Spastik in den Füßen, Fuß Op?

[mikelpahl]

Spastik in den Füßen

Seit einem Jahr kämpfen wir damit, dass Jana (seit dem sie Anfälle hatte)
die Füße nach innen dreht und nur noch auf der Aussenkante läuft.

Die Sehnen verkürzen sich auch, so dass sie nur noch auf der Spitze laufen
kann.

Auf dem Terapeuthentreffen, war ein Orthopädieprofessor aus Nürnberg, der
drigend empfohlen hat sofort mit Botolinum anzufangen wenn die Symptome
anfangen, zu mindest bei Rett-Mädchen für die Laufen sehr wichtig ist.
Unsere Jana gehört sicher zu den Läufermädchen.

Wenn das auch nicht hilft, dann unters Messer und die Sehne verlängern.

Mir gefällt das beides gar nicht. Da das Symptom rett-typisch sein soll,
wären uns Tips oder Erfahrungen anderer Mädchen wichtig.

 

[Bärbel]

Hallo Mikel,

hat Jana denn orthopädische Schuhe oder Orthesen?, die geben schon sehr viel Halt. Obwohl Anne nur im Rolli sitzt, hat sie vom zweiten bis elften Lebensjahr orthopädische Schuhe getragen, seit zwei jahren trägt sie Orthesen. Sie neigt zu Spitzfüßen und die Orthesen haben die Füße wieder in "Form" gebracht. Ich merke ganz deutlich, wenn sie die Orthesen ein paar Tage mal nicht an hat, wie die Füße wieder "nebenaus" gehen.

Zu Botox kann ich sagen, dass es schon einige Eltern bei Spastik eingesetzt haben, mit Erfolg.

"Unters Messer" erst wenn Ihr alles andere ohne Erfolg ausprobiert habt.

Botulinumtoxin A-Therapie
Wie funktioniert das?
Botulinumtoxin A ist eine neue, anerkannte Behandlungsform für Kinder, die an einer spastischen Bewegungsstörung oder einer Dystonie leiden. Die Spastik oder Dystonie führt zur Überaktivität und Verkrampfung der Muskulatur. Typisch zum Beispiel ist die Entwicklung eines Spitzfuß, Der Fuß kann dann nicht mehr flach auf dem Boden aufgesetzt werden.

Botulinumtoxin A (kurz Botox) ist ein Muskelgift, das in einen oder mehrere spastisch gelähmte Muskeln injiziert wird und zu deren vorübergehenden Lähmung und Entkramfung der behandelten Muskels führt. Die Wirkungsdauer beträgt bis zu 3 Monaten. Die Therapie kann bei Erfolg wiederholt werden. Die Wirkung wird durch eine intensive krankengymnastische Behandlung verstärkt. Oft sind zusätzliche Schuheinlagen, Dehnungsnachtlagerungsschienen sinnvoll.

Liebe Grüße
Bärbel

 

[Bärbel]

Toxin hilft besonders Kleinkindern mit Spastik

Hallo Mikel,

ich habe noch weiter in Internet recherchiert und folgendes gefunden
Liebe Grüße
Bärbel

Ich würde für Jana aber erst mal orthopädische Schuhe oder Orthesen empfehlen.

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Toxin hilft besonders Kleinkindern mit Spastik
Therapieerfolg in den ersten fünf Lebensjahren am größten / Studie mit mehr als 400 Patienten
MÜNCHEN (sto). Die Therapie mit Botulinumtoxin - etwa vom Typ A - bei spastischen Bewegungsstörungen als Folge einer infantilen Zerebralparese ist ein Behandlungsverfahren, das sich im vergangenen Jahrzehnt auch international durchgesetzt hat. Die besten Behandlungserfolge werden in den ersten fünf Lebensjahren erzielt.

Darauf hat der Münchner Pädiater Professor Florian Heinen hingewiesen. Die Behandlung sei inzwischen weltweit etabliert, berichtete der Leiter der Abteilung für Pädiatrische Neurologie im Dr. von Haunerschen Kinderspital der Universität München. Durch die Injektion unter Ultraschallkontrolle und die Einbeziehung weiterer Muskeln im Bereich der oberen und unteren Extremität werde bei den Kindern eine "flüssige Motorik" erreicht, sagte Heinen bei einer Veranstaltung des Unternehmens Allergan in München.

Daß die besten Erfolge in den ersten fünf Lebensjahren erzielt werden, belegen die Ergebnisse einer Untersuchung mit mehr als 400 Patienten, die seit dem Jahr 2000 mit Botulinumtoxin behandelt wurden. Die Daten von 316 Patienten sind bereits vollständig ausgewertet. Die Injektionen mit Botulinumtoxin seien etwa alle drei bis vier Monate erforderlich und ergänzten andere Therapien wie Krankengymnastik, die Versorgung mit Orthesen und anderen Hilfsmitteln sowie orthopädische Operationen, sagte Heinen.

Die Therapie mit Botulinumtoxin (Botulinumtoxin A wird vom Unternehmen als Botox® hergetellt und seit kurzem auch selbst vertrieben) biete sich besonders beim funktionellen dynamischen Spitzfuß an, der häufigsten therapiebedürftigen Deformität bei Patienten mit infantiler Zerebralparese.

Die Spastik in der Wadenmuskulatur bewirke, daß die Kinder auf den Zehen laufen, was unbehandelt zu einer strukturellen Muskelverkürzung führe. Durch die Injektion von Botulinumtoxin an verschiedenen Stellen des betroffenen Muskels soll eine dosierte Schwächung der spastisch hypertonen Muskulatur erreicht werden.

Das Toxin sei keine "Wunderdroge", so Heinen. Durch die Therapie lasse sich bei manchen Kindern aber ein bleibender Effekt erzielen. Zudem könne eine Op in ein Alter verschoben werden, in dem das Risiko für ein Spitzfuß-Rezidiv geringer ist.

 

[michaela]

Fuß Op?

Hallo zusammen,

nächste Woche sind ja "endlich" die Ferien zu Ende, dann habe ich hoffentlich auch wieder mehr Zeit, z. B. für das Forum

Eine Frage muss ich aber jetzt schon dringend loswerden.
Hat von euch jemand mit Fußoperationen bei unseren Mädel's Erfahrung?

Sind euch Kliniken bekannt, die auf orthopädische Versorgung der Füße mit Orthesen oder knöcherne Fußoperationen spezialisiert sind?

Hat jemand Erfahrung mit der Kinderklinik Aschau im Chiemgau?

Theresa hat mit 7 Jahren das Laufen gelernt, konnte mit Orthesen sehr gut laufen, sogar freihändig.
Mit ca. 11 Jahren haben sich ihre Füße sehr verschlechtert (sie hat keine Spastik), ihr Fußgewölbe existiert nicht mehr, sie läuft praktisch nur noch auf der Innenseite ihrer Füße und die Mittelfußknochen luxieren immer mehr. Das Laufen fällt ihr immer schwerer und alleine geht gar nicht mehr.

Wir haben verschiedene Orthesen in den letzten 2 Jahren ausprobiert, aber die Druckstellen an den luxierten Knöchelchen nehmen immer mehr zu. Resi kann die Orthesen nur immer kürzer tragen, es besteht auch die Gefahr, dass die Druckstellen aufgehen.
Letztes Jahr waren wir schon in Düsseldorf:starre Orthesen und Empfehlung OP.
2. Meinung von einem Professor aus Emmerich: keine OP, zu kompliziert, flexible Orthesen.

Wir sind etwas ratlos. Wir würden Resi die Strapazen und Risiken der OP gerne ersparen, aber eine weitere Verschlechterung oder sogar eine Knochenentzündung wären für Resi auch eine Quälerei.

Sie läuft gerne und hat unheimlich Power.
Und wenn ich von den lese, die die schwere Skoliose OP überstanden haben, bewundere ich die Stärke unserer Mädchen.

Wenn ihr einen guten Tipp oder Hinweis für uns hättet, wäre ich euch sehr dankbar.

Ich wünsche euch allen eine ruhige Nacht.
Resi hat die letzten Nächte auch erst sehr spät geschlafen. Vollmond und gestern gab es ja sogar eine totale Mondfinsternis.
Jetzt kann es ja nur besser werden.....