PEG-Sonde

claudia

claudia

Member
Hallo!
Wir haben Ferien und es geht wie immer bei uns drunter und drüber!! Erst den Norovirus und dann ununterbrochenes SCHREIEN!! Ich bin jetzt fast entschlossen Nina eine PEG-Sonde legen zu lassen. Sie wiegt mit 1,34 m 19 Kg und ihre Schluckbeschwerden werden auch immer schlimmer, sowie auch die Blähungen. Da demnächst eine Verlängerung der Achillissehnen ansteht, denke ich dass es nicht schlecht wäre, wenn sie eine Sonde bekommen würde, um ihr die Medis und auch die Flüssigkeit besser verabreichen zu können. Meine eigentliche Frage ist eigentlich, Nina badet (wie alle Mädels) sehr gern, muss man die Sonde jedesmal abkleben, wenn man sie duscht oder badet? Sie liegt auch nie still, sondern rudert beim Liegen ständig mit ihren Beinen in der Luft herum (wobei sie bei ihrer jetztigen Beinlänge schon öfter ihre Nase getroffen hat); die Bauchdecke ist immer unter Spannung. Beeinträchtigt das die Sonde?
Viele Grüße
Claudia und Nina
 
Liebe Claudia,

134 cm / 19 cm sind natürlich ein Argument für die PEG - vor allem entstresst es eure Gesamtsituation gewaltig. Wenn es so ist, wie bei meiner Tochter, dann könnt ihr auch darauf hoffen, dass die Blähungen abnehmen oder ganz verschwinden. Baden war und ist überhaupt kein Problem, wir haben die Sonde nie abgeklebt, sondern lediglich so fixiert, dass da kein Zug draufkommt - dabei reichte ein kleiner Streifen Leukosilk.
 
jetzt muß ich auch mal neugierig dazwischen fragen:
dürfen die mädels mit PEG sonde eigentlich auch schwimmen gehen??

ich glaub, wenn das isa mal nicht mehr dürfte, das wär schon eine arge strafe für sie .... (bei uns ist derzeit aber GsD eh keine REde von Sonde ***3-mal-auf-holz-klopf***`)
 
Hallo!
Vielen Dank erst einmal für die Antwort.
Wie sieht es denn aus mit Salzwasser? Nina geht im Sommer sehr gern in die Ostsee. Reicht es aus, wenn man ihr da einen Neoprenanzug anzieht?
Gruß
Claudia
 
Hallo Claudia,:wink:

Salzwasser ist auch kein Problem. Nach dem Schwimmen sollte allerdings immer desinfiziert werden. Das Spray haben wir immer in der Tasche.
 
Auch Salzwasser scheint kein Problem

Hallo Claudia,
zu deiner letzten Frage kann ich nach unseren Erfahrungen in den ersten 6 Monaten mit PEG sagen: Wir besuchen mit Pia regelmäßig die Salztherme in Lüneburg, und das Therapiebecken dort hat 4 % Sole! Trotzdem hat Pia auch mit einem ganz normalen Badeanzug und ohne jedes Abkleben damit keine Probleme.
 
Zuletzt bearbeitet:
danke für alle eure antworten, diese frage beschäftigt mich eigentlich schon länger, fällt mir grad auf ...
:dankeschö
 
Vielen Dank für Eure Antworten. Als hätte Nina gemerkt, dass ich endgültig die Nase voll habe, ißt sie im Moment wie eine siebenköpfige Raupe. Ich bin jetzt wieder total verunsichert. Im Moment bleibt alles drin, sie trinkt gut und ißt ohne Theater zu machen. Allerding hat das Schreien leider nicht aufgehört. Sie schreit, dass die Gläser im Schrank klirren, sobald sie die Augen auf macht. Meckert man sie an, grinst sie; aber ich glaube trotzdem, sie hat irgend etwas, was sie stört. Allso suchen wir weiter!
Ein Glück geht am Montag die Schule wieder los!!
Viele Grüße
Claudia
 
