Hyperventilieren bis zum Anfall

Isolde(Passau)

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Hallo, zusammen!

Wir haben mit unserer Maus seit ein paar Wochen ein massives Problem. Sie schafft es sich durch sehr starkes Hyperventilieren in einen kapitalen Anfall hineinzukatapultieren. :confused4: Ich hielt es ja erst nicht für möglich, aber auch unser behandelnder Arzt bestätigte, dass das durchaus machbar ist.
Immer wenn ihr etwas nicht passt, sie etwas Bestimmtes möchte, fängt sie ganz extrem an zu hyperventilieren, wird total kicherig, die Hände und Füße gehen in Pfötchenstellung und schon ist der Anfall da. Muttern rennt dann natürlich und kümmert sich um das Fräulein.
Ich habe mittlerweilen einen Blick dafür, wenn Gefahr droht und reagiere entsprechend, indem ich sie ablenke, ihr eine Plastiktüte oder die Hand vor Mund und Nase halte. Damit hat sie ja erreicht, was sie möchte. Es kümmert sich jemand um sie.
Ich stehe im Moment deshalb ganz schön unter Strom. Ich traue mich kaum mehr ,sie aus den Augen zu lassen, denn wenn sie es geschafft hat, einen Anfall auszulösen, setzt das eine ganze Serie von weiteren Anfällen in Gang und die nächsten paar Tage sind gelaufen. Ganz besonders nett ist das Ganze übrigens, wenn ich mit ihr allein im Auto unterwegs bin.
Hat jemand von euch einen Tipp, wie man damit umgehen könnte? Mir ist ja bewusst, dass sie es als Druckmittel für Zuwendung einsetzt, die sie ja eigentlich zu genüge bekommt. Wenn ich ihr Hyperventilieren aber ignoriere, kommt es eben zum Anfall und dann darf ich eine ganze Serie aushalten und kann meinen Chef anrufen, dass ich mal wieder nicht in die Schule komme.
Ich bin total angespannt und nervös und jeden Morgen habe ich die totale Panik, wie der Tag werden wird.
Viele Grüße aus Passau
von einer :sad49: Isolde
 
Liebe Isolde,

Du schreibst jetzt nicht über Christina als sie im Alter Deiner Tochter war?:confused: Klar war mir aber nie, ob nun das Hyperventilieren bereits ein Teil des Anfalles war oder ob sie diesen Anfall durch die schnelle Atmung provoziert hat. Sehr schön war das wirklich immer im Auto :ham: Frage nicht, wie oft ich die Standspur der Autobahn München - Lindau benützen mußte, um das Mädchen wieder zur Ruhe zu bringen :Kratzkopf. Es blieb mir eigentlich gar nichts anderes übrig, als mich dann intensiv um sie zu kümmern. Für mich hat es dann irgendwann zu unserer ohnehin etwas seltsamen Kommunikation gehört. Mit der Zeit wußte ich, wann sie so reagiert und dann wurden halt viele Dinge von mir "unterlassen", sprich: Sie hat mich erzogen.:Rotwerd:. Und ich habe mit ihr über die für sie unangenehmen Situationen viel geredet. Ob sie das dann so verstanden hat, weiß ich nicht. Aber mich hat es beruhigt und das hat sich dann wahrscheinlich doch positiv auf sie ausgewirkt.
Mit der Zeit ist die Sache ziemlich abgeflaut. Wenn sie allerdings etwas machen soll, was über ihre Belastbarkeit hinausgeht, fällt sienoch immer um.
Ich wünsche Euch alles Gute!
Rosmarie :blume76:
 
Liebe Isolde,

etwas ähnliches habe ich mit Sofia erlebt als sie noch kleiner war. Sie hat geschrieen und dabei die Luft angehalten bis zum Ohnmächtigwerden. Bekannt ist das unter dem Namen Affektkrampf. Affektkrämpfe sind nicht epileptischer Natur, von daher etwas anderes, aber es geht ja hier um den Umgang damit. Sofia hat diese Affektkrämpfe bei Frust, Zorn oder Schmerz gezeigt. Ich konnte immer einen klaren Auslöser feststellen und entsprechend habe ich reagiert.

War der Auslöser Schmerz wurde Sofia einfach nur getröstet.

War der Auslöser Zorn, Frust etc. habe ich Sofia nach dem Affektkrampf wieder in die gleiche Situation gestellt aus der sie sich "weggeweint" hatte damit sie lernt, dass sie mit Affektkrämpfen nichts erreichen kann.

Natürlich hat sie während dem Affektkrampf ihre Aufmerksamkeit bekommen, ich kann sie ja nicht ohne Schutzreflexe zu Boden stürzen lassen. Aber das was sie damit ertrotzen wollte gab es eben nicht.

