Hallo liebes "Rett-Forum" ich möchte mich heute hier einmal vorstellen und im f
Forum einiges über rett syndrom zu erfahren
mein Name ist Gerdel63 und ich wohne in der Lutherstadt Eisleben in Sachsen Anhalt.
Seit sechs Wochen habe ich eine Freundin, welche ein Kind im alter von 10 Jahren hat und welches ein diagnostiziertes Rett Syndrom aufweist
Sie hat viele Merkmale, welche für das RS typisch sind kneten der Hände, die typischen Wink oder besser gesagt Wischbewegungen vorm Kopf, den etwas ausgeprägten breitbasigen Gang und noch einige andere Symptome.
Mich beschäftigt das sehr, weil es ist ja nicht einfach damit gleich so fertig zu werden, sie ist ein Engel hat so ein liebes hübsches Gesicht, aber es ist manchmal sehr erschreckend, wie von einer zur anderen Sekunde ihr Gefühlszustand wechselt.
Ich habe in den letzten Wochen sehr viel gelesen über RS, bin auch froh darüber, das sie es nicht ganz "so böse" ereilt hat, wie viele Eltern es beschreiben.
Nun meine Angst wie stellt man fest ob die Stagnation der Entwicklung schon überschritten ist oder wie entwickelt sich das Kind noch, wobei sie viel spricht und teil weise selbstständig spielt und sich beschäftigt.
Ich habe keine Ahnung, wie ich mich richtig verhalten soll und wie ich dem Kind meine Unsicherheit nicht merken lassen kann, da sie es schon mit bekommt wenn ich manchmal etwas erschrocken reagiere.
Nun meine wichtigste frage für heute ist es auch ein typisches Symptome von RS, das die Kleine, wenn sie sehr erregt ist oder ihr etwas gegen den Strich geht, mit bösen Worten nur so um sich wirft, das es in der Öffentlichkeit schon manchmal peinlich für mich ist, weil mir eine solche Krankheit bis vor sechs Wochen fremd war.
Wenn ich sie dann frage woher hast du denn die bösen Worte, antwortet sie aus der Schule. Sie geht bei uns im Ort in eine Lernbehinderten Schule.
Ich hoffe ich finde hier im Forum Verständnis für meine Ängste und Fragen, denn die Kleine meiner Freundin ist so ein Engel, den kann man eigentlich nur lieb haben und das soll so bleiben, aber ich hätte gern Erklärungen oder zumindest ein wenig Hilfe für die weitere Zukunft des Kindes mit dem schönen Namen Sarina
Sie ist durch meine Anwesenheit im Familienleben schon etwas ruhuger gerworden und hat Vertrauensbeziehungen zu mir aufgebaut.
Ein problem habe ich mit ihrer Mutti immer wenn ich sie auf die krankheitssymptome ansoreche wiegelt sie ab und sie will nicht bemerken das sich ihr Zustand in den letzten drei bis vier tagen etws verändert. Die Waschbewegungen werden mehr und der breitbeinige gang prägt sich auch immer mehr aus. Bitte helft mir wie kann ich den Weg zur Mutti besser finden ich möchte doch nicht durch Streit die beziehung zwischen uns und schon gar nicht zu der kleinen verlieren
Vielen dank im voraus Euer oder Ihr Gerdel63
Forum einiges über rett syndrom zu erfahren
mein Name ist Gerdel63 und ich wohne in der Lutherstadt Eisleben in Sachsen Anhalt.
Seit sechs Wochen habe ich eine Freundin, welche ein Kind im alter von 10 Jahren hat und welches ein diagnostiziertes Rett Syndrom aufweist
Sie hat viele Merkmale, welche für das RS typisch sind kneten der Hände, die typischen Wink oder besser gesagt Wischbewegungen vorm Kopf, den etwas ausgeprägten breitbasigen Gang und noch einige andere Symptome.
Mich beschäftigt das sehr, weil es ist ja nicht einfach damit gleich so fertig zu werden, sie ist ein Engel hat so ein liebes hübsches Gesicht, aber es ist manchmal sehr erschreckend, wie von einer zur anderen Sekunde ihr Gefühlszustand wechselt.
Ich habe in den letzten Wochen sehr viel gelesen über RS, bin auch froh darüber, das sie es nicht ganz "so böse" ereilt hat, wie viele Eltern es beschreiben.
Nun meine Angst wie stellt man fest ob die Stagnation der Entwicklung schon überschritten ist oder wie entwickelt sich das Kind noch, wobei sie viel spricht und teil weise selbstständig spielt und sich beschäftigt.
Ich habe keine Ahnung, wie ich mich richtig verhalten soll und wie ich dem Kind meine Unsicherheit nicht merken lassen kann, da sie es schon mit bekommt wenn ich manchmal etwas erschrocken reagiere.
Nun meine wichtigste frage für heute ist es auch ein typisches Symptome von RS, das die Kleine, wenn sie sehr erregt ist oder ihr etwas gegen den Strich geht, mit bösen Worten nur so um sich wirft, das es in der Öffentlichkeit schon manchmal peinlich für mich ist, weil mir eine solche Krankheit bis vor sechs Wochen fremd war.
Wenn ich sie dann frage woher hast du denn die bösen Worte, antwortet sie aus der Schule. Sie geht bei uns im Ort in eine Lernbehinderten Schule.
Ich hoffe ich finde hier im Forum Verständnis für meine Ängste und Fragen, denn die Kleine meiner Freundin ist so ein Engel, den kann man eigentlich nur lieb haben und das soll so bleiben, aber ich hätte gern Erklärungen oder zumindest ein wenig Hilfe für die weitere Zukunft des Kindes mit dem schönen Namen Sarina
Sie ist durch meine Anwesenheit im Familienleben schon etwas ruhuger gerworden und hat Vertrauensbeziehungen zu mir aufgebaut.
Ein problem habe ich mit ihrer Mutti immer wenn ich sie auf die krankheitssymptome ansoreche wiegelt sie ab und sie will nicht bemerken das sich ihr Zustand in den letzten drei bis vier tagen etws verändert. Die Waschbewegungen werden mehr und der breitbeinige gang prägt sich auch immer mehr aus. Bitte helft mir wie kann ich den Weg zur Mutti besser finden ich möchte doch nicht durch Streit die beziehung zwischen uns und schon gar nicht zu der kleinen verlieren
Vielen dank im voraus Euer oder Ihr Gerdel63
06126-500306