Bayern e.V. Tag der Seltenen Krankheiten 28.02.2013

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo,

heute ist der "Europäische Tag der Seltenen Krankheiten". Dieser Tag wurde in Nürnberg von der AOK genutzt, um einigen Selbstgruppen von Seltenen Krankheiten eine Plattform zu bieten und die haben wir genutzt.
Wir waren heute in den Eingangsräumen der AOK und haben das Rett-Syndrom vorgestellt. Mittags gab es eine Pressekonferenz mit der Direktion der AOK MIttelfranken, dem Behindertenbeauftragten von Fürth, einem Vertreter des Oberbürgermeisters von Nürnberg, einer Vertreterin der LAGH, der Vertretern der Organistion des Tages und mir als Vertreter und Vater eines betroffenen Kindes. Vertreter mehrerer Zeitungen waren. Mal sehen, was die morgen schreiben.

Herzlichen Dank an Karin Gotha :knuddel:, die mich prima unterstützt hat und auch herzlichen Dank an Christel Schuh, die auch kommen wollte, dann aber leider nicht konnte, da ihre Enkelin mit Verdacht auf Blinddarm ins Krankenhaus musste. Von hier aus wünsche ich Gute Besserung! :blume76:

Viele Grüße
Ulli
:wink:
 

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