PEG-Sonde

Hallo,

wir geben Anne auch nun schon seit Jahren Movicol, trinken tut sie es nicht, sie bekommt es über den Button.
Lange haben wir Movicol Junior gegeben, seit sie aber Calcium und Vitamin D -das verstopft mal wieder- bekommt, sind wir auf das normale Movicol umgestiegen.
1 mal tägl. 1 Tütchen am Abend reichen völlig aus.

Movicol braucht ein paar Tage bis es wirkt.

Claudia: versucht es erst mal mit einem 1/2 Tütchen Movicol oder nehmt das Junior.
Habe übrigens versucht bei dir anzurufen, wegen der PEG. Ich merk schon, du tust dir da ziemlich schwer mit der Entscheidung.
Dein Männe war dran, ich versuchs später noch mal. Du kannst mich aber auch jeder Zeit :Phone:. Nummer haste ja:wink:
 
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Bärbel schrieb:
Hallo,

wir geben Anne auch nun schon seit Jahren Movicol, trinken tut sie es nicht, sie bekommt es über den Button.
Lange haben wir Movicol Junior gegeben, seit sie aber Calcium und Vitamin D -das verstopft mal wieder- bekommt, sind wir auf das normale Movicol umgestiegen.
1 mal tägl. 1 Tütchen am Abend reichen völlig aus.

Movicol braucht ein paar Tage bis es wirkt.

Claudia: versucht es erst mal mit einem 1/2 Tütchen Movicol oder nehmt das Junior.
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vorsichtig beginnen, movicol verursacht oftmals "durchschlagende" Ergebnisse ... und ob junior oder Erwachsenen ist eigentlich egal 1 tütchen junior entspricht 1/2 Tütchen Erwachsenen Movicol ...

und noch was: es gibt eine 100er-packung vom EW-Movicol, und bei uns (Österreich!!) über Rezeptgebühr und eine spezielle Bestätigung vom Artzt (Chefarzt-Pflicht) diese zum gleichen Preis wie die 20er Packung, also bitte genau nachfragen!!
 
Hallo,

ich muß mich jetzt auch mal melden.
Über welchen Zeitraum wird denn eigentlich beobachtet (das Essen und Trinken) bevor man an eine PEG denkt? Müssen vorher irgendwelche bestimmten Symptome (Unterernährung, Blasenentzündungen, ....)

Ich frag deswegen, weil Emily eine gaaaanz schlechte Trinkerin ist, wenn sie die 120 ml Flasche austrinkt - bis zum Abend - führen wir schon ein Freudentänzchen auf.:D
Emily ißt zwar sehr gerne und sie hört von alleine nicht auf, aber sie erbricht auch sehr schnell und oft. Bisher hat sich das Gewicht gleichmäßig entwickelt (wobei sie jetzt mit ihren 2 1/2 Jahren gerade wieder unter 9 kg wiegt).
Das Essen muß für Emily auch immer noch püriert werden und sie verschluckt sich trotzdem ständig.

Naja also es ist nicht so, das ich mir große Sorgen mache aber gerade die Sache mit dem viel zu wenigen Trinken beunruhigt mich schon.

Was sind denn so die Gründe für eine PEG?
 
Hallo Sonia,
da wir bei unserer Pia Ende Juli 2007 eine PEG haben anlegen lassen, als sie 5 Jahre und 4 Monate alt war, und da ich in der Elternhilfe keine Familie kenne, die sich früher zu diesem Schritt entschlossen hat, riskiere ich es, etwas ausführlicher auf deine Frage zu antworten. Ein Hinweis noch vorweg: Pia kann nicht laufen und sie hantiert auch nicht an der PEG herum. Das sind natürlich günstige Voraussetzungen - und ich kann schon jetzt sagen, dass es bei Pia mit der PEG im ersten halben Jahr auch super gelaufen ist.

