Guten Tag an ALLE,
meine Tochter Yasmin (20.4.79*) ist wohl eine der Ältesten Sorgenkinder hier. Ein wenig habe ich mich hier eingelesen und kann all die Sorgen und Ängste der jüngeren Eltern nur all zu gut nachempfinden. Ob Yasmin Rett hat weiß ich nicht; viele Diagnosen wurden in den 27 Jahren gestellt, viele Krankheiten hat Yasmin gehabt. Sie ist 5 Wochen zu früh auf die Welt gekommen (1540 g, Apgar 3-5-7), eine Woche war sie im Inkubator dann kam sie ins Wärmebett - für 2 Tage - danach hatte sie ein Atemnotsyndrom. Es folgte die Diagnose "Di-George-Syndrom", das ist eine Fehlbildung der Thymusdrüse in Verbindung mit einem Herzfehler. Später stellte sich heraus, das die Thymusdrüse verkleinert ist und der Herzfehler nur ein offener Ductus Botalli ist (hat sich mit 7 Monaten alleine geschlossen). Dann mit 5 Monaten hatte sie eine Encephalitis mit generalisierten Krampfanfällen. Nach 2 Monaten bangen um Minchens Leben kam sie nach Hause. Auf der Suche nach einem geeigneten Therapieplatz und einer Ärzte Odysee fanden wir ein Therapiezentrum als sie 9 Monate alt war. Es folgten viele Jahre exzessive Therapie (Bobath, Voijta, Musik- und Ergotherapie). Yasmin war hypoton, schlaff wie ein Seidenschal, begann mit Stereotypien, monotonen Handbewegungen und Händekneten/beissen und sie litt immer an Verstopfung. Yasmin hat nicht gelernt zu laufen, aber sie hat bis zu ihrem 7.Lebensjahr gelernt "Mama, Oma, Opa, Anna, hab`n" zu sagen.-- Dann bekam sie Meningoencephalitis durch eine Mittelohrentzündung. - Alles Erlernte war nicht mehr da.- Yasmin hat überlebt- Gott sei Dank. Trotz aller Schwere ist sie ein Sonnenschein und kann durch Gestik und Mimik vielen Menschen sehr viel Freude geben. Inzwischen ist Yasmin, seit dem 11.Lebensjahr lebt sie in einer Wohngruppe, auf einem Auge blind,- sie hat auch eine Schilddrüsenunterfunktion. Seit einem Jahr nimmt die Autoagressivität zu, daß geht so weit, das sie sich sogar die Augen blau schlägt. Zwischendurch hat sie dann ruhigere Phasen, aber ich frage mich oft wie ich ihr helfen kann damit sie sich nicht wieder im Rhytmus der Stereotypien schlägt. Wir wohnen in Hamburg wo es viele Ärzte und Therapiezentren gibt, aber jeder sagt etwas anderes. Der eine sagt "frühkindlicher Hirnschaden" der andere "Autismus", etwas eindeutiges sagt niemand; was Yasmin genau hat ist auch nicht entscheidend, wichtig wäre ein Arzt der ihr hilft damit sie nicht die Schmerzen aufgrund der Verstopfung hat und der etwas gegen die Autoagressionen machen kann. Sie bekommt Risperdal, Meloperon und ein starkes Schmerzmittel (Buscopan). Jetzt habe ich so viel geschrieben, aber es ist so viel...... . Ihr Eltern versteht sicher wie hilflos ich oft bin. Yasmin hat eine kleinere Schwester (Miriam 16 Jahre), die beiden mögen sich sehr.
Liebe Grüße
Cornelia
meine Tochter Yasmin (20.4.79*) ist wohl eine der Ältesten Sorgenkinder hier. Ein wenig habe ich mich hier eingelesen und kann all die Sorgen und Ängste der jüngeren Eltern nur all zu gut nachempfinden. Ob Yasmin Rett hat weiß ich nicht; viele Diagnosen wurden in den 27 Jahren gestellt, viele Krankheiten hat Yasmin gehabt. Sie ist 5 Wochen zu früh auf die Welt gekommen (1540 g, Apgar 3-5-7), eine Woche war sie im Inkubator dann kam sie ins Wärmebett - für 2 Tage - danach hatte sie ein Atemnotsyndrom. Es folgte die Diagnose "Di-George-Syndrom", das ist eine Fehlbildung der Thymusdrüse in Verbindung mit einem Herzfehler. Später stellte sich heraus, das die Thymusdrüse verkleinert ist und der Herzfehler nur ein offener Ductus Botalli ist (hat sich mit 7 Monaten alleine geschlossen). Dann mit 5 Monaten hatte sie eine Encephalitis mit generalisierten Krampfanfällen. Nach 2 Monaten bangen um Minchens Leben kam sie nach Hause. Auf der Suche nach einem geeigneten Therapieplatz und einer Ärzte Odysee fanden wir ein Therapiezentrum als sie 9 Monate alt war. Es folgten viele Jahre exzessive Therapie (Bobath, Voijta, Musik- und Ergotherapie). Yasmin war hypoton, schlaff wie ein Seidenschal, begann mit Stereotypien, monotonen Handbewegungen und Händekneten/beissen und sie litt immer an Verstopfung. Yasmin hat nicht gelernt zu laufen, aber sie hat bis zu ihrem 7.Lebensjahr gelernt "Mama, Oma, Opa, Anna, hab`n" zu sagen.-- Dann bekam sie Meningoencephalitis durch eine Mittelohrentzündung. - Alles Erlernte war nicht mehr da.- Yasmin hat überlebt- Gott sei Dank. Trotz aller Schwere ist sie ein Sonnenschein und kann durch Gestik und Mimik vielen Menschen sehr viel Freude geben. Inzwischen ist Yasmin, seit dem 11.Lebensjahr lebt sie in einer Wohngruppe, auf einem Auge blind,- sie hat auch eine Schilddrüsenunterfunktion. Seit einem Jahr nimmt die Autoagressivität zu, daß geht so weit, das sie sich sogar die Augen blau schlägt. Zwischendurch hat sie dann ruhigere Phasen, aber ich frage mich oft wie ich ihr helfen kann damit sie sich nicht wieder im Rhytmus der Stereotypien schlägt. Wir wohnen in Hamburg wo es viele Ärzte und Therapiezentren gibt, aber jeder sagt etwas anderes. Der eine sagt "frühkindlicher Hirnschaden" der andere "Autismus", etwas eindeutiges sagt niemand; was Yasmin genau hat ist auch nicht entscheidend, wichtig wäre ein Arzt der ihr hilft damit sie nicht die Schmerzen aufgrund der Verstopfung hat und der etwas gegen die Autoagressionen machen kann. Sie bekommt Risperdal, Meloperon und ein starkes Schmerzmittel (Buscopan). Jetzt habe ich so viel geschrieben, aber es ist so viel...... . Ihr Eltern versteht sicher wie hilflos ich oft bin. Yasmin hat eine kleinere Schwester (Miriam 16 Jahre), die beiden mögen sich sehr.
Liebe Grüße
Cornelia
Manchmal ist alles nur etwas viel.
n nicht gut, gehts uns nicht gut - wer von uns kennt das nicht? Und das ist ja auch allzu verständlich.