Die Steffi
Registrierter Benutzer
Hallo,
schon seit geraumer Zeit mache ich mir große SOrgen um unsere jüngere Tochter. Immer wieder stolpere ich über das Rett-Syndrom. Kurz unsere Geschichte:
Gegen Ende der Schwangerschaft fiel auf, dass sie relativ klein ist (leicht). Ich hatte einen insulinpflichtigen Schwangerschaftsdiabetes. Geburt erfolgte wegen BEL knapp 2 Wochen vor ET als primäre Sectio. Sie wog 2720g (das war mehr als angenommen).
Die ersten 6 Wochen verliefen normal. Dann fing sie an zu schreien. Sie brüllte Wochen udn Monate komplett durch und spuckte viel. Irgendwann wurde dann ein Reflux diagnostiziert. Sie wurde medikamentös eingestellt und das Spucken und ihre Schreierei wurden besser. Medikament (Säureblocker) wurden mehrmals abgesetzt, jedes Mal Verschlimmerung der Symptomatik. Irgendwann gelang ein langsames Ausschleichen. Es trat phasenweise extremes Erbrechen auf, wofür kein äußerer Faktor gefunden wurde. Untersuchungen bis hin zur Magenspiegelung ergaben Normalbefund. Wir vermuten mittlerweile eine Rindfleisch-Unverträglichkeit.
Die Motorische ENtwicklung erfolgte sehr langsam. Sehr spätes drehen, robben, sitzen, krabbeln. Inzwischen hat sie dank KG aufgeholt. Sie ist nun 15 Monate alt und krabbelt, sitzt frei, zieht sich hoch und erprobt gerade vorsichtig das freie Stehen (klappt noch nicht).
Sie lehnt Essen ab. Zeigt keine Eigeninitiative, kann die Bewegungen aber durchaus. Sie will nicht gfüttertw erden, kneift den Mund zu, dreht den Kopf weg, fuchtelt mit den Händen vorm Gesicht. SIe schluckt nur feinpüriertes. In Ausbnahmefällen dann aber durchaus doch mal ein Stück Bratwurst o.ä.
Sie kann kauen und lutschen usw. Sie kann auch schlucken, Nur tut sie es nicht und schon gar nicht bei stückigen Sachen.
Sie knirscht phasenweise mitd en Zähnen, sie "fummelt" viel an ihren Händen rum. Ich sehe da keine eindeutigen waschenden oder winkenden Bewegungen. Sie macht das zwar auch, aber irgendwie knetet sie die eher. Sie interessiert sich sehr für Flusen und irgendwelchen "Kleinkram", aber auch für andere Dinge (Spielzeug ihrer Schwester). Sie räumt Spielsachen am liebsten aus und wirft sie hinter/neben sich. SIe spricht noch nicht, nicht mal Mama und Papa, eher noch baba und mamam, aber nicht zielgerichtet. Sie zeigt viel auf alle möglichen Sachen und sagt dann "da."
Sie nimmt grundsätzlich viel in den Mund, am liebsten Papier oder Feuchttücher und steckt sich gerne Sachen um den Hals (Kabel
, Einkaufstaschen, Schlüsselbänder usw.)
Sie ist nach wie vor relativ klein (72 cm), das schon seit einigen Monaten und leicht (ca. 8,5 kg) und hat einen kleinen KU (derzeit etwa 46 cm, im unteren Bereich der Kurve).
Sie wacht nachts oft auf und schreit, bzw. schreit im Schlaf. Entsprechend müde sind wir alle tagsüber.
Sie ist sehr anhänglich, ich darf mich nicht wegbewegen (selbst wenn ich im gleichen Raum bleibe), sie kommt sofort hinterher und "beklettert" mich oder fängt lautstarkes Gebrüll an. Fremdbetreuung ist undenkbar.
Wir haben erst im Januar einen Termin zur Humangenetik. Das ist noch so lange. Es war so eine zermürbende Zeit bisher udn cih weiß nicht, wie das weitereghen soll.
Mein Mann meint nur immer "da ist schon nichts", aber ich bin einfach in mir drin beunruhigt, beobachte sie auch ganz anders/viekl genauer und zielgerichteter.
Gibt es irgendetwas, was wir bis Januar machen können? Gibt es irgendwelche Entwicklungen oder Tatsachen, die uns schon jetzt Sicherheit dafür oder dagegen vermittel können?
Unsere Kinderärzte wiegeln (natürlich) ab, sie seien froh, wenn sie so ein süßes Kind hätten..... und im SPZ sagte man uns es gäbe keinen Anhalt für ein Syndrom. Schließlich habe sie ja keine Fehlbildung.... Das ist ja nun nicht so wirklich DAS Grundelement denke ich, oder?!
Vielleicht bekommen wir hier Anregungen, Hilfe, Tipps und/oder Trost?!
