Liebes Forum,
dies ist mein erster Beitrag und ich laufe Gefahr, diesen gleich in der falschen Rubrik zu veröffentlichen. Im Forumsbereich "Nord/Ost" wurde der letzte Beitrag im September 2010 verfasst, deshalb schreibe ich lieber hier.
Wir wohnen in Berlin und haben zwei gesunde Kinder. Bei unserem dritten Kind, einem fast zweijährigen Mädchen, wurde nach nach Jahr erfolgloser Diagnostik ein Rett-Syndrom gepaart mit einem anderen Gendefekt (es gibt hier keinen Namen und keine Vergleichsfälle) festgestellt. Nach drei traumatisierten Wochen sind wir nun dabei, unser Leben neu zu organisieren. Das aktuellste Problem betrifft akute Durchschlafstörungen, die wir derzeit mit einer täglichen Überdosis Melatonin (retard) so halbwegs im Griff haben. Am Montag kommt der "Theva-Schlummerstern" zu einem zweiwöchigen Test. Wir hoffen für uns, für unsere anderen beiden Kinder und vor allem für unsere Kleinste, dass dies ein Erfolg wird.
Unsere Frage: Derzeit werden wir liebevoll in einem Berliner SPZ betreut, hätten aber gern zusätzlich Kontakt zu einem Spezialisten, der sich mit der Krankheit wirklich (!!!) auskennt. Dieser kann auch weiter weg lokalisiert sein; wir fahren dann einfach hin. Das Rett-Syndrom ist vergleichsweise so selten, dass man von keinem Kinderarzt Spezialisten-Wissen erwarten darf. Wir wissen nicht einmal, in welche Richtung wir recherchieren sollten: Neurologe, Genetiker...???
Ganz toll wäre es, wenn uns ein Forumianer einen Tipp bezüglich einer wirklichen guten Integrations-Kita in Berlin (vorzugsweise Nord-Ost) geben könnte, in der die zusätzlichen Integrationsstunden nicht nur zum Personaltuning benutzt werden.
Herzlichen Dank für eure Hilfe und viele Grüße aus Berlin
Lutz E.
dies ist mein erster Beitrag und ich laufe Gefahr, diesen gleich in der falschen Rubrik zu veröffentlichen. Im Forumsbereich "Nord/Ost" wurde der letzte Beitrag im September 2010 verfasst, deshalb schreibe ich lieber hier.
Wir wohnen in Berlin und haben zwei gesunde Kinder. Bei unserem dritten Kind, einem fast zweijährigen Mädchen, wurde nach nach Jahr erfolgloser Diagnostik ein Rett-Syndrom gepaart mit einem anderen Gendefekt (es gibt hier keinen Namen und keine Vergleichsfälle) festgestellt. Nach drei traumatisierten Wochen sind wir nun dabei, unser Leben neu zu organisieren. Das aktuellste Problem betrifft akute Durchschlafstörungen, die wir derzeit mit einer täglichen Überdosis Melatonin (retard) so halbwegs im Griff haben. Am Montag kommt der "Theva-Schlummerstern" zu einem zweiwöchigen Test. Wir hoffen für uns, für unsere anderen beiden Kinder und vor allem für unsere Kleinste, dass dies ein Erfolg wird.
Unsere Frage: Derzeit werden wir liebevoll in einem Berliner SPZ betreut, hätten aber gern zusätzlich Kontakt zu einem Spezialisten, der sich mit der Krankheit wirklich (!!!) auskennt. Dieser kann auch weiter weg lokalisiert sein; wir fahren dann einfach hin. Das Rett-Syndrom ist vergleichsweise so selten, dass man von keinem Kinderarzt Spezialisten-Wissen erwarten darf. Wir wissen nicht einmal, in welche Richtung wir recherchieren sollten: Neurologe, Genetiker...???
Ganz toll wäre es, wenn uns ein Forumianer einen Tipp bezüglich einer wirklichen guten Integrations-Kita in Berlin (vorzugsweise Nord-Ost) geben könnte, in der die zusätzlichen Integrationsstunden nicht nur zum Personaltuning benutzt werden.
Herzlichen Dank für eure Hilfe und viele Grüße aus Berlin
Lutz E.
, meine Nr. möchte ich jedoch nicht offen ins Forum schreiben. Per E-mail oder Privater Nachricht konnte ich Dich nicht kontaktieren. Solltest Du Interesse haben, schreib mir eine PN oder mail, dann gebe ich Dir gern meine Telefon-Nr.
). In Kassel gibt es Dr. Wilken, einen Neuropädriater, der kennt sich mit Rett sehr gut aus. Er hat schon sehr viele Rett-Mädchen gesehen und ein Telefonat mit ihm kann Euch sicherlich weiterhelfen. Die Adresse findest du [thread=2693]hier[/thread]. 