Nun zu den Hintergründen für unsere Entscheidung:
1. Erste vorsichtige Versuche, von der pürierten Nahrung wegzukommen, brachten Pia im Sommer 2005 und im Herbst 2006 jeweils eine "Aspirationspneumonie" ein, d. h. eine Lungenentzündung durch Verschlucken (von, in Pias Fall, kleineren Brotstückchen). Schon diese Ereignisse brachten das Thema PEG auf die Tagesordnung. Doch leider wehrte ich mich gegen die bessere Einsicht meiner Frau. Denn damals kam mir die PEG wie eine Niederlage vor - nach dem Motto: dann haben wir es also mit dem Essen- und Trinktraining nicht geschafft; außerdem fürchtete ich weitere Einschränkungen von Pias eh schon geringer Mobilität. Die Quittung für meinen Widerstand war heftig.
2. Nach ersten Vorboten seit Ende April 2007 kam es bei Pia Ende Mai zu einer regelrechten Explosion im Bereich der Epilespie. Zwar traten "nur" Partialanfälle auf. Aber zum einen war jedes Mal das Gesicht betroffen, so dass Pia nach einem Anfall nicht mehr kontrolliert schlucken konnte. Und zum anderen traten die Anfälle so häufig auf, dass Pia ein Notfallmedikament (Frisium) für mehrere Wochen brauchte, bis das Dauermedikament seinen Wirkspiegel erreicht hatte; Pia weigerte sich aber mit allen ihr verfügbaren Mitteln, das Frisium oral einzunehmen. Folge des ganzen: Pia musste 2 scheußliche Monate lang mit einer Nasensonde versorgt werden.
3. Obwohl Pia seit Anfang Juli anfallsfrei und ihr körperlicher Allgemeinzustand (unter anderem normales Körpergewicht) ganz in Ordnung war, zeichnete sich ab, dass die ausreichende Versorgung speziell mit Flüssigkeit bei Pia zunehmend ein Problem werden dürfte. Klarer gesagt: wie wir aus den Berichten erfahrener Eltern entnehmen konnten, bestand die Gefahr, dass sich der Tag nur noch um die Versorgung mit Essen und Trinken drehen würde. Soweit wollten wir es nicht kommen lassen. Und aufgrund der in 1. und 2. beschriebenen Ereignisse waren auch Pias Ärzte geradezu erleichtert, dass wir als Eltern um die Anlage einer PEG baten. Die entsprechende Indikation war dann auch kein Problem. Ende Juli 2007 wurde die PEG dann gelegt.

6 Monate später kann ich berichten: An normalen Tagen erhält Pia über die Sonde nur Wasser und ihr Medikament - und ergänzend Sondennahrung, falls eine "Probiereinheit" beim Essen und/oder Trinken nicht besonders erfolgreich war. Dabei berührt der letzte Zusatz einen ganz wichtigen Punkt: Erst mit der PEG als Sicherheit haben wir die Gelassenheit, mit Pia beim Essen und Trinken auszuprobieren und zwar sowohl was die Darreichungsformen wie auch die Geschmacksvariationen betrifft. Und mit unserer Gelassenheit stellen sich bei Pia auch erste viel bessere Erfolge ein! Über die in diesem Forum schon genannten Vorteile der Sonde - wie u. a. größere Gelassenheit bei Krankheiten und bessere Verdauung durch ausreichende Flüssigkeitszufuhr - wage ich sogar noch zwei Hypothesen: Zum einen glaube ich, dass sich die gesicherte Flüssigkeitsversorgung zumindest nicht negativ auf Pias aktuell recht günstig verlaufende Epilepsie auswirkt. Und zum anderen hat Pia nur mit der frühen Anlage der PEG die - sicherlich sehr, sehr geringe - Chance, durch das erfolgreiche Probieren längerfristig ohne Sonde auszukommen. Wobei ich hinzufüge: Auch da verspüren wir keinen Druck, da Pia durch die PEG speziell in ihrer Beweglichkeit nicht nennenswert eingeschränkt wird.

