Hyperventilation

[Andrea]

Hyperventilieren

Hallo,
Unsere Tochter Chiara ist vier Jahre alt und ein "Verdacht auf Rett"-Kind.
Seit ca 7 Monaten hyperventiliert sie häufig, besonders in stressigen Situationen oder auch aus Langeweile ( ?). Da sie dabei oft in eine Hyperventilationstetanie abgleitet und krampft ( ist durch Lamictal seltener geworden ),ist es für uns sehr belastend,wenn Chiara zu "schnaufen " anfängt.
Ablenkungsmaßnahmen helfen nur sehr bedingt, auf Unterbrechen reagiert sie ausgesprochen sauer. Hat jemand von Euch Anregungen und Tipps, wie man sie da rausholen kann?
Im Voraus schonmal Danke ,
Andrea
mit RETT-Kind (?) Chiara 20.07.2000 und Annika 18.02.2004

 

[Judith]

Hallo Andrea,

solche Phasen hatte meine Tochter früher auch sehr gehäuft. Sie hatte stark geatmet und dann wieder Atempausen. Ich hab sie dann einfach beruhigend in den Arm genommen. Insgesamt hat sich das allerdings sehr gegeben, nur in Zeiten von Aufregung oder Stress tritt das noch stärker auf. Beim Luftanhalten gibts einen Trick: Ich kneif ihr mit Daumen und Zeigefinger zwischen ihren Daumen und Zeigefinger, dadurch holt sie dann spontan Luft. Wenn Du das selber bei Dir ausprobierst, wirst Du feststellen, dass es da drin eine Sehne gibt. Es bleibt einem gar nichts anderes übrig, als nach Luft zu schnappen. Und es lenkt kurzfristig so ab, dass sich die Atmung wieder reguliert.
Unsere Mädchen haben einfach eine andere Form des Ausdrucks. Meine Tochter kann ja nicht reden und so muss sie andere Wege finden, sich mitzuteilen. Die unregelmäßige Atmung sagt mir dann zum Beispiel: Jetzt reichts mir - aus welchen Gründen auch immer, die allerdings oft nachvollziehbar sind. Und dann haben sie so viel innerlich zu bewältigen, das geht nicht stressfrei ab. Die Mädchen beobachten das Leben um sich herum, an dem sie nicht so teilnehmen können, wie sie das gerne möchten. Sie stehen ständig vor der Situation, dass sie nicht das erreichen können, was sie gerne hätten ... und und und. Im günstigen Fall werden sie gleich verstanden, aber bis das besondere Verstehen so sein kann, werden sie weit aus häufiger missverstanden. Ich hab versucht, das aus ihrem Blickwinkel zu sehen (indem ich mich gedanklich in ihre Situation begab) und dadurch konnte ich meiner Tochter das leichter lassen, auch wenns mich oft genug nervte. Und das hat dann insgesamt alles ein bisschen entkrampft.

Grüßzli Judith

 

[Bärbel]

Hallo Andrea,

mach Dir nicht so große Sorgen wegen der starken Hyperventilation deiner Tochter Chiara.
Oft ist die Hyperventilation im Kleinkindalter bei RS besonders stark.
Auch Anne hat zwischen dem dritten und fünften Lebensjahr extrem stark hyperventiliert. Teilweise so stark, dass sie nicht mehr zum schlafen kam. Das Hyperventilieren hat sich bei ihr mit Luftanhalten (bis zu 2 min.) abgewechselt. Damals hab ich sie mit einem Eisbeutel erschreckt und sie hat wieder nach Luft geschnappt.
Das Hyperventilieren war so stark, dass sie regelmäßig beim Essen vor Erschöpfung eingeschlafen ist. Während dem Essen hat sie nicht hyperventiliert und kam zur Ruhe.
So ab dem fünften Lebensjahr hat sich das Hyperventilieren dann von selbst gegeben. Zur Zeit ist die Atmung unregelmäßig , sie presst Luft in den Bauch, hält sie an, und presst sie mit einem Geräusch -das ich nicht beschreiben kann-wieder raus

Ich habe mich daran gewöhnt und mach mir keine Sorgen mehr.
Generell ist die Hyperventilation bei Rett-Syndrom nicht als bedrohlich anzusehen, da sich die Atmung erfahrungsgemäß wieder von allein bessert.

Judith schrieb:Ich kneif ihr mit Daumen und Zeigefinger zwischen ihren Daumen und Zeigefinger, dadurch holt sie dann spontan Luft. Wenn Du das selber bei Dir ausprobierst, wirst Du feststellen, dass es da drin eine Sehne gibt. Es bleibt einem gar nichts anderes übrig, als nach Luft zu schnappen. Und es lenkt kurzfristig so ab, dass sich die Atmung wieder reguliert.

Na, hätt ich das mal früher gewußt, hätt ich mir das viele Eis sparen können

Liebe Grüße
Bärbel

 

[Marion]

Hallo,
Ablenkungsmaßnahmen helfen nur sehr bedingt, auf Unterbrechen reagiert sie ausgesprochen sauer. Hat jemand von Euch Anregungen und Tipps, wie man sie da rausholen kann?

Hi Andrea,

Lea hat auch rekordverdächtig hyperventiliert und extreme Atempausen eingelegt. Seit sie Ospolot/Sultiam bekommt ist es deutlich wenier geworden und auchbei Absetzen wieder gekommen bzw bei erneutem Eiindosieren wieder gemässigter. Das ist eigtl ein Antiepileptikum, das als Nebenwqirkung Hyperventilieren bewirken kann. Sprecht doch mal mit dem Neurologen eures geringsten Misstrauens darüber.

 

[Andrea]

Danke für Eure Tipps !!!

Hallo,

Habt vielen Dank für Eure Antworten
Wir waren mit Chiara vorgestern nochmal in der Uniklinik beim Neuropädiater und sie hat das gesamte Programm (einschließlich nettem Krampf) abgespult.
Jetzt bekommt sie zusätzlich zum Lamictal noch Ospolot (Danke, Marion -war sogar Vorschlag des Arztes *g*),mal sehen,was sich ergibt.
Außerdem war noch der Humangenetiker anwesend und meinte,das seien starke RETT-Symptome(die bei der Erstvorstellung vor zwei Jahren noch nicht da waren,deshalb damals Diagnose:kein RETT ).Wir sollen auf jeden Fall noch die Gendosisanalyse machen lassen,da der erste Test ja negativ war und Chiara vom Krankheitsbild nicht ganz eindeutig sei.

Dieser kleine Zwischenbericht vorab, demnächst hoffentlich eine Erfolgsmeldung !

LG,

Andrea