Marias Unfall !!!

[Heike]

Hallo ihr Lieben

Ich möchte euch gerne Marias Unfall erzählen.

Maria ist am Montag im Kita mit ihrem Rolli im Außengelände herum gefahren,plötzlich raste sie ein kleines Hochbeet hinunter und landete Kopf über in denn Sandkasten.Durch denn Sturz klemmte sie sich denn Kopf zwischen denn Schiebegriffe ein,so das er auch nicht mehr so leicht zu lösen war.Da sie im Sand gelandet ist, schluckte sie dabei auch viel Sand ,daß ganze Gesicht war voll.Die Erzieherin sah das ganze Geschehen und handelte sofort,sie befreite denn Kopf und brachte Maria dazu sich zu Übergeben,damit sie denn Sand wieder aus spuckte.Nun hat Maria ganz blaue und grüne Ohren,aber sonst geht es ihr wieder sehr gut.Sie hat sich dabei nartürlich sehr erschreckt,aber "Gott sei Dank"hat sie sich bei denn Sturz nichts gebrochen.

Ist euch mit euren auch sowas schon mal passiert?????


Ganz liebe Grüße Heike


P.S Ich Grüße auch ganz herzlich Erich und Ulla (Das sind die Paten von Maria)

 

[Ilona Weißenburger]

Hallo Heike,

uns bzw. Sabrina passierte auch schon so manches Unglück.

Als sie einmal mit ihrer Freizeitgruppe unterwegs war und in eine Schaukel "Gondel" gesetzt wurde und einen Moment lang nicht hingeschaut wurde, fiel sie beim Anschubsen der Gondel nach vorn auf die Bank gegenüber.
Ihr Bein verhakte sich verdreht unter der Bank auf der sie saß...
Fazit: Bein gebrochen, Gesicht grün und blau geschlagen und keiner rief bei uns an.
Sabrina mußte die Schmerzen von vormittags um halb elf bis um siebzehn Uhr aushalten, da holte ich sie ab. Sie saß schon ganz in sich gekehrt im Rollstuhl. Die Betreuer meinten" sie brüte wohl etwas aus...", wollten den Unfall vertuschen.
Das Bein wurde bis ganz oben hin eingegipst, als nach ca. 6 Wochen der Gips abkam, hatte sie an der Ferse Dekubitus, wir mussten nochmal jeden zweiten Tag zum Verbinden rennen.
Gott sei Dank, heilte auch alles wieder gut aus!

Mir "rannte" sie einmal die zwei Stufen der Haustreppe runter, wirklich nur eine Sekunde umgedreht um meine Jacke zu holen.
Sie lag mit dem Gesicht nach unten auf dem Pflaster, zitterte, ich traute mich gar nicht recht, sie umzudrehen.
Ein Schneidezahn war abgeschlagen, das Gesicht verschrammt...

In diesem Augenblick wollte ich nur noch sterben...

Viele Grüße und toi, toi, toi, dass nichts passiert...
Ilona mit Sabrina

 

[Heike]

Hallo Ilona,

danke für Deine Antwort.Was damals Sabrina wieder fahren ist ist ja sehr traurig,ich finde es nicht o.k.das die Betreuer euch nicht angerufen haben,da sieht man mal wieder wie hilflos unsere doch sind.Die Arme müßte so lange Schmerzen ertragen nur weil die Betreuer zu feige waren zu zugeben das sie ein Augenblick nicht aufgepasst haben.In Marias Fall hat die Erzieherin mit mir telefonisch Kontakt aufgenommen,um mir denn Vogang zu schildern.
"Gott sei Dank" geht es ja unseren beiden wieder gut.


Ganz liebe Grüße Heike

 

[Ilona Weißenburger]

Hallo nochmal,

ja, dass sich niemand gemeldet hat, hat mich auch sehr geärgert.

Erstens die fürchterlichen Schmerzen und dann war ja abends das Bein schon so dick geschwollen, dass gar kein Gips angebracht werden konnte.
Das Bein wurde erst geschient, war natürlich nach einer Woche verschoben, musste dann unter Narkose eingerichtet und eingegipst werden.

Passieren kann jedem mal etwas, aber man sollte auch dazu stehen.

Darf gar nicht daran denken, dass irgendwelche innere Verletzungen hätten da sein können...