Am Ende, liebe Sonja, wage ich als "gebranntes Kind" folgenden Rat: Schiebt die Frage, ob Eurer Süßen eine PEG/Button hülfe, nicht zu lange vor euch her!
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo zusammen!
Ich möchte meinen mitternächtlichen Rat an Sonja etwas genauer fassen.
Auf der einen Seite plädiere ich schon für eine Aufgeschlossenheit gegenüber der PEG auch in einer frühen Lebensphase unserer Kinder.
Auf der anderen Seite stellen sich natürlich in jedem Einzelfall von neuem schwierige Fragen: Ist eine PEG überhaupt angesagt? Welche Probleme kann sie lindern? Wie sollte sie gebraucht werden? Und nicht zuletzt: Wann sollte die PEG gelegt werden? Einerseits will ja niemand so ein Ding "auf Halde anlegen", wie unsere Freundin Barbara treffend sagt. Andererseits waren wir z. B. bei unserer Pia schon recht spät dran. Die Nasensonde, das Frisium und die Sondennahrung - all das führte zu einer argen Verschleimung, so dass die OP-Bedingungen nicht optimal waren. Und was hätten wir rückblickend darum gegeben, wenn die PEG schon zum Beginn der Epilepsie da gewesen wäre...
All diese Fragen müssen offenbar in jedem konkreten Fall von den betroffenen Eltern mit guten, erfahrenen Ärzten gründlich besprochen werden. Und alle Einzelfallberichte von anderen Kindern können aus meiner Sicht da nur kleinere Hilfen sein.
Der letzte Satz ist mir wichtig, weil ich auch hier im Forum immer nur mit gewissen Bauchschmerzen über unsere Erfahrungen mit Pia berichte. Ich habe einfach immer die Sorge, eventuell mit solchen Berichten andere Eltern auf die in ihrer Situation falsche Fährte zu setzen. Geht euch das auch so?
 
Hallo zusammen,

ich kann mich Gerold nur anschließen. Es ist wirklich von Mädel zu Mädel eine eigene Entscheidung. Wir überlegten sehr lange und verließen uns dann einfach auf unsere Ärzte. Zurückblickend können wir nur sagen, zum Glück hat Inga die PEG, den Button.
Anfangs war es eigentlich "nur" wegen der Flüssigkeitszufuhr und der chronischen Obstipation später kamen noch viele ander Dinge dazu. Auch muß ich hier anmerken, daß Inga obwohl PEG ordentlich Untergewichtig wurde. Wir wiegen Inga jede Woche, sie hielt damals ihr Gewicht aber wir sahen nicht, daß sie immer dünner wurde, weil sie ja auch gewachsen war. Dann kam die Nahrung dazu und heute hat Inga für ihre Grösse ein echt schönes Gewicht.
Also es ist wirklich von Mädel zu Mädel eine eigene Entscheidung.

Herzliche Grüße
Heike
 
Peg

Hallo

Erstmal Danke an Gerold für die ausführliche Antwort. Sie hat mir auf jeden Fall gezeigt, das die PEG keine "Sache" nur für die "Großen" ist.
Wir haben gerade eine neue Ärztin (die Gründe hierfür sprengen jetzt den Rahmen) und ich werde sie mal auf das Thema wenig Trinken ansprechen. Bin einfach mal gespannt, was sie antwortet.
Der Kinderarzt meinte nur: Sie holt sich schon irgendwo die Flüssigkeit, denn mit max. 120 ml am Tag wäre sie schon verdurstet!!
Naja und das Essen klappt ja auch püriert einigermaßen, es macht zwar keinen Spaß, wenn der halbe Löffel immer wieder rausläuft aber so ist es halt.
Ich habe aber durch dieses Thema "gelernt", es einfach nicht soo weit weg zu schieben, sondern es einfach im Kopf zu behalten. Denn ich glaube aus Euren Antworten auch zu lesen, das es schnell passieren kann, dass das Thema Essen/Trinken zur Tages füllenden Aufgabe werden kann.
 
Gerold schrieb:
Und alle Einzelfallberichte von anderen Kindern können aus meiner Sicht da nur kleinere Hilfen sein.
Der letzte Satz ist mir wichtig, weil ich auch hier im Forum immer nur mit gewissen Bauchschmerzen über unsere Erfahrungen mit Pia berichte. Ich habe einfach immer die Sorge, eventuell mit solchen Berichten andere Eltern auf die in ihrer Situation falsche Fährte zu setzen. Geht euch das auch so?
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Hallo Gerold,

manchmal bin ich - trotz 24-jähriger Erfahrung und trotz allen angesammelten Wissens - einfach nur "betriebsblind". Deshalb sind die Erfahrungsberichte meines Erachtens sehr wichtig; auch, dass die Berichte eine Situation möglichst von mehreren Seiten "beleuchteten".
Ich denke, da gibt es weniger "richtige" und "falsche" Fährten, sondern eher unterschiedliche Wege um an das Ziel (oder die nächste Abzweigung) zu gelangen...
 
