summervogel
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Hallo Zusammen,
Wir haben seit zwei Wochen die Diagnose dass Lilly das Rett-Syndrom hat. Wenn ich sie ansehe kann ich es noch immer nicht glauben.
Lilly war gerade zwei geworden als sie abends immer lange nicht einschlafen konnte, manchmal zwei stunden vor sich hin sang, ganz unmelodisch. Später schlief sie schnell ein, erwachte aber schreiend und weinend nach kurzer Zeit wieder. Schon mit einem Jahr machte sie immer ganz komische bewegungen mit ihrer linken Hand und später auch mit der rechten. Sie zog den kleinen Finger durch Daumen und Zeigfinger, immerwieder. Die paar Worte, die sie sprechen konnte verschwanden. Sie kletterte auch nicht mehr auf ihren Hochstuhl. Im Dezember letzten Jahres bekam sie ein Schlafmittel verschrieben, Nervifene/Chloralhydrat, seit sie das nimmt schläft sie super ein und durch. Wir wollten das Mittel absetzen, aber kaum waren wir unter einem ml fing sie wieder an zu schreien und weinen. Epilepsieanfälle sind es nicht, sagen die Ärzte nach einem Nacht EEG und einem MRI.
Seit ein paar Tagen schreit sie mehr als sonst, und zeigt ihren Unmut. Sie reisst sich seit ein paar Monaten die Haare aus, wir haben ihre schönen Locken abgeschnitten
Ich fühle mich sehr allein...und traurig. Ich habe schreckliche Angst vor dem was auf uns zukommen könnte. Dass sie das laufen wieder verlernt und von ganz vielen anderen Dingen die man über das Rett-Syndrom liest.
Danke fürs zuhören
Maya mit Lilly aus der Schweiz
Wir haben seit zwei Wochen die Diagnose dass Lilly das Rett-Syndrom hat. Wenn ich sie ansehe kann ich es noch immer nicht glauben.
Lilly war gerade zwei geworden als sie abends immer lange nicht einschlafen konnte, manchmal zwei stunden vor sich hin sang, ganz unmelodisch. Später schlief sie schnell ein, erwachte aber schreiend und weinend nach kurzer Zeit wieder. Schon mit einem Jahr machte sie immer ganz komische bewegungen mit ihrer linken Hand und später auch mit der rechten. Sie zog den kleinen Finger durch Daumen und Zeigfinger, immerwieder. Die paar Worte, die sie sprechen konnte verschwanden. Sie kletterte auch nicht mehr auf ihren Hochstuhl. Im Dezember letzten Jahres bekam sie ein Schlafmittel verschrieben, Nervifene/Chloralhydrat, seit sie das nimmt schläft sie super ein und durch. Wir wollten das Mittel absetzen, aber kaum waren wir unter einem ml fing sie wieder an zu schreien und weinen. Epilepsieanfälle sind es nicht, sagen die Ärzte nach einem Nacht EEG und einem MRI.
Seit ein paar Tagen schreit sie mehr als sonst, und zeigt ihren Unmut. Sie reisst sich seit ein paar Monaten die Haare aus, wir haben ihre schönen Locken abgeschnitten
Ich fühle mich sehr allein...und traurig. Ich habe schreckliche Angst vor dem was auf uns zukommen könnte. Dass sie das laufen wieder verlernt und von ganz vielen anderen Dingen die man über das Rett-Syndrom liest.
Danke fürs zuhören
Maya mit Lilly aus der Schweiz
- aber dafür sind wir ja dann da!!!
