Jasmin
Member
Hallo alle zusammen,
ich bin nicht oft im Forum, aber jetzt mußte ich einfach schreiben um euch von unserem Verlauf zu berichten. Wir haben eine sehr anstrengende Zeit gehabt, die noch anhält.
Alles fing im Oktober2008 mit einer Lungenentzündung an. Es war nicht unsere Erste und so verlief alles wie immer.
Mitten in der Nacht ging es Isem schlechter und wir versuchten ihr beim abhusten zu helfen als sie plötzlich blau anlief. Wer das schon mal miterlebt hat weiß wie unbeschreiblich schrecklich dieser Anblick ist.Darauf folgte eine Fahrt mit Blaulicht und Sirene in die nächstgelegene Kinderintensiv (Nordhorn). Nach zehn Tagen war unsere Maus wieder gesund und fit.
Die nächste Lungenentzündung folge kurz vor Weihnachten2008. Diesmal fuhren wir rechtzeitig ins Krankenhaus und kamen auf ein normales Krankenzimmer wo die Versorgung nicht mit der Intensiv nicht zu vergleichen war, es vergingen zwei Wochen voller Wut und Ärger.
Wir wurden entlassen aber unserem
ging es nicht gut. Ich konnte sie nicht wieder erkennen. Sie war schlapp, blass, zitterte, schlief tagsüber zuviel(bis 4h) und nachts total schlecht, Kreislaufstörungen, Aufstoßen und Atemprobleme (Pfeifendes,Asthma ähnliches atmen) sowie Verlangsamtes Essen und Trinken machten uns Sorgen.
Durch unseren Verdacht auf Reflux verschrieb unser Kinderarzt Antra10mg. Es half aber war nicht ausreichend also gab ich ihr 20mg. Es ging ihr besser aber sie war immer noch nicht so wie wir sie kennen.
Im Juni2009 wurde im Krankenhaus Coesfeld eine Magenspiegelung, 24h Blutdruck, 24h EKG, EEG und zig Blutuntersuchungen gemacht. Diese ergaben einen Reflux, ein auffälliges EEG und eine Lactoseintolerans.
Das Antra wurde auf 40mg erhöht, die Ernährung wurde komplett umgestellt.
Das Ergebnis war, dass es ihr besser ging, das Zittern war weg, der Schlafrythmus wurde besser, aber sie hatte 5 Kilo abgenommen(10Jahre, 130cm, 18kg) und die Atemprobleme blieben.
Am 10.12.2009 bekam sie eine Erkältung mit Halskratzen und wollte nicht schlucken. Am nächsten Tag wurde es etwas besser, am 12.12. noch besser allerdings fiel mir auf,dass sie unter den Fingernägeln bläulich war und es trotz Inhalation mit NaCl, Salbutamol und Artrovent nicht besser wurde.
Also fuhren wir wieder ins Krankenhaus Coesfeld. Es wurde eine Bronchitis und eine O2-Sättigung von 84 festgestellt und auf meine Bitte durften wir dort bleiben. Im Krankenhaus ist man doch besser aufgehoben als zu Hause dachte ich, hab aber falsch gedacht.
Sie mußte kräftig inhallieren und bekam auch eine Sauerstoffmaske.
Gegen 5Uhr morgens hustete sie und die Sättigung fiel trotz O2. Ich rief sofort nach der Krankenschwester, die mit der Situation total überfordert schien, also bat ich sie abzusaugen (hätte ich zumindest zuhause gemacht), allerdings war das Absauggerät nicht angeschlossen, sie hat es einfach nicht geschafft das Gerät zum arbeiten zu bringen, inzwischen lag die Sättigung bei 70 und es ging unserem Engel immer schlechter, als die Ärztin antanzte war wertvolle Zeit vergangen.
Zuerst mußte Isem in ein anderes Zimmer tranportiert werden, wo man sie absaugte, wodurch sie erbrach und sie schon eine gefährliche CO2 Menge im Blut hatte. Das nächste sollte ein richtiges Beatmungsgerät sein, das aber keiner einstellen konnte.
