Noch ein neues Mitglied der Rett-Familie...

[Lotte-Marie]

Guten Tag Ihr Lieben!

Ich lese nun schon eine Weile in Eurem Forum, nicht zuletzt, weil auch über uns die Diagnose Rett-Syndrom schwebte. Am Freitag nun also das positive Ergebnis...

Meine Gefühle brauche ich wohl keinem von Euch zu beschreiben... Da wir es ja schon länger ahnten, traf uns die Diagnose zum Glück nicht ganz unvorbereitet.

Aber vielleicht stelle ich uns ersteinmal vor: Unsere kleine Familie besteht aus drei Personen: unser "Fellfrosch" Anastasia (weil sie so viel Locken hat!), 23 monate alt, der Papa Marcel und Mama Lina (beide 29). Wir leben in Berlin (Treptow) in einer schönen Altbauwohnung direkt am Park. Marcel arbeitet bei der Bundeswehr (wenigstens ein festes Gehalt ;-) ), ich stehe kurz vor meiner Approbation als Ärztin.

Anastasia hat eigentlich den "typischen" Rett-Verlauf gehabt, sodass ich leider (auch aufgrund meines Studiums) schon sehr früh den Verdacht hatte. Aber die Kinderärzte waren nicht zu überzeugen, vermutlich hielten sie mich für eine hypochondrische Übermutter, die aus Mücken Elefanten macht. Für eine Bobath-Verordnung mussten wir ein Jahr betteln, erst als das Kind sich mit 15 Monaten noch immer nicht hinsetzen konnte, wurde die Indikation dafür gestellt. Inzwischen kann Anna (wie sie von uns genannt wird) sich hinsetzen, sie hat Bobby-Car fahren gelernt. Laufen kann sie nicht alleine, aber sie möchte es wohl gerne, denn wenn man sie hinstellt, will sie immer gleich los... Z.Z. wir ihr Stadium als I-II eingestuft.

Es gibt so viele Dinge, die ich von Euch erfahren möchte...

Vielleicht fange ich erstmal mit den Fragen an, die mir am meisten auf der Seele brennen:

- Wann, und vor allem wie haben bei Euren Mäusen die epileptischen Anfälle angefangen? Wir haben bisher ein "normales" EEG, ich fürchte nur, dass wird nicht so bleiben...

- Wie ist das Verhältnis zu Geschwistern? Wir möchten nämlich gerne noch ein bis zwei weitere Kinder, haben aber Angst vor dieser Herausforderung...

- Hat sich eine von Euren Rett-Mädels schon einmal die Finger gebrochen beim Hände-kneten? Ich habe immer den Eindruck, dass da schon eine ganz schöne Kraft dahintersteckt...

Wir werde jetzt erstmal unseren Alltag ordnen, und dann weiter sehen. Zur Zeit haben wir eigentlich wenig Einschränkungen, Anna ist noch leicht, sodass wir sie tragen können. Wir haben auch eine ganz phantastische Kita mit sehr liebevollen und bemühten Erzieherinnen, nächste Woche fängt die Ergo an.

Wir sind jederzeit für Tips und Anregungen offen, würden auch gerne persönlichen Kontakt zu Rett-Eltern haben. In Berlin gibt es ja inzwischen einige, wie ich feststellen musste...

Na gut, soweit erstmal von uns. Ich würde mich sehr über Antworten freuen,

bis bald,

Lina

 

[udieckmann]

Hallo Lina!

Ja, es beginnt erstmal eine schwierige Zeit, wenn man die Diagnose bekommen. Zum einen hat man erstmal Erleichterung, weil man weiß, was es ist und das "Kind" einen Namen hat. Zum anderen ist es die Gewißheit da, dass man ein besonderes Kind hat und mit allen Problemen und Herausforderungen, die das mit sich bringt. Bei uns war es ähnlich. Wir haben auch viel und lange gesucht und m ußten unsere Ärzte davon überzeugen, dass unsere Marlene Rett hat. Dann wurde endlich der Test gemacht und das Ergebnis hat uns auch erstmal umgehauen, obwohl wir eigentlich vorbereitet waren. Ich wünsche Euch viel Kraft und Zeit füreinander und alle Eure Fragen beantwortet werden.

