sich manchmal in verschiedenen Ländern. Auf der Medikamentenpackung müsste aber eigentlich auch der Name des Wirkstoffs stehen. Kannst Du mal schreiben, wie der heißt?
 
Nein leider kann ich das nicht, da ich das Medikament noch nicht aus der Apotheke geholt habe. Nimmt man generell Medikamente um Herzrhythmunsstörungen auszuschliessen.
lg Petra
 
Hallo Petra,

über eine "vorbeugende" Behandlung von Herzrhythmusstörungen habe ich bisher noch nichts gehört. Ich bin allerdings auch keine Medizinerin.
Es gibt aber Pflanzenpräparate (wie Weißdorn), die das Herz stärken sollen. Deshalb hatte ich nach dem Wirkstoff gefragt.
Aber ich denke, bei so vielen Unklarheiten kann Dir nur der behandelnde Arzt wirklich gut und sicher weiterhelfen.
 
Kein Medikament

Hallo Petra,

mir ist kein RETT-Kind bekannt, das vorbeugend ein Medikament gegen Herzrythmusstörungen bekommt.

Ich würde meinem Kind das Medikament erst geben wenn es nachweislich einen seltsamen Herzrythmus hat und das Medikament auch die erwünschte Wirkung bringt.

Bei unseren Kindern kömmt dies Störung sehr wahrscheinlich vom Kopf und nicht vorm Herz wie bei normalen Menschen.


Wie alt ist denn deine Tochter und hat es Herzrythmusstörungen ?

Gruss

Michael
 
Hallo Petra!
Von der Möglichkeit Herzrhytmusstörungen schon vor dem Auftreten mit Medikamenten zu behandeln habe ich noch nicht gehört. Versuche mich mal darüber Schlau zu machen.Stelle eurem behandelnen Arzt die unklaren Fragen bevor du die Medikamente gibst!
Seid ihr bei einem Kinderkardiologen in Behandlung und wie alt ist denn deine Tochter?

Hille:124:
 
Liebe Petra,

auch mir sind Herzrhythmusstörungen weder in direkter noch in indirekter Verbindung mit dem Rett-Syndrom bekannt, geschweigedenn habe ich jemals davon gehört, dass entsprechende Medikamente prophylaktisch gegeben werden. Darf ich fragen, aus welcher Quelle Du diese Information hast?

Meine mitfühlenden Gedanken für die Zeit der noch frischen Diagnose und all dem, was damit anheim geht -

herzlichst Judith
 
Hallo Petra,

necitile enthält L-carnitin, ein Nahrungsergänzungsmittel (Vitaminähnliche Substanz, wird z.T. auch vom Körper selbst gebildet), welches insbesondere dafür sorgt, dass langketttige Fettsäuren in die Mitochondrien transportiert werden. Wird auch gerne als "Fettverbrenner" zum Abnehmen beworben und soll bei Sportlern die Energiebreitsstellung und Erholungsfähigkeit verbessern. Es gab mal einen Artikel zu Stereotypien bei Rettsyndrom und L-Carnitin, wir haben es vor jahren auch mal versucht und es konnte in der Tat für 3 Monate eine leichte Besserung beobachtet werden, zusätzlich weicher Stuhlgang als "Nebenwirkung", haben es dann aber wieder abgesetzt.
Es gibt keine grundsätzlichen Herzrhythmusstörungen beim Rett syndrom, allerdings ist auch das vegetative Nervensystem mitbetroffen und Störungen denkbar. Bekannt sind aber fehlende Anpassungen an die Herzfrequenz, z.B. unter Belastung, d.h. die Herzfrequenz (Puls) bleibt ziemlich konstant und sogenannte Überleitungsstörungen mit verlängerter QT Zeit (dein Arzt wird es dir erklären), deshalb kann ein Routine EKG sicherlich nicht schaden.

Liebe Grüße
Sabine
 
Hallo Petra

Wir sind mit unserer Sarah bei einer Heilpraktikerin in Behandlung die nach der Bioresonanz therapiert und sie stellte bei Sarah vor ca 3 Jahren eine Herzmuskelschwäche fest. Daraufhin verordnete sie HanoCor N ein Präparat zur Stärkung des Herz-Kreislaufsystems, das wir Sarah 2 x täglich verabreichten. Einige Monate nach Einnahme dieser Tropfen waren ihre Werte wieder gut. In regelmäßigen Abständen wird dies immer wieder untersucht.
Liebe Grüße
 
Hallo Petra,
Sabine hat die Herzrhythmusstörungen schon sehr gut beschrieben.

Dein Arzt hat schon recht, unklare Herzrhythmusstörungen (Herzfrequentzvariabilitätsstörung) sind durchaus -aber selten- beim Rett-Syndrom bekannt.
Auf unserer HP wird kurz darauf hingewiesen.

Deine Anfrage habe ich an unseren Medzinischen Berater weitergeleitet. Ich melde mich sofort, sobald ich eine Anwort habe.
 
Zuletzt bearbeitet:
Zuerst möchte ich mich bei allen Antworten bedanken. Lea ist nun 3 Jahre alt geworden und vor 3 Wochen haben wir die Diagnose Rett Syndrom erhalten. Wir haben schon damit gerechnet, für mich war es trotz dieser Diagnose, eine Erleichterung zu wissen was unsere Tochter hat. Trotzdem ist es eine seltene Krankheit und für ein kleines Land wie Südtirol eine Herausforederung auch für unseren behandelnden Arzt. Man hat mir erklärt, dass Herzrhythmusstörungen bei Rett Syndrom häufig vorkommen und bei keiner Vorbeugung durch Nicetile ein plötzlicher Herztod möglich wäre. Darum bin ich erstaunt zu hören, dass eigentlich niemand von euch dieses oder ein ähnliches Medikament seinem Kind gibt. Wir waren noch bei keinem Kadiologen und haben somit noch kein EKG gemacht, was in kürzester Zeit jedoch geplant ist. Trotzdem sollten wir mit dem Medikament starten, was mich etwas irritiert hat.
Ich werde wohl noch einmal mit unserem Arzt sprechen.
lg Petra
 
Liebe Petra,

auch bei unserer Linda wurden nie Herzrhythmusstörungen festgestellt. Sie nimmt auch keine vorbeugenden Medikamente. Bei einem Routine-Check im Juli wurden bei Linda ein EEG, ein MRT und auch ein EKG gemacht ... keinerlei Auffälligkeiten. Ich habe bisher noch nie von Herzrhythmusstörungen bei Rett gehört....

liebe Grüße - und etwas verspätet - ein
Herzlich Willkommen in unserer Runde :blume76:
Gisela
 
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