Und DER HILFESUCHENDE BLICK mit dem mich meine Tochter ansah, den werde ich mein ganzes Leben lang nicht vergessen.
Ich wurde von einer Krankenschwester aus dem Zimmer begleitet und musste nebenan warten. Es war schrecklich!
Als ich wieder rein durfte, war mein Engel tief sediert und wurde mit einem Tubus beatmet.
Darauf folgte ein Monat voller Aufs und Abs und zwei fehlgeschlagenen Extubationen.
Wir standen praktisch kurz vor einer Tracheatomie (Luftröhrenschnitt), als die Ärzte sich plötzlich für eine Verlegung entschlossen.
Noch am selben Tag dem 12.01.2010 kam sie nach Münster ins Clementshospital.
Die Verlegung war ein Disaster über das ich im Moment noch nicht berichten kann.(Meine Nerven lassen es nicht zu)
Jetzt wurde alles besser, nach einer Woche am 19.01. wurde sie extubiert, und atmet nun wieder völlig sebstständig. Heute hat sie sogar gegessen und wiegt 23kilo.
Die Äzte planen für die nächste Woche eine Magenspiegelung und eine PEG-Sonde, was uns Angst macht.
Für die Zukunft soll sie Nachts immer an das Beatmungsgerät um die Lunge mit viel Luft frei zu halten.
Das Problem soll von der Skoliose kommen, die den Brustkorb und alle darunter liegenden Organe verdreht. Die linke Lungenseite ist so nach hinten gedreht, dass sie mit ihrer flachen Atmung einfach nicht genug Luft rein bekommt.
Eine Skoliose-OP ist für uns kein Thema, da die Ärzte das Risiko für zu groß einschätzen.
Kennt einer von euch dieses Problem. Ich kann mich nicht erinnern je von solch etwas gelesen zu haben.
Danke, dass ich mich hier ausreden durfte!
ich bin nicht oft im Forum, aber jetzt mußte ich einfach schreiben um euch von unserem Verlauf zu berichten. Wir haben eine sehr anstrengende Zeit gehabt, die noch anhält.
Alles fing im Oktober2008 mit einer Lungenentzündung an. Es war nicht unsere Erste und so verlief alles wie immer.
Mitten in der Nacht ging es Isem schlechter und wir versuchten ihr beim abhusten zu helfen als sie plötzlich blau anlief. Wer das schon mal miterlebt hat weiß wie unbeschreiblich schrecklich dieser Anblick ist.Darauf folgte eine Fahrt mit Blaulicht und Sirene in die nächstgelegene Kinderintensiv (Nordhorn). Nach zehn Tagen war unsere Maus wieder gesund und fit.
Die nächste Lungenentzündung folge kurz vor Weihnachten2008. Diesmal fuhren wir rechtzeitig ins Krankenhaus und kamen auf ein normales Krankenzimmer wo die Versorgung nicht mit der Intensiv nicht zu vergleichen war, es vergingen zwei Wochen voller Wut und Ärger.
Wir wurden entlassen aber unserem
ging es nicht gut. Ich konnte sie nicht wieder erkennen. Sie war schlapp, blass, zitterte, schlief tagsüber zuviel(bis 4h) und nachts total schlecht, Kreislaufstörungen, Aufstoßen und Atemprobleme (Pfeifendes,Asthma ähnliches atmen) sowie Verlangsamtes Essen und Trinken machten uns Sorgen.Durch unseren Verdacht auf Reflux verschrieb unser Kinderarzt Antra10mg. Es half aber war nicht ausreichend also gab ich ihr 20mg. Es ging ihr besser aber sie war immer noch nicht so wie wir sie kennen.
Im Juni2009 wurde im Krankenhaus Coesfeld eine Magenspiegelung, 24h Blutdruck, 24h EKG, EEG und zig Blutuntersuchungen gemacht. Diese ergaben einen Reflux, ein auffälliges EEG und eine Lactoseintolerans.
