Krampfanfall

[martinaf]

hallo,
gestern hatte laura ihren ersten anfall...sehr schwer und gefolgt von folgekrämpfen...sie liegt auf der intensivstation....nach 24 std wachte sie heute morgen um 4.30 endlich auf, ist aber noch ganz verändert..
welche erfahrungen habt ihr gemacht? die ärzte dort sind völlig überfordert und stellen das kind nur mit diazepham ruhig, gestern 3 x dosis!!!!
wie gehts weiter??

 

[Gast]

Hallo Martina,

als Annika ihren ersten 'richtigen' Anfall hatte, war sie tagelang durch die Medikamente völlig weg. Sie hatte erst nach 20 Stunden zum ersten Mal wieder die Augen geöffnet, und ich war völlig entsetzt, weil ich gedacht habe, sie erkennt mich nicht mehr
Es hat bei ihr damals fast eine Woche gedauert, bis sie wieder richtig wache Augen hatte und lachen konnte.
Genaueres kann ich Dir nicht erzählen, weil das - zum Glück - erst einmal passiert ist.
Aber Du wirst sicher von Anderen hier noch einige Antworten bekommen.
Alles Gute für Laura!

 

[Gudrun]

Hallo Martina !
Dein Beitrag weckt alte Erinnerungen!
Maikes Anfälle waren seinerzeit auch für die Intensivstation. In manchen Fällen hatte sie eine Serie von bis zu 30 Anfällen. Nach jedem Anfall ist sie eingeschlafen. Sobald sie aufwachte bekam sie wieder einen Megaanfall.
In der Klinik bekam sie Diazepham (intravenös). Das hat sie dann so umgehauen, dass sie tagelang ein anderer Mensch war. Auch hatte sie anschließend ganz starke Angstattacken. Viel Ruhe und Geborgenheit war danach notwendig.

Maike ist nun seit 6 Jahren Gott sei Dank anfallsfrei. Aber: Die Zeitbombe tickt immer ! Sie bekommt nach wie vor Timonil.
Heute haben wir für Notfälle Tavor. Mussten es aber noch nie zum Einsatz bringen, können deshalb auch nicht über die Wirkung berichten.

Wir drücken euch ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße !
Gudrun, Kurt und Maike (05.09.87)

P.S.: Ich setze hier keine smileys, weil ich keine gefunden habe, die zu diesem Thema passen könnten!

 

[Judith]

Hallo Martina ,

unser erster *großer* war mitten auf der Autobahn Italien-Deutschland. Zwar haben wir mit Müh und Not zu zweit (!) das Diazepam verabreicht bekommen und dann wars auch gut, aber hinterher gings schleunigst zum Arzt. Damit hatte niemand gerechnet.

Bei meiner Tochter war und ist das immer so: Das Medikament (früher Diacepam, jetzt Tavor) unterbricht, damach schlummert sie meistens ein halbes Stündchen und ist dann wieder wach. Am Tag danach ist sie nicht Fisch, nicht Fleisch, völlig müde und oft auch jammerig und am dritten Tag ist alles wieder ok.

Binde doch Dr. Wilken mit ein bzw. geb den Ärzten dort den Hinweis, dass sie sich mit ihm in Verbindung setzen können, wenn sie selbst schon nimmer weiter wissen. Ihr immer weiter Diacepam zu geben, find ich etwas arg - da überlagern sich die Dosen mit der Zeit, denn bis das Zeugs abgebaut ist, dauert es eine Weile.

Dass es Laura nimmer zum Lachen ist im Moment, kann ich nachvollziehen. Für sie ist das ja auch eine völlig neue Situation. Das wird schon wieder, braucht halt eben eine Zeit.

 

[martinaf]

hallo,

laura ist wieder daheim...
es waren keine anfälle mehr da , aber ihr EEG ist auffällig. sie wird wohl sehr wahrscheinlich ein anfalls-rettmädchen werden....
wir haben uns dazu entschieden, daß laura vorerst ohne mediakmenteneinstellung bleibt und wir sie 4 wochen beobachten.
diazepham für den notfall haben wir natürlich daheim.
nun heisst es dokumentieren...
aber der kindergarten und arzt und überhaupt alle helfen mir dabei sehr.sind alle unbeschreiblich engagiert...

...und nun bekommt sie auch noch n infekt...durchfall..aber hab ja schon gelesen, daß des oft so is...

danke für eure tips..

p.s. wie funktioniert des eigentlich mit dem chat hier????

 

[Inge+Peter+Nina]

War das ein Krampfanfall???

Hallo Ihr alle Zusammen!
Komm leider so wenig zum lesen und schreiben- ständig was anderes zu tun.
Letzten Samstag- Sa. ist bei uns immer Kuschelabend- baden - fernsehen- Sofa kuscheln ..... und natürlich länger aufbleiben !
Für unsere Nina ein ganz wichtiges Ritual- dabei schläft Sie oft ganz an mich gekuschelt- wie ein Baby- ein. Wir wecken Sie dann später- Sie muss sowieso nochmal auf Toilette - und bringen Sie ins Bett ( 1. Stock).
Letzten Samstag - wie gesagt Kuschelabend- Nina schlief nach dem Baden auffallend schnell ein - Sie war den ganzen Tag so weinerlich und wahnsinnig anhänglich! Als ich Sie dann zu Bett bringen wollte- fing sie auf der Treppe schrecklich zu zittern an.... Sie konnte Ihre Arme und Beine nicht kontrollieren- das zuckte als bekäme Sie Stromschläge. Ich hab Sie dann mehr schlecht als recht nach oben getragen- Sie lag im Bett- zuckte am ganzen Körper- verdrehte die Augen bis nur noch das Weiße zu sehen war und zog durch zusammengepreßte Lippen die Luft ein.
Ich hatte wahnsinnige Angst- hatte aber Gott sei Dank von unserem Arzt und von Euch schon ein bisschen Wissen was da geschieht!! Ich habe Ihr leise ins Ohr gesungen, habe Sie gestreichelt und ganz ruhig mit Ihr geschmust. Das Ganze dauerte ungefähr 4-5 Minuten- dann rollte Sie Ihre Augen wieder in Normalposition- hatte ganz große Pupillen, schaute mich ganz überrascht an und schlief sofort ein! Sie hatte das 1. Mal die Hände ganz ineinander verkrampft ( Händewaschen macht Sie schon lange).
Ich war total fertig nachher Heul heul!
Seitdem war kein Vorfall mehr... aber Sie hat manchmal einen so "nach vorne fallenden Gang" - ich glaub, daß Ihr schwindlig ist.
War das ein Krampfanfall- oder ist das nur eine normale Begleiterscheinung von Rett???
Danke für Eure Antworten und Hinweise.
Liebe Grüße
Inge

 

[Ana]

Hallo Inge,

ich bin keine Expertin, aber es scheint so, dass Eure Nina doch einen epileptischen Anfall bekommen hat. Wichtig ist beim ersten Mal, einen Arzt aufzusuchen oder auf jeden Fall Euren Kinderarzt zu benachrichtigen. So war die Anweisung unseres Arztes.

Ich wünsche Euch alles Gute

Liebe Grüsse

 

[mikelpahl]

Das sind sehr sicher Anfälle.
Daher ist anzuraten, das bald möglichst in eine Klinik untersuchen zu lassen und einstellen zu lassen bevor Schäden entsehen.


Bevor ihr euch für eine Antiepileptikum entscheidet nehmt Kontakt mit Dr. Wilken auf. Er kenn sich sehr gut mit Epilesie bei Rett-Kindern aus. Die Ärtzte der Klinik sollten vor der Wahl des Medikament auch mit Dr. Wilken telefonieren.

Das hatten wir bei unsere Jana versäumt was zur Folge hat, das sie aus unserer und Dr. Wilkens Sicht nicht mir dem optimalten Medikament eingestellt ist.

 

[Heike]

Hallo Inge,

Maria hatte vor ca.3Wochen auch so Zuckungen wie Deine Nina,wir wußten erst auch nicht was das war,aber bei Maria hatten die Zuckungen nicht mehr aufgehört so das wir in die Klink fahren mußten.Nach einigen Untersuchungen kam heraus das Maria eine fokale Epilepsie hat,die jetzt mit Timox behandelt werden muß.

Ich würde auf jeden Fall mit Nina zu ein Neurologen gehen um es abzuklären.

Ich wünsche euch alles Gute

Lieben Gruß Heike

 

[SabineM.]

Hallo,

muss auch mal was dazu sagen/fragen.

Melanie hat auch Zuckungen am ganzen Körper. Sie rollt aber nicht die Augen weg wie bei Nina.
Ansonsten liest es sich so wie es bei Melanie ist.
EEG war im März(nach Lungenentzündung im KH) unauffällig.
Die Zuckungen werden meinersehrachtens aber immer mehr, aber nicht so lang.
Können es auch schon Anfälle sein???

Dann noch ne Frage:
Unser Engel ist sehr oft erkältet(Bronchitis). Sie hustest sich oft richtig weg,wenn sie den Reiz nicht mehr unterdrückt bekommt .
Außerdem hat sie z.B. jetzt schon wieder 3 Wochen Husten und an richtigen Schlaf ist nicht zu denken.........
Haben oder hatten das Eure Engel auch in dem Alter???

Es ist sehr anstrengen, da ich z.Zt. nicht mehr wie höchstens 4 std schlaf bekomme und über Tag ja auch noch meine zwei großen da sind.....
Mein Mann geht bis 17 Uhr arbeiten und kann mir auch nicht wirklich helfen.

Ist das nur eine Phase oder ist das bei unseren Engel normal, das sie so anfällig sind.

 

[Bärbel]

Ist das nur eine Phase oder ist das bei unseren Engel normal, das sie so anfällig sind.

Hallo Sabine,

genau die Phase hat Anne auch durchgemacht, immer wieder Erkältung, Bronchitis und Mittelohrentzündung. Ab so etwa dem Schulalter hat es dann immer mehr nachgelassen. Wichtig ist das Abklopfen, da das Abhusten sehr schwierig ist für unsere Mädels. Lass dir das mal von der KG zeigen. Die Brust mit Wick einreiben oder Inhalieren hat Anne immer gut geholfen. Bauchlage ist auch sehr gut.

Es geht vorbei....ALLES WIRD GUT