Zu Deinen Fragen kann ich von meiner Warte aus sagen:
1. Epilepsie: Das kann jederzeit beginnnen. Bei manchen Mädchen tritt sie früher auf und bei manchen erst mit 8 oder 10 Jahren und bei manchen gar nicht. Unsere Marlene ist jetzt 4 Jahre alt und hat ein unauffälliges EEG und bis jetzt keine sichtbaren Anfälle. Manchmal glauben wir, dass sie etwas krampft und dann wieder doch nicht. Aber wenn man hier im Forum die anderenEltern hört, verliert die Epilepsie etwas an Schrecken. Das tut sehr gut.
2. Geschwister: Marlene hat älteren Bruder (5 Jahre). Er geht mit Marlene sehr gut um und nimmt sie so, wie sie ist. Manchmal fragt er, warum dies oder jenes so ist oder bei Marlene nicht geht. Er liebt sie aber sehr und bezieht sie auch immer mit ein. Die Angst, dass nachfolgende Kinder ebenfalls besonders sein könnten, ist "relativ" unbegründet. In fast allen Fällen ist die Genmutation bei Rett eine Spontanmutation, so dass hier keine erhöhte Wahrscheinlichkeit besteht. Aber natürlich besteht das Risiko, wie eds bei allen anderen auch besteht.
3. Ja, das liebe Kneten! Da steckt schon ganz schön Kraft dahinter! Besonders, wenn Marlene mal meine Lippen erwischt . Aber von gebrochenen Fingern hab ich noch nichts gehört! Je nachdem wie Deine Maus knetet und die Finger im Mund hat, besteht aber schon eine gewisse Verletzungsgefahr. Da muß man aber schauen, wie man das unterbinden kann. Sei es durch Handschuhe oder Schienen, die die Mädchen im allgemeinen sehr gut akzeptieren. Da ist es schwer, allgemeine Ratschläge zu geben.

Falls Du Fragen hast oder auch nur mal reden willst, kannst Du jederzeit gern anrufen: 0911/7659645 oder Du kannst Dich auch gern an unsere Bärbel wenden: 06126/500306.

Du wirst sicherlich hier im Forum schon rumgestöbert haben. Hier findest Du viele Tipps und Anregungen.

Viele Grüße
Ulli

 

[fritsch bettina]

Persönliche Kontakte

Hallo Lotte-Marie,
das mit der überfürsorglichen, hysterischen Mutter kommt mir sehr bekannt vor. Unser damaliger Kinderarzt war nicht bereit Ella (6) ein KG Rezept auszustellen, "das wächst sich schon aus" (O-Ton) Beim ersten Kind wird Mami da oft nicht für voll genommen, vor allem wenn sie zuviel liest. Dass man da auch ohne Studium den richtigen Riecher hat, wenn man 24 h/Tag mit dem Kind zusammen ist, fällt häufig unter den Tisch. Für mich war die Diagnose ein Triumpf und eine Katastrophe zugleich. Endlich war klar, nicht ich habe einen Schlag, sondern mein Kind leidet an einer schweren Krankheit. Eigentlich pervers, aber die Suche fand ich die anstrengendere Zeit.
Für uns war es super über die Elternhilfe sofort persönlichen Kontakt zu anderen Betroffenen aufzunehmen. Das hat uns wahnsinnig geholfen, psychisch und auch bei Anträgen und Sachinformationen. Ich kann diesen Kontakt nur empfehlen. Zu sehen, dass bei anderen das Leben auch weitergeht und man sogar noch lachen kann, die Welt nicht untergeht, wie man zunächst meint. Ich wünsche Euch viel Kraft, vielleicht hilft es ja, zu sehen, dass Anna auf ihre ganz spezielle Art Spaß am Leben hat, auch wenn es nicht genau die Art und Weise ist, wie wir es erwartet hätten.
Liebe Grüße
Bettina

 

[RomanaM]

- Wann, und vor allem wie haben bei Euren Mäusen die epileptischen Anfälle angefangen? Wir haben bisher ein "normales" EEG, ich fürchte nur, dass wird nicht so bleiben...

- Wie ist das Verhältnis zu Geschwistern? Wir möchten nämlich gerne noch ein bis zwei weitere Kinder, haben aber Angst vor dieser Herausforderung...

Hallo Lina!
Herzlich willkomen hier in dieser Gemeinschauft auch von uns -
eure Geschichte gleicht der unseren fast aufs Haar - Ärzte sind manchmal schwer davon zu überzeugen, daß Mütter ihre Kinder halt ziemlich gut kennen ....