Danke,
die Steffi
schon seit geraumer Zeit mache ich mir große SOrgen um unsere jüngere Tochter. Immer wieder stolpere ich über das Rett-Syndrom. Kurz unsere Geschichte:
Gegen Ende der Schwangerschaft fiel auf, dass sie relativ klein ist (leicht). Ich hatte einen insulinpflichtigen Schwangerschaftsdiabetes. Geburt erfolgte wegen BEL knapp 2 Wochen vor ET als primäre Sectio. Sie wog 2720g (das war mehr als angenommen).
Die ersten 6 Wochen verliefen normal. Dann fing sie an zu schreien. Sie brüllte Wochen udn Monate komplett durch und spuckte viel. Irgendwann wurde dann ein Reflux diagnostiziert. Sie wurde medikamentös eingestellt und das Spucken und ihre Schreierei wurden besser. Medikament (Säureblocker) wurden mehrmals abgesetzt, jedes Mal Verschlimmerung der Symptomatik. Irgendwann gelang ein langsames Ausschleichen. Es trat phasenweise extremes Erbrechen auf, wofür kein äußerer Faktor gefunden wurde. Untersuchungen bis hin zur Magenspiegelung ergaben Normalbefund. Wir vermuten mittlerweile eine Rindfleisch-Unverträglichkeit.
Die Motorische ENtwicklung erfolgte sehr langsam. Sehr spätes drehen, robben, sitzen, krabbeln. Inzwischen hat sie dank KG aufgeholt. Sie ist nun 15 Monate alt und krabbelt, sitzt frei, zieht sich hoch und erprobt gerade vorsichtig das freie Stehen (klappt noch nicht).
Sie lehnt Essen ab. Zeigt keine Eigeninitiative, kann die Bewegungen aber durchaus. Sie will nicht gfüttertw erden, kneift den Mund zu, dreht den Kopf weg, fuchtelt mit den Händen vorm Gesicht. SIe schluckt nur feinpüriertes. In Ausbnahmefällen dann aber durchaus doch mal ein Stück Bratwurst o.ä.
Sie kann kauen und lutschen usw. Sie kann auch schlucken, Nur tut sie es nicht und schon gar nicht bei stückigen Sachen.Sie knirscht phasenweise mitd en Zähnen, sie "fummelt" viel an ihren Händen rum. Ich sehe da keine eindeutigen waschenden oder winkenden Bewegungen. Sie macht das zwar auch, aber irgendwie knetet sie die eher. Sie interessiert sich sehr für Flusen und irgendwelchen "Kleinkram", aber auch für andere Dinge (Spielzeug ihrer Schwester). Sie räumt Spielsachen am liebsten aus und wirft sie hinter/neben sich. SIe spricht noch nicht, nicht mal Mama und Papa, eher noch baba und mamam, aber nicht zielgerichtet. Sie zeigt viel auf alle möglichen Sachen und sagt dann "da."
Sie nimmt grundsätzlich viel in den Mund, am liebsten Papier oder Feuchttücher und steckt sich gerne Sachen um den Hals (Kabel
, Einkaufstaschen, Schlüsselbänder usw.)Sie ist nach wie vor relativ klein (72 cm), das schon seit einigen Monaten und leicht (ca. 8,5 kg) und hat einen kleinen KU (derzeit etwa 46 cm, im unteren Bereich der Kurve).
Sie wacht nachts oft auf und schreit, bzw. schreit im Schlaf. Entsprechend müde sind wir alle tagsüber.
Sie ist sehr anhänglich, ich darf mich nicht wegbewegen (selbst wenn ich im gleichen Raum bleibe), sie kommt sofort hinterher und "beklettert" mich oder fängt lautstarkes Gebrüll an. Fremdbetreuung ist undenkbar.
Wir haben erst im Januar einen Termin zur Humangenetik. Das ist noch so lange. Es war so eine zermürbende Zeit bisher udn cih weiß nicht, wie das weitereghen soll.
Mein Mann meint nur immer "da ist schon nichts", aber ich bin einfach in mir drin beunruhigt, beobachte sie auch ganz anders/viekl genauer und zielgerichteter.
Gibt es irgendetwas, was wir bis Januar machen können? Gibt es irgendwelche Entwicklungen oder Tatsachen, die uns schon jetzt Sicherheit dafür oder dagegen vermittel können?
Unsere Kinderärzte wiegeln (natürlich) ab, sie seien froh, wenn sie so ein süßes Kind hätten..... und im SPZ sagte man uns es gäbe keinen Anhalt für ein Syndrom. Schließlich habe sie ja keine Fehlbildung.... Das ist ja nun nicht so wirklich DAS Grundelement denke ich, oder?!
Vielleicht bekommen wir hier Anregungen, Hilfe, Tipps und/oder Trost?!
Danke,
die Steffi
