Hallo! Ich heiße Revekka. Ich bin Ausländerin und kann kaum Deutsch, aber trotzdem möchte ich meine Geschichte erzählen. Schon 3 Jahre lebe ich in Deutschland. Ich habe 2 Kinder: Eine Tochter (4,5 Jahre alt) und Einen Sohn (10 Monate alt). Und jetzt eine Überaschung: Mein Sohn Luca hat Rett-Syndrom. Er war schon von Geburt ausfällig: Periodische Atmung, Hypotone und Epilepsie. Und nur vor einem Monat wurde in Charite (Berlin) eine richtige Diagnose gestellt: Rett-Syndrom. Nur 11 Jungs sind Weltweit mit dieser Krankheit aufgetreten und mein Sohn ist wahrscheinlich 12.Was kann ich noch sagen? Es geht mir zur Zeit schlecht.
Luca
- Ersteller Revekka
- Erstellt am
Bärbel
Moderator
Hallo Revekka,
heute morgen habe ich meinen PC angemacht und diesen Beitrag von Dir gelesen. Erst mal hatte ich einen Schock und habe sofort wieder das Forum ausgemacht. Nachdem ich jetzt 2 mal tief durchgeatmet habe möchte ich dir aber antworten.
Es tut mir unendlich leid für Euch, ich kann absolut mitfühlen. Ein Rett-Junge und erst 10 Monate alt....!
Ich denke ihr braucht jetzt erst mal ganz viel Zeit diese Diagnose zu verarbeiten.
Wir, die Elternhilfe, sind immer für Dich da und haben immer ein offenes Ohr für Dich.
Auch wenn du nicht so gut deutsch kannst, schreib einfach drauf los was dir so auf der Seele brennt.
In Berlin gibt es noch einen Rett-Jungen, ich kann gerne Kontakte für dich knüpfen.
Hast du unseren russischen Flyer schon gefunden, schau mal hier klick
Gerne kannst du auch bei mir mal anrufen, wegen der Sprache mach dir mal keine Sorgen, das kriegen wir schon irgendwie hin
Tel: 06126-500306
Oder schreibe mir eine PN und teile mir deine Rufnummer mit, ich rufe Dich an.
heute morgen habe ich meinen PC angemacht und diesen Beitrag von Dir gelesen. Erst mal hatte ich einen Schock und habe sofort wieder das Forum ausgemacht. Nachdem ich jetzt 2 mal tief durchgeatmet habe möchte ich dir aber antworten.
Es tut mir unendlich leid für Euch, ich kann absolut mitfühlen. Ein Rett-Junge und erst 10 Monate alt....!
Ich denke ihr braucht jetzt erst mal ganz viel Zeit diese Diagnose zu verarbeiten.
Wir, die Elternhilfe, sind immer für Dich da und haben immer ein offenes Ohr für Dich.
Auch wenn du nicht so gut deutsch kannst, schreib einfach drauf los was dir so auf der Seele brennt.
In Berlin gibt es noch einen Rett-Jungen, ich kann gerne Kontakte für dich knüpfen.
Hast du unseren russischen Flyer schon gefunden, schau mal hier klick
Gerne kannst du auch bei mir mal anrufen, wegen der Sprache mach dir mal keine Sorgen, das kriegen wir schon irgendwie hin
Tel: 06126-500306
Oder schreibe mir eine PN und teile mir deine Rufnummer mit, ich rufe Dich an.
UTE und DIETER mit MALENA
Member
Hallo Revekka,
mir ging´s ähnlich wie Bärbel: Auch ich musste erst einmal tief Luft holen, als ich las, was Du über Luca geschrieben hast.
Ich wünsche Dir erst einmal ganz viel Kraft und Mut für die nächste Zeit.
Schön, dass Du hier ins Forum gefunden hast. Hier sind jetzt ganz viele, die Anteil nehmen und Dir alles, alles Liebe wünschen.
