Malena, Rett?
- Ersteller UTE und DIETER mit MALENA
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G
gast1
Guest
Eine hübsche und sympthatische junge Frau! 
Liebe Grüsse
Rosmarie
Liebe Grüsse
Rosmarie
kochsjürgen
Member
Super Glückwunsch
Liebe Malena!
Es ist noch nicht zu spät, hoffe ich, dir zu gratulieren.
Herzlichen Glückwunsch nachträglich!
Dann bist du ja auch ein Wassermann, wie Susanne und ich!
Das finde ich toll. Sehen wir uns denn am 24. in Burgwedel wieder?
Ganz liebe Grüße von Lotte soll ich dir in der Rettsprache auch sagen.
Es ist noch nicht zu spät, hoffe ich, dir zu gratulieren.
Herzlichen Glückwunsch nachträglich!
Dann bist du ja auch ein Wassermann, wie Susanne und ich!
Das finde ich toll. Sehen wir uns denn am 24. in Burgwedel wieder?
Ganz liebe Grüße von Lotte soll ich dir in der Rettsprache auch sagen.
Gisela L.
Active Member
UTE und DIETER mit MALENA
Member
Malena tanzt
Hallo Gisela
Ich kann ja nicht schreiben und so, aber Mama weiß recht gut, wie ich mich gefühlt habe, darum soll sie für mich mal
Freitag war mein "Ball"
, es war toll, ich habe ganz viel getanzt: Mit meinen Lehrerinnen, mit Papa, mit den Jungs aus der Schule, einmal sogar mit 2 Verehrern gleichzeitig 
.
(Was feines zu essen gab es auch, die Eltern und Lehrer haben ein tolles Buffet zusammen gestellt).
Wir haben mit unseren Lehrerinnen richtig viel tanzen geübt für diesen Abend.
Mama hat mit mir schicke grüne Sandalen ausgesucht zu meinem Kleid, sie wollte immer wissen, ob mir die Füße weh tun. Neee, haben `se nich (erst auf dem Nachhauseweg habe ich die Schuhe hergegeben
) Blasen hatte ich zum Glück keine.
Nächstes Jahr ist wieder Ball, das wird dann mein Abschlussball werden, ich gehe hier noch 1 Jahr zur Schule. (Mama ist bei dem Gedanken daran ein wenig seltsam zumute)
Viele Grüße,
Malena
Hallo Gisela
Ich kann ja nicht schreiben und so, aber Mama weiß recht gut, wie ich mich gefühlt habe, darum soll sie für mich mal
Freitag war mein "Ball"
, es war toll, ich habe ganz viel getanzt: Mit meinen Lehrerinnen, mit Papa, mit den Jungs aus der Schule, einmal sogar mit 2 Verehrern gleichzeitig . (Was feines zu essen gab es auch, die Eltern und Lehrer haben ein tolles Buffet zusammen gestellt).
Wir haben mit unseren Lehrerinnen richtig viel tanzen geübt für diesen Abend.
Mama hat mit mir schicke grüne Sandalen ausgesucht zu meinem Kleid, sie wollte immer wissen, ob mir die Füße weh tun. Neee, haben `se nich (erst auf dem Nachhauseweg habe ich die Schuhe hergegeben
) Blasen hatte ich zum Glück keine.Nächstes Jahr ist wieder Ball, das wird dann mein Abschlussball werden, ich gehe hier noch 1 Jahr zur Schule. (Mama ist bei dem Gedanken daran ein wenig seltsam zumute)
Viele Grüße,
Malena
Anhänge
Judith
Erfahrener Benutzer
Hallo Malena,
Himmel, sind das schöne Schuhe ... da werd ich ja ganz neidisch. Natürlich sind sie noch lange nicht so schön, wie Du - war eh klar, gell? Und dass Du den Abend ohne Blasen durchgestanden hast.
Und weißt: eine wirkliche Dame darf nach den Tanzen auch die Schuhe ausziehen und barfuß nach Hause laufen.
Für welchen der Verehrer hast Dich denn letztlich entschieden, hm?