Das Antra wurde auf 40mg erhöht, die Ernährung wurde komplett umgestellt.
Das Ergebnis war, dass es ihr besser ging, das Zittern war weg, der Schlafrythmus wurde besser, aber sie hatte 5 Kilo abgenommen(10Jahre, 130cm, 18kg) und die Atemprobleme blieben.
Am 10.12.2009 bekam sie eine Erkältung mit Halskratzen und wollte nicht schlucken. Am nächsten Tag wurde es etwas besser, am 12.12. noch besser allerdings fiel mir auf,dass sie unter den Fingernägeln bläulich war und es trotz Inhalation mit NaCl, Salbutamol und Artrovent nicht besser wurde.
Also fuhren wir wieder ins Krankenhaus Coesfeld. Es wurde eine Bronchitis und eine O2-Sättigung von 84 festgestellt und auf meine Bitte durften wir dort bleiben. Im Krankenhaus ist man doch besser aufgehoben als zu Hause dachte ich, hab aber falsch gedacht.
Sie mußte kräftig inhallieren und bekam auch eine Sauerstoffmaske.
Gegen 5Uhr morgens hustete sie und die Sättigung fiel trotz O2. Ich rief sofort nach der Krankenschwester, die mit der Situation total überfordert schien, also bat ich sie abzusaugen (hätte ich zumindest zuhause gemacht), allerdings war das Absauggerät nicht angeschlossen, sie hat es einfach nicht geschafft das Gerät zum arbeiten zu bringen, inzwischen lag die Sättigung bei 70 und es ging unserem Engel immer schlechter, als die Ärztin antanzte war wertvolle Zeit vergangen.
Zuerst mußte Isem in ein anderes Zimmer tranportiert werden, wo man sie absaugte, wodurch sie erbrach und sie schon eine gefährliche CO2 Menge im Blut hatte. Das nächste sollte ein richtiges Beatmungsgerät sein, das aber keiner einstellen konnte.
Und DER HILFESUCHENDE BLICK mit dem mich meine Tochter ansah, den werde ich mein ganzes Leben lang nicht vergessen.
Ich wurde von einer Krankenschwester aus dem Zimmer begleitet und musste nebenan warten. Es war schrecklich!
Als ich wieder rein durfte, war mein Engel tief sediert und wurde mit einem Tubus beatmet.
Darauf folgte ein Monat voller Aufs und Abs und zwei fehlgeschlagenen Extubationen.
Wir standen praktisch kurz vor einer Tracheatomie (Luftröhrenschnitt), als die Ärzte sich plötzlich für eine Verlegung entschlossen.
Noch am selben Tag dem 12.01.2010 kam sie nach Münster ins Clementshospital.
Die Verlegung war ein Disaster über das ich im Moment noch nicht berichten kann.(Meine Nerven lassen es nicht zu)
Jetzt wurde alles besser, nach einer Woche am 19.01. wurde sie extubiert, und atmet nun wieder völlig sebstständig. Heute hat sie sogar gegessen und wiegt 23kilo.
Die Äzte planen für die nächste Woche eine Magenspiegelung und eine PEG-Sonde, was uns Angst macht.
Für die Zukunft soll sie Nachts immer an das Beatmungsgerät um die Lunge mit viel Luft frei zu halten.
Das Problem soll von der Skoliose kommen, die den Brustkorb und alle darunter liegenden Organe verdreht. Die linke Lungenseite ist so nach hinten gedreht, dass sie mit ihrer flachen Atmung einfach nicht genug Luft rein bekommt.
Eine Skoliose-OP ist für uns kein Thema, da die Ärzte das Risiko für zu groß einschätzen.
Kennt einer von euch dieses Problem. Ich kann mich nicht erinnern je von solch etwas gelesen zu haben.
Danke, dass ich mich hier ausreden durfte!