Bayern e.V. Jahreskongress der Neuopädriaten 2005 in Erlangen

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo!

Vom 21. April bis zum 23. April 2005 fand in Erlangen der Kongress der Neuropädriaten statt. Wir waren mit einem Stand des Elternvereins Bayern dort vertreten. Leider war der Stand mit zwei anderen Selbsthilfegruppenständen etwas abseits, sodass recht wenig Laufkundschaft vorbeikam. Am Donnerstag haben Birgitt und Lydia uns fleißig bis ca. 21 Uhr dort vertreten. Am Freitag hab ich die Stellung gehalten und Samstag kam netterweise Rosemarie mit Familie vorbei und hat bis 16 Uhr die Stellung gehalten, was völlig ausreichte.

Die meisten (oder alle?) Neuropädriaten kennen natürlich das Rettsyndrom. Einige Ärzte fragten nach Erstinfos für die Eltern und haben Flyer mitgenommen. Als ich dort war, kamen und mehrere Psychologen und Therapeuten vorbei und fragten nach dem Rett-Syndrom. Sehr nett war auch der Besuch von Dr. Wilken an unserem Stand.

Ich denke, es war alles in allem eine gelungene Veranstaltung, auch wenn sich die Resonanz an unserem Stand sehr in Grenzen hielt. Aber einige Ärzte haben ja Erstinfos für "neue" Rett-Eltern mitgenommen und allein das rechtfertigt den Aufwand (der allerdings nicht sooo groß war). Ebenso spielt natürlich auch die reine Präsenz ein große Rolle. Ich werde am Montag mal die örtliche Presse durchforsten, ob da was von uns hängengeblieben ist.

Also im diesem Sinne!

Viele Grüße
Ulli
:wink:
 

Anhänge

Judith

Erfahrener Benutzer
Hallo Ulli, Birgitt, Lydia und Rosmarie mit Familie,

herzlichen Dank, dass ihr beim Erlanger Kongress gewesen seid, ich find das sehr wichtig.
Fast alle Neuropädiatren kennen also das Rett-Syndrom? Sehr schön ... aber was meist Du, Ulli, mit *kennen*? Schon mal gehört, gelesen oder wirklich?
Wer von euch schreibt denn den Bericht fürs Rettland15? :z01:
 
G

gast1

Guest
Guten Morgen alle miteinander,

ich möchte mich auch nochmals bei allen "Standbesetzern" bedanken. :gitara: .
Vor allem auch bei Dieckmanns Marlene :engel_18: und Fischers Christina :engelteuf , die der Ärzteschaft gezeigt haben, wie unterschiedlich Rett-Mädchen trotz ihrer vielen Gemeinsamkeiten doch sein können.
Die Selbsthilfegruppen waren zwar etwas im Abseits, aber von den Kaffeetischen aus konnte man gut auf unseren Stand sehen. Und von da kamen viele interessierte Blicke. Ich hatte den Eindruck, daß viele Ärzte das Rett-Syndrom nicht nur aus dem Lehrbuch gekannt haben.
Wir haben noch Infos über "Botox" und Ketogene Diäten (Epilespie) eingeholt.
Da muss ich aber noch sortieren, was für uns überhaupt brauchbar ist.
An die anwesenden Pharmafirmen haben wir brav unsere Flyer weitergegeben
(mit unserem :engelteuf Christina, der am liebsten alle männlichen Aussteller abgeknutscht hätte :Rotwerd: ) und dafür gaaanz viele Informationen (vor allem über ADSH :whistling: ) bekommen.
Auch wenn der Weg aus Südbayern nach Erlangen weit war, er hat sich gelohnt. Wir haben uns dort nicht nur einbringen, sondern auch einiges mitnehmen können.
Begeistert waren wir auch von der Stadt, durch die wir nach dem Kongress noch gebummelt sind.

Ich denke, wir bitten jetzt die HERTA :love25: ganz lieb, über unsere Eindrücke eine Zusammenfassung für die Rett-Land zu schreiben. Oder Ulli?

Liebe Grüsse
Rosmarie
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo,

ich kann schon den Bericht für die RettLand schreiben. Sollen da die Bilder mit rein oder wird das zu viel ?

Viele Grüße
Ulli
:wink:
 
G

gast1

Guest
Hallo Ulli,

das "Oder Ulli?" war jetzt anders gemeint, als Du es aufgefasst hast :confused4: . Ich wollte eigentlich nur Deine Zustimmung, daß Herta unsere Mails für die Rett-Land zusammenschreibt :computer_ (die macht das immer so schön).
Natürlich kannst Du den Bericht schreiben, aber ich wollte Dich nicht dazu drängen :nono_2: Du hast ja schon genug mit dem Infostand zu tun gehabt. :dankeschö :dankeschö .