Viele Grüße und Alles Gute!
Ilona mit Sabrina

 

[Gast]

Hallo
auch Annika hatte schon Unfälle in der Schule oder Tagesstätte.
Die Betreuer haben aber immer angerufen, sobald Annika verarztet war; auch zum Arzt wurde Annika zweimal gefahren, als sie genäht werden musste (einmal Sturz mitsamt Buggy über einen Randstein und einmal ein Kinderbiss).
Aber vertuscht wurde da nie was - da hätt ich auch

 

[Heike]

Hallo Ihr Lieben,

Maria hatte ja am Montag denn Unfall,aber das wisst ihr ja schon.Nun hat sie aber seid Donnerstag komische Zuckungen am ganzen Körper und wie wissen nicht recht was das sein könnte.Zum Beispiel, sitzt sie in ihrem Stuhl und schaut sich eine Zeitung an und plötzlich wird sie ganz unruhig dann gehen die Augen zu der Kopf fällt leicht nach vorne und die Arme und Beine zucken das dauert ungefähr 5-10 sec.,man könnte auch meinen sie würde mit einer Nadel gestochen,so sieht das ungefähr aus.Seid Donnerstag hat sie pro Tag 5-10 mal solche Zuckungen .Wir sind ziemlich ratlos und wir wissen nicht recht was wir machen sollen,an Epilepsie haben wir natürlich schon gedacht aber wenn die Zuckungen so kurz nur sind, kann man sie dann auf ein EEG sehen?

Vieleicht könnt ihr ja mir ein Rat geben,was wir machen sollen?
Oder hat einer von euch schon mal sowas bei euren beobachtet?

Im Voraus schon einmal

Ganz liebe Grüße Heike

 

[Ilona Weißenburger]

Hallo Heike,

seid Ihr nach dem Sturz bei einem Arzt gewesen?

Marias Aufprall war ja wahrscheinlich schon ganz schön heftig. (habe mir nochmal Deinen Bericht durchgelesen)

Natürlich kann es auch eine Art von Epilepsie sein und natürlich können die ersten Anzeichen auch ganz zufällig nach Marias Unfall auftreten.

Ich wäre aber trotzdem vorsichtig und würde mit Maria auf jeden Fall einen Arzt aufsuchen. Es kann ja alles ganz harmlos sein, würde es aber schon zur eigenen Beruhigung machen.

Epilepsieherde kann man am EEG schon erkennen. Ich gehe mit Sabrina alle vier Wochen zum Neurologen, Anfall hatte sie während dem EEG auch noch keinen, trotzdem kann der Neurologe viel davon ablesen...

Viele Grüße!
Ilona mit Sabrina

P.S. Nach Sabrinas Sturz kam unser Hausarzt auch noch öfters vorbei um nach ihr zu sehen. Einmal hatte ich eine solche Angst, weil sich an der Schulter eine große Beule bildete, dann war es wieder, weil sie bei Berührungen an der Hüfte sehr stark zusammenzuckte. Es waren alles Prellungen und Verletzungen vom Sturz in der Schaukel, nichts Schlimmes, aber ich war danach einfach wieder beruhigt...

 

[Heike]

Liebe Ilona,

für Deine Antwort.Ich war leider nicht mit Maria beim Arzt nach dem Sturz,aber jetzt mach ich mir natürlich große Vorwürfe ,morgen gehe ich mit ihr ins Klinikum, bei uns um die Ecke und lasse ein EEG schreiben.Gestern hatte sie 3 Anfälle aber heute noch keinen bis jetzt.

Wenn ich was neues weiß dann

Ganz liebe Grüße Heike

 

[Ilona Weißenburger]

Hallo Heike,

Vorwürfe musst Du Dir keine machen..., Maria ging es ja nach dem Unfall nicht so "schlecht", Du schriebst ja, es gehe ihr sehr gut...

Ich tippe schon auch auf Anfälle, bei Sabrina ging es auch mit fünf Jahren damit los. Nur der Zufall, dass es ausgerechnet zeitgleich mit dem Sturz zusammentreffen muss und dann wie meistens am Wochenende...

Ich wünsche Dir noch einen schönen Muttertag und alles, alles Gute!
Ilona

 

[Heike]

Liebe Ilona,

letzten Montag hatte Maria wieder Anfälle,darauf hin bin ich mit ihr am Dienstag ins Klinikum gegangen,nach kurze Aufnahme wurde ein EEG geschrieben und es war auffällig nun müßten wir da bleiben.Am anderen Morgen wurden wir um 3 Uhr geweckt und es würde noch ein Schlafenzug EEG gemacht aber auch das war auffällig.Der Arzt meinte Maria hätte eine Fockale Epilepsie die man mit Timox gut behandeln kann.Ich habe dem Arzt auch erzählt das Maria mit dem Rollstuhl gesturzt sei, aber er meinte das es nichts damit zu tun hat es sei ein reiner Zufall das die Epilpsie jetzt zum Ausbruch kam.Jetzt müß Maria am Tag 3ml-0-3ml (180mg-0-180mg) Timox nehmen.

