Laufen

[Deniz]

Hallo

Wir haben vor einer Woche erfahren das unsere Tochter das Rett syndrom hat
Obwohl wir jetzt schon zwei termine bei Ärtzten hatten,
hätte ich jetzt einige fragen zu diesem thema.
Und hoffe das man mir hier weiter helfen kann.
Meine Tochter "Berfin" (übersetzt Schneeflocke)
Hat erst mit 19 monaten angefangen zu laufen, sie ist jetzt 21/2 jahre, seit dem geht es immer besser, vor 2 wochen sind wir 2 stunden gelaufen und sie lief mit ohne das sie auch nur einmal hinviel.
Miene frage ist wie wahrscheinlich ist es das sie immer LAUFEN KANN oder sind alle Kinder am ende im Rollstuhl.
Vergessen die Kinder ihr ganzes Leben etwas oder ist das ein nur ein zeit abschnitt.
Wichtig für uns wäre es auch irgend welches Bildmaterial von dieser Krankheit zubekommen da man sich durch lesen schwer ein Bild machen kann was auf uns zukommen könnte.
Falls jemand weiß wo ich dieses beziehen könnte bitte bescheid geben.

Es ist schön das es so ein Forum gibt Danke den Machern.

Wir wären über jeden beitrag sehr glücklich

Mit freundlichen Grüßen
Deniz

 

[Gisela L.]

Hallo Deniz,

erst einmal herzlich willkommen hier im Forum,

gut dass Ihr so kurz nach der Diagnose in der Lage seid, nach Informationen zu suchen. Sicherlich stellt Ihr Euch die gleichen Fragen wie wir alle auch. Was wird unsere Tochter noch lernen können, was bleibt von den vorhandenen Fähigkeiten, was geht wieder verloren. - Eine eindeutige Antwort kann Euch im Moment keiner geben, da die Mädchen sich unterschiedlich entwickeln. Meine Tochter z.B. hat nie selbständig laufen gelernt, sie läuft gestützt kurze Strecken, von einem Raum zum anderen oder eine Runde durch den Garten der Schule. Das haben wir durch Training erreicht. Eure Tochter läuft bereits, da ist nach meinen bisherigen Kenntnissen die Chance ganz gut, dass sie diese Fähigkeit auch behalten wird. Es ist jedoch möglich, dass das Laufen später mal schlechter wird, zeitweise mal fast unmöglich ist. Ich habe von anderen mitbekommen, dass sie oft später z.B. für längere Strecken einen Rollstuhl benutzen - also da ist alles möglich. Ich würde mich damit heute noch nicht verrückt machen.

Die Phase der Regression, also die Zeit, in der die Mädchen bereits erworbene Fähigkeiten verlieren, beginnt unterschiedlichen nicht bei allen im selben Alter. Bei meiner Tochter begann es mit ca. 15 Monaten, bei anderen erst mit zwei/drei Jahren. Soweit ich weiß, gibt es mehr oder weniger eine solche Phase, die einige Monate andauert - vielleicht auch ein Jahr.

Anschließend gibt es die Zeit der Stabilisierung, in der die Mädchen lernen mit ihren Einschränkungen klar zu kommen. Später dann sind sie dann wieder aufnahmefähiger.

Ich kann Dir das hier nur sehr laienhaft erklären, auf der Seite www.rett.de warst vielleicht auch schon? - wenn nicht, dort findest Du verschiedenste Erfahrungsberichte, Literaturhinweise... - eine ganze Menge Informationen, die allgmeinverständlich aufbereitet sind und Dir sicherlich sehr weiterhelfen werden. - Bärbel (auch aus diesem Forum) ist die Geschäftsführerin der Elternhilfe für Kinder mit Rettsyndrom. Im Moment ist sie noch im Urlaub. Schick Ihr ruhig eine mail. Sie wird dir gern auch schriftliches Material zu schicken. (Du erreichst Sie auch über die Hompage www.rett.de). - Fotos gibt es auf dieser Seite auch.

Es gibt hier ja einige Regionalgruppen, vielleicht möchtet Ihr Euch einer dieser Gruppen anschließen - oder an den jeweiligen Vorstand schreiben.

2 Fragen:
Ist Deniz ein Männer- oder ein Frauenname?
und
aus welcher Region seid Ihr denn?

Also alles Liebe, viel Kraft und herzliche Grüße

 

[Herta]

Hallo Deniz, hallo Berfin

auch von mir herzlich willkommen. Schön, dass ihr den Weg ins Forum gefunden habt.

"Schneeflocke - Berfin", das ist ein schöner Name und passt sehr gut zu einem "kleinen Engel", wie unsere Rett-Mädchen oft liebevoll genannt werden.

Ich freue mich zu hören, dass Berfin so gute Fortschritte macht im Laufen, das sehe ich als ein gutes Zeichen an. Wie Gisela schon geschrieben hat, kann niemand ganz genau voraussagen, wie das Rett-Syndrom bei eurer Tochter verlaufen wird. Das wissen wir alle nicht bei unseren Mädchen. Aber ihr tut schon mal genau das Richtige, indem ihr viel mit Berfin übt. Zwei Stunden sind eine super Leistung!!

Auch ich habe ein Rett-Mädchen das laufen kann und mache mir oft die gleichen Sorgen, stelle mir die gleichen Fragen. Nachdem Sofia nun schon 5 Jahre alt ist und immer noch gut laufen kann, gibt das schon ein wenig Mut.

Genau wie Gisela würde ich euch empfehlen, euch mit Bärbel Ziegeldorf in Verbindung zu setzen. Ihr Urlaub geht bis zum 2. August, also ist sie jetzt bald wieder erreichbar. Ihr bekommt von ihr die wichtigsten Unterlagen und Infomappen und wenn ihr Kontakt zu Rett-Familien in eurer Nähe aufnehmen möchtet, kann sie euch den vermitteln. Das tut erfahrungsgemäß immer gut!

Infos, Bilder, Erfahrungsberichte gibt es auf www.rett.de, die Geschichte meiner Tochter und Links zu vielen anderen privaten Rett-Seiten auf http://hometown.aol.de/klarahz/sofia.html

viele herzliche Grüße - Herta

 

[udieckmann]

Hallo Deniz,

im Regionalforum Bayern gibt es hier das Protokoll unseres letzten Familienwochenendes im Juli. Dort sind auch recht viele Bilder drin. Dort ist auch die ganze Bandbreite des Rett-Syndroms vertreten. Man kann sowieso schwer sagen, wie es mit unseren s weitergeht. Aber uns hat das Wochenende mit den anderen Familien sehr geholfen.

Wenn Du Dich im Elternverein angemeldet hast und einer Regionalgruppe zugeordnet bist, dann kann ich Dir wirklch empfehlen, auf diese Treffen zu gehen. Man hat zwar am Anfang ein mulmiges Gefühl, das sich aber sehr schnell legt und bekommt die meisten Fragen, die man hat, beantwortet.

Viele Grüße und Kopf hoch!

Ulli

 

[christin]

Hallo
das mit dem Laufen ist so ein Ding. unser konnte leider nie laufen. Sie sitzt schon immer im Rollstuhl. Bei ihr kam der Ausbruch des Rett Syndroms sehr zeitig. Mit ungefähr 8 Monaten merkten wir das etwas nicht in Ordnung ist. Heute ist sie schon fast 17 Jahre und wir möchten die Zeit mit unserem kleine nicht missen. Versucht auf jeden Fall euch einer Elterngruppe anzuschließen, da kann man sich gut austauschen und wir haben auch immer sehr viel Spass.

Tschau und für Fragen sind wir immer offen

 

[ennasus]

Rett-Mädchen

Hallo Deniz,

es gibt so viele Seiten im Netz, wo du dich informieren kannst!

Ich gebe dir auch mal einen link, wo du nachschauen kannst!
[ Auskommentiert, UDieckmann ]

Sabrina wird im Dezember 8 Jahre alt und nur durch eine Blindarmentzündung, kam es zu dieser Diagnose. Klar war sie Jahre lang in Untersuchung, man tippte auch auf das Rett-Syndrom, aber erst jetzt, wurde der Gentest gemacht.

Wir haben auch auf den tausenden Seiten gelesen und uns dann hier im Forum angemeldet. Außerdem sind hier so viele Menschen, die dir mit Rat und Tat zu Seite stehen können!

Liebe Grüße Susi Rudi