Wir sind immer noch nicht darüber weg, es gibt zwar keine Affektkrämpfe mit Ohnmacht mehr aber sehr dramatische Schreiattacken mit Ansatz zum Hyperventilieren und das Ganze kann dann auch in Panik umkippen. Die Auslöser sind die gleichen geblieben, nicht so häufig wie früher die Affektkrämpfe, aber vorbei ist es noch nicht.

Ich wünsche dir die Kraft und Ruhe, damit klarzukommen.

:wink: Herta
 
Aber das was sie damit ertrotzen wollte gab es eben nicht.


Hallo Herta,

ich war mir da nie so sicher, ob es sich bei Christina um "Trotz" handelte.
Ein Kind, das sprechen kann, kann und darf eben ganz einfach mitteilen, dass es ein Bedürfnis hat. Wie sollen es unsere Mädchen denn sonst ausdrücken, als über ihre "Körpersprache"? Krämpfe sind zwar heftig, aber ich denke, man sollte sie hier schon als Kommunikation verstehen und versuchen, ihr andere Mittel zum Äußern ihrer Bedürfnisse anbieten. Ich habe schon den Eindruck, dass Christina, sobald sie merkt, dass ich Verständnis für ihre Situation habe und versuche, einen Weg zu finden, der für uns beide akzeptabel ist, nicht mehr in solche Verhaltensweisen zurückfällt.

Liebe Grüsse
Rosmarie :blume76:
 
Hallo, Rosmarie, hallo, Helga!:124:

Danke für eure schnellen Antworten. Es stimmt schon, Rosmarie, ich weiß eigentlich ziemlich genau, in welchen Situationen sie so reagiert. Das hat bei ihr viel mit Langeweile zu tun oder damit, dass sie eben mit etwas nicht einverstanden ist.:ham: Ich versuche dann mit ihr zu reden, sie zu fragen, was sie lieber möchte. Aber in diesem Moment kommt man nicht mehr an sie heran. Ich habe auch nicht den Nerv und die Kraft, ihr ständig Unterhaltungsprogramm zu bieten. Sie sitzt halt auch mal in ihrem Therapiestuhl, ich schalte ihr Musik oder ein Hörspiel ein, denn Sebastian braucht mich ja auch. Natürlich erkläre ich ihr, warum ich jetzt keine Zeit für sie habe, aber da stoße ich bei ihr oft auf taube Ohren. Ich kann nur hoffen, dass es sich wieder gibt.
Was mich noch interessieren würde, Rosmarie: Waren diese Anfälle für euch mit ein Grund, Christina medikamentös einzustellen oder waren das andere Anfälle? Maries EEGs sind nach wie vor zwar nicht altersgemäß, aber unauffällig, was die Anfallsbereitschaft anbelangt. Jedoch meinte unser Arzt vom SPZ, dass eine Einstellung schon in Erwägung zu ziehen ist, da die anfallsfreien Zeiträume immer kürzer werden.Wobei man bei ihr auch unterscheiden muss zwischen diesen selbst ausgelösten Anfällen und plötzlich auftretenden richtigen Anfällen.:confused:
Liebe Grüße von
Isolde
 
Liebe Isolde,

beim Waschen fallen einem doch die tollsten Sachen wieder ein:

Deine Frage nach dem Antiepileptikum ist sehr gut! Christina hyperventiliert nämlich seit der Einnahme des Antiepileptikums Lamictal wesentlich weniger und vor allem wirkt die Atmung nicht mehr so gepreßt (dadurch kamen dann nämlich auch ihre Anfälle). Sie wurde auch wieder wesentlich aufmerksamer und reagierte auch wieder besser auf meine Worte.

Bärbel hat diesbezüglich schon mal bei Dr. Wilken nachgefragt. Schau mal:
http://www.rettforum.de/showthread.php?t=1124&highlight=Wilken+Hyperventilation

Man vergißt doch so vieles! Das ist wahrscheinlich gut so, sonst wäre ich schon längst verrückt geworden.
Ch. Anfälle kamen übrigens meistens dann, wenn sie sich nicht verstanden fühlte oder etwas nicht wollte.
Liebe Grüsse
Rosmarie :blume76:
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
muss mal wieder einen alten beitrag ausgraben ... interessant ... isabella macht das nämlich auch seit neuestem ... luft-anhalten---Lippen werden blau---Anfall---Kichern---und wieder vorbei ....

und genau wie isolde geschrieben hat, immer dann wenn ihr was nicht passt ...

es wird zwar inzwischen schon weniger aber es kommt immer noch vor ....

sie hat momentan überhaupt wieder mehr anfälle ... vorallem auch wenn sie Panik vor irgendwas hat zB Änderung des Bodens .... oder wenn sie vom Sitzen ins Stehen/Gehen kommen soll ....

naja ... die dosis ihres medis (Depakine=Valporinsäure) haben wir nach absprache mti unserem artzt eh schon erhöht, es ist schon besser aber diese "panik-anfälle" bleiben leider ....

