Sophie Amelie hat das Rett-Syndrom

Sophie Amelie

New Member
Hallo,

wir sind Laura (29), Daniel (30) und Sophie Amelie (21 Monate) aus Karben nördlich von Frankfurt.
Gestern bekamen wir den Anruf von der Humangenetikerin: Sophie hat das Rett-Syndrom!
Wir sind im Wirbel der Gefühle, haben Fragen über Fragen und finden keine Worte.
Wir wissen, wir sind nicht alleine und wünschen uns Hilfe, Kontakte und Erfahrungsaustausch.
Wir hoffen, wir finden unseren Weg!

Liebe Grüße
 

Lotta_Locke

Active Member
Liebe Laura, lieber Daniel und liebe Sophie Amelie,

herzlich Willkommen hier bei uns im Forum. Hier dürft ihr alle eure Fragen und Sorgen loswerden.
Das, was ihr gerade durchmacht, der erste Schock, haben wir alle erlebt. Auch wenn es vielleicht im Moment noch wenig hilft: Ich möchte euch sagen, es geht vorbei.
Ihr seid nicht alleine. Wir haben hier viele erfahrene Rett-Eltern, die engagiert sind und euch mit Rat und Tat zur Seite stehen werden.


Bitte meldet euch bei Bärbel Ziegeldorf oder Monika Mittag in der Geschäftstelle. Sie können euch auf jeden Fall Kontakte zu anderen Eltern herstellen, Ärzte nennen und eure Fragen beantworten.

Telefon: 06438 9248795
Telefonsprechzeiten:
montags und donnerstags, 10:00 Uhr – 16:00 Uhr
freitags, 10:00 Uhr – 13:00 Uhr

Es gibt weiterhin die Regionalgruppe Rhein-Main unter der Leitung von Petra Römer. Telefon: 06108-73449.

Es gibt ein auch ganz tolles Handbuch zum Rett-Syndrom; das möchte ich euch ans Herz legen. Da ist so ziemlich jedes "Problem" erklärt. Auch das ist über die Geschäftsstelle zu beziehen.

Ganz viel Kraft und liebe Grüße
 

vimara

Well-Known Member
Auch von uns Nordhessen eon Herzliches Hallo,

RONJA, hat schon alle wichtigen Eckdaten geschrieben. Und auch was die gerade durchlebten Gefühle anbelangt, es stimmt. Jede Familie wuppt das letztlich anders, doch zuerst einmal ist das ein Weg dorthin, aus der Verzweiflung und Unsicherheit und diesem Nebel heraus.

Wir wünschen Euch tolle Leute, eine starke Familie die Euch unterstützt und gute Therapeuten und mit Prof. Dr. Wilken aus dem SPZ Kassel, dem Rett-Vertrauensarzt, habt ihr zumindest schon einen Volltreffer gelandet.

Ganz liebe Grüsse
Anke Ehring-Holze mit Familie
 
G

Gelöschter Benutzer 15

Guest
Liebe Laura,
auch von mir ein herzliches Willkommen in unserem Forum.
Alle hier können nachempfinden, was Ihr gerade durchmacht und ich finde es mutig und gut, dass Ihr den Weg zu uns gefunden habt.
Es ändert nichts an der Diagnose, aber es ist unendlich tröstlich zu wissen, dass man nicht alleine ist. Nicht alleine mit diesen Gefühlen, die einen zu erschlagen drohen und nicht alleine mit den vielen Fragen.
Ich kann Euch für den Moment nur die Empfehlung von Ronja, Euch an unsere Geschäftsstelle oder Petra Römer zu wenden, ans Herz legen. Habt hierbei bitte keine Scheu. Niemand muss Mitglied der Elternhilfe sein, um erste Hilfe zu bekommen.
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen viel Kraft. Und auch wenn es für Euch derzeit noch unmöglich erscheint - die Dunkelheit lichtet sich wieder. Jeder braucht seine eigene Zeit, diese Diagnose anzunehmen, sich den Schwierigkeiten zu stellen. Das Leben nimmt sicherlich eine andere Richtung, als man sich dies erträumt hat, aber wir alle lernen auch sehr viel von unseren Töchtern.
 

Sophie Amelie

New Member
Vielen Dank für eure Worte!

Wir werden versuchen das bestmögliche aus der Situation zu machen und sind dankbar für jede Unterstützung die wir bekommen können. :daum3
Ob wir es jemals wirklich akzeptieren können weiß ich nicht. Haben wir eine Wahl? Leider nein!

Wir freuen uns auf die neuen Kontakte :dankeschö
 
G

Gelöschter Benutzer 15

Guest
Vielen Dank für eure Worte!

ob wir es jemals wirklich akzeptieren können weiß ich nicht. Haben wir eine Wahl? Leider nein!

:dankeschö
Ihr werdet lernen, damit zu leben. Mal ist es besser, mal ist es schlechter. Aber GANZ akzeptieren, kann man wohl nie. Auch nach jetzt fast 28 Jahren gibt es immer mal wieder Tage, an denen ich mich einfach nur frage: warum Jenni?
 