Unsere Isbella hatte ihren ersten "Aussetzer" bei der Ergo-Th auf der Schaukel, unsere Therapeutin hat uns darauf hingewiesen und nach und nach sind uns so einige Situationen eingefallen, die vorher eigentlich wahrscheinlich auch "kleiner Aussetzer" waren ... aber wann genau das angefangen hat ... keine Ahnung - ich würd sagen beobachten, aber sich nicht verrückt machen lassen - freu dich, daß es Anna in dieser Hinsicht gut geht ...

Zum Thema Geschwister kann ich nur sagen:
JA - wenn ihr es wollt - dann bekommt noch gaaaanz viele Kinder ...
Gott sei Dank hatten wir von Rett noch keine Ahnung als wir uns rund um Isabellas 1. Geburtstag für ein zweites Kind entschieden haben - Magdalena ist heute 1 jahr alt und somit ziemlich genau 2 Jahre jünger als unser Isabella!

Du fragst, ob es anstrengend ist? ja klar, das wärs aber auch mit zwei normalen Kindern .. .. aber Isabella ist so fasziniert von ihrer kleinen schwester .... die beiden sich abgöttisch .... es funktioniert eigentlich recht gut - ich glaube fragen kommen erst auf, wenn sie älter werden, das hat ja auch Ulli schon von Julius berichtet.
Unser (B) Magdalena bringt sooooooooooo ein großes Stück NORMALITÄT in unsere besondere Familie .... das tut so gut ....Wir sind echt froh, daß wir damals noch unwissend waren und uns für ein zweites Kind entschieden haben - Das hat halt so sein sollen, ich glaube sonst hätt ich mich als Mama nicht drüber getraut...

ach ja was mir noch einfällt: Unsere Frühförderin sagt immer: "Die Magdalena ist der beste Lehrmeister für Isabella" , bei der schaut sich auch Isabella sehr viel ab und versucht es wirklich nachzumachen (zB mit der Puppe eiei-machen =kuscheln, oder winken)... was hab ich mich da zum Deppen gemacht für Isabella und bei der kleinen schwester macht sie's nach ....faszinierend ...

PS: wir überlegen schon, ob wir ein zweites Geschwisterechn für Isabella wagen sollten ... dann hat auch Magdalena noch ein (hoffentlich) gesundes Geschwisterchen ... mal sehn ...

ich wünsch euch alles liebe und würde mich freuen, euch hier manchmal zu lesen!
lg
romana

nochmal PS: schau mal hier - ich hab auch gleich hier im Forum fragen müssen wegen der geschwister: http://www.rettforum.de/showthread.php?t=1451&highlight=geschwister

 

[Ilona Weißenburger]

Hallo Lina,

bei unserer Sabrina begann die Epilepsie mit 5 Jahren. Anfangs war es ein "inneres Vibrieren", später wurden es dann "richtige Anfälle". Sabrina hat auch heute noch sehr viele Anfälle, trotzdem ist sie sehr wach und aufmerksam.

Die Geschwisterkinder haben es nicht immer leicht. Michael musste und muss immer noch oft zurückstehen. Außerdem erwarte ich auch immer sehr viel Vernunft von ihm. Erst neulich wurde er in der Schule wieder mal wg. Sabrina aufgezogen. Obwohl er schon oft wütend auf seine Schwester ist, mag er sie sehr gerne und hat sie sehr liebgewonnen.
Für uns Eltern ist und bleibt es ein Spagat, beiden Kindern gerecht zu werden.

Sabrina fing mit drei Jahren an zu kneten. Das praktiziert sie mit derart viel Kraft, dass ihre Finger mittlerweile verbogen und voller Druckstellen sind. Wund waren sie allerdings noch nicht.

2005 trennte ich mich von meinem Mann, er war wirklich ein sehr guter Vater, aber seine Traurigkeit über Sabrina kostete mich die letzte Kraft. Ihn immer wieder aufzurichten, dazu war ich nicht stark genug.
Außerdem trennten sich unsere Wege immer öfter, er war mit Michael unterwegs, ich mit Sabrina...
In dieser Situation lernte ich meinen Lebensgefährten kennen und so kam es zur Trennung.

Trotz allem kann ich sagen, dass ich unsere Sabrina nie missen möchte, sie bringt uns so oft zum Lachen und überrascht uns immer wieder auf's Neue.
Ohne sie könnte ich mir mein Leben nicht mehr vorstellen.

Viele Grüße und alles Gute!
Ilona mit Sabrina

P.S. Michael ist 1 1/2 Jahre älter als Sabrina

 

[Heike]

Hallo Lina,

erst einmal herzlich willkommen hier im Forum.