Liebe Grüsse
Rosmarie
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo Rosi!

Hast schon recht und ich hab mich auch nicht bedrängt gefühlt. Aber ich denk, es ist einfacher, wenn jemand, der dabei war, die Zusammenfassung schreibt, als wenn man die Stimmung aus den Mails zusammenschreiben muß.

Ich schreib es mal fertig und geb es dann Herta zur Korrektur :D

Viele Grüße
Ulli
:wink:
 
G

gast1

Guest
Hallo Ulli,
Du machst mir ein total schlechtes Gewissen :hop:

Natürlich schreibst Du auch schön, nicht nur die Herta :sad49: :blume76: .
Ich wollte Dir nur keine Arbeit aufhalsen.

Meine Ausdrucksweise liegt wohl an meinem "bayerischen Temperament" :D .
So geht es ja auch dem neuen Papst :engel_29:

Rosmarie
 

Herta

Interessierter Benutzer
UDieckmann schrieb:
Hallo Rosi!

Hast schon recht und ich hab mich auch nicht bedrängt gefühlt. Aber ich denk, es ist einfacher, wenn jemand, der dabei war, die Zusammenfassung schreibt, als wenn man die Stimmung aus den Mails zusammenschreiben muß.

Ich schreib es mal fertig und geb es dann Herta zur Korrektur :D

Viele Grüße
Ulli
:wink:
Hallo ihr,

das ist mir recht, ich finde wir schreiben doch alle so schön :Rotwerd:

Herta :wink:
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Feedback

Hallo,

ich hab gestern eine PN von Isolde aus Passau bekommen:

Isolde(Passau) schrieb:
Hallo, Uli,
ich muss ein dickes Lob aussprechen.
Wir hatten heute unseren vierteljährlichen Routinetermin am SPZ in Passau. Unser Arzt erzählte uns, dass er am Wochenende in Erlangen auf einer Fortbildung für Neuropädiatrie war und die Elternhilfe dort einen Stand hatte. Er war sehr angetan von eurer Präsentation - ich gehe jetzt mal davon aus, dass du dabei warst. Ansonsten gib das Lob bitte weiter. Das Gespräch mit uns über unseren Marie Sophie verlief diesmal dadurch in ganz anderen Bahnen. Er hatte plötzlich unheimlich viel Verständnis, war beeindruckt, was Eltern mit einem Rett-Kind alles leisten und er nahm uns und unsere Sicht der Dinge sehr ernst. So war er plötzlich sofort bereit, unserer Tochter Carnithin zu verschreiben, nachdem sie seit dem letzten Besuch bei ihm vor einem Vierteljahr noch einmal 2 Kilo an Gewicht verloren hat. Ein Versuch ist es wert.
Er war bisher der "Halbgott in Weiß" , der sowieso alles besser weiß. Jetzt gab er zu, dass Rett-Eltern auf manchen Gebieten sicher mehr wissen, als die Ärzte.
Übrigens - unser Therapiestuhl wurde auch genehmigt!
Also, wir sind im Moment ziemlich zufrieden.
Und für euch der Ansporn: Macht weiter so!
Ihr seid echt spitze!
Viele liebe Grüße aus Passau von
Isolde und Marie Sophie
Das macht doch Mut und zeigt, dass es immer wieder nötig ist, Öffentlichkeitsarbeit zu leisten!

Viele Grüße
Ulli
:wink:
 
G

gast1

Guest
:computer_ Hallo Ulli,

ja, was hast Du denn mit den Ärzten in Erlangen angestellt :happy09:?
So toll das jetzt ist, aber daß man erst unseren Infostand auf dem Kongress sehen muß, um überhaupt mal gründlich seiner ärztlichen Pflicht nachzukommen, stimmt mich schon nachdenklich. :(

Für dich aber :respekt:

Rosi
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo Rosi!

Danke für die Lorbeeren, aber ich weiß ja nicht einmal, ob der Arzt bei mir war oder Euch anderen. Ich denke mal, der Dank geht an alle, die da beteiligt waren!

Viele Grüße
Ulli
:wink:
 
G

gast1

Guest
Hallo Ulli,

ach, Du kennst die Aktion "Aktiv im Verein" des Landesverbandes Bayern noch nicht :engel_29: ?

Das bedeutet, daß demjenigen, der die meisten Stunden in ein Projekt investiert hat , automatisch auch die Danksagungen zugeschrieben werden :super: .
Wer die meisten Dank- und Lobesbekundungen erhalten hat, wird bei der nächsten JHV besonders erwähnt und hat auch einen Wunsch frei :D . Du kannst Dir dann beispielsweise wünschen, noch mehr für den Verein zu arbeiten :engelteuf .
Liebe Grüsse :124:
Rosi
 
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