RobertM

Interessierter Benutzer
Wie geht es Euch nachdem sich der erste Schock gelegt hat ? Ich glaube wir können uns alle noch an den Tag der Mitteilung der Diagnose bei usneren Mädchen erinnern und es deshalb sehr gut nachempfinden.
 

GWahnfried

Active Member
Hallo Laura,
ein ganz herzliches Willkommen bei uns im Forum auch aus dem hohen Norden. Meine Tochter Ronja ist nun fast 30 Jahre alt. Ich denke immer mal wieder:" Was wäre, wenn...". Aber noch nie: "Warum wir". An dieser Frage würde ich zerbrechen, da es dafür keine Antwort gibt. DieFrage: "Wozu..." ist die bessere Methode. Denn sie führt auf den Weg zu positiven Ergebnissen. Ohne meine Tochter Ronja hätte ich nicht Gelassenheit gelernt. Ich hätte nicht gelernt, mich an kleinen Fortschrittenzu erfreuen. Ich würde niemals wissen, was für ein Glück sie - Ronja - mir durch ihre Mimik geben kann.
Sich so bedingungslos auf die Eltern zu verlassen, zeigt mir immer wieder, was Vertrauen ist.
 

Sophie Amelie

New Member
Wie geht es Euch nachdem sich der erste Schock gelegt hat ? Ich glaube wir können uns alle noch an den Tag der Mitteilung der Diagnose bei usneren Mädchen erinnern und es deshalb sehr gut nachempfinden.
Huhu,
schön, dass du nachfragst! Der erste Schock hat sich etwas gelegt und wir sind gerade dabei uns zu sammeln. Es kommt trotzdem immer mal wieder hoch und schmerzt! Wir haben Kontakt zu Prof. Wilken aufgenommen (per Mail) und treffen Ihn am 15.5. (ein eingeschobener Termin!!!! Wie lange wartet man auf einen "regulären" Termin?) in Kassel zum Erstgespräch...wird sind gespannt.

Wir werden sehen was die Zukunft bringt...:daum3
 

Sophie Amelie

New Member
Hallo Laura,
ein ganz herzliches Willkommen bei uns im Forum auch aus dem hohen Norden. Meine Tochter Ronja ist nun fast 30 Jahre alt. Ich denke immer mal wieder:" Was wäre, wenn...". Aber noch nie: "Warum wir". An dieser Frage würde ich zerbrechen, da es dafür keine Antwort gibt. DieFrage: "Wozu..." ist die bessere Methode. Denn sie führt auf den Weg zu positiven Ergebnissen. Ohne meine Tochter Ronja hätte ich nicht Gelassenheit gelernt. Ich hätte nicht gelernt, mich an kleinen Fortschrittenzu erfreuen. Ich würde niemals wissen, was für ein Glück sie - Ronja - mir durch ihre Mimik geben kann.
Sich so bedingungslos auf die Eltern zu verlassen, zeigt mir immer wieder, was Vertrauen ist.
Vielen Dank für deinen Willkommensgruß :)
 

RobertM

Interessierter Benutzer
latent wird der Scherz immer da sein, aber immer mehr im Hintergrund. Und wie Wahnfried es so schön geschrieben hat, aus dem Schmerz kann auch was "Gutes" daraus werden.
Au einen regulären Termin wartet man sicher etliche Monate, wir machen unseren jährlichen Untersuchungstermin in Kassel bei Prof. Wilken 1 Jahr im voraus aus.
Wir könen Euch keinen besseren Experten empfehlen. Prof Wilken kennt und behandelt viele unserer Rett-Mädchen und ist sicher die erste und beste Adresse für Euch.
Hattet Ihr schon persönlichen Kontakt zu anderen Rett-Familioen ?
 

Sophie Amelie

New Member
So langsam fangen wir uns wieder und der Alltag kehrt ein...
Hattet Ihr schon persönlichen Kontakt zu anderen Rett-Familioen ?
Ich habe schon mit ein paar lieben Rett-Mamas aus der Umgebung geschrieben und es werden bestimmt bald Treffen stattfinden! Daniel und ich sind am überlegen zur Jahreshauptversammlung (allerdings nur der Samstag) nach Hohenroda zu fahren um viele neue Kontakte zu knüpfen und wissenswertes zu sammeln ;-)

Es gibt uns als Familie ein gutes Gefühl, so eine enge Community im Hintergund zu haben!!!
 

Püppi2014

Registrierter Benutzer
Hallo Laura,

Auch von mir und meiner Familie ein herzliches willkommen!

Unsere Kleine wird diesen Monat 4 Jahre alt, die Diagnose Rett- Syndrom haben wir seid gut 1, 5 Jahren. Und trotzdem ist es manchmal als wäre es erst gestern gewesen.
Aber mittlerweile kommen wir gut damit zurecht, fragen uns nicht mehr wie es in zehn Jahren sein wird, wo die Zukunft uns hin führt, lassen es auf uns zukommen. Das befreit.
Die Elternhilfe war und ist für uns mit unseren Familien der wichtigste Unterstützer und Ansprechpartner geworden.
Hoffe wir lernen uns in Hohenroda kennen.

LG, Tanja
 
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