Peg

Hallo!
Vielen Dank für Eure Antworten und Dir liebe Bärbel für das Gespräch; ich habe mich danach richtig erleichtert gefühlt. Nina schein gut mit gehört zu haben; sie ißt und trinkt, wie schon lange nicht mehr. Das MOVIKOL hat sie auch ohne zu zögern getrunken und noch nicht geweint. Die durchschlagende Wirkung blieb bisher aus. Ich habe ihr jetzt 2x 1/2 Tütchen gegeben, ich bin gespannt, ob es klappt; wir machen weiter. Es wäre zu schön um wahr zu sein!!!!
Viele Grüße
Claudia:124:
 
claudia schrieb:
Nina schein gut mit gehört zu haben; sie ißt und trinkt, wie schon lange nicht mehr.
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Hallo Claudia :wink:
freut mich sehr, unsere Mädels verstehen eben alles.
Anne liebt ihren Papa über alles :love25: trotzdem hat sie großen respekt vor ihm. Ein Beispiel: macht sie beim Essen reichen den Mund nicht auf, genügt es schon wenn ich den Namen ihres Papas nenne..... Annes Mund geht sofort auf :eek:
 
claudia schrieb:
Hallo!
Vielen Dank für Eure Antworten und Dir liebe Bärbel für das Gespräch; ich habe mich danach richtig erleichtert gefühlt. Nina schein gut mit gehört zu haben; sie ißt und trinkt, wie schon lange nicht mehr. Das MOVIKOL hat sie auch ohne zu zögern getrunken und noch nicht geweint. Die durchschlagende Wirkung blieb bisher aus. Ich habe ihr jetzt 2x 1/2 Tütchen gegeben, ich bin gespannt, ob es klappt; wir machen weiter. Es wäre zu schön um wahr zu sein!!!!
Viele Grüße
Claudia:124:
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SUPER!!! :hop:
 
Peg

Hallo, Ihr Lieben :146::gitara::blume76:

möchte mich heute auch einmal zu Wort melden.
Wir : Rainer::wink:, Brigitte:wink:, Kristina(27):wink: und Katarina
(20):engel_29: wohnen in Kallstadt an der Weinstraße. Der Rett- Hilfe gehören wir schon seeehr lange an. Habe leider noch nicht die Zeit gefunden, um mich mit dem Laptop auseinander zu setzten. Sorry......
Wenn ich heute zurück denke, hätte Kati schon viel früher die Peg gelegt kriegen können. Es war sehr mühselig für 120ml Tee, fast 60 Minuten zu brauchen. Beim Essen war das gleiche Spiel. Mal hatte sie Hunger und dann wieder nicht. Es ging auch sehr auf die Substanz. Auch mußte ich mich sehr oft beherrschen um nicht ärgerlich zu werden. In der Schule war das gleiche Spiel. Waren wir im Urlaub kam immer die Frage auf: wo gehen wir jetzt mit Kati zum Esssen, dass sie etwas pürriertes bekommt. Stand das Essen auf dem Tisch, hat sie dann vielleicht noch 2 Löffel gegessen. Das war`s.
Nach 2 Lungenentzündungen ( bei der 2. ist sie fast erstickt, weil sie aspiriert hatte) wurde am 7. März 2003 die Peg gelegt. Heute geht alles viel lockerer und leichter zu. Auch in der Schule gibt es mit der Peg keine Probleme. Wir können überall mit hin. Nehmen den Rucksack (Sondomat) und die Nahrung mit und sind unabhängig.
Mit dem Stuhlgang hat sie auch keine Probleme mehr. Sie bekommt morgens 1 große Babyflasche mit Fenchel-Anis-Kümmel Tee aufgekocht und den dann, im laufe des Vormittags, zuerst sondiert. Dadurch hat sie auch keine Blähungen mehr. Ich achte auch darauf, das k e i n e Luft im Schlauch oder Spritze mitgespritzt wird.
Als 2004 der OP für die Skoliose anstand, wußten wir noch nicht, wie wichtig die Peg für Kati war. Es mußte nach 3x Intubation ein Trachio gelegt werden.
Aber auch diese Geschichte hat:engel_18:Kati gut überstanden.

Liebe Grüße:124:
Brigitte:wink: und :engel_29:Kati
 
... bei uns ist es nun auch soweit

Hallo :124:,
nach einem sehr langen Gespräch letzte Woche in der Schule und natürlich auch schon sehr langem Hin- und Herüberlegen vorher, hatten wir gestern ein Beratungsgespräch beim Gastroenterologen wegen einer PEG-Sonde. Tja, und schwups haben wir für Anfang Dezember einen Termin in der Klinik um die PEG legen zu lassen.