PEG Sonde

Hallo!
Ich muß nocheinmal bei Euch nachfragen. Der zuständige Arzt der Gastro ist jetzt aus dem Urlaub zurück und rief mich gestern an. Er hätte Nina am liebsten heute eingewiesen und morgen die Sonde gesetzt. Ich bin trotzdem nicht wirklich überzeugt. Nina ist total unruhig. Sie legt den Kopf nicht ab und wedelt ständig mit Armen und Beinen durch die Luft oder haut sich beim Kneten gegen den Bauch. In Nina's Schule wurde mir jetzt abgeraten bei Ihr eine Sonde legen zu lassen. Sie haben die Erfahrung, dass es bei so zappligen Kindern oft zu Entzündungen kommt oder sie sich die Sonde selbst ziehen. Sind Eure Kinder auch so unruhig? Nina ist auch dauernd dabei vom Sofa aufzustehen und läßt sich dann wieder fallen. Der Arzt meinte nur, man müsse die Sonde dann nur richtig abkleben. Kann mir jemand von Euch einen Rat geben?
Viele Grüße
Claudia
 
Guten Abend liebe Claudia!:124:
Oh ja, das ist super schwer mit diesen Entscheidungen...
Wir haben die Legung der Peg grade hinter uns, Leonie hat sie wegen dem Nichttrinken bekommen.
Mittlerweile ist es ein beruhigendes und gutes Gefühl dass sie da ist.
Leonie hat sich am Anfang ganz arg schwer getan, hatte auch gleich eine fette Entzündung und ihr war garnicht zum lachen zu mute..
Jetzt nach 5 Wochen tolleriert sie sie prima, mag aber auch nur kleine Gaben Wasser durch die Sonde, aber das ist ok.
Morgen darf sie das erste mal wieder zum Schwimmen..sie freut sich sehr drauf.
Leonie ist eine ganz Ruhige, sie läuft nicht selbstständig und fast sich seid dem Rüssel aber gerne an den Bauch. Sie zieht aber nicht daran...vielleicht juckt die Wunde wegen der Heilung!!??
Tja, was soll man Dir raten??
Wenn man wüsste wie es wäre wenn oder wenn eben nicht..
Vielleicht ist ja noch jemand hier, dessen Maus eher wild ist und schon mit Peg versorgt??
Liebe Grüße erstmal und nun ja eine ruhige Nacht
Dagmar

Übrigens hat sich der Reflux durch die Peg verstärkt..klar eigentlich weil ja jetzt auch Flüssigkeit im Magen ist...Hat Deine Tochter auch nen Reflux und ist sie eventuell deshalb unruhig und muss schreien??
 
Hallo Dagmar,
vielen Dank für Deine Antwort. Ja, so richtig geschlafen habe ich schon lange nicht mehr. ich bin nur noch am Grübeln. Nina trinkt und ißt ja (im Moment) eigentlich gut. Ihr Problem sind diese dollen Blähungen und die Verstopfung. Sie bekommt nun schon seid ca. 2 Jahren immer Microklist zum Abführen, alles andere hat nichts gebracht außer dauerhaftes Schreien. Einen Reflux hat sie auch schon seid mind. 2 Jahren. Dagegen bekommt Sie Antra Mups. Das hilft zeitweise ganz gut und zeitweise wieder gar nicht. Der Arzt sagte, dass er die Sonde gleich in den Darm legen würde. Ich habe heute auch noch einmal ein Gespräch mit unserer KG gehabt. Sie meinte auch, dass alle Kinder, die sie mit Sonde kennt, ruhig wären. Nina spannt halt ihre Bauchdecke ständig an und ist auch sonst sehr unruhig. Eigentlich war ich schon überzeugt davon, dass es für Nina das Beste wäre, ihr die Sonde legen zu lassen, aber......???
Viele liebe Grüße
Claudia
 
