sisujome
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Hallo zusammen, durch einen Freund, der einen Bericht über Rett-Kinder auf Planetopia gesehen hat, sind wir auf Euer Forum aufmerksam geworden.
Nach Durchsicht der verschiedenen Seiten und Inhalte haben wir immer mehr Gemeinsamkeiten mit unserer kleinen Tochter Sina, 2,5 Jahre, festgestellt.
Wir würden gerne testen lassen, ob es sich bei Sina um ein Rett-Kind handelt, und möchten auf diesem Weg erfahren, welche Vorgehensweise Ihr vorschlagt, da wir bereits einige Kliniken und Ärzte ohne Diagnose hinter uns haben.
Sina wurde am 06.05.2004 als gesundes Kind mit 4.330 gr. und 56 cm geboren. Die ersten 5 Monate waren völlig unauffällig. Dann kamen plötzlich krampfartige Anfälle hinzu (Erstverdacht auf West-Syndrom) die auf Epilepsie schließen ließen, diese Diagnose hat sich aber nicht erhärtet. EEG war anfangs auffällig, danach jedoch völlig normal.
Ab diesem Zeitpunkt war Sina sehr hypoton und hatte keinerlei Muskelspannung mehr. Sie war nicht in der Lage sich zu drehen, nach Dingen zu greifen oder altersgerechte Tätigkeiten auszuüben.
Sina hat mit 22 Monaten erstmals alleine gesessen, mit 23 Monaten gekrabbelt, mit 2 Jahren und 4 Monaten die ersten Schritte an der Hand gewagt und fängt jetzt an alleine zu laufen. Das alles Mithilfe von Krankengymnastik.
Folgende typischen Rett-Symtome können wir bei Sina feststellen:
Zähneknirschen,
wird nur über die Flasche ernährt (keine feste Nahrung). Vor dem 5. Monat (erster Krampf) konnte sie die Nahrung über den Löffel aufnehmen.
tänzerische Bewegungen der Hände,
in den Mund stecken der Hände,
motorische Spätentwicklung,
Epileptische Anfälle,
Autistisches Verhalten,
Desintresse am normalen Spielzeug bzw. Umgang damit,
oft stereotype Hand und Körperbewegungen - auch mit Gegenständen in der Hand
keine Sprache nur lautieren,
häufige Schrei- und Weinattacken ohne erkennbaren Grund,
Schlafstörungen,
Verdauungsstörungen aufgrund mangelnder Flüssigkeitsaufnahme,
etc.
Kurzum haben uns alle diese Symptome auf Rett gebracht. Wie seht Ihr das und könnt Ihr uns weiterhelfen? Unsere behandelnden Ärzte sind zur Zeit ratlos, aber auch der Auffassung es wäre kein Rett.
Wir freuen uns von Euch zu hören und wünschen Euch allen noch einen schönen Tag.
Susanne, Jörg und Sina
Nach Durchsicht der verschiedenen Seiten und Inhalte haben wir immer mehr Gemeinsamkeiten mit unserer kleinen Tochter Sina, 2,5 Jahre, festgestellt.
Wir würden gerne testen lassen, ob es sich bei Sina um ein Rett-Kind handelt, und möchten auf diesem Weg erfahren, welche Vorgehensweise Ihr vorschlagt, da wir bereits einige Kliniken und Ärzte ohne Diagnose hinter uns haben.
Sina wurde am 06.05.2004 als gesundes Kind mit 4.330 gr. und 56 cm geboren. Die ersten 5 Monate waren völlig unauffällig. Dann kamen plötzlich krampfartige Anfälle hinzu (Erstverdacht auf West-Syndrom) die auf Epilepsie schließen ließen, diese Diagnose hat sich aber nicht erhärtet. EEG war anfangs auffällig, danach jedoch völlig normal.
Ab diesem Zeitpunkt war Sina sehr hypoton und hatte keinerlei Muskelspannung mehr. Sie war nicht in der Lage sich zu drehen, nach Dingen zu greifen oder altersgerechte Tätigkeiten auszuüben.
Sina hat mit 22 Monaten erstmals alleine gesessen, mit 23 Monaten gekrabbelt, mit 2 Jahren und 4 Monaten die ersten Schritte an der Hand gewagt und fängt jetzt an alleine zu laufen. Das alles Mithilfe von Krankengymnastik.
Folgende typischen Rett-Symtome können wir bei Sina feststellen:
Zähneknirschen,
wird nur über die Flasche ernährt (keine feste Nahrung). Vor dem 5. Monat (erster Krampf) konnte sie die Nahrung über den Löffel aufnehmen.
tänzerische Bewegungen der Hände,
in den Mund stecken der Hände,
motorische Spätentwicklung,
Epileptische Anfälle,
Autistisches Verhalten,
Desintresse am normalen Spielzeug bzw. Umgang damit,
oft stereotype Hand und Körperbewegungen - auch mit Gegenständen in der Hand
keine Sprache nur lautieren,
häufige Schrei- und Weinattacken ohne erkennbaren Grund,
Schlafstörungen,
Verdauungsstörungen aufgrund mangelnder Flüssigkeitsaufnahme,
etc.
Kurzum haben uns alle diese Symptome auf Rett gebracht. Wie seht Ihr das und könnt Ihr uns weiterhelfen? Unsere behandelnden Ärzte sind zur Zeit ratlos, aber auch der Auffassung es wäre kein Rett.
Wir freuen uns von Euch zu hören und wünschen Euch allen noch einen schönen Tag.
Susanne, Jörg und Sina