Kim´s großes Hauptproblem ist das Trinken. Mit viel Glück kommen wir am Tag auf 500 ml.

Nun ein paar Fragen an die hier PEG-Erfahrenen:

- wie geht Ihr damit um? Ich meine, gewöhnen sich die :engel_29: nicht irgendwann so stark an die Sonde, daß sie über den Mund garnichts mehr trinken? Natürlich die Diziplin der Eltern außen vor, nicht zu vergessen auch mal wieder den Becher anzubieten.

- gibt es Fälle, bei denen durch die Sonde irgendwann auch das Essen eingestellt wurde, da ja die Gabe von Essen über die Sonde einfacher ist?
(Kim ist nämlich oft ganz schön stinkefaul und geht dann einfach gerne den einfacheren Weg)

- wird das Hungergefühl weniger, da ja der Magen nun voll mit Flüssigkeit ist und somit eigentlich ein Sättigungsgefühl da ist?

Ich denke schon, daß unser Tagesablauf dadurch entspannter werden wird und es für Kim auch viel weniger Stress werden wird. Ist ja auch nicht toll, wenn Mama ständig mit dem Becher angerast kommt.

Naja, wieder so eine doofe Herz-Kopf-Entscheidung, wo wohl der Kopf gewonnen hat.

Liebe Grüße
 
Nun ein paar Fragen an die hier PEG-Erfahrenen:
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- wie geht Ihr damit um? Ich meine, gewöhnen sich die :engel_29: nicht irgendwann so stark an die Sonde, daß sie über den Mund garnichts mehr trinken? Natürlich die Diziplin der Eltern außen vor, nicht zu vergessen auch mal wieder den Becher anzubieten.
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Keine Sorge Barbara, solange du ordentlich das Trinken mit einem Becher anbietest, trinken die Mädchen nach wie vor aus dem Becher. Du hast Anne ja in Pforzheim gesehen, die trinkt sehr gut aus dem Becher und hat es nie verlernt. Sollte die Flüssigkeit mal nicht ausreichen oder der Sommer sehr heiß, bekommt sie zusätzlich Flüssigkeit über die PEG.

- gibt es Fälle, bei denen durch die Sonde irgendwann auch das Essen eingestellt wurde, da ja die Gabe von Essen über die Sonde einfacher ist?
(Kim ist nämlich oft ganz schön stinkefaul und geht dann einfach gerne den einfacheren Weg)
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der Fall ist bei uns noch nie eingetreten, im letzten Jahr hat Anne zusätzlich über die PEG hochkalorische Sondennahrung bekommen.
Innerhalb von 8 Wochen hat sie 8 kg zugenommen. Danach haben wie die Zusatznahrung wieder abgesetzt. Sie isst z.Zt. ausschließlich Oral, das Essen ist ihr sehr wichtig.

- wird das Hungergefühl weniger, da ja der Magen nun voll mit Flüssigkeit ist und somit eigentlich ein Sättigungsgefühl da ist?
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nein, du gibst ja bestimmt keinen Liter Wasser auf einmal :annienein

Ich denke schon, daß unser Tagesablauf dadurch entspannter werden wird und es für Kim auch viel weniger Stress werden wird. Ist ja auch nicht toll, wenn Mama ständig mit dem Becher angerast kommt.
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da kannst du dir ganz sicher sein!

Naja, wieder so eine doofe Herz-Kopf-Entscheidung, wo wohl der Kopf gewonnen hat.
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Du hast die Ernährungsberaterin in Pforzehim gehört! Deine Entscheidung ist richtig!
 
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Hallo Bärbel :124:,

danke für Deine schnelle Antwort. :love25::love25:

Ich hoffe, es geht alles so in Ordnung.


Wieso hat Anne eine Zeit lang noch zusätzlich Sondennahrung bekommen? War das nach der Skoliose-OP?

Liebe Grüße
 
Hallo :124:,

so nun ist Kim genau eine Woche mit der PEG versorgt. Der Eingriff verlief ohne Probleme und die Vollnarkose hat sie auch sehr gut verkraftet.

Und was soll ich sagen?

Es war die absolut richtige Entscheidung. Schon nach einer Woche kann ich sagen unser Alltag ist viel entspannter. Sogar meine Angst, daß sie durch die PEG noch weniger ißt, hat sich nicht bestätigt. Ich habe sogar den Eindruck, daß sie ein bißchen mehr ißt.

Liebe Grüße
 
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