claudia schrieb:
Hallo Dagmar,
vielen Dank für Deine Antwort. Ja, so richtig geschlafen habe ich schon lange nicht mehr. ich bin nur noch am Grübeln. Nina trinkt und ißt ja (im Moment) eigentlich gut. Ihr Problem sind diese dollen Blähungen und die Verstopfung. Sie bekommt nun schon seid ca. 2 Jahren immer Microklist zum Abführen, alles andere hat nichts gebracht außer dauerhaftes Schreien. Einen Reflux hat sie auch schon seid mind. 2 Jahren. Dagegen bekommt Sie Antra Mups. Das hilft zeitweise ganz gut und zeitweise wieder gar nicht. Der Arzt sagte, dass er die Sonde gleich in den Darm legen würde. Ich habe heute auch noch einmal ein Gespräch mit unserer KG gehabt. Sie meinte auch, dass alle Kinder, die sie mit Sonde kennt, ruhig wären. Nina spannt halt ihre Bauchdecke ständig an und ist auch sonst sehr unruhig. Eigentlich war ich schon überzeugt davon, dass es für Nina das Beste wäre, ihr die Sonde legen zu lassen, aber......???
Viele liebe Grüße
Claudia
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hallo Claudia!
mit PEG kenne ich mich nicht aus aber zum Thema Verstopfung hätte ich einen Tip: hast du schon mal MOVICOL probiert? Unsere Isabella bekommt es jetzt schon ca. 1 jahr lang, seitdem funkt die Verdauung super - sie hat jeden Tag superweichen, geformten Stuhl!!!
Ohne geht gar nix und Einläufe wollte ich ihr und mir nicht antun ...
das Medikament ist zur Dauermedikation geeignet und gut verträglich!!
:124:
 
Hallo Claudia!
Leonie hat seiddem sie Antra Mups nimmt auch wieder arge Verstopfung.
Ich denke es liegt an dem Medikament, schade, es hatte sich soo gut eingespielt.
Also deutliche Verschlimmerung seit Antra..
der Gastro Arzt hat zwar gemeint, dass wir in der heutigen Zeit keine Magensäure mehr brauchen würden, aber ich denke zum Aufschliessen und Verdauen der Nahrung wird sie wohl doch gebraucht...
Kommen denn daher eventuell auch die Blähungen??
Kann man eine Peg gleich in den Darm legen, was dient sie dort??

Was sagt denn dein Gefühl zur Peg, ohne die Angst zu beachten??

Ich wünsche Dir mal eine erhohlsame Nacht ohne Grübeleien und nur angenehme Träume..:Knutsch
Dagmar
 
Hallo zusammen,

wir haben über ein Jahr überlegt, Inga eine PEG legen zu lassen. Wir wurden beschimpft, Inga zwangsweise zu ernähren und Flüssigkeit zuzuführen, auch wenn sie keinen Durst hätte ...
Inzwischen hat Inga seit April 2007 einen Button die PEG wurde 2001 gelegt und ich werde nie den Blick vergessen, als ich Inga das erste Mal einen Teil der Medikamente über die PEG gab. Inga wollte so gerne alle Medikamente über die PEG bekommen.
Heute ist es unvorstellbar Inga ohne Button. Für Inga bedeutet es eindeutig Lebensqualität und für uns Erleichterung.
Nach einer OP oder bei einem Infekt wird Inga komplett über den Button ernährt, auch wenn sie von Medikamenten platt ist. Wenn sie zu müde ist zu essen oder eigentlich viel lieber mit dem Rollfiets unterwegs ist als zu essen oder zu trinken. Wir verbringen trotzdem jeden Tag 1,5 Std. pro Essen am Tisch, denn Inga ißt einfach sehr gerne. Sie ist ein Genußmensch und das soll auch so bleiben. Der Button hilft ihr dabei.
Untergewicht konnten wir auffangen und seit der Skoliose-OP hält Inga ihr Gewicht sogar ohne zusätzliche Kalorien und sie hat jetzt tatsächlich 27 kg bei 134 cm.
Fazit: Ich kann nur zu PEG oder Button raten. Vom Handling her ist beides sehr unkompliziert.
Am schwierigsten ist wohl, daß unsere Mädels noch ein "Ersatzteil" am und im Körper haben, das eigentlich dort so nicht hingehört.

Herzliche Grüße Heike
 
Hallo,
das Problem mit dem "Ersatzteil" habe ich nicht mehr. Vor einigen Jahren hättte ich mich damit wirklich schwer getan. Jetzt ist wichtig, dass es Nina gut geht und wir nach acht Jahren vielleicht auch mal die Möglichkeit haben zur Ruhe zu kommen. Ich würde ihr die Sonde sofort legen lassen, wenn ich nicht denken würde, dass wir damit, durch ihre Mobilität, mehr Probleme hätten als Nutzen. Sie ist ein sehr unruhiges Kind und kann auch ab und zu ihre Hände wieder einsetzen. Ihre Bauchdecke ist ständig angespannt. Ich sehe uns nach der OP jede Woche im Krankenhaus sitzen zum neu legen der Sonde oder weil diese sich entzündet hat. Ich habe ihr gestern MOVIKOL gekauft. Wir haben es zwar schon mal versucht und eine riesige Schreiaktion ausgelöst, aber vielleicht müssen wir es einfach noch einmal versuchen. Auf die Idee, dass die Antra verstopfen bin ich noch nicht gekommen, es gibt aber soweit ich weiß auch keine Ersatzmedikamente für den Reflux.
Viele Grüße
Claudia:124:
 
