Sauerstoffabfall

[dieungers]

Hallo ihr Lieben,

Ich bin mit Nele derzeit wieder im Krankenhaus, weil bei ihr immer wieder die Sauerstoffsättigung sinkt. Teils sogar unter 60. Ihre Lunge und ihr Herz scheinen OK zu sein. Sie wirkt auf uns auch nicht so, als ob sie, wenn das passiert, einen Anfall hat. Sie hatte bisher immer Absencen, aber die liefen meist ohne blaue Lippen ab. Hatte jemand von euren Kindern dass auch schon mal so?
Sie hat derzeit auch einen Infekt der die Häufigkeit der Sauerstoffabfälle beeinflussen zu scheint.

Danach ist sie meist müde und schläfrig, was evtl. doch auf Anfälle deuten könnte. Wir warten derzeit auf einen Termin für ein Langzeit EEG um evtl. Zusammenhänge herauszufinden.

Liebe Grüße und danke schon mal für eure Antworten
Martina

 

[Herta]

hallo Martina,

das klingt ja wirklich ernst. Gibt es schon einen Hinweis auf die Ursache?

Beim Durchlesen deines Beitrags kommt mir tatsächlich auch gleich das Herz in den Sinn. Du schreibst Herz und Lunge scheinen ok zu sein. Dann wurde eine gründliche kardiologische Untersuchung gemacht, oder? Mit Langzeit-EKG?

Wenn der Sauerstoffabfall nicht mit Anfällen zusammen hängt, das schreibst du ja eigentlich so, dann wäre das Herz gleich mein zweiter Gedanke. Oder sogar mit der erste.

Wenn noch nicht geschehen würde ich zum Kinderkardiologen gehen.

Sofia hat gestern ihr jährliches Langzeit-EKG gehabt. Mit einer Bauchtasche ist das auch gar kein Problem, da hängen die Trageschnüre nicht um den Hals.

Alles Gute - lg Herta

 

[dieungers]

Hallo Herta,
vielen Dank für die Genesungswünsche. Ein Langzeit EKG wurde gemacht und ist ohne Befund.
Mittlerweile denken wir, dass es doch eine Art von Anfällen ist, die sich nun eben anders äußert als bisher. Sie ist immer noch im Krankenhaus, bekommt jetzt zusätzlich zum Orfiril noch Keppra und hat eine Nasensonde da sie immer noch nichts ißt bzw. trinkt.

VG Martina

 

[Birthe Kuhz]

Liebe Martina,
wir waren mal mit unserer Jette zum 24-Stunden EEG im Krankenhaus. Gleichzeitig sollte der Sauerstoffgehalt gemessen werden. Dies hat aus technischen Gründen nicht geklappt. Also blieben wir 2 Nächte, eine fürs EEG und die andere für die Messung des Sauerstoffgehaltes. Bei Jette war es lange nicht so dramatisch wie bei Eurem Engel. Allerdings hat mich die Messung des Sauerstoff Gehaltes überrascht. Jette hat in 24 Stunden ganze 128 mal die Luft angehalten. Leider kann man in dieser Situation nicht viel machen.
Vielleicht könnt Ihr versuchen, neben einem 24 Stunden-EEG auch für 24 Stunden den Sauerstoff messen zu lassen.
Bei vielen Rettmädchen lässt sich die Epilepsie gut einstellen und vielleicht wird es allein dadurch schon besser. Ich wünsche Nele und Euch alles Gute.
Liebe Grüße Birthe