Isolde(Passau)
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UnsereTochter Marie Sophie (Okt.´99) ist bis vor zwei Wochen sehr sicher und selbständig gelaufen. Eines Morgens nach dem Aufstehen stürzte sie ohne ersichtlichen Grund rückwärts um und knallte mit dem Kopf gegen einen Schrank. In der Kinderklinik in Passau wurde eine Schädelprellung diagnostiziert und eine 24-stündige Überwachung angeordnet. Am folgenden Tag - wir hatten schon die Entlasspapiere in der Hand - passierte das gleiche wieder. Daraufhin wurden diverse EEG´s geschrieben, die aber keinerlei Hinweise auf Anfälle gaben.
Man schickte uns nach Hause mit einer Verordnung für einen Kopfschutz und der Diagnose: Koordinationsstörungen bei Progression des Rett-Syndroms.
Seitdem haben wir natürlich Angst, dass sie wieder stürzen wird und sind ziemlich verzweifelt und hilflos. Sie geht zwar alleine, aber sehr unsicher. Vor allem wenn sie steht, merkt man wie sehr sie schwankt und zittert. Sie bekommt dann auch starke Angst und fängt an zu hyperventilieren. Ich traue mich gar nicht mehr, sie aus den Augen zu lassen und alleine laufen zu lassen.
Irgendwie habe ich ganz schön Angst, dass sie auch noch das Laufen verlernt.
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Welche Therapien könnten hilfreich sein?
Viele Grüße von Isolde mit Marie Sophie
Man schickte uns nach Hause mit einer Verordnung für einen Kopfschutz und der Diagnose: Koordinationsstörungen bei Progression des Rett-Syndroms.
Seitdem haben wir natürlich Angst, dass sie wieder stürzen wird und sind ziemlich verzweifelt und hilflos. Sie geht zwar alleine, aber sehr unsicher. Vor allem wenn sie steht, merkt man wie sehr sie schwankt und zittert. Sie bekommt dann auch starke Angst und fängt an zu hyperventilieren. Ich traue mich gar nicht mehr, sie aus den Augen zu lassen und alleine laufen zu lassen.
Irgendwie habe ich ganz schön Angst, dass sie auch noch das Laufen verlernt.
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Welche Therapien könnten hilfreich sein?
Viele Grüße von Isolde mit Marie Sophie