Meine Tochter Maria hat mit fast 5 Jahren Epileptische Anfälle bekommen,sie ist jetzt gut mit Medikamenten eingestellt aber nicht Anfallfrei hin und wieder hat sie Anfälle.Sie hat eine Fokale Epilepsie.

Zum Thema Geschwister kann ich nur sagen:Maria genießt es zwei Brüder zu haben sie sind 8 und 13 Jahre alt.Für mein großen Sohn ist es schon manchmal schwer zu verstehen das seine heiß geliebe Schwester Behindert ist.Er wird auch schon einmal von Mitschülern geärgert ,was ihn sehr zu schaffen macht,aber trotz alle dem haben meine Jungs ihre Schwester ganz doll und wurden sie nie mehr hergeben.

Für uns Eltern ist es schon schwer allen gerecht zu werden,aber wir geben uns dabei die größte Mühe.

Viele Grüße und alles Gute

Heike,Frankie und Maria

 

[Lotte-Marie]

Danke!

Vielen lieben Dank schonmal für die vielen bisherigen Antworten!

Vor allem folgende Aussage hat mich doch sehr beruhigt, da es uns nämlich ganz genauso geht:

" Für mich war die Diagnose ein Triumpf und eine Katastrophe zugleich. Endlich war klar, nicht ich habe einen Schlag, sondern mein Kind leidet an einer schweren Krankheit. Eigentlich pervers, aber die Suche fand ich die anstrengendere Zeit. "

Ich fand es wirklich unglaublich, was wir uns alles von sogenannten Freunden, Bekannten und z.T. sogar Schwiegereltern anhören mußten. Das Beste war noch: "Ihr habt das Kind viel zu oft und zu lange im Maxi Cosi sitzen lassen, da ist es doch kein Wunder, dass es sich nicht bewegen kann!" Und das von einer Physio-Therapeutin (welche gleichzeitig Stief-Schwiegermutter ist) !

Ich bin zur Zeit leider sehr eingebunden durch meine Pfüfungsvorbereitungen, werde aber trotzdem versuchen, regelmäßig bei Euch reinzuschauen!

Ehrlich gesagt bin ich auch noch nicht sehr erfahren im Umgang mit Foren. Wenn ich also irgendwelche Fehler mache, oder mich undeutlich ausdrücke und damit jemandem auf die Füße trete, nehmt es mir bitte nicht übel... (Wie macht Ihr das mit den Zitaten? )

Ich schaue heute Abend nochmal rein, bis dahin tschüß,

Lina

 

[Gast]

Ich fand es wirklich unglaublich, was wir uns alles von sogenannten Freunden, Bekannten und z.T. sogar Schwiegereltern anhören mußten. Das Beste war noch: "Ihr habt das Kind viel zu oft und zu lange im Maxi Cosi sitzen lassen, da ist es doch kein Wunder, dass es sich nicht bewegen kann!" Und das von einer Physio-Therapeutin (welche gleichzeitig Stief-Schwiegermutter ist) !

Hallo Lina,

ähnliche Sprüche musste auch ich mir anhören: Annika bekam nämlich nichts Ordentliches zu essen, deshalb konnte sie mit 18 Monaten noch nicht laufen...
Als hätte man in dieser Situation sonst keine Probleme
Aber das Schöne hier ist, dass man das aussprechen... äääh... schreiben kann, und man findet meistens Andere, denen es genau so gegangen ist.

 

[Martina Dudenhöffer]

