Ana
Member
Man sollte sich vorstellen, bevor man ein „Haus“ betritt. Da dieses Forum eine Art Wohnzimmer der Elternhilfe ist, holen wir dies hiermit nach, da wir schon seit einer Weile uns hier zuhause fühlen.
Maiara
Maiara kam auf die Welt im Februar 2001. Ein waches und fröhliches Baby, das sich gut entwickelte, auch wenn es mit ihre Entwicklungstempo nicht immer so schnell ging. Die ersten Worte sprach unsere Kleine mit 12 Monaten und gelaufen ist sie mit 19 Monaten. Dass sie besonders war, wussten wir von Anfang an, dennoch hatten wir nie im Traum gedacht, dass Maiara mal ein Rett-Mädchen sein könnte.
Die Auffälligkeiten begannen ungefähr mit zweieinhalb Jahren: die Sprachentwicklung kam nicht voran und sie wurde zunehmend ernster und in sich zurückgezogen. Das „Hallo-Mädchen“, wie Maiara im unserer Nachbarschaft genannte wurde, grüßte nicht mehr, die Namen ihrer Spielkameraden konnte sie nicht mehr sagen.
Mit drei Jahren sprach Maiara kaum noch etwas. Im Juli 2004 folgte die erste Untersuchung bei der SPZ in der Universitätsklinik Tübingen. Schon bei diesem Termin sprach die Oberärztin über eine „Mädchen-Erkrankung“ ohne diese uns näher zu erklären. Wir schauten in der Unterlagen der Ärztin und merkten uns den Begriff „MeCP2“ und zuhause recherchierten wir im Internet. So kamen wir auf das Rett-Syndrom und waren sehr niedergeschlagen und traurig. Wir haben mit unserem Kinderarzt gesprochen und langsam fingen wir an einiges zu verstehen und dennoch konnten wir immer noch nicht daran glauben.
Das Ergebnis kam erst sechs Monaten später im Januar 2005, mit positiven Befund. „Es ist Rett“, verkündete die Oberärztin und ihr Satz klang so unglaublich. Wir haben ein halbes Jahr gebraucht bis wir uns bei der Elternhilfe meldeten und genauso lang, um den ganzen Behördenkram zu erledigen.
Heute besucht Maiara einen Sonderkindergarten und ist wieder fröhlicher geworden. Außerdem bekommt Maiara unterschiedliche Therapien: Reittherapie, Physiotherapie, Ergotherapie und Cranio-Sacral Therapie. Sie wird auch homöopathisch behandelt und spricht sehr gut darauf an.
Wir haben uns mit der Diagnose abgefunden und können Maiara heute viel besser verstehen. Vieles hat sich verändert auch in uns. Wir haben dennoch viel Schönes gelernt und lernen jeden Tag dazu. Maiara bleibt unser Sonnenschein, auch wenn manchmal ein paar Wolken aufziehen.
Maiara
Maiara kam auf die Welt im Februar 2001. Ein waches und fröhliches Baby, das sich gut entwickelte, auch wenn es mit ihre Entwicklungstempo nicht immer so schnell ging. Die ersten Worte sprach unsere Kleine mit 12 Monaten und gelaufen ist sie mit 19 Monaten. Dass sie besonders war, wussten wir von Anfang an, dennoch hatten wir nie im Traum gedacht, dass Maiara mal ein Rett-Mädchen sein könnte.
Die Auffälligkeiten begannen ungefähr mit zweieinhalb Jahren: die Sprachentwicklung kam nicht voran und sie wurde zunehmend ernster und in sich zurückgezogen. Das „Hallo-Mädchen“, wie Maiara im unserer Nachbarschaft genannte wurde, grüßte nicht mehr, die Namen ihrer Spielkameraden konnte sie nicht mehr sagen.
Mit drei Jahren sprach Maiara kaum noch etwas. Im Juli 2004 folgte die erste Untersuchung bei der SPZ in der Universitätsklinik Tübingen. Schon bei diesem Termin sprach die Oberärztin über eine „Mädchen-Erkrankung“ ohne diese uns näher zu erklären. Wir schauten in der Unterlagen der Ärztin und merkten uns den Begriff „MeCP2“ und zuhause recherchierten wir im Internet. So kamen wir auf das Rett-Syndrom und waren sehr niedergeschlagen und traurig. Wir haben mit unserem Kinderarzt gesprochen und langsam fingen wir an einiges zu verstehen und dennoch konnten wir immer noch nicht daran glauben.
Das Ergebnis kam erst sechs Monaten später im Januar 2005, mit positiven Befund. „Es ist Rett“, verkündete die Oberärztin und ihr Satz klang so unglaublich. Wir haben ein halbes Jahr gebraucht bis wir uns bei der Elternhilfe meldeten und genauso lang, um den ganzen Behördenkram zu erledigen.
Heute besucht Maiara einen Sonderkindergarten und ist wieder fröhlicher geworden. Außerdem bekommt Maiara unterschiedliche Therapien: Reittherapie, Physiotherapie, Ergotherapie und Cranio-Sacral Therapie. Sie wird auch homöopathisch behandelt und spricht sehr gut darauf an.
Wir haben uns mit der Diagnose abgefunden und können Maiara heute viel besser verstehen. Vieles hat sich verändert auch in uns. Wir haben dennoch viel Schönes gelernt und lernen jeden Tag dazu. Maiara bleibt unser Sonnenschein, auch wenn manchmal ein paar Wolken aufziehen.