Schokoladenmaus
Registrierter Benutzer
Hallo alle zusammen! Ich bin neu hier und möchte uns hier vorstellen. Ich bin die Mutter einer 4- jährigen von der ich heute weiß dass sie Rett Syndrom mit einer Mutation im MECP2 Gen hat. Heute kam nämlich der humangenetische Befund. Die Ärzte sagen alle dass es bei ihr sehr schwer ausgeprägt ist. Außerdem hat Töchterchen Emma eine schwere fokale Epilepsie. Außer Emma hab ich noch den 7 - jährigen Max der frühkindlicher Autist ist und nonverbal ist. Das reicht mal fürs erste. Wenn ihr noch Fragen habt könnt ihr mich gerne fragen. Ich hoffe auf einen regen Austausch. LG