Das "Gute" an der PEG ist ja, dass (wenn ich das richtig verstanden habe) sie auch einigermaßen gefahrlos wieder zu entfernen ist. Das soll jetzt nicht heißen, dass man die PEG legen lässt mit dem Gedanken, sie wieder herauszunehmen. Jede Operation ist im Prinzip eine zuviel. Aber wenn die Vorteile so stark zu überwiegen scheinen, so hätte man trotzdem eine Art Notbremse, falls es mit gespannter Bauchdecke und aktiven Armen nicht klappen sollte.

Sehe ich das richtig? :confused:
 
claudia schrieb:
Hallo,
das Problem mit dem "Ersatzteil" habe ich nicht mehr. Vor einigen Jahren hättte ich mich damit wirklich schwer getan. Jetzt ist wichtig, dass es Nina gut geht und wir nach acht Jahren vielleicht auch mal die Möglichkeit haben zur Ruhe zu kommen. Ich würde ihr die Sonde sofort legen lassen, wenn ich nicht denken würde, dass wir damit, durch ihre Mobilität, mehr Probleme hätten als Nutzen. Sie ist ein sehr unruhiges Kind und kann auch ab und zu ihre Hände wieder einsetzen. Ihre Bauchdecke ist ständig angespannt. Ich sehe uns nach der OP jede Woche im Krankenhaus sitzen zum neu legen der Sonde oder weil diese sich entzündet hat. Ich habe ihr gestern MOVIKOL gekauft. Wir haben es zwar schon mal versucht und eine riesige Schreiaktion ausgelöst, aber vielleicht müssen wir es einfach noch einmal versuchen. Auf die Idee, dass die Antra verstopfen bin ich noch nicht gekommen, es gibt aber soweit ich weiß auch keine Ersatzmedikamente für den Reflux.
Viele Grüße
Claudia:124:
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warum hat es bei euch schreiaktionen ausgelöst??? hat es ihr nicht geschmeckt, oder hatte sie nachher schmerzen davon?

falls es am geschmack liegt - einfach einen löffel zucker dazugeben, und schon schmeckt es wesentlich besser, isa bekommt es 2 x in ihr Flascherl dazu, anfangs hab ich auch immer zucker dazugegeben, weil sie der geschmack irritiert hat, inzwischen haben wir das manchmal vergessen im chaos des alltages mit 2 kl. kids und so trinkt sie ihr flaschi samt movicol auch schon ohne zucker problemlos ...
 
Hallo Claudia,
Inga zog auch immer wieder an der PEG aber mehr um uns zu ärgern. Inzwischen konnte sie das auch nicht mehr. Es ist nie etwas passiert. Die PEG wird innen an der Bauchdecke auch mit einer Silikonplatte, wie von außen, gehalten. Eine weitere Möglichkeit ist, relativ flott auf einen Button zu wechseln - allerdings muß erst eine PEG gelegt werden, der Button kommt dann später. Es ist dann auf der Bauchdecke nur ein kleiner Verschluß ohne Sonde und somit ist auch die Angriffsfläche deutlich kleiner.
Stimmt Antra Mups verstopft fürchterlich. Wir mußten in dieser Zeit das Movicol deutlich erhöhen. Vielleicht stimmt bei Euch die Dosis vom Movi noch nicht, denn das ist wohl das einzige Medi zum Abführen, das keine Bauchschmerzen verursacht. Seit sich das mit dem Movi eingespielt hat, hat Inga ganz normal Stuhlgang. Wir haben eine Weile gebraucht bis die Dosis gestimmt hat und wissen jetzt auch wann wir ein paar ml mehr oder weniger geben müssen.
Viel Erfolg

Heike M.
 
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