Hallo Lina,
ich glaube, es gibt kaum eine Familie, die nicht in irgend einer Form ähnliche Erfahrungen gemacht hat wie Ihr. Auch mir wurde gesagt, dass ich eine ehrgeizige und hysterische Mutter sei und dass ich endlich aufhören sollte, unsere Theresa mit ihrer sechs Jahre älteren Schwester Lena zu vergleichen. Dabei habe ich niemals die Kinder miteinander verglichen. Wenn Eltern aber bereits Erfahrung mit einem nichtbehinderten und altergerecht entwickelten Kind gemacht haben, dann kommt es ihnen eben komisch vor, wenn das zweite Kind angeblich aufhört zu sprechen "...weil es gerade damit beschäftigt ist, laufen zu lernen!!" Unsere Große hat das gleichzeitig gemacht!
Auch bei uns war es so, dass wir die Diagnose wußten, nachdem wir uns alleine auf die Suche gemacht haben, heraus zu finden, was unserem Kind fehlen könnte. Einem Zufall verdanken wir, dass wir die Beschreibung des Rett-Syndroms in einem Fachbuch von Dr. Sarimski vom Kinderzentrum München, gefunden haben. Als wir die hiesigen Ärzte mit unserem begründeten Verdacht konfrontierten, sind wir quasi von hysterischen Eltern zu anmaßenden Eltern geworden, die sich erlauben, eine Eigendiagnose zu stellen. Theresa's Verhalten und ihre Veränderung in sehr kurzer Zeit passte genau in das beschriebene Krankheitsbild. Stereotypien waren damals noch wenig ausgeprägt. Ich kenne dieses bereits beschriebene Gefühl gut und hätte es nicht besser ausdrücken können: "Die Diagnose ist gleichzeitig Triumpf und Katastrophe!"
Seitdem sind 8 Jahre vergangen, Theresa ist inzwischen 10 Jahre alt und noch immer frei von Anfällen. Noch immer läuft sie sehr gut, so dass wir nur gelegentlich ein Fahrzeug (Buggy/Rollstuhl) benötigen. Sie knetet eigentlich den ganzen Tag mit ihren Händen und wir sind immer ganz fasziniert, wie sie ihre Finger verbiegen und drehen kann. Immer wieder hat sie Druckstellen, die Finger sind bereits etwas verformt. Das gehört einfach zu ihr, ist Teil des Ausdrucks von Theresa. Besonders stark knetet sie, wenn sie sehr angespannt ist, aber auch, wenn sie sich sehr freut. Ziehe ich ihr die Schuhe aus und die Füße stehen nicht gerade auf dem Boden, bewegt sie die Zehen übrigens auf ganz ähnliche Weise.
Viele Dinge sind aber bisher niemals eingetreten, die wir so gefürchtet haben. Wer sonst, wenn nicht wir Eltern von besonderen Kindern, lernen schnell, dass das Leben nur sehr bedingt planbar ist. Wir haben uns auf das Abenteuer Rett-Syndrom eingelassen und werden jeden Tag auf's Neue belohnt. Wir durften viele Erfahrungen machen, die sich uns nicht erschlossen hätten, wenn es Theresa nicht gäbe. Sie hat uns den Blick geöffnet für das Wesentliche und unser Leben bereichert. Dafür sind wir ihr sehr dankbar. Alles in allem sind wir mit den Jahren gelassener geworden und unsere Ängste haben an Kraft verloren, vielleicht auch, weil wir um die "Niederlagen" wissen, die wir schon meistern mussten. Hier in der Elternhilfe ist man eingebunden, in einen Kreis von Menschen, die wissen, wovon man spricht. Man wird aufgefangen, findet Rat und auch Trost. Wir waren dankbar für die kompetente, unbürokratische Hilfe, die wir damals erfahren durften und wir hoffen, dass es Euch ähnlich ergeht.

Liebe Grüße
Martina Dudenhöffer mit Hermann, Lena (*90) und Theresa(*96 Rett)

 

[Bärbel]

Liebe Lina,

erst mal herzlich willkommen hier im Forum und in unserer großen Familie

schön, dass sich schon so viele auf Deinen Beitrag gemeldet haben. Du siehst also, Du bist nicht allein.....

Ja, jetzt hat Deine Tochter eine Diagnose und das Suchen hat ein Ende. Das Kind hat einen "Namen".
Ich stehe Dir jeder Zeit zur Verfügung und bin immer für Euch da.
Wenn du mir Deine Adresse in einer PN oder Email mitteilst schicke ich dir gerne unsere Erstinfos zu.

Am Samstag hatten wir besuch von einer Familie deren Tochter 3 Jahre alt ist und auch ganz neu mit der Diagnose konfrontiert sind.
Sehr skeptisch und sehr aufgeregt kamen sie zu uns und waren ganz neugierig ein 15 jähriges Rett-Mädchen zu sehen. Dazu hatten wir eine Familie mit einem 5 jährigen Rett-Mädels eingeladen um Freundschaften zu knüpfen. Wir redeten viel miteinander bei Kaffe und Kuchen und es war alles sehr Familiär......

