Trauriger Anlass!

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vimara

Guest
Hallo Zusammen ihr Lieben,

In der Rettland erscheinen immer wieder Todesanzeigen.

Erschrocken frage ich mich immer wieder ob das mit der Grunderkrankung zusammen hängt oder es so ist wie es ist. Tragisch!!!:sad49:

Ihr müsst nicht antworten, ist vielleicht auch einfach nur eine traurige, erschrockene Frage in den Kosmos...:crying1:

alles liebe
Anke
 
Liebe Anke,

Du sprichst ein wirklich trauriges Thema an, das uns alle, insbesondere Bärbel und uns im Vorstand natürlich häufiger trifft.
Treffen, das meine ich wörtlich, es trifft uns tief ins Herz. Wir sind auch schon häufig gefragt worden, ob diese Veröffentlichungen in diese lebendige Mitgliederzeitschrift gehören oder passen. Eben weil wir als Eltern immer wieder mit Sorge und teilweise auch tiefer Trauer mit der Familie, die man vielleicht schon seit vielen Jahren kennt, konfrontiert werden.
Für uns ist es aber eine tiefe, letzte Verneigung vor diesem besonderen Menschen und eine letzte Ehrerweisung. Für die Eltern, die einer Veröffentlichung zustimmen ist es ein Trost, ihre Tochter im Kreise der großen "Rett-Familie" zu verabschieden.

Nun aber zu Deiner Frage: Grundsätzlich haben Mädchen mit RS eine normale Lebenserwartung. Die Todesfälle hängen nicht direkt mit der Grunderkrankung zusammen. Es ist aber doch so, dass beispielsweise immer wieder kehrende Lungenentzündungen bei unseren Mädchen und Frauen mit RS nicht so gut verkraftet werden, wie das bei einem "gesunden" Menschen der Fall ist.

Bitte mach` Dir nicht zu viele Sorgen. Das ist leicht gesagt - ich hatte auch Zeiten, in denen ich einfach nur Panik hatte. Die sind zum Glück vorbei.
 
Danke!

Hallo liebe Gabi,

Vielen Dank für die rasche Antwort.
Trotz allem finde ich es wichtig, bei Zustimmung der betroffenen Familien, uns den anderen Rest der Rett-Familie, darüber nicht in Unkenntnis zu lassen, wenn solch ein tragischer Todesfall eintritt. Auch bei all der Sorge die sonst noch mitschwingt...

Gäbe es die Möglichkeit eine Anteilnahme an die betreffende Familie zu senden?

Könntet ihr das mal abklären?

ganz liebe Grüße aus Unterfranken,
Anke
 
Liebe Anke,

in der Praxis ist es so, dass die Gruppen die Mitglieder informieren, von denen man weiß, dass die Familien sich kennen. Eine grundsätzliche Information an alle Mitglieder ist aufgrund Datenschutz leider nicht möglich.
 
Tja Anke, was soll man da nur sagen...

beim Lesen der Rett- Land st es ja immer wieder Thema, dass manche der Mädchen so früh sterben. Auch bei den JHV Bund ist es erschütternd, dass jedes Jahr einige der Mädchen / jungen Erwachsenen sterben.
Ich finde die Todesanzeigen und das Gedenken bei der Bundes JHV richtig. Irgendwie gehört auch das bei uns wohl dazu, dass man sich mit dem Thema auseinandersetzt... Gruß Robert
 
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