Hallo,
hat von Euch schon wer die Ketogene Diät bei seinem Engelchen ausprobiert?
Die Epilepsie unserer Inga ist einfach grauenvoll, die Medis haben wir durch, die Situation wird immer schlimmer - ist eigentlich schon lange für Inga unerträglich.
Unser Arzt möchte nach diesem letzten Jonglierversuch mit Inovelon und Brom, wenn er wieder scheitert, die ketogene Diät probieren.
Ja klar, alles ganz einfach, denn die Maus hat ja einen Button. Aber Essen und genießen sind für Inga Leben schlechthin - auch wenn sie mittlerweile für eine halbe Semmel geschlagene zwei Stunden braucht.
Allerdings Lebensqualität besteht ja auch aus Wachsein, weniger Schmerzen ...
Die Ketogene Diät würde nur funktionieren, wenn Inga gar nicht mehr selber ißt - schrecklich für alle, für Inga - oder nur für uns Eltern? Und wenn die Diät nach drei bis vier Monaten abgebrochen werden muß, warum auch immer, dann hat sie das Essen wieder verlernt.
Von den jetzigen Medis hat sie sehr starke Nebenwirkungen - ich glaube, als Eltern kann man sich da nur schlecht fühlen, denn egal was wir probieren, ihr einflößen, oder tun - nichts tut gut, ganz im Gegenteil. Inga fühlt sich nur noch besch..."
Dazu kommt, daß jetzt die rechte Hüfte auch noch rauszurutschen droht und wieder eine OP mit Hosengips und so...
Gerade, wo wir eben anfangen wieder zweimal in der Woche in der Schule zu sein und ich mit dem Rektor hakle, was möglich ist und was nicht
Wenn von Euch jemand Erfahrung hat mit der Diät bei seinem Engel, freuen wir uns sehr über Berichte ...???
Viele Grüße
Heike
hat von Euch schon wer die Ketogene Diät bei seinem Engelchen ausprobiert?
Die Epilepsie unserer Inga ist einfach grauenvoll, die Medis haben wir durch, die Situation wird immer schlimmer - ist eigentlich schon lange für Inga unerträglich.
Unser Arzt möchte nach diesem letzten Jonglierversuch mit Inovelon und Brom, wenn er wieder scheitert, die ketogene Diät probieren.
Ja klar, alles ganz einfach, denn die Maus hat ja einen Button. Aber Essen und genießen sind für Inga Leben schlechthin - auch wenn sie mittlerweile für eine halbe Semmel geschlagene zwei Stunden braucht.
Allerdings Lebensqualität besteht ja auch aus Wachsein, weniger Schmerzen ...
Die Ketogene Diät würde nur funktionieren, wenn Inga gar nicht mehr selber ißt - schrecklich für alle, für Inga - oder nur für uns Eltern? Und wenn die Diät nach drei bis vier Monaten abgebrochen werden muß, warum auch immer, dann hat sie das Essen wieder verlernt.
Von den jetzigen Medis hat sie sehr starke Nebenwirkungen - ich glaube, als Eltern kann man sich da nur schlecht fühlen, denn egal was wir probieren, ihr einflößen, oder tun - nichts tut gut, ganz im Gegenteil. Inga fühlt sich nur noch besch..."
Dazu kommt, daß jetzt die rechte Hüfte auch noch rauszurutschen droht und wieder eine OP mit Hosengips und so...
Gerade, wo wir eben anfangen wieder zweimal in der Woche in der Schule zu sein und ich mit dem Rektor hakle, was möglich ist und was nicht
Wenn von Euch jemand Erfahrung hat mit der Diät bei seinem Engel, freuen wir uns sehr über Berichte ...???
Viele Grüße
Heike
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" jetzt haben wir die richtige Dosierung der 3 Medis. Dann rief der Kindergarten an, daß sie krampft (mit Zyanose) und sie auf dem Weg in die Klinik ist. Dort stellte man dann einen Status fest und jetzt sind wir wieder dort wo wir vor einem Jahr schon waren. Der Gedanke an die "Ketogene Diät" rückt also auch für uns immer näher. 
vielleicht kann die ja auch weiterhelfen!