Wir sind jetzt sehr traurig über die Situation und müßen das alles erstmal verarbeiten.

Was für Medikamente bekommt Deine Tochter,ist sie damit Anfallsfrei geworden?

Ganz liebe Grüße Heike

 

[Ilona Weißenburger]

Liebe Heike,

ich habe mir ja schon ernsthaft Sorgen gemacht, weil ich so lange nichts von Euch hörte..., aber Gott sei Dank, ist ja alles gut - zumindest was den Unfall angeht...

Ja, die Epilepsie - ein Thema für sich...

Sabrina nimmt mittlerweile morgens und abends jeweils 750 mg. Trileptal und 150 mg. Orfiril long.
Anfallsfrei ist sie damit aber nicht. Wir leben mittlerweile mit den Anfällen, kommen auch ganz gut zurecht.

Neuerdings hat Sabrina Anfälle, bei denen sie richtig zuckt und stößt, dabei aber ganz klare Augen hat, alles mitbekommt und danach top-fit ist... , komisch!

Sie hat auch Anfälle bei denen sie die Augen verdreht, sich nicht bewegt und danach eine ganze Weile schläft...

Am 29.Mai sind wir wieder beim Neurologen, muss ihm mal von den "neuen" Anfällen berichten...

Sabrina macht aber in letzter Zeit sehr große Fortschritte, nimmt so viel auf, verarbeitet es auch richtig, man kann richtig sehen wie sie denkt...
Wir unterhalten uns regelrecht mit ihr, sie reagiert sehr passend und versteht die täglichen Abläufe Wort für Wort...

Bei der Ergo arbeiten wir mit zwei Tastern bei denen sie auswählt, was sie gerne möchte, wir können die Taster austauschen, die Farben wechseln, sie zeigt sehr genau was sie möchte...

Uns fällt auf, dass Sabrina auch sehr oft vor Freude und Aufregung krampft. Wenn's mal zu lange dauert bis das Essen fertig ist oder wenn ich ihr morgens ankündige, dass ich zum Schwimmen komme, sie zur Ergo abhole oder dass sie mit ihrer Klasse zum Reiten geht - sie krampft jedes Mal. Sage ich ihr aber nichts davon, schicke sie so in die Schule, kommt kein Anfall...

Ich wage zu behaupten, so "klar" wie Sabrina momentan ist, war sie noch nie. Trotz der Anfälle.

Liebe Heike, momentan ist es schwierig für Euch, irgendwie sieht man die Epilepsie ja auch als Rückschlag... (Sabrina war bei ihren ersten Anfällen auch so alt wie Maria) aber es geht trotzdem weiter...
Und wenn ich daran denke, wie oft uns gesagt wurde, dass es ja ein Verfall sei, darüber kann ich heute nur noch den Kopf schütteln...

Es geht vorwärts, natürlich mit sehr kleinen Schritten, die man bei "gesunden" Kindern oft gar nicht bemerken würde, aber es geht vorwärts, davon bin ich überzeugt... und glaube mir, wir hatten auch schon sehr viele Aufregungen und Rückschläge verkraften und aushalten müssen...

Liebe Heike, ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft!
Ilona

 

[Heike]

Liebe Ilona,

Für Deine lieben Worte,sie tun uns sehr gut und geben uns viel Kraft.Es ist schön mit Dir zu schreiben.

Ich würde gerne mit Dir mal, aber leider habe ich Deine Telefonnummer nicht,vielleicht ganz Du sie mir mal geben,wenn Du möchtest.

Es ist schade das Sabrina immer noch Anfälle hat.Vielleicht findet der Neurologe noch eine Lösung für die Anfälle.

Das Sabrina jetzt viel wacher ist und immer mehr mitbekommt freut mich sehr.

Wenn Du Sabrina erzählst das Du mit zum Schwimmen gehst und sie darauf ein Anfall bekommt,dann kann man mal sehen was in ihr für eine Freude steckt,vielleicht ist das ihre Art zu zeigen ich freue mich, Mama.

P.S. Ich drücke am Montag die und denke an euch,ich hoffe das Deine Erwartung an denn Neurologen in Erfüllung gehen.

Ganz liebe Grüße Heike

 

[Heike]

Hallo Ihr Lieben,

Maria war heute in der Kita und um 12:30 Uhr rief mich Marias Erzieherin an,sie meinte Maria hatte ein Anfall der ca.6 Minuten gedauert hat,Maria war am ganzen Körper nass geschwitzt und es ginge ihr nicht gut,ich müßte sie sofort abholen.So ein Anfall hatte sie noch nie.Während denn Anfall hat sie sich sehr im Oberkörper übersteckt und sie war nicht mehr ansprechbar.Wir hoffen nun das sich so was nicht häuft.Maria bekommt seid heute ihre Entdosis vom Medikament Timox,eigentlich haben wir gedacht das die Anfälle nun aufhören.

War das bei euren auch so während der Medikamenteneinstellung,daß sie noch Anfälle hatten????

Wir sind ganz schon ratlos

 

[Judith]

Liebe Heike,

mit den Anfällen und dem Einstellen ist das so eine Sache, die vor allem sehr viel Fingerspitzengefühl erfordert. Einfach so zu wechseln und etwas Neues auszuprobieren geht nicht und davon ausgehen, dass durch die Medis eine Anfallsfreiheit erreicht wird, könnt ihr im Grunde auch nicht. Wenn dem so ist, dann ist es wunderbar, aber halt nicht selbstverständlich. Ich versteh Deine Ratlosigkeit schon und es ist ja auch nicht schön mitzuerleben, wie die Mädels gebeutelt werden durch die Anfälle.

Meine Tochter hat auch immer noch Anfälle - jede Woche, manchmal alle 2 Wochen kommt ein Großer unterschiedlicher Ausprägung, Dauer und Form. Ob unterbrochen wird, hängt davon ab, wie der Anfall verläuft, ob sie dabei Angst hat, wie lange er geht. Auch wie hoch die Tavor-Dosis dann ist, hängt von alledem ab.

Einen wirklichklichen Tipp kann ich Dir also nicht geben - ausser, dass Du Dich an Dr. Wilken wendest und Dein Mäuschen da ggf. vorstellst. Falls ihr das nicht schon getan habt.

Kopf hoch - es ist nicht schön, wie es ist, aber es lässt sich schon einiges tun, damit es euch allen damit nicht gar so elend geht. Angst ist jedenfalls der schlechteste Begleiter in dieser Situation. Und die bekommt ihr vor allem dadurch los, indem ihr euch umfassend - z.B. beim qualifizierten Neurologen - informiert. Und schließlich sind wir ja auch noch da, gell?

und

 

[GWahnfried]

einstellung bei epilepsie

moin moin Heike

ich möchte dir sagen, daß bei uns die einstellung sehr lange gedauert hat - von 1993 bis 2001 - schau mal hier.

wie judith schon sagte

mit den Anfällen und dem Einstellen ist das so eine Sache, die vor allem sehr viel Fingerspitzengefühl erfordert.

. aus unserem bericht ersiehst du, dass man sehr viel geduld - vor allem aber viel vertrauen zum behandelnden arzt - aufbringen muss. genau so wichtig ist eine konsequente schilderung der anfälle (möglichst in stichworten) dem arzt gegenüber. nur dann kann er mit euch zusammen - als team - die richtige medikation in der richtigen dosierung finden.

wenn ihr weitere fragen habt, dürft ihr gerne eine e-mail oder persönliche nachricht an uns senden. wir haben jahrelang eine selbsthilfegruppe für epilepsiekranke menschen geleitet.
viel kraft auf diesem weg wünschen euch

 

[Heike]

Hallo ihr Lieben,

für eure Antworten,sie haben mir schon sehr geholfen mit der Situation klar zu kommen.

Am vergangen Donnerstag war ich mit Maria nochmal beim Neurologen,ich habe im gesagt das Maria noch Anfälle hat.Er meinte wir müßen nochmal ein EEG machen und dann schauen wir weiter.Das EEG war noch auffällig sodaß er sagte das Medikament müßte man nochmal erhöhen,und zwar auf 4-0-4ml. Timox.Für denn Notfall habe ich Travor und Diazepam bekommen.Seid Donnerstag hatte Maria keine Anfälle mehr.

Liebe Judith Du schreibst das Deine Tochter bei einen Krampf auch Travor bekommt.Meine Frage ist nun:Nach wieviel Minuten gibst du Deiner Tochter Travor bei einem Anfall?Ich bin mir da ziemlich unsicher.

Wie sind froh ihr bei euch gelandet zu sein,hier bekommt man viel Unterstützung und Zuwendung das gibt ein Kraft und Mut.

Ganz Liebe Grüße Heike.

 

[Judith]

Liebe Heike,

es ist nicht so, dass ich da mit der Stop-Uhr neben ihr stehe. Ich und auch die Betreuer/-innen entscheiden das vor allem danach, wie es Allegra in der Situation geht. Wirkt sie ängstlich und überfordert, bereits nach 2-3 Minuten, wenn wir sehen, dass sie nicht mehr rauskommt. Sie hat aber auch schon Anfälle durchgestanden, die länger dauerten, ohne dass wir eingegriffen haben. Sie hat auch Anfälle, da dauern die Einzelnen ca. 15 Sekunden, dann kommen 2 oder 3 Minuten Pause, dann gehts wieder los. Die finde ich am Tückischsten, weil wir nie wissen, wann der letzte kommt. Ist dann eine Viertelstunde vergangen, greifen wir spätestens dann ein.
Letzten Samstag hatte sie einen, der dauerte 30 Minuten. Da hatte ich nach 5 Minuten bereits mit Tavor begonnen - den Rest der Zeit brauchte das Medikament, bis es wirkte. Nicht schön, gar nicht schön.
Wann wir wieviel geben, das sind einfach Erfahrungswerte, die sich im Laufe der Zeit gebildet haben. Diacepam oder Tavor bedeuten immer, dass meine Tochter hinterher 2 Tage völlig erschlagen ist und sich nicht wohl fühlt, weil sie weder Fisch noch Fleisch ist. Und das fließt immer auch in unsere Überlegungen mit ein.

 

[Heike]

Hallo ihr Lieben,

noch eine Frage:Maria kann seid sie die Anfälle hat ganz schlecht Auto fahren und Fernsehen gucken,sie bekommt dann meistens Anfälle.Sie ist dann nicht mehr ansprechbar und ist ganz weit weg irgend wo anders.Heute morgen wo sie im Kindergarten ankam hatte sie auch diesen Zustand.Bis jetzt haben wir noch nie diesen Zustand mit Medikamenten unterbrochen sie kam bis jetzt immer noch alleine wieder.
Ist das bei Epilepsie normal?Habt ihr das auch bei euren ?

Ganz liebe Grüße Heike


P.S. Ich grüße auch Marias Paten Erich und Ulla ganz Herzlich

 

[claudia]

Hallo Heike,

meinst Du das dieser Zustand bei unseren Kindern Anfälle bedeuten? Nina ist schon immer ab zu zu ganz weit weg. Sie hört auf zu kneten, sackt ein wenig in sich zusammen und bekommt rings herum gar nichts mehr mit. Ich denke immer, sie schaltet dann total ab und ist in ihrer eigenen Welt. Dann ist sie wieder da und alles geht "normal" weiter. Sie hat mich auch schon groß angesehen und ist dann einfach eingeschlafen. Das denke, ich war dann schon ein kleiner Anfall. Ich habe sie auch nicht mehr wach bekommen. Sie war wie Wackelpudding und schlief ca. 1/2 Stunde, dann war alles schön. Ich würde ihr aber während dessen keine Medikamente geben. Ein wenig unheimlich ist es mir auch immer, aber ich denke die Medikamente schaden eher, als das sie helfen. Vielleicht irre ich auch, aber wir sind so ganz gut gefahren (bis jetzt).

Viele Grüße

Claudia mit Nina Marco und Nico

 

[gast1]

Hallo ihr Lieben,

noch eine Frage:Maria kann seid sie die Anfälle hat ganz schlecht Auto fahren und Fernsehen gucken,sie bekommt dann meistens Anfälle.Sie ist dann nicht mehr ansprechbar und ist ganz weit weg irgend wo anders.Heute morgen wo sie im Kindergarten ankam hatte sie auch diesen Zustand.Bis jetzt haben wir noch nie diesen Zustand mit Medikamenten unterbrochen sie kam bis jetzt immer noch alleine wieder.
Ist das bei Epilepsie normal?Habt ihr das auch bei euren ?

Ganz liebe Grüße Heike


P.S. Ich grüße auch Marias Paten Erich und Ulla ganz Herzlich

Hallo Heike,

Christina hat mit ca. 9 Jahren ihre ersten Anfälle bekommen. Und ungefähr ab diesem Zeitpunkt wurde ihr auch beim Autofahren (vor allem bei kurvigen Strecken) und beim Schaukeln übel.
Das wurde auch nicht mehr besser, als sie dann gut auf ein Antiepileptikum eingestellt war.
Christina hat nur noch selten Anfälle, Diazepam habe ich ihr in diesen Fällen nur sehr selten gegeben.

Liebe Grüsse
Rosmarie