Magensonde

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Geschrieben von Jens am 19. Mai 2003 20:51:54:

Unser Kinderarzt hat uns empfohlen unserer Tochter Lina, die jetzt 2 1/2 Jahre ist, eine Magensonde einzusetzen, da sie sehr schlecht trinkt. Wer hat Erfahrungen mit so einer Sonde und kann uns Tips geben ob diese nützlich ist ?
 

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Geschrieben von Marion am 21. Mai 2003 08:14:04:

Als Antwort auf: Magensonde geschrieben von Jens am 19. Mai 2003 20:51:54:

>Unser Kinderarzt hat uns empfohlen unserer Tochter Lina, die jetzt 2 1/2 Jahre ist, eine Magensonde einzusetzen, da sie sehr schlecht trinkt. Wer hat Erfahrungen mit so einer Sonde und kann uns Tips geben ob diese nützlich ist ?

Hi,

Lea (*96) hat nach langem Zögern - wir hatten schon vor 2 Jahren mal in die Richtung überlegt - eine PEG-Sonde bekommen. Sie hat sehr schlecht getrunken, war nach langem Kranksein allgemein sehr geschwächt und die Situation eskalierte, weil sich ein großes Frustpotential auf beiden Seiten aufgebaut hatte.

Anfang März hat Lea in einer Kurznarkose die PEG gelegt bekommen, wir blieben dann noch ein paar Tage in der Klinik um uns in Ruhe einweisen zu lassen. Die Eintrittsstelle verheilt erst jetzt allmählich, Lea hat aber offensichtlich keine Schmerzen dort. Sie bekommt über die Sonde nur Flüssigkeit (morgens Babymilch,sonst Fencheltee, Multivitaminsaft oder einfach Leitungswasser), hat jetzt gut 3 kg zugenommen und sieht allmählich wieder aus wie eine 6jährige und nicht wie ein halbverhungertes Kind, mit steckerldürren Gliedmassen und einem durchs Luftschlucken teilweise grotesk aufgeblähten Bauch.
Ihre Verdauung hat sich normalisiert - sie hat wohl vor allem beim Trinken sehr viel Lut mitgeschluckt, was jetzt wegfällt. Am tolsten war die Entspannung der Ess- und Trinksituation- keine Kämpfe um ml mehr, kein Einflössen mit Spritze oder Löffel und sie bekommt endlich genug - vorher war sie immer an der untersten Grenze und bei jedem Spucken oder Infekt sofort am Rande der Austrocknung.
Ich denke jetzt, wir hätten uns viel erspart, wenn wir uns schon eher dafür entschieden hätten!

Ciao ciao
Marion
 

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Geschrieben von [HudGOhsen@t-online.de]Hille Gohsen[/EMAIL] am 20. Mai 2003 22:23:53:

Als Antwort auf: Magensonde geschrieben von Jens am 19. Mai 2003 20:51:54:

Hallo! Unsere Tochter Charlotte bekam mit 2 3/4J. eine nasale MS gelegt da sie
zu verdursten und zu verhungern schien.Zu der Zeit hatten wir noch nicht die Diagnose Rett.Diese nasale Sonde tolerierte Ch. garnicht,sie verweigerte Nahrung komplett durch den Mund,musste ständig(!)im Mundraum abgesaugt werden da sie sogar den Speichel nicht mehr schluckte.Nach ca.2 Wo.totaler Qual für uns Alle
entschieden wir uns für die Anlage einer PEG (Sonde direkt durch die Bauchdecke in den Magen)da Ch.weiterhin abnahm und die MS uns keine Lösung schien.Der Eingriff verlief ganz gut,nach einigen Tagen waren wir wieder zu Hause.Wir bekamen eine gute Ernährungsberaterin für Sondenkost an die Hand.Sie errechnete mit uns den SK und Flüssigkeitsbedarf,besorgte alle nötigen Dinge für uns und wies uns gut ins Handling ein.Nach kurzer Zeit hatte Ch. schon wieder soviel Kraft das sie anfing Brot zu essen und am Leben teilzunehmen was
natürlich eine grosse Freude war.Die Pumpenversorgung war für uns nicht so praktisch so das wir nach einiger Zeit auf Bolusgaben umstiegen.Nach nur ca.3Mon.hatte Ch.ihr "Idealgewicht"wieder erreicht.Zu dieser Zeit bekam sie nur noch mittags Sk und über den Tag verteilt Flüssigkeit über die Sonde.Wir hatten alles im Griff.
Nach ca.1 J.kamen die ersten Probleme mit der PEG.Der Durchmesser der Sonde
(CH.-Grösse)musste mehrmals angepasst werden(anfangs14Ch später18CH).Ständig lief Nahrung und Magensäure neben der Sonde raus.Die Haut war immer gerötet und Wund.Ch.fühlte sich unwohl,hatte Schmerzen,aufstossen und roch immer "Sauer".
Da sie aber immer noch nicht genug selbstständig gegessen und getrunken hat gingen wir diesen Weg weiter.Anfang 2002 hatten wir die "Nase voll"von den ganzen Problemen und haben die Sonde ziehen lassen.(Die Anlage war eine OP in
Vollnarkose,die ganzen Wechsel und das Ziehen wurden in Rauschnarkose gemacht.)
Eigentlich verschliesst sich die PEG-Öffnung spontan was aber bei Ch.nicht der Fall war.Nach weiteren "feuchten,sauren"Wochen wurde das Loch in einer OP ver-
schlossen und seit Juli 2002 ist der Bauch von Ch. wieder zu.Es blieb eine stecknadelkopfgrosse Wunde mit der Ch.und wir gut leben können.Erfreulicherweise
ißt und trinkt Ch.jetzt gut und genug,allerdings braucht sie hierfür viel viel
Zeit.Wir haben auch hierfür eine gute Ernährungsberaterin gefunden,die mit uns
ausgewogene Kost zusammengestellt hat,denn abwechselungsreich ißt Ch.immer noch nicht.
Wie es Ende 1999 ohne Sonde weitergegangen wäre,darüber mögen wir garnicht mehr
nachdenken,wir sind froh das es die Möglichkeit der PEG Anlage gab.Eine PEG muß
nach unseren jetzigen Erfahrungen keine lebenslange Lösung sein,bei uns war sie
überbrückend aber sehr hilfreich.
Wir wissen jetzt das Eßstörungen und Untergewicht zum RS dazugehören und viele
Mädchen grosse Probleme damit haben.Viele Dinge ausprobieren,Ch.auch mal austricksen,nicht zuletzt die Tipps und Erfahrungen anderer Rett-Eltern haben uns geholfen mit der Problematik umzugehen und auch zu meistern.
Das waren Charlotte`s und unsere Erfahrungen mit der Sonde,wir wünschen Euch die
den richtigen Weg.
Familie Gohsen mit Charlotte(6J.)
 

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Geschrieben von Ursula am 13. Februar 2004 13:09:59:

Als Antwort auf: Re: Magensonde geschrieben von Hille Gohsen am 20. Mai 2003 22:23:53:

Hallo!

Meine kleine Nichte (wird nächste Woche erst ein halbes Jahr) hat eine Magensonde bekommen, weil sie so schlecht trinkt. Wir sind natürlich jetzt alle sehr besorgt, weil wir Angst haben, dass unsere Kleine nicht mehr trinken WILL. Ist es denn bei so kleinen Kindern nicht gefährlich, dass sie das trinken verlernen?
 
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