Himmel, sind das schöne Schuhe ... da werd ich ja ganz neidisch. Natürlich sind sie noch lange nicht so schön, wie Du - war eh klar, gell? Und dass Du den Abend ohne Blasen durchgestanden hast
.Und weißt: eine wirkliche Dame darf nach den Tanzen auch die Schuhe ausziehen und barfuß nach Hause laufen.
Für welchen der Verehrer hast Dich denn letztlich entschieden, hm?
Gisela L.
Active Member
Kompliment
Kompliment
, liebe Malena,
ich könnt mit solch hohen Schuhen nicht laufen, geschweige denn tanzen
- und sie passen prima zum schönen luftigen Sommerkleid. Man sieht, Du hattest sehr viel Spaß. Morgen werde ich Linda Deine Bilder zeigen - jetzt schläft sie tief und fest.
Gisela, Mama von Linda
Kompliment
, liebe Malena,ich könnt mit solch hohen Schuhen nicht laufen, geschweige denn tanzen
- und sie passen prima zum schönen luftigen Sommerkleid. Man sieht, Du hattest sehr viel Spaß. Morgen werde ich Linda Deine Bilder zeigen - jetzt schläft sie tief und fest. Gisela, Mama von Linda
UTE und DIETER mit MALENA
Member
Hallo Malena,
Für welchen der Verehrer hast Dich denn letztlich entschieden, hm?
Hallo Judith!
Ich finde beide sehr nett, der junge Mann in Grün passt ja auch toll zu meinem Kleid
Ich halte die beiden mal noch ein bischen hin, da hab ich mehr davon:ich mag doch so gerne
, Eis essen, Parfüm.....Viele Grüße, Malena
G
gast1
Guest
Hallo Malena,
da hattet ihr aber ein rauschendes Fest.
Man sieht schon auf dem Bildern, wie toll Du das gefunden hast.
So einen Fest hätte sich Christina auch einmal in der Schule gewünscht.
Aber das gibt es bei uns im Allgäu für
nicht. 
Liebe Grüsse
Rosmarie
da hattet ihr aber ein rauschendes Fest
.Man sieht schon auf dem Bildern, wie toll Du das gefunden hast.
So einen Fest hätte sich Christina auch einmal in der Schule gewünscht.
Aber das gibt es bei uns im Allgäu für
nicht. Liebe Grüsse
Rosmarie
UTE und DIETER mit MALENA
Member
Doch Rett nachgewiesen! Milde Form
So, jetzt haben wir es schriftlich: Ein erneuter Gentest hat bei Malena nun doch das Rettsyndrom bestätigt!
Sie hat die Mutation auf dem MECP2-Gen. Bei Malena ist eine Sequenz des Gens betroffen, bei der die Symptome milder verlaufen.
Ich zitiere Prof. Laccone "Die Mädchen bzw Frauen lernen meistens laufen und sie verlernen es selten. Die Sprachfähigkeiten können auch vorhanden sein (einzelne Worte oder sogar mehr). Sie sind in der Lage einen Löffel bzw. Finger beim Essen zu benutzen. Die Handstereotypien sind wenig ausgeprägt und äußern sich vergleichsweise später. Das Vorhandensein einer Skoliose, Schlafstörungen, bzw Atmungsstörungen wird ebenso wenig häufig wie bei anderen Mutationen beobachtet."
Liebe Grüße, Ute und Dieter
So, jetzt haben wir es schriftlich: Ein erneuter Gentest hat bei Malena nun doch das Rettsyndrom bestätigt!
Sie hat die Mutation auf dem MECP2-Gen. Bei Malena ist eine Sequenz des Gens betroffen, bei der die Symptome milder verlaufen.
Ich zitiere Prof. Laccone "Die Mädchen bzw Frauen lernen meistens laufen und sie verlernen es selten. Die Sprachfähigkeiten können auch vorhanden sein (einzelne Worte oder sogar mehr). Sie sind in der Lage einen Löffel bzw. Finger beim Essen zu benutzen. Die Handstereotypien sind wenig ausgeprägt und äußern sich vergleichsweise später. Das Vorhandensein einer Skoliose, Schlafstörungen, bzw Atmungsstörungen wird ebenso wenig häufig wie bei anderen Mutationen beobachtet."
Liebe Grüße, Ute und Dieter