Was ich damit sagen möchte:
Die Angst der Zukunft in die Augen zu sehen legte sich ganz schnell bei der neuen Familie. Sie fühlten sich zu Hause und jeder verstand jeden.
Die Mutter sagte irgendwann: endlich fühlen wir uns unbeobachtet, es ist so selbstverständlich ein besonderes Kind zu haben. Das hat mir sehr gut getan und ich wusste die Mama ist auf dem richtigen Weg.
Sie merkten sehr schnell, dass ein Leben mit einem behinderten Kind sehr wohl Lebenswert sein kann. Ein bisschen anders aber auch besonders.
Viele Fragen für die Zunkunft kamen, wie schafft man das körperlich, wann kommt die Epilepsie, wann die Skoliose..... und und und.
Meine Antwort lautete immer: Da wächst man rein, es geht immer irgendwie und wenn es akut wird bin ich und viele andere Eltern für Euch da. Das gab sehr viel Mut....
Sie bewunderten meine Anne und waren sehr überrascht wie Anne auf Zuwendung und Sprache reagiert.

Viele Familien kommen zu uns und haben so den ersten Kontakt mit einer anderen, betroffenen Familie. Alle gehen mit ganz viel Lebensmut wieder nach Hause!

Auch dir biete ich an mich mal anzurufen 06126-500306

In der Anlage einen kleinen Gruß von meiner Anne, der ich gerade die Nachricht vorgelesen habe

 

[Hähnchen]

erste Erfahrungen

Hallo Lina
Mit Sarah haben wir ähnliche Erfahrungen gemacht. Sarah war 11 Monate als man angefangen hat zu suchen und mit 2 1/2Jahren hatten wir die Diagnose bekommen , ohne frage- für jeden ein Schlag ins Gesicht. Sarah ist jetzt 4 1/2. Sie hat seit einigen Wochen kleine Anzeichen von epileptische Anfälle - bei ihr zuckt der rechte Arm und das rechte
Auge – das auch nur wenn sie aus dem Schlaf hochschreckt.

 

[charlotte]

Hallo Lotte-Marie,

wir sind auch noch relativ neu .... ich, die Mama von der "Frechen Hex Carina", bei der vor 6 Monaten die Diagnose gestellt wurde. Ich dachte, ich schaffe es niemals, das durchzuhalten ... aber dank der Elterninitiative sind wir nach 6 Monaten schon wieder ziemlich fit ....

Unsere Tochter ist 4 und hat keine epileptischen Anfälle ...im EEG zeigt sie aber benigne epileptische Potenziale, die aber wohl 10 % der "Normabevölkerung" auch haben ,,,,, ich hoffe einfach das Beste für unsere Tochter und schauen, was kommt ....

Ich wünsche Euch viel Kraft

Charlotte

 

[Lotte-Marie]

...und immer wieder Danke!

Ich bin wirklich überwältigt von Eurer Anteilnahme und den vielen Antworten! Gerne werde ich mich persönlich bei allen melden, die es angeboten haben, aber wir brauchen bitte noch etwas Zeit!

Wie gesagt, die Diagnose fällt für mich in eine ohnehin schwierige Zeit. Das letzte Examen steht vor der Tür, und geschenkt bekommt man nichts. Ich muss das irgendwie unter einen Hut kriegen: Lernen und Anna´s Diagnose, die ganzen neuen Therapien...

Naja, wird schon alles! Wir glauben jetzt einfach ganz fest daran, dann klappt es auch!

Also, nochmals ganz vielen lieben Dank und bis ganz bald,

Lina (und der ganze Rest )

 

[udieckmann]

Ich muss das irgendwie unter einen Hut kriegen: Lernen und Anna´s Diagnose, die ganzen neuen Therapien...

Hallo Lina!

Ja, am Anfang denkt: Was muß ich jetzt alles machen, damit ich meine kleine optimal fördere und ich nichts verpasse, dass zu spät sein könnte. Wir haben damals ähnlich gedacht und wir haben unsere Kinderärztin mit Fragen und Vorschlägen gelöchert. Die hat alles ganz brav angehört, ihre Meinung zu dieser und jener Therapie gesagt. Aber vor allen Dingen hat sie auch gesagt: "Marlene ist immer noch ein Kind wie jedes andere auch, mit dem man einfach nur spielen und oder einfach nur schmusen kann, ohne gleich ein schlechtes Gewissen haben zu müssen .

Was ich sagen will: Versucht es ruhig anzugehen. Überfordert Euch und auch Euer nicht. Lernt ihre Fähigkeiten in dem neuen Licht kennen und gönnt auch mal Tage, an denen ihr einfach nur zusammen spielt (ohne jeglichen therapeutischen Hintergrund!) und schmust. Dann geht es schon viel besser.

Viele Grüße
Ulli

 

[Gisela L.]

