krampfanfälle

[silva]

Hallo alle,

unsere Tochter hat das Rett-Syndrom und ich vermute, dass sie kurz vor Ostern ihren ersten Epileptischen Anfall hatte bin mir aber nicht sicher.
Sie hatte Magen-Darm und war träge. Morgen des 29.März 2010 bekam sie dann noch Fieber und am Nachmittag wurde sie dann ganz apatisch und war nicht mehr ansprechbar. Um 17 uhr hat mein Mann sie weiss und ganz ruhig voll gespuckt und vollgekotet im Bett gefunden und sofort gewaschen. Beim Waschen fing sie schon an zu zittern, aber wir dachten es wäre Schüttelfrost, da sie ja Fieber hatte, dann hatte sie aber kurz blaue Lippen und zitterte noch mehr. haben dann über den Kinderarzt den notarzt rufen lassen. nach dem Anruf fing sie dann an zukrampfen und zucken. es kam speichel und schaum aus ihrem mund und der ganze körper besonders die Augen und die rechte körperhälfte waren betroffen. Der Krampf dauerte gute 30 minuten. nach 10 min. krampf kam der notarzt und gab ihr diazepam. es hat aber nicht sofort gewirkt.
jetzt meine frage, kann das der erste anfall gewesen sein?

 

[GWahnfried]

Hallo Silva,

was Du beschreibst kann ein "Grand Mal-Anfall" gewesen sein. Evtl. gab es schon einen, bevor Dein Mann sie gewaschen hat.

Genau kann das aber nur ein Neurologe feststellen. Diazepam hat eine Inkubationszeit von ca. 20 Min. - bedeutet, erst dann wirkt es. Nach einem Grand Mal-Anfall kommt es häufig zu einem "Nachschlaf". Dabei erholt sich der Körper von der enormen Anstrengung. Dieser Teil gehört aber nicht mehr zum eigentlichen Anfall.

Ihr solltet mit dem Kinderarzt das weitere Vorgehen bezüglich einer neurologischen Untersuchung besprechen.

Unsere Tochter Ronja ist 21 Jahre alt und wir haben 18 Jahre Epilepsieerfahrung hinter uns. Ihr müsst nun Geduld aufbringen und mit den Ärzten zusammen die richtige Strategie entwickeln. Wir denken an Euch...

 

[silva]

Hallo GWahnfried,

kommt dieser "Grand Mal-Anfall" oft vor, kann es sein, dass unsere tochter bald den nächsten Anfall bekommt? wie äussert sich bei eurer tochter der anfall?

 

[mikelpahl]

Auslöser

Hallo Silva,

das sind ja keine guten Nachrichten.

Der Grand Mal ist eher selten.
Bei Fiber neigen die Kinder eher zu starken Anfällen.

Meistens sind dies Anfälle bei RETT gut einstellbar.

Ihr solltet euch jetzt in professionelle Hände begeben zu einstellen der Medikamente. Bis ist dort ist solltet ihr eure Tochter unter Beobachtung halten.

Wir haben bei unsere Jana immer eine Babyphon im Zimmer, so dass wir hören wenn sie krampft.


Gruss

Michael

 

[silva]

Hallo mikepahl, als sie gekrampft hat, hatte sie Fieber ca. 39Grad. Seit her ist zum glück nichts mehr passiert. der kindergarten weiss bescheid und wir haben nächste woche einen termin beim kinderarzt. ich kenne keinen neurologen bei uns in der nähe der sich mit rett-syndrom auskennt und auch kinder behandelt. wir wohnen bei illertissen. hast du vielleicht einen tipp für uns?

 

[mikelpahl]

Klinik für Epilesie

Hallo Silvia,

ein Hausarzt ist da nicht die richtige Adesse. Ein Neurologe der sich gut mit Epilepsie auskennt sollte ausreichen. Erfahrungen mit Rett sind nicht notwendig. Emfehlen würde ich euch aber in eine Klinik für Epilesie zu gehen.

Such dir eine aus:
http://www.epilepsie-saw.de/epilepsieambulanz.htm

Gruss

Michael

 

[silva]

danke

Hallo mikelpahl, danke werde mich in ulm melden, denn dass ist am nähesten bei uns. Hoffe nur, die können uns weiterhelfen. dieser anfall kommt nicht oft vor, aber wie oft ungefähr kann er auftauchen? habe angst dass unsere tochter einen anfall bekommt, wir es zu spät bemerken.

 

[GWahnfried]

kommt dieser "Grand Mal-Anfall" oft vor, kann es sein, dass unsere tochter bald den nächsten Anfall bekommt? wie äussert sich bei eurer tochter der anfall?

Das kann man leider nicht vorhersehen.

Was Mikel geschrieben hat:

ein Hausarzt ist da nicht die richtige Adesse. Ein Neurologe der sich gut mit Epilepsie auskennt sollte ausreichen. Erfahrungen mit Rett sind nicht notwendig. Emfehlen würde ich euch aber in eine Klinik für Epilesie zu gehen.

ist richtig und das solltet ihr tun.
Wir wurden bis zum 18. Lebensjahr von Ronja durch ein SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) betreut. Das ist eine Einrichtung, die Disziplinübergreifend arbeitet und wo du einen Ansprechpartner hast, was sehr gut ist, da der dann die Tochter gut kennt.

Schau mal hier wurden bereits in unserem Forum mehrere SPZ eingetragen.

Viel Erfolg und alles Gute und liebe Grüße

 

[silva]

ok. danke, werde so schnell wie möglich nach ulm mit meiner tochter gehen.