Spastik

[Christiane]

Hallo,

unsere Lene lässt sich immer mal wieder etwas Neues "einfallen"...Jetzt ist es eine heftige Verkrampfung der Beine im Schlaf. "Abgeknickte und dann "eingeschlafene" Beine hatten wir schon öfter, aber in den letzten Tagen hatte Lene urplötzlich Schmerzen in den Beinen, obwohl sie gerade im Bett lagen. Sie ist neulich nachts aufgewacht und hat laut geweint - sie lag völlig gestreckt im Bett und war ganz steif. Das könnte natürlich auch ein Anfall gewesen sein

Heute morgen wollte ich sie ganz normal fertig machen, da waren ihre Beine wieder völlig steif, die Zehen vorne eingerollt und sie wollte sich die Beine kaum bewegen lassen. Erst nach einiger Zeit und einer leichten Massage war es besser. Sie war dann auch so müde und platt, dass sie am Frühstückstisch eingeschlafen ist (Ulli hat sie dann später in die Schule gefahren...)

Kennt einer von Euch so etwas und wie lagert ihr eure damit sie schmerzfrei schlafen?

Viele Grüße

Christiane

 

[Jennifer]

Hallo Christiane
ich kenne diese "steifen Beine" auch von Jennifer. Oftmals gehört dann auch noch ein "prusten" und heftiges Atmen dazu. Nun wurde auf der JHV darüber berichtet (ich beschreibe es mal mit meinen Worten), daß man wohl weiß, daß beim Rett-Syndrom eine Inbalance zwischen Erregung und Hemmung besteht. Da kann ich mir so manches "Zittern" und "Zappeln" bei Jennifer erklären. Ich habe die Erfahrung gemacht, daß es bei Jennifer oft hilft in diesen Situationen einen Mund- und Kieferschluß zu initiieren. Dabei wird wohl die Halswirbelsäule stabilisiert und es gibt ihr mehr Sicherheit, sodaß sie recht schnell wieder entspannt. Wenn die Situation es zuläßt, nutze ich den hohen Tonus und versuche sie hinzustellen. Dadurch kann sie die "überschüßige" Energie irgendwie loswerden und die Beine hängen nicht im luftleeren Raum. Natürlich kann es auch ein Anfall sein oder Schmerzen. Aber ein Anfall würde sich ja dann nicht unterbrechen lassen und irgendwie spüren wir ja in der Regel ob eine "Maßnahme" gut tut oder nicht.

Vielleicht kannst du das eine oder andere mal ausprobieren. Mich würde auch sehr interessieren ob es bei Marlene hilft

Liebe Grüße
Stephanie

 

[Sonja E.]

Hallo,

Christiane du schreibst von abgeknickten Beinen. Emily hat das auch immer wieder und wenn wir das Bein in die richtige Lage bringen - ganz vorsichtig natürlich- weint sie und schlimmstenfalls lösen wir sogar einen Anfall aus.

Weiß jemand oder du wie man so etwas vermeiden kann oder ist das auch mit deine Frage?

Emilys Physio meinte, wenn so etwas öfter vorkäme sollten wir Emily ihre Swashorthese anziehen, aber damit würde Emily nicht schlafen.

Bin auch an einer Antwort zur Lagerung interessiert.

Sonja