melly_woj
Registrierter Benutzer
Hallo alle zusammen!!!
Wir sind eine Familie aus Hennef bestehend aus mir meinem Mann und den Kindern Kevin 8 Jahre,Leia 5 Jahre und Denise 4 Jahre
Und zwar Habe ich meine
Tochter Denise am 07.06.2001 mit einem Notkaiserschnitt zur Welt gebracht.Die Ärzte sagten mir damals das mit ihr alles in Ordnung sei.Sie war allerdings viel zu ruhig habe sie die ersten 3 Tage nicht mal Weinen gehört.Zu hause dann musste ich sie zu den malzeiten wecken.Bei der U4 hat die Kinderärztin Denise hoch gehalten und sie ließ alles hängen und wir haben Krankengymnastik verschrieben bekommen.Sie lernte erst mit knapp 1 jahr sich zu drehen kurz nach dem sie 1 jahr wurde das Sitzen mit 2 jahren robbte sie ca. ein halbes Jahr später Krabbelte sie aber auch nur kurz dann wurde daraus ein hoppeln sie lernte auch sich am Tisch hoch zu ziehen.Die Ärzte vermuteten das Angelman-syndrom worauf sie dann untersucht haben doch ohne Erfofg.Als ich fragte was es sonst sein könnten sagten sie mir nur das sie erst mal die nächsten 5 jahre mit weiteren Untersuchungen warten wollen ich sollte das erst mal so hin nehmen das sