Rett? Ohne gewönnliche Merkmale

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Geschrieben von Tatjana und Nicole am 29. Januar 2004 12:11:30:

Hi an alle.
Ich bin ganz neu hier und soll sagen, obwohl unsere Nicole(4 Jahre) seit dem sie 6 Monate alt ist eine globale Entwiklungsrückstand hat, habe ich über Rett nur vor zwei Tagen erfahren. Drei Jahre rennen wir von einer Klinik zu anderer und keiner der Ärzte hat ein mal Rett-Syndrom erwähnt. Bis zum diesem Dienstag. Unsere Arzt vom Frühdiagnosezentrum wollte plötzlich, nach dem alle mögliche Untersuchunge negativ waren und zu keine Diagnose führten, den Test auf Rett machen. Am nächsten Tag habe ich natürlich alles was ich nur im Internet über Rett finden könnte gelesen. Und jetzt die Frage: 1.Nicole hat niemals komische Handbewegungen, 2.lacht gerne und tritt in Kontakt mit anderen(keine autistische Verhaltensweisen)3. Kramfanfälle sind nicht Nachweisbar (sie zietert ab und zu 1 bis 2 Sekunden lang, wie man ziettern wird, wenn man die Muskeln ganz stark angespannt sind), aber das zu Krämpfen anzuordnen ist sehr schwer. Das kann man auf verschiedene Weise interpretieren. 3.Nicole hah bis jetzt nichts verlehrnt. Alles anderes trifft zu. Nicole sieht ganz gewöhnlich aus, bis drei Monate lief alles super, Schwangerschafft - prima. Langsames Wachstum, Kopfumfang beim Gebuhrt und die nächste Monate gut gewachsen und später ganz langsam und z.Z. kleiner als sein muss. Sie kann zwar noch nicht sprechen und gehen, aber ihre Entwiklung gehet immer ganz langsam voran. Sie krabbelt, sitzt alleine, murmelt viel, zieht sich hoch und kann an Hände gehaltet gehen. Wenn jemand dazu etwas sagen kann. Warum macht der Arzt ein Rett-Test? Ob dass in unserem Fall überhaupt in Frage kommt? Für jede Antwort bin dankbar.
Gruss an alle
und viel Kraft
Tatjana und Nicole
 
Geschrieben von Herta am 31. Januar 2004 20:56:19:

Als Antwort auf: Rett? Ohne gewönnliche Merkmale geschrieben von Tatjana und Nicole am 29. Januar 2004 12:11:30:

hallo Tatjana, liebe Nicole,

den Gentest auf Rett zu machen ist in eurem Fall sicher nicht verkehrt. Auch wenn Nicole keine Handwaschbewegungen zeigt mit 4 Jahren, und wenn sie viel lacht und kontaktfreudig ist und keine Anfälle hat. Das ist sehr schön, aber schließt das Rett-Syndrom nicht von vornherein aus.

Zum Vergleich - Sofia, meine Tochter die jetzt 5 ist, hat z. B. erst mit 3 Jahren begonnen, ihre Hände zusammenzuführen und so richtig viel kneten tut sie seit sie 3 1/2 Jahre ist. Fröhlich und kontaktfreudig ist sie auch. Und Anfälle hat sie auch nicht, trotzdem ist die Diagnose im Gentest gesichert. Mittlerweile zweifelt man auch von den Symptomen her nicht mehr am Rett, aber anfangs mit 3 Jahren war die Diagnose eine echte Überraschung. Bis zum Alter von 3 1/2 Jahren hatte auch Sofia noch nichts verlernt, dann baute die Handmotorik rasant ab und das ständige Kneten setzte ein.

Achte mal darauf, ob Nicole mit den Zähnen knirscht? Das ist eines der begleitenden Symptome. Hat sie eine besondere Vorliebe für Musik? Das kennt man von den Rett-Mädchen. Wenn Nicole allgemein entwicklungsverzögert ist, nicht spricht, nicht läuft, der Kopfumfang doch etwas zu klein ist - ja, da solltet ihr den Test schon machen lassen zur Sicherheit.

Es würde mich freuen, wieder von dir zu hören und zu erfahren, wie der Gentest ausgefallen ist.

Alles Gute für euch - Herta mit Sofia (*99, Rett-Syndrom)

Mehr über Sofia auf unserer Internetseite http://hometown.aol.de/klarahz/Sofia.html
 
Geschrieben von Tatjana und Nicole am 03. Februar 2004 00:14:00:

Als Antwort auf: Re: Rett? Ohne gewönnliche Merkmale geschrieben von Herta am 31. Januar 2004 20:56:19:

Hi Herta!
Vielen dank für deine Antwort!
Ja, Nicole knirscht mit den Zähnen. Sie spricht nicht läuft nicht und hat auch kleineres Kopfumfang.Aber keine vorliebe für musik. Und sie versteht auch nicht wenn man mit ihr spricht. Das Ergebnis soll ungefähr am ende März kommen (laut Arzt). Natürlich werde ich darüber schreiben, denn ich informationen auf jeden Fall brauche. Kannst du mir bitte sagen, ob ich mich in den Fall positieves Ergebnis nur mit Rückschritte rechenen soll? Keine fortschritte? Ich kann noch nicht Nicoles Behinderung richtig akzeptieren und hoffe noch, dass wird langsam, aber sicher weiter gehen. Ist das Bei Rett-Mädchen ausgeschlossen?
bis bald
Tatjana und Nicole
 
Geschrieben von Herta am 04. Februar 2004 21:28:59:

Als Antwort auf: Re: Rett? Ohne gewönnliche Merkmale geschrieben von Tatjana und Nicole am 03. Februar 2004 00:14:00:

hallo Tatjana,

wenn es wirklich soweit kommt und Nicole einen positiven Rett-Befund erhält, dann heißt das noch lange nicht, dass es jetzt nur noch abwärts geht. Du musst dich zwar darauf einstellen, dass es vor allem im Bereich der Handmotorik eher schlechter wird, aber im grunde kann niemand genau voraussagen, wie es verläuft. Wenn die Regression überstanden ist geht es oft mit der sozialen Kontaktfähigkeit wieder bergauf, manche Eltern berichten, dass die Mädchen ruhiger werden, nicht mehr so viel grundlos schreien.

Ich kann nur aus unserer persönlichen Sicht erzählen - die Regressionsphase hat mir auch immer so große Sorgen gemacht, aber als sie dann kam war es gar nicht so dramatisch. Sofia hat Handfunktionen eingebüßt - klar, das bleibt glaube ich bei Rett einfach nicht aus - Sofia hat eine Zeit emotionaler Krisen gehabt und das ist bis jetzt noch nicht abgeschlossen, immer wieder treten Phasen auf, in denen sie sehr weinerlich und verzweifelt ist, aber sonst hat sie nichts verlernt. Sie hat sogar wieder dazugelernt, auch in der Regressionsphase. Während die Handfunktion nachließ hat die Sprache Fortschritte gemacht.
Ich persönlich erlebe das Rett-Syndrom als sehr wechselhaft, beherrscht von Stimmungsschwankungen. Mit diesen Stimmungsschwankungen steht und fällt dann auch alles was sie kann, davon hängt es ab ob ich zu ihr durchdringe, ob sie kooperiert im Alltag oder sich nur wehrt und weigert. Händekneten tut Sofia immer und pausenlos, aber das Zähneknirschen ist z. B. manchmal phasenweise sehr stark, dann wieder Wochen oder Monate kaum. Wir lernen jeden Tag mit- und voneinander uns zu verstehen und dies betrachte ich als meine Lebensaufgabe.

Du meinst ob es ausgeschlossen ist, dass ein Rett-Mädchen so mit der Zeit alles aufholt nur langsamer? Ich glaube es ist kein solcher Fall bekannt, Rett-Mädchen bleiben ihr Leben lang sehr sehr besondere Menschen. Man darf sie nicht mit den Maßstäben der Normalität messen, z. B. darauf hoffen, dass sie eines Tages mal so richtig sprechen lernen, aber es gibt verblüffende andere Wege der Kommunikation. Oder du meinst, ob Nicole laufen lernen wird - auch das wird dir wohl niemand sagen können. Ich kenne Eltern, die geben diese Hoffnung nicht auf und vielleicht kann ja hier jemand etwas dazu erzählen, ob Rett-Mädchen auch später noch laufen gelernt haben?

Stöber doch einfach durch die Homepage hier, es sind so viele Schilderungen dabei wie sich verschiedene Rett-Mädchen unterschiedlich entwickelt haben, wie man auf die Diagnose kam usw. Auch sind Links zu privaten Seiten vorhanden wo nochmals ähnliche Geschichten stehen.

Die Behinderung akzeptieren - das ist ein Prozess, in den wächst du hinein und das geht langsam. Von heute auf morgen geht es auf keinen Fall und die Trauer wird wohl ein steter Begleiter bleiben, irgendwo im Hintergrund. Sie ist nie ganz weg, aber bei weitem nicht im Vordergrund. Begraben musst du deine Träume von dem Kind das du dir vorgestellt hast, das tut erst mal weh. Aber dann schau auf das Kind, das du hast und es zu lieben ist so leicht.

Dann bin ich auch schon gespannt auf euer Ergebnis und melde dich einfach jederzeit bei Fragen.

alles Gute - Herta mit Sofia (*99, RS)
 
Geschrieben von Tatjana und Nicole am 07. Februar 2004 18:16:31:

Als Antwort auf: Re: Rett? Ohne gewönnliche Merkmale geschrieben von Herta am 04. Februar 2004 21:28:59:

Hallo Liebe Herta.Ich habe Houmpage von deine Sofia durch gelesen. Ist sehr schöne Mädchen und sehr interessante seite. Danke. Eine Frage habe ich dazu. Du erzählst über DMG (Dimethyllucin). Die Mutter von Larissa (Link auf deine Seite - noch mal vielen Dank) schreibt, die DMG ist in Deutschland nicht erhältlich. Du schreibst, dass ihr das Zeug genommen habt. Bitte, wenn du Zeit hast, schreibe mir wo und wie ich das bestellen kann.
mit freundlichen Grüssen
Tantjana und Nicole
 
Geschrieben von Herta am 09. Februar 2004 13:51:59:

Als Antwort auf: Re: Rett? Ohne gewönnliche Merkmale geschrieben von Tatjana und Nicole am 07. Februar 2004 18:16:31:

hallo Tatjana,

natürlich kann ich dir gerne sagen, wo ich das DMG bestellt habe, im Onlineshop von www.podomedi.de Hier hat es auch die Mutter von Larissa später bestellt, nachdem es zuerst wohl nur in den USA erhältlich war.

Bei Sofia hatte DMG keinen Effekt, das habe ich ja auf unserer Homepage schon geschrieben. Bei Larissa wohl schon, aber wie sich später herausgestellt hat, ist Larissa auch kein Rett-Mädchen. Sie hat mittlerweile eine andere Diagnose bekommen. Sabine, die Mutter von Larissa ist sehr nett und kann dir vielleicht noch mehr erzählen. Kontakt über die Homepage von Larissa.

Wir Menschen alle klammern uns ja so gerne an jeden Strohhalm und es ist auch wichtig, die Hoffnung zu bewahren. Wir mussten es einfach probieren, DMG bei Sofia, und genau darum möchte ich dich vor einer allzu großen Hoffnung mit vielleicht nachfolgender Enttäuschung auch ein wenig bewahren. DMG über Podomedi kostet nicht die Welt, eine Packung kann man sicher mal probieren und wenn es dann wirkt, wäre es ja alles Geld der Welt wert. Wenn nicht, ist die Ausgabe finanziell sicher zu verkraften, aber hoffentlich auch emotional???

Schau doch noch mal hier nach, da habe ich noch etwas gefunden zum Thema DMG:
http://www.autismus-wir-eltern.de/Aufsatze/Rimland3.html

Ich habe die Kapseln geöffnet und das stark zitronig-sauer schmeckende Pulver mit viel Zucker und Orangensaft vermischt und im kleinen Schnapsglas gegeben. Das hat ihr recht gut geschmeckt.

Ich denke nicht dass du was falsch machen kannst, aber sprich doch vorher nochmal mit dem Kinderarzt, das sollte man immer tun bevor man irgendetwas ausprobiert. Ich habe es auch gemacht und unserer hatte keine Bedenken gegen diesen Versuch. Ich habe keine negativen und leider auch keine positiven Wirkungen beobachtet bei Sofia.

alles Gute für euch und viele Grüße - Herta mit Sofia (*99, RS)
 
Geschrieben von Tatjana und Nicole am 12. Februar 2004 00:00:54:

Als Antwort auf: Re: Rett? Ohne gewönnliche Merkmale geschrieben von Herta am 09. Februar 2004 13:51:59:

Danke, Danke, Danke!
Habe Zahlreiche Berichte über DMG gelesen! Das soll nicht verkehrt sein. Heute rief ich unserer Arzt von Früdiagnose Zentrum, um ihn zu Fragen ob ich Ohne bedenken das Mittel Nicole geben kann. Das komische ist an der Sache : er kennt diese Mittel gar nicht. Seine eigene Wörter :" Habe nie davon gehört" Sollte ich lachen? oder weinen. Aber was sollst, ich bin schon gewöhnt, das die ärzte seine unkompetenz zeigen. Das schlimmste ist, das DMG war schon bei mir zuhause, denn ich habe es am gleichen Tag bestellt durch die Online Apoteke, die du mir empfohlen hast. Ich habe mich noch mal am Komp. Gesetz und alles mögliches über Dimethylglucin gelesen. Ich kam zur ergebnis, dass hier nichts verkehrt machen kann man. Dass ist nicht nötig den Arzt zu fragen, ob Nicole das Apfelkuchen essen darf. DMG wird als Nahrungsmittel angestuft und hat keine Nebenwirkungen.
Dr. Bernard Rimland schreibt im sein Bericht (http://www.autismus-wir-eltern.de/Aufsatze/Rimland3.html):er hätte mit 0,5 bis 1 Kapsule am Tag bei Kleinkinder anfangen und bis 4 Kapsule am Tag steigern.
Bitte, Bitte, Bitte (ich hoffe du bist nicht müde von meine fragen) und Bitte: in velche Mengen hast du Sofia die DMG gegeben? Ich habe Nicole heute abend eine Kapsule gegeben.
ich freue mich auf deine Antwort und werde von wirkung dir berichten. immer hin kam ich auf die Mittel nur mit Hilfe deine Houmpage und dafür danke ich dir noch einmal. (Ich bin gerade am Einrichtung einer Houmpage über Nicole und soll sagen, dass deine Houm und Houm von anderen haben mich dazu bewegt. Es war sehr schön über Ihre Kinder zu lesen und dabei zu wissen, dass du gar nicht allein bist.)
mit Liebe Tatjana und Nicole
 
Geschrieben von Herta am 12. Februar 2004 21:09:01:

Als Antwort auf: Re: Rett? Ohne gewönnliche Merkmale geschrieben von Tatjana und Nicole am 12. Februar 2004 00:00:54:

hallo Tatjana, Nicole,

das ist nicht der Rede wert, bitteschön. Ich habe Sofia 1x am Tag 125 mg gegeben, das entspricht einer Kapsel. Das ist so die übliche Anfangsdosis wie ich es von Larissa´s Mutter erfahren habe und bestätigt gefunden habe u. a. bei http://www.autismus-wir-eltern.de/Aufsatze/Rimland3.html. Gesteigert auf 4 Tabletten habe ich aber nicht.

Du bist so voller Hoffnung, ich habe auch deinen Beitrag im Forum "Die Rechte behinderter Kinder gelesen", ich drücke euch sehr die Daumen aber bitte sei nicht zu enttäuscht, wenn sich die erhoffte Wirkung nicht einstellt. DMG wirkt nach allem was ich gelesen habe günstig bei Autismus, aber ob dies das Hauptproblem bei deiner Tochter ist? Du beschreibst sie doch eher als kontaktfreudig.

Trotzdem kann ich verstehen dass du alles versuchst und würde mich freuen, über deine Erfahrungen zu hören.

viele Grüße - Herta mit Sofia (*99, RS)
 
Geschrieben von Herta am 31. Januar 2004 20:44:35:

Als Antwort auf: Rett? Ohne gewönnliche Merkmale geschrieben von Tatjana und Nicole am 29. Januar 2004 12:11:30:

hallo Tatjana, liebe Nicole,

den Gentest auf Rett zu machen ist in eurem Fall sicher nicht verkehrt. Auch wenn Nicole keine Handwaschbewegungen zeigt mit 4 Jahren, und wenn sie viel lacht und kontaktfreudig ist und keine Anfälle hat. Das ist sehr schön, aber schließt das Rett-Syndrom nicht von vornherein aus.

Zum Vergleich - Sofia, meine Tochter die jetzt 5 ist, hat z. B. erst mit 3 Jahren begonnen, ihre Hände zusammenzuführen und so richtig viel kneten tut sie seit sie 3 1/2 Jahre ist. Fröhlich und kontaktfreudig ist sie auch. Und Anfälle hat sie auch nicht, trotzdem ist die Diagnose im Gentest gesichert. Mittlerweile zweifelt man auch von den Symptomen her nicht mehr am Rett, aber anfangs mit 3 Jahren war die Diagnose eine echte Überraschung. Bis zum Alter von 3 1/2 Jahren hatte auch Sofia noch nichts verlernt, dann baute die Handmotorik rasant ab und das ständige Kneten setzte ein.

Achte mal darauf, ob Nicole mit den Zähnen knirscht? Das ist eines der begleitenden Symptome. Hat sie eine besondere Vorliebe für Musik? Das kennt man von den Rett-Mädchen. Wenn Nicole allgemein entwicklungsverzögert ist, n
 
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