Herzliche Grüße, Ute
mir ging´s ähnlich wie Bärbel: Auch ich musste erst einmal tief Luft holen, als ich las, was Du über Luca geschrieben hast.
Ich wünsche Dir erst einmal ganz viel Kraft und Mut für die nächste Zeit.
Schön, dass Du hier ins Forum gefunden hast. Hier sind jetzt ganz viele, die Anteil nehmen und Dir alles, alles Liebe wünschen.
Herzliche Grüße, Ute
Lotte-Marie
New Member
Brauchst Du Hilfe?
Hallo Revekka!
Auch wir haben die Diagnose Rett erst vor wenigen Tagen erhalten, auch uns geht es nicht besonders gut.
Deinem Bericht entnehme ich, dass die Diagnose in Berlin gestellt wurde?! Wenn wir Dir irgendwie helfen können, sag Bescheid, wir kommen! Ich spreche auch ganz gut russisch (falls das Deine Muttersprache ist). Vielleicht können wir uns ja gegenseitig etwas stützen.
Schick mir Deine Telefonnummer, ich ruf Dich an!
Ganz viel Kraft und liebe Grüße,
Lina
Hallo Revekka!
Auch wir haben die Diagnose Rett erst vor wenigen Tagen erhalten, auch uns geht es nicht besonders gut.
Deinem Bericht entnehme ich, dass die Diagnose in Berlin gestellt wurde?! Wenn wir Dir irgendwie helfen können, sag Bescheid, wir kommen! Ich spreche auch ganz gut russisch (falls das Deine Muttersprache ist). Vielleicht können wir uns ja gegenseitig etwas stützen.
Schick mir Deine Telefonnummer, ich ruf Dich an!
Ganz viel Kraft und liebe Grüße,
Lina
Ich bedanke mich bei euch für diese Möglichkeit meine Geschichte zu erzählen. Dieses Jahr war für mich schwierig. Zahlreiche Untersuchungen und keine richtige Diagnose ( West-Syndrom),obwohl Luca viel von Rett-Syndrom hat. Er hat nie geweint, Autismus, blauen Füsse, Hände, verstopfung.Was ist noch schlecht, dass ich immer allein mit meinem Problem bin. Mein Mann arbeitet in München und ich mit zwei Kindern lebe 600 km entfernt. Die Zeit, wo wir zusammen sein können, haben wir schon lange nicht. Aber schon habe ich Gefuhl, ich finde hier Unterstützung und Verständnis.
Entschuldigung für meine deutsche Sprache
Entschuldigung für meine deutsche Sprache
Ich bin in Cottbus und meine Tel. Nummer ist: xxxxxxxxxx.
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Private Telefonnummern würde ich nicht im öffentlichen Bereich im Forum schreiben. Damit kann viel Unfug getrieben werden. Deshalb habe ich die Telefonnummer herausgenommen und sie an Lina geschickt (für die sie ja auch gedacht war).
Viele liebe Grüße
Ulli
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Private Telefonnummern würde ich nicht im öffentlichen Bereich im Forum schreiben. Damit kann viel Unfug getrieben werden. Deshalb habe ich die Telefonnummer herausgenommen und sie an Lina geschickt (für die sie ja auch gedacht war).
Viele liebe Grüße
Ulli
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Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Marc Westphal
Member
Meine liebe Revekka!
Ich sehe, Du bist noch online, Du kannst mir gerne schreiben, ich bin noch wach.
Nur mühsam unterdrücke ich meine Tränen- habe eben die Fotos Deines schönen Sohnes angeschaut.
Du hast mein tiefstes Beileid.
Und ich wünsche Dir unendlich viel Kraft (die Du sicher hast)! Ruf die Menschen in Deiner Nähe an, die dich verstehen!
Ich grüße unbekannterweise, aber herzlichst- Marc
Ich sehe, Du bist noch online, Du kannst mir gerne schreiben, ich bin noch wach.