aber gut zu wissen, daß das mit dem luftanhalten-biszum-Anfall "üblich" ist bei unseren Rettichen ... :confused4:rolleye12:ham:

danke für dieses forum, bin immer wieder froh, euch zu haben ....:liebe_133
 
Hypoventilieren

Hallo ... unsere Elvin hypoventiliert schon seit 3 monaten ! so heftig das ich sie schon von weitem hören kann ..dadurch kommt sie nich zu ruhe . Seit 4 monaten hat sie Epilepsi und ist mit ospolot eingestellt . Ich habe gelesen das hypoventilieren mit ospolot weniger wird ..aber bei uns haat es nichts getan ..ich bin verzweifelt. Elvin steckt sich die Hände in den Mund und hat den linken Hand wund . Sie hypoventiliert den ganzen tag ... und kann nicht einschlafen . Kann mir bitte jemand sagen was ich tun kann damit elvin ein bischen zu ruhe kommt ! Vielen dank ..Emel Akdemir .... rett mädchen Elvin
 
Atmen!

Hallo Emel,
was können da tröstende Worte sein.
Ich kann dir nur sagen, wir haben so was auch schon erlebt bzw. dir wünschen, dass du Kraft für euch beide hast.

Das war vor einem Jahr etwa die gleiche Situation für uns. :engel_18:Miriam, hatte schon Angst, wenn es dunkel wurde oder wenn wir sie zu Bett gebracht haben. Die Stunden im Bett mit ihr, brachten mich dann oft an den Rand meiner körperlichen und mentalen Kräfte.
Nach überstandenen Zeit, sind wir gestärkt als Team hervorgegangen und wir wussten wir können uns auf den anderen verlassen, wie auf keinen anderen:blume76::blume76::blume76:.
Ich kann dir nur von uns zwei was erzählen, aber ob dadurch eine Hilfe für dich erwächst, weiß ich nicht!

Das Hyperventilieren ging 2 mal sogar bis zum Atemstillstand. Da erinnerte ich mich an meinen Musiktherapeut(Reha nach schweren Unfall), ich sog mein Schlaf gewand aus, legte Miriam auf mich, begann mit meiner Bassstimme zu singen + zu meditieren. Ich kämpfte dabei vor allem gegen meine eigene Ängst und meiner schwindenden Zuversicht.
Ich glaube :engel_18:Miriam ging es ähnlich und ich hatte das Gefühl, dass sie in der erlebten Panik, sie selber nicht mehr ihr "System" steuern bzw. kontrollieren kann(passiert auch bei weniger dramatischen Situationen). Irgendwann schaften wir durch kollektives Training solche Situationen gut zu meistern!
Wenn du mal ein Bild von :engel_18:Miriam sehen willst, im letzten RettLand lächelt sie von einem Bild(Sie erzählt von einer Freizeit)!
Wenn du es erlaubst würde ich dir ein paar Tage "gedankliche Kraft - Reiki" schicken.
 
Hallo Arno .. Vielen dank für deine antwort ..! so ähnliches mache ich mit elvin auch aber nach einer zeit hat man dafür auch keine nerven mehr . Es sieht manchmal aus das ich alles umsonst mache ..gerne kannst du mir einiges schicken ..würde mich sehr freuen ....! ich wünschte es gäbe ein zauberstock und es wäre alles wieder beim alten ...Viele Grüsse ..Emel
 
Antworten

Hallo Emel,
ich bin zur Zeit alleine, den der Rest der Familie incl. :engel_18: Miriam sind bis Dienstag in Umbrien. So hatte ich Zeit mit Gedanken und Gefühle an deiner Situation teilzuhaben.

Eines ist mir noch eingefallen, es war ein Schlüssel für uns, :engel_18: Miriam + mich, eine Kommunikationsform bzw. -Möglichkeit zu finden.
Es hat auch ihr Anfallspotential stark gemindert. :hop:
Wir haben eine Möglichkeit gefunden, die sich aus meiner Tätigkeit als Kinesiologe ergab.
Aber ich bin mir sicher, dass jede "Rett - Symbiose" ihre eigenes Kommunikationsmedium hat. Auch wenn es ein langer, gemeinsamer Weg sein kann, so wie man Nicht-Rett-Kinder das sich Ausdrücken zu lernen, nur dass man unter erschwerten Bedingungen arbeitet.
Aber, durch diese Intensität werden Belastungen + Lebensgenuss intensiver! Das ist bis heute, im Rückblick meiner Erfahrung. Wobei ich in einer Phase "Belastung" auch wünsche

ich wünschte es gäbe ein Zauberstock und es wäre alles wieder beim alten ...Viele Grüsse ..Emel

Einen schönen Tag + viel Kraft!:blume76::blume76::blume76:

 
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