Gruß aus Berlin-Friedrichshain

Hallo Lina,

ich war ein paar Tage nicht im Forum und habe gerade von Euch gelesen.

Von mir das Angebot: Meine Tochter ist bereits 16 Jahre und ich bin allein erziehend und war immer voll berufstätig. Das alles ging und geht nur, weil ich mir Unterstützung geholt habe. Da die Formen der Unterstützung in den Bundesländern sehr unterschiedlich gehandhabt werden, kann ich Dir da als Berlinerin vielleicht einige Tipps geben.

z.B. arbeiten bei mir Einzelfallhelferinnen, die selbst noch studieren (Sonderschulpäd. ..) und in etwa Eurer Alter haben. Bei mir um die Ecke - also nicht allzu weit weg von Euch - gibt es eine Physiotherapeutin, die sehr viel Erfahrung mit Bobath hat und selbst auf diesem Gebiet ausbildet. Sie hat Erfahrung mit zumindest 2 Rettmädchen.... usw. usf. - Also wenn Ihr denn irgendwann soweit seid und meint, dass Ihr in Erfahrungsaustausch treten wollt - sehr gern telef. oder auch persönlich.

Es gibt in Berlin zwar keine Regionalgruppe, aber kleine Treffen hin und wieder.

Liebe Grüße
Gisela

 

[Judith]

Grüß Dich, Lina,

meine Tochter ist mittlerweile 19 Jahre alt und wir blicken auf ein sehr bewegtes Leben zurück mit sehr extremen Höhen und Tiefen. Unglaublich beglückend und reich auf der einen Seite - aber auch sehr anstrengend auf der anderen. Tauschen wollte ich dennoch nicht, vielleicht manchmal, wenn ich zu erschöpft bin, um noch einen klaren Gedanken fassen zu können. Die Qualität, die unser Leben bekommen hat, die Menschen, denen wir dadurch begegnet sind - das ist schon etwas ganz Besonderes, für das ich sehr dankbar bin.

Meine Tochter (älteste von 3 Kindern) war 8 Monate, als ich zum ersten Mal den Kinderarzt auf ihre "besondere Ruhe" ansprach. Ich wurde damals als Mutter bezeichnet, die wollte, dass ihr Kind mit Abitur zur Welt gekommen wäre. Ernstgenommen hat er mich nicht, es wurden aber dennoch diverse Untersuchungen gemacht. Die Tests waren natürlich alle unauffällig - den Gentest gab es noch nicht. Mit 15 Monaten wurde aber doch offensichtlicher, dass sie zu ruhig ist und irgendwie nicht mehr ins Bild passt. Allegra wurde mit 4 und 6 Monaten unter Vollnarkose operiert (Abszesse) - eine Erklärung? Es war eine mögliche für mich, mit der ich ganz schlecht zurecht kam.

Sie war 2,5 Jahre alt, als ihr Bruder zur Welt kam - ein Vierteljahr später bekamen wir die vorläufige Diagnose. Mir fiel ein Stein vom Herzen, weil ich auf keinen Anästhesisten mehr sauer sein musste, ich meinem Gefühl wieder trauen konnte, dass da irgendetwas nicht stimmt und das Kind endlich einen Namen bekommen hatte, ich Möglichkeiten bekam, Hilfe für uns zu erhalten.
Wir sind damals sofort in die Elternhilfe eingetreten und ich war sehr froh, wieder ein Gefühl der Zughörigkeit zu bekommen.

Bei meiner Tochter traten die ersten Absencen mit etwa 4 Jahren auf, mit 7 kam der erste größere Anfall. Sie hat allerdings eine Epilepsie, mit der es sich gut leben lässt. Seit etwa 2 Jahren werden die Anfälle viel unregelmäßiger, manchmal hat sie über Wochen und Monate gar keine mehr - allerdings nehmen die Apnoen dann zu. Die aber auch relativ gut zu händeln sind - sofern sie die Ruhe bekommt, die sie braucht. Stress nimmt ihr buchstäblich die Luft - übermäßige Freude oder Aufregungen münden eher in Anfälle. All das wissen wir mittlerweile und gehen entsprechend damit um. Ansonsten ist sie eine sehr robuste junge Dame, wach, offen und sehr charismatisch.

Sie hat zwei Brüder (16 und 12). Ich bin sehr froh, dass das so ist - allerdings war das für alle von uns auch ein harter Weg. Immer das schlechte Gewissen, keinen zu vergessen, die Zeit reichte nie. Die klassische Geschwisterproblematik kam irgendwann, als sie 9 und ihre Brüder 6 und 3 Jahre alt waren. Damals ging man mit diesem Thema noch nicht sehr offen und bewusst um. Das ließ sich aber innerhalb relativ kurzer Zeit wieder gut meistern. Und heute? Heute sind das zwei Jungs, die offen in die Welt schauen, chaoserprobt sind, sich zu helfen wissen, sozial und moralisch sehr gebildet sind, sich vor andere Menschen stellen, wenn denen Unrecht getan wird. Die ganze Anstrengung hat sich gelohnt - nicht nur für uns selbst. Letztlich haben sie wieder Lachen und Leichtigkeit in unser Leben zurück gebracht, mich davor bewahrt, dass ich mich zu sehr auf meine Tochter konzentriere und sie viel normaler behandele, als ich das wohl sonst getan hätte. Sie haben gesunde Maßstäbe gesetzt, gemeckert, wenn sie meinte, sie müsse die Spaghettis über den Tisch verteilen. Und dadurch ihres dazu beigetragen, dass ich mich heute mit meiner Tochter ins Edelrestaurant wagen könnte.

Die Finger hat sich meine Tochter beim Händekneten noch nie gebrochen - allerdings ist das bei ihr auch nicht sehr ausgeprägt, sie legt sie eher nur ineinander. Die Spannung ist da also nicht übermäßig groß. Mir ist auch noch nie zu Ohren gekommen, dass das passiert wäre.

Dir und Euch wünsche ich viel Kraft und Mut für die Zukunft. Und auch von mir gilt das Angebot: ruf jederzeit an, wenn Du möchtest.

 

[Lotte-Marie]

Ich weiß auch nicht...

... warum mich im Moment das Thema Rett wieder so aufwühlt! Ich dachte, ich hätte es verarbeitet, vor allem als ich gesehen habe, wie lieb Ihr Euch alle um uns kümmert! Und dann kam gestern die "Willkommens"-Post von Bärbel, und die Bilder und Artikel im Rett-Land 17 haben mir dann buchstäblich den Boden unter den Füßen weggezogen. Im Moment sieht die Zukunft wieder ganz düster aus... Aber dieses Gefühl werdet Ihr wohl auch zur Genüge kennen!

Trotzdem ganz lieben Dank für die vielen Antworten!

Lina


P.S.: Seid mir bitte nicht böse (vor allem, wenn Eure Engel auf diesen Bildern in der Zeitschrift waren), aber der Gedanke an Anna im Rollstuhl deprimiert mich im Moment doch sehr....

 

[charlotte]

Hallo Lina,

Deine Reaktion auf die "Rett-Land" kann ich absolut nachvollziehen ... mir ging es vor kurzer Zeit, als ich die erste Zeitung in den Händen hielt, genauso .....

Das Verarbeiten dauert sicher lange ,... es wird aber insgesamt immer besser und besser mit den Tagen, Wochen und Monaten ...

Uns hat es sehr geholfen, die anderen Eltern und Kinder einmal zu treffen und sich auszutauschen ... obwohl mein Mann damals erst in der letzten halben Stunde vor Abfahrt zum ersten Treffen entschieden hatte, mitzukommen ....

Und was die Arbeit betrifft: ich bin ebenfalls Vollzeit (40 Stunden + x) beschäftigt, muss aber sagen, dass ich froh darüber bin, da die Arbeit für mich der Ausgleich ist, den ich brauche, um mich die restliche Zeit um Carina zu kümmern ... da bin ich dann zu 100% für sie da ......

Ich denke, jeder muss seinen eigenen Weg gehen .... mit Rett ......

Viel Erfolg beim Examen !

Charlotte

 

[RomanaM]

Seid mir bitte nicht böse (vor allem, wenn Eure Engel auf diesen Bildern in der Zeitschrift waren), aber der Gedanke an Anna im Rollstuhl deprimiert mich im Moment doch sehr....

<-- genau DAS war für mich auch immer DIE Schreckensvorstellung - aber inzwischen habe ich das überwunden - viel schlimmer wäre es für mich, wenn mein Isabella chen nicht mehr lachen würde ... Rollstuhl ist nicht DAS ärgste ... aber ich hab auch meine Zeit gebraucht, darüber hinwegzukommen ...

Nimm dir die Zeit, die du brauchst, ... und hol dir Hilfe - hier oder in deinem Umfeld!

lg Romana