Räubertochter
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Hallihallo,
Erstmal hoffe ich ich bin hier richtig
Es geht um unsere Tochter, 16 Monate alt. Ganz kurz zusammen gefasst, sie hatte 20 min nach der Geburt einen atemaussetzer, hat sich aber kurz darauf wieder gefangen. Sie hat anfangs gut zugenommen und war (ist sie immernoch) unser absoluter Sonnenschein. Hat früh durchgeschlafen (ihr bruder jetzt bald 4 tut das immer noch nicht) war quasi immer zufrieden mit allem und einfach eine total brave Maus.
Kurz vor ihrem 1ten geb hatte sie wieder einen atemaussetzer zuhause, wir sind dann ins kh gefahren und wurden aufgenommen wegen dem Aussetzer und auch weil die maus zu dem Zeitpunkt an Gewicht verlor und unter 7kg wog. Nach einige Tagen wurden wir entlassen mit der Diagnose dystrophie. Also quasi keiner....
Wir sollten Ende des Jahres einen kontrolltermin in der wachstumsambulanz machen, dieser Termin war vor 2 Wochen. Sie hatte super zugenommen und wog 8kg (immernoch zu wenig und unter der percentille aber immerhin) sie ist 77cm groß also wirklich Top, und dann der Schock, ihr KU ist viel zu klein im Vergleich zur größe. 43cm wurde gemessen. Bei ihrer Geburt passte der KU zur größe. Die Ärztin beobachtete die kleine etwas und fragte mich über ihre Entwicklung. Mir war natürlich schon aufgefallen das sie vieelllll langsamer ist als ihr Bruder, aber der vergleich hinkt da er mit allem SEHR flott war.
Die Ärztin rief dann einen Genetiker an der auch sofort kam, schaute und hörte sich alles genau an, meinte das wäre sehr auffällig und klärte mich kurz über den genetiktest auf. Ich willigte ein und der maus wurde Blut abgenommen.
Dann ging alles sehr schnell und ich war irgendwie total neben mir. Die erste Ärztin erklärte mir dann nur noch das der Genetiker wohl schon einen Verdacht habe aber das war es. Ich rief letzte Woche nochmal an um zu wissen wie lang wir in etwa warten müssen, ca 6 Wochen hieß es.
Natürlich haben wir dann angefangen zu googeln und ich bin total durch Zufall vor 2 Tagen auf das rett Syndrom gestoßen.
Ich brach in Tränen aus, da ich leider sehr viele Übereinstimmungen fand.
Ich habe mich auch hier etwas durchgelesen, finde eure Mädchen wirklich alle total bemerkenswert und ich bewundere sie und euch, aber wünsche mir soooooo sehr das unsere Tochter gesund ist.
Unsere Tochter spricht nicht, geht recht wackelig obwohl sie schon seit 3 Monaten läuft, reagiert nicht auf das was wir sagen, also "wo ist den der Papa" wird ignoriert aber auch "hol doch mal den Ball", sie versteht es nicht, selbst wenn ich drauf zeige und sonst nix herumliegt tut sie es nicht. Sie klatscht nicht, winkt nicht. Macht sich bis auf weinen und jammern kaum bemerkbar man muss immer raten was ihr gerade fehlt. Sie fällt SEHR oft hin. "spielt" auch nicht wirklich, also baut keine Türme, fährt nicht mit Autos herum oder so, sie räumt nur.... Ausräumen, einräumen, umräumen und das alles, Bücher, Schuhe, Zeitschriften, Stifte usw. Das macht sie teilweise eine Stunde oder länger ohne uns zu registrieren. Uns kommt manchmal vor das sie in ihrer eigenen Welt lebt.
Trotzdem beobachtet sie aber auch, vorallem ihren Bruder, ist SEHR freundlich, lacht total viel, schläft gut und viel, isst mittlerweile brav (wenn auch nicht selber).
Wir machen uns aber grad sehr große sorgen, vielleicht könnt ihr mir ja eure Erfahrungen berichten. Ich weiß so aus der ferne ist es schwer unsere tochter einzuschätzen aber über Meinungen würde ich mich trotzdem sehr freuen.
Die warterei macht uns echt fertig.
Vielen dank schonmal, sorry fürs wirre schreiben ich bin im Moment etwas durch den Wind
Erstmal hoffe ich ich bin hier richtig
Es geht um unsere Tochter, 16 Monate alt. Ganz kurz zusammen gefasst, sie hatte 20 min nach der Geburt einen atemaussetzer, hat sich aber kurz darauf wieder gefangen. Sie hat anfangs gut zugenommen und war (ist sie immernoch) unser absoluter Sonnenschein. Hat früh durchgeschlafen (ihr bruder jetzt bald 4 tut das immer noch nicht) war quasi immer zufrieden mit allem und einfach eine total brave Maus.
Kurz vor ihrem 1ten geb hatte sie wieder einen atemaussetzer zuhause, wir sind dann ins kh gefahren und wurden aufgenommen wegen dem Aussetzer und auch weil die maus zu dem Zeitpunkt an Gewicht verlor und unter 7kg wog. Nach einige Tagen wurden wir entlassen mit der Diagnose dystrophie. Also quasi keiner....
Wir sollten Ende des Jahres einen kontrolltermin in der wachstumsambulanz machen, dieser Termin war vor 2 Wochen. Sie hatte super zugenommen und wog 8kg (immernoch zu wenig und unter der percentille aber immerhin) sie ist 77cm groß also wirklich Top, und dann der Schock, ihr KU ist viel zu klein im Vergleich zur größe. 43cm wurde gemessen. Bei ihrer Geburt passte der KU zur größe. Die Ärztin beobachtete die kleine etwas und fragte mich über ihre Entwicklung. Mir war natürlich schon aufgefallen das sie vieelllll langsamer ist als ihr Bruder, aber der vergleich hinkt da er mit allem SEHR flott war.
Die Ärztin rief dann einen Genetiker an der auch sofort kam, schaute und hörte sich alles genau an, meinte das wäre sehr auffällig und klärte mich kurz über den genetiktest auf. Ich willigte ein und der maus wurde Blut abgenommen.
Dann ging alles sehr schnell und ich war irgendwie total neben mir. Die erste Ärztin erklärte mir dann nur noch das der Genetiker wohl schon einen Verdacht habe aber das war es. Ich rief letzte Woche nochmal an um zu wissen wie lang wir in etwa warten müssen, ca 6 Wochen hieß es.
Natürlich haben wir dann angefangen zu googeln und ich bin total durch Zufall vor 2 Tagen auf das rett Syndrom gestoßen.
Ich brach in Tränen aus, da ich leider sehr viele Übereinstimmungen fand.
Ich habe mich auch hier etwas durchgelesen, finde eure Mädchen wirklich alle total bemerkenswert und ich bewundere sie und euch, aber wünsche mir soooooo sehr das unsere Tochter gesund ist.
Unsere Tochter spricht nicht, geht recht wackelig obwohl sie schon seit 3 Monaten läuft, reagiert nicht auf das was wir sagen, also "wo ist den der Papa" wird ignoriert aber auch "hol doch mal den Ball", sie versteht es nicht, selbst wenn ich drauf zeige und sonst nix herumliegt tut sie es nicht. Sie klatscht nicht, winkt nicht. Macht sich bis auf weinen und jammern kaum bemerkbar man muss immer raten was ihr gerade fehlt. Sie fällt SEHR oft hin. "spielt" auch nicht wirklich, also baut keine Türme, fährt nicht mit Autos herum oder so, sie räumt nur.... Ausräumen, einräumen, umräumen und das alles, Bücher, Schuhe, Zeitschriften, Stifte usw. Das macht sie teilweise eine Stunde oder länger ohne uns zu registrieren. Uns kommt manchmal vor das sie in ihrer eigenen Welt lebt.
Trotzdem beobachtet sie aber auch, vorallem ihren Bruder, ist SEHR freundlich, lacht total viel, schläft gut und viel, isst mittlerweile brav (wenn auch nicht selber).
Wir machen uns aber grad sehr große sorgen, vielleicht könnt ihr mir ja eure Erfahrungen berichten. Ich weiß so aus der ferne ist es schwer unsere tochter einzuschätzen aber über Meinungen würde ich mich trotzdem sehr freuen.
Die warterei macht uns echt fertig.
Vielen dank schonmal, sorry fürs wirre schreiben ich bin im Moment etwas durch den Wind
