Bärbel
Moderator
Hallo, 
Melina Quast war in der Zeitung ;-))
i.A. Bärbel
********************************************
Hallo,
in der letzten Woche hat uns ein netter Redakteur der Zeitung "Hamburger Abendblatt" besucht und ein Interview geführt. Heute wurde dieser Artikel im Regionalteil "Norderstedt" der Zeitung veröffentlicht.
Wir wünschen Euch viel Spaß beim Lesen
Elke & Thorsten Quast
*********************************************
Dieser Artikel aus dem Hamburger Abendblatt wurde Ihnen geschickt von Thorsten Quast mit der Bemerkung:
Wir sind in der Zeitung :-))
Diese E-Mail kommt NICHT von der Redaktion des Hamburger Abendblattes, sondern von einem Besucher von www.abendblatt.de.
Wenn die Entwicklung bei Kindern ins Stocken gerät
Rett-Syndrom: Elke und Thorsten Quast aus Norderstedt helfen Eltern,
deren Kinder ebenfalls an der seltenen und tückischen Krankheit
leiden.
Von Jörg Malitzki
Norderstedt -
Melinas Start in die Welt war perfekt. Fast ein wenig zu perfekt. Am
14. Mai 2000 wurde das Mädchen geboren. An einem Sonntag. Am
Muttertag. Ein ruhiges Kind, ein hübsches Kind. Melinas Eltern, Elke
(35) und Thorsten Quast (34) aus Norderstedt, ahnten noch nichts. Nur
daß Melina die Dinge ein kleines bißchen langsamer lernte, als es die
anderen Kinder taten, machte ihre Mutter etwas stutzig. Krabbeln,
laufen - all das lernte das Mädchen deutlich später und nur mit
verstärkter Hilfe. "Wirklich beunruhigt hat es mich aber nicht",
erinnert sich Elke Quast, "aber man redet sich ja so Vieles schön."
Erst als Melina im Alter von knapp zwei Jahren plötzlich aufhörte,
sich für ihr Spielzeug zu interessieren, grundlos um sich biß und bei
bestimmten Geräuschen laut aufheulte, geriet ihre Mutter in Panik: "Da
stieg die Angst in mir auf."
Zunächst ging Melinas Kinderärztin davon aus, das Mädchen könnte unter
Wahrnehmungsstörungen leiden. Erst ein Jahr später, im Mai 2003, kam
dann die richtige Diagnose: Rett-Syndrom. Benannt nach dem Wiener
Kinder- und Jugendpsychiater Prof. Andreas Rett, der die Erkrankung
1966 erstmals beschrieb, bezeichnet das Rett-Syndrom eine seltene
Erscheinung, an der in Deutschland nur etwa 50 Kinder pro Jahr
erkranken.
Dabei handelt es sich um eine geistige und körperliche Behinderung,
die sich tückischerweise erst nach einiger Zeit bemerkbar macht:
Zwischen dem ersten und vierten Lebensjahr gerät die Entwicklung des
Kindes zunächst ins Stocken, stoppt irgendwann und verläuft dann in
die umgekehrte Richtung, das heißt: Das Kind entwickelt sich zurück,
bis auch diese Entwicklung wieder stoppt und das Kind mehr oder
weniger auf dieser Entwicklungsstufe verharrt.
"Sprachlich ging bei Melina überhaupt nichts mehr. Über ,Mama' und
,Papa', ,Oma' und ,Opa' ist sie nicht hinausgekommen", berichtet
Thorsten Quast. Die Ursache für das Rett-Syndrom ist eine genetische
Erkrankung, genauer gesagt die Mutation eines bestimmten Gens, das für
die Steuerung von vielen anderen Genen zuständig ist. Die Tatsache,
daß diese Erkrankung genetisch bedingt ist, hat zudem noch eine
weitere Auswirkung: Betroffen sind fast ausschließlich Mädchen.
Bei der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom fanden Elke und
Thorsten Quast die Unterstützung, auf die sie so lange gehofft hatten.
Per Telefon und übers Internet nahmen sie mit dem Verein Kontakt auf
und tauschten ihre Erfahrungen mit anderen Müttern und Vätern aus.
Dabei erfuhren sie auch, daß die Schwierigkeiten, die sie mit Melina
haben, vergleichsweise gering sind. Immerhin tobt ihre Tochter nach
wie vor durchs Haus, kann selbständig essen und trinken und hat jede
Menge Spaß im Leben. Bei etlichen anderen Mädchen hat sich die
Erkrankung deutlich stärker ausgewirkt. "Wir haben wirklich Glück im
Unglück", sagt Elke Quast.
Mittlerweile engagiert sich das Norderstedter Paar selbst bei der
deutschlandweit aktiven Elternhilfe. Als Ansprechpartner für die
Regionalgruppe Nord kümmern sie sich um Betroffene und Angehörige in
Schleswig-Holstein und Hamburg, beraten diese und helfen ihnen im
Umgang mit Ärzten und Behörden. Zusätzlich setzen sie sich dafür ein,
daß die medizinische Forschung Fortschritte macht bei dem Unterfangen,
auf die Ursachen und die Folgen des Rett-Syndroms einzuwirken.
Prominente Unterstützung bekommen sie dabei übrigens aus Hollywood:
Schauspielerin Julia Roberts setzt sich seit Jahren öffentlich für das
Thema ein.
INFO
Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom, Infos bei Elke und Thorsten
Quast, Telefon: 040/528 29 39, sowie im Internet unter www.rett.de
oder per E-Mail an nord@rett.de
erschienen am 3. August 2005
Weitere Artikel zum Thema:
Rett-Syndrom: Fachleute gehen von einer hohen Dunkelziffer aus vom
3. August 2005
(Norderstedt)
Links im WWW:
www.rett.de
Vollständige Url des Artikels:
http://www.abendblatt.de./daten/2005/08/03/466006.html
(c) Hamburger Abendblatt
Melina Quast war in der Zeitung ;-))
i.A. Bärbel
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Elke & Thorsten Quast
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Wenn die Entwicklung bei Kindern ins Stocken gerät
Rett-Syndrom: Elke und Thorsten Quast aus Norderstedt helfen Eltern,
deren Kinder ebenfalls an der seltenen und tückischen Krankheit
leiden.
Von Jörg Malitzki
Norderstedt -
Melinas Start in die Welt war perfekt. Fast ein wenig zu perfekt. Am
14. Mai 2000 wurde das Mädchen geboren. An einem Sonntag. Am
Muttertag. Ein ruhiges Kind, ein hübsches Kind. Melinas Eltern, Elke
(35) und Thorsten Quast (34) aus Norderstedt, ahnten noch nichts. Nur
daß Melina die Dinge ein kleines bißchen langsamer lernte, als es die
anderen Kinder taten, machte ihre Mutter etwas stutzig. Krabbeln,
laufen - all das lernte das Mädchen deutlich später und nur mit
verstärkter Hilfe. "Wirklich beunruhigt hat es mich aber nicht",
erinnert sich Elke Quast, "aber man redet sich ja so Vieles schön."
Erst als Melina im Alter von knapp zwei Jahren plötzlich aufhörte,
sich für ihr Spielzeug zu interessieren, grundlos um sich biß und bei
bestimmten Geräuschen laut aufheulte, geriet ihre Mutter in Panik: "Da
stieg die Angst in mir auf."
Zunächst ging Melinas Kinderärztin davon aus, das Mädchen könnte unter
Wahrnehmungsstörungen leiden. Erst ein Jahr später, im Mai 2003, kam
dann die richtige Diagnose: Rett-Syndrom. Benannt nach dem Wiener
Kinder- und Jugendpsychiater Prof. Andreas Rett, der die Erkrankung
1966 erstmals beschrieb, bezeichnet das Rett-Syndrom eine seltene
Erscheinung, an der in Deutschland nur etwa 50 Kinder pro Jahr
erkranken.
Dabei handelt es sich um eine geistige und körperliche Behinderung,
die sich tückischerweise erst nach einiger Zeit bemerkbar macht:
Zwischen dem ersten und vierten Lebensjahr gerät die Entwicklung des
Kindes zunächst ins Stocken, stoppt irgendwann und verläuft dann in
die umgekehrte Richtung, das heißt: Das Kind entwickelt sich zurück,
bis auch diese Entwicklung wieder stoppt und das Kind mehr oder
weniger auf dieser Entwicklungsstufe verharrt.
"Sprachlich ging bei Melina überhaupt nichts mehr. Über ,Mama' und
,Papa', ,Oma' und ,Opa' ist sie nicht hinausgekommen", berichtet
Thorsten Quast. Die Ursache für das Rett-Syndrom ist eine genetische
Erkrankung, genauer gesagt die Mutation eines bestimmten Gens, das für
die Steuerung von vielen anderen Genen zuständig ist. Die Tatsache,
daß diese Erkrankung genetisch bedingt ist, hat zudem noch eine
weitere Auswirkung: Betroffen sind fast ausschließlich Mädchen.
Bei der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom fanden Elke und
Thorsten Quast die Unterstützung, auf die sie so lange gehofft hatten.
Per Telefon und übers Internet nahmen sie mit dem Verein Kontakt auf
und tauschten ihre Erfahrungen mit anderen Müttern und Vätern aus.
Dabei erfuhren sie auch, daß die Schwierigkeiten, die sie mit Melina
haben, vergleichsweise gering sind. Immerhin tobt ihre Tochter nach
wie vor durchs Haus, kann selbständig essen und trinken und hat jede
Menge Spaß im Leben. Bei etlichen anderen Mädchen hat sich die
Erkrankung deutlich stärker ausgewirkt. "Wir haben wirklich Glück im
Unglück", sagt Elke Quast.
Mittlerweile engagiert sich das Norderstedter Paar selbst bei der
deutschlandweit aktiven Elternhilfe. Als Ansprechpartner für die
Regionalgruppe Nord kümmern sie sich um Betroffene und Angehörige in
Schleswig-Holstein und Hamburg, beraten diese und helfen ihnen im
Umgang mit Ärzten und Behörden. Zusätzlich setzen sie sich dafür ein,
daß die medizinische Forschung Fortschritte macht bei dem Unterfangen,
auf die Ursachen und die Folgen des Rett-Syndroms einzuwirken.
Prominente Unterstützung bekommen sie dabei übrigens aus Hollywood:
Schauspielerin Julia Roberts setzt sich seit Jahren öffentlich für das
Thema ein.
INFO
Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom, Infos bei Elke und Thorsten
Quast, Telefon: 040/528 29 39, sowie im Internet unter www.rett.de
oder per E-Mail an nord@rett.de
erschienen am 3. August 2005
Weitere Artikel zum Thema:
Rett-Syndrom: Fachleute gehen von einer hohen Dunkelziffer aus vom
3. August 2005
(Norderstedt)
Links im WWW:
www.rett.de
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http://www.abendblatt.de./daten/2005/08/03/466006.html
(c) Hamburger Abendblatt
fühle ich mich immer , als würde mann über mich selbst schreiben. Die Lebensgeschichten von uns Rett Müttern und Vätern natürlich auch Kindern, ähneln sich alle so wahnsinnig doll, das mann direkt damit in Verbindung gebracht werden kann.