Lach- und Kicheranfall in der Nacht

[udieckmann]

Hallo,

letzte Nacht hat Marlene (23 Monate) gegen Mitternacht einen Lach- und Kicheranfall gehabt . Sie hat im Dunkeln ohne ersichtlichen Grund sehr laut gelacht . Sie hat sich auch nicht beruhigt, als ich sie auf den Arm genommen hab. Nach ca. 30 Minuten ist sie wieder eingeschlafen.

Es war schon komisch, da sie auf mich gar nicht reagiert hat. Hat das irgendwas zu bedeuten oder war Marlene einfach nur gut drauf ??

Viele Grüße
Ulli

 

[Hille]

Hallo Uli !
Als Charlotte so ungefähr im gleichen Alter war,hatte auch sie nachts
Attacken aber lautes schreien oder kreischen, ohne für uns ersichtlichen
Grund.Wir haben uns damals (Ch. ist jetzt7)auch Sorgen gemacht und waren
ratlos.Wir konnten sie auch nur beruhigen bis sie wieder einschlief.
Wir erfuhren dann , dass andere Rett-Mädchen in dem Alter ähnliches
durchgemacht haben und auch diese Phase zum Syndrom gehört.
Aber auch diese Phase war nach ca.6-12Monaten vorbei.
Auch heute liegt Ch. nachts noch viel wach,ist zufrieden mit sich
knirscht dann oft mit ihren Zähnen.Schauen wir dann nach ihr ,grinst sie
uns dann an.
Viele Grüsse Hille

 

[Herta]

Hallo Ulli,

Lach- und Albernheitsattacken kenne ich auch von Sofia. Dann ist sie völlig überdreht und kichert nur, sobald man sie anfasst. Lässt sich wie ein Sack auf den Boden fallen und macht kein bisschen mit beim Anziehen zum Beispiel. Einen ersichtlichen Grund gibt es - für uns - nicht.

Auch nachts höre ich sie oft spielen und lachen, selten weinen. Es ist aber eigentlich immer alles in Ordnung wenn ich dann nachschaue. Früher hat Sofia immer gut durchgeschlafen. Jetzt ist sie oft wach aber recht zufrieden.

liebe Grüße - Herta

 

[Angelika Koch-Buchtmann]

Nächtliche Aktivitäten

Hallo Uli

Auch Julia kichert sich manchmal in ihrem Bett eins wech. Und ich lieg dann in meinem Zimmer und freu mich mit ihr.

Früher hat sie nachts oft gerufen und mich dann 2 Stunden wach gehalten. Wenn es mir gut ging konnte ich das aushalten und hab das genommen wie es war. Wenn's mir nicht gut ging, dann gab's auch schon mal Streß. Nach 2 Stunden war dann der Punkt erreicht, an dem sie sich beruhigen und wieder schlafen konnte. Im Laufe der Zeit hat sich das gewandelt: Julia ruft nachts nicht mehr, es sei denn es gibt tatsächlich ein Bedürfnis (Windel schlecht geklebt, Durst etc.). Manchmal liegt sie einfach nur mit offenen Augen da oder sie spielt im Dunkeln und ich höre, wie sie mit den von der Zimmerdecke herunterhängenden Mobiles spielt. Oder sie kichert, manchmal hört sich das auch nahe der Grenze von hysterischem Lachen an, meistens ist jedoch einfach nur ansteckend und ich erfreu mich daran.
Sie macht es auch, wenn ich sie mal am Tag in ihr Zimmer bringe, weil ich denke, dass sie auch mal das Alleinsein braucht. Und vielleicht erfreut sie sich auch des Nachts des Alleinseins.


Kicherliche Grüße von Angelika

 

[Antje]

Hallo Ulli,
auch meine Tochter Paula hat häufig nachts Lachanfälle. Wenn ich dann mit in ihr Bett krabbel findet sie es erst recht toll und "gloddert" über jede Bewegung oder jede Ansprache. Ich denke, daß unsere Mädchen besonders Nachts und in Ruhephasen ja auch die Dinge des Tages verarbeiten. Und ein Lachanfall ist doch wesentlich lustiger als ein epileptischer Anfall. Ich freue mich immer, wenn Paula nachts lacht und sich freut. Es ist bestimmt ein schönes Erlebnis, was sie noch mal verarbeitet.
Liebe Grüße
Antje

 

[kochsjürgen]

Hallo,
da schließe ich mich Antjes Meinung an. Lieber ein lachendes albernes Kind, als Schreianfälle oder Epilepsie. Lotte hat auch mit einigermaßener regelmäßigkeit solche Nächte. Sie ist dann zufrieden in ihrem Bett, fröhlich gackend , aber eben alles andere als müde. Komischerweise ist sie dann am nächsten Tag auch nicht übermäßig kaputt. Wir haben auch alles porbiert, aber es trug nur zu weiterer Erheiterung bei. Wir haben für uns beschlossen, dass sie sich neue Witze erzählt, die sie noch nicht kennt.
Aber im Ernst: diese Schlafstörungen ziehen sicher auch die Entwicklungsstörungen und -verzögerungen nach sich, denn im Schlaf werden Wachstumshormone produziert, die den Mädchen dann fehlen. Aber wie gesagt, wir haben noch kein "Mittel" gefunden um das zu vermeiden.

 

[Bärbel]

Aber im Ernst: diese Schlafstörungen ziehen sicher auch die Entwicklungsstörungen und -verzögerungen nach sich, denn im Schlaf werden Wachstumshormone produziert, die den Mädchen dann fehlen. Aber wie gesagt, wir haben noch kein "Mittel" gefunden um das zu vermeiden.

Hallo Jürgen,
und genau weil die Mädchen nicht so richtig schlafen, bleiben die meisten Rettis "kleiner"

. Hat mir jedenfalls Dr.H. so erklärt.

Wir haben das Mittel im Urlaub entdeckt: vier mal täglich für 1/2 Stunde schwimmen.
Bärbel

 

[Antje]

Schlafstörungen und unser "Hausrezept"

.....
.....und da ist mir doch noch was eingefallen. Ist schon sooo lange her, daß Paula Schlafstörungen hatte. Die Lachanfälle mal ausgenommen. Mit ca. einem Jahr hatte Paula auch heftige Schlafstöungen. Sie wachte um 5 Uhr morgens auf, war totmüde, wollte aber nicht mehr schlafen und nörgelte rum. War mit sich und der Welt überhaupt nicht im Einklang. Meine damalige Heilpraktikerin hat dann kineseologisch ausgetestet was für Paula die Störfaktoren sind. Das Wichtigste war, daß wir die Kuhmilch weglassen. Und das haben wir bis heute beibehalten. Ich weiß, Paula eingeschlossen, daß Rettmädchen schlecht trinken, doch das Weglassen von Kuhmilch hat Wunder gewirkt. Noch heute sehe ich sofort an Paulas Gesicht, wenn sie Milch zu sich genommen hat. (leicht gerötete Wangen, sieht aus wie hektische Pflecken). In vielen Dingen ist ja "versteckte Milch" z. B. Kartoffelpüree, Pfannkuchen etc. und ich bekomme es nicht immer mit.

Ein Versuch ist es Wert mal für einige Zeit die Milch wegzulassen.


LIebe Grüße
Antje

 

[mikelpahl]

Allem Positiven zum Trotz:

Bei unserer Jana gings mit 4 Jahren los dass sie nachts oft wach wurde
mal weinte mal Lachte. Das wurde dann immer schlimmer, bis auch tagsüber
Anfälle dazukamen. Nach langer Diagnose waren das nachts dann auch Anfälle.

Jana lacht bei ihren Anfällen nimmt aber nichts wahr und reagiert auf nichts.

Mittlerweile nimmt sie ein Medikament gegen die Anfälle und schläft auch
nachts wieder toll durch.

 

[Elke]

Melinas Wachphasen

Hallo,
auch wir kennen von Melina die nächtlichen Wachphasen (haben gerade 2 Wochen damit hinter uns gebracht ). Manchmal liegt sie in ihrem Bett und lacht, leider ist das eher weniger geworden. Meistens weint sie, wenn sie nachts wach wird. Oft können wir sie wieder schnell beruhigen, manchmal dauert es auch etwas länger. Sie hat phasenweise Wachphasen von 1-2 Stunden. Mit der Zeit haben wir uns alle daran gewöhnt, sie hört gemütlich in ihrem Bett eine Hörspielkassette und wir können weiterschlafen. Zur Zeit macht sie während dieser Phasen jedoch richtig "Rabatz" und nichts will wirklich helfen . Man merkt ihr diesen Schlafentzug auch stark an (sie ist momentan echt furchtbar unausgegelichen ).

Wenn es ganz schlimm ist, dann bekommt sie eine Melantonin-Tablette (ein körpereigenes Hormon, welches ausgeschüttet wird,wenn es dunkel wird, davon wird man müde). Nach einer halben Stunde schläft sie dann wieder tief und fest. Professor Stefanie aus Kiel hat uns dieses Medikament empfohlen, es sei völlig unbedenklich. Wir geben es trotzdem nur im äußersten Notfall.
Guten Schlaf -

 

[Herta]

Liebe Elke

Melantonin gibt es doch soviel ich weiß nicht auf Rezept? Wie bekommt ihr dieses Hormon und was kostet es ungefähr?

Wir könnten das auch sehr gut gebrauchen von Zeit zu Zeit, für unseren nebst Bruder!

eine gute Nacht - wortwörtlich

Herta

 

[Elke]

Melatonin

Hallo Hertha ,
wir haben das Melatonin haben wir auf Rezept bekommen . Wir hatten jedoch super Schwierigkeiten das Medikament zu bekommen. Unsere Apotheke konnte es nur aus dem Ausland importieren (USA glaube ich). Also frage doch nochmal bei Deinen Arzt!!!

Lieben Gruß

 

[Herta]

Heute ist die Nacht ausgefallen.

Gegen 2.30 Uhr wurde Sofia wach und tobte durch ihr Bett. Lachend und vor Freude quietschend. Kontrollen zeigten aber, dass alles oK war. Das ging 3 Stunden so weiter, denn Sofia ist nicht mehr eingeschlafen und mit mir zusammen um 5.30 Uhr aufgestanden.

Heute am Tag hat sie allerdings schnell abgebaut und sich viele kleine Nickerchen gegönnt. Das gilt leider nicht für die Mama.

Gute Nacht - hoffentlich wirklich - Herta

 

[udieckmann]

Hallo Herta,

da können wir uns die Hand reichen. Marlene war vorletzte Nacht auch von Mitternacht bis 3 Uhr aktiv. Sie hat in ihrem Bettchen immer so ein bißchen vor sich hin genölt und wenn ich sie besucht hab, dann hat sie mich breit angegrinst und gegluckst. Wir dachten mal wieder: "Blödes Syndrom, irgendwas passiert hier wieder". Aber alles Quatsch. Gestern hat Chris entdeckt, dass Marlene einen Backenzahn bekommen hat. Man vergißt zu leicht die "normalen" Dinge des Lebens gegenüber dem Rett-Syndrom.

Viele Grüße
Ulli