Nur mühsam unterdrücke ich meine Tränen- habe eben die Fotos Deines schönen Sohnes angeschaut.
Du hast mein tiefstes Beileid.
Und ich wünsche Dir unendlich viel Kraft (die Du sicher hast)! Ruf die Menschen in Deiner Nähe an, die dich verstehen!
Ich grüße unbekannterweise, aber herzlichst- Marc
Judith
Erfahrener Benutzer
Liebe Revekka und lieber Andrey,
auch ich bin sehr traurig darüber, dass Luca nicht mehr bei euch ist.
Er war wirklich ein ganz bezaubernder Junge.
In Gedanken schicke ich euch eine stille und innige Umarmung.
Bleibt gerne bei uns, so lange ihr möchtet, wir sind gerne für euch da.
auch ich bin sehr traurig darüber, dass Luca nicht mehr bei euch ist.
Er war wirklich ein ganz bezaubernder Junge.
In Gedanken schicke ich euch eine stille und innige Umarmung.
Bleibt gerne bei uns, so lange ihr möchtet, wir sind gerne für euch da.
Zuletzt bearbeitet:
G
Gast
Guest
Liebe Revekka,
mein tiefes Mitgefühl für Dich und Deine Familie.
Ich wünsche, dass liebe Menschen um Euch sind, die Euch unterstützen, die Euch im Arm halten und die mit Euch trauern.
mein tiefes Mitgefühl für Dich und Deine Familie.
Ich wünsche, dass liebe Menschen um Euch sind, die Euch unterstützen, die Euch im Arm halten und die mit Euch trauern.
UTE und DIETER mit MALENA
Member
Liebe Revekka,
ich bin sehr traurig!
Fühl Dich aus der Ferne umarmt.
Mein allerherzlichstes Beileid für Dich und Deine Familie!
Ute
ich bin sehr traurig!
Fühl Dich aus der Ferne umarmt.
Mein allerherzlichstes Beileid für Dich und Deine Familie!
Ute
Hallo Revekka!
Auch von mir mein allerherzlichstes Beileid! Es ist sehr schade, dass wir Luca nicht mehr kennenlernen konnten, aber die Eure Bilder sprechen für einen gaaannz süßen Jungen!
Ich denke an Euch und bleibt bei uns, solange Ihr wollt!
Liebe Grüße
Ulli
Auch von mir mein allerherzlichstes Beileid! Es ist sehr schade, dass wir Luca nicht mehr kennenlernen konnten, aber die Eure Bilder sprechen für einen gaaannz süßen Jungen!
Ich denke an Euch und bleibt bei uns, solange Ihr wollt!
Liebe Grüße
Ulli
Lotte-Marie
New Member
Bitte melde Dich wieder!
Hallo Revekka!
Es ist schrecklich traurig, auf diese Weise wieder von Euch zu hören, und umso schlimmer, dass Du jetzt so weit weg wohnst...
Meine Telefonnummer hat sich nicht geändert, wenn Du reden willst, ruf doch bitte an!
Auch von uns ganz viel Kraft in den schweren Stunden. Ich durfte den Kleinen ja kurz kennelernen, und kann deswegen sehr gut nachvollziehen, wie schwer der Abschied war. Haltet durch, es kommen wieder bessere Zeiten.
Hoffentlich bis bald,
Alina
Hallo Revekka!
Es ist schrecklich traurig, auf diese Weise wieder von Euch zu hören, und umso schlimmer, dass Du jetzt so weit weg wohnst...
Meine Telefonnummer hat sich nicht geändert, wenn Du reden willst, ruf doch bitte an!
Auch von uns ganz viel Kraft in den schweren Stunden. Ich durfte den Kleinen ja kurz kennelernen, und kann deswegen sehr gut nachvollziehen, wie schwer der Abschied war. Haltet durch, es kommen wieder bessere Zeiten.
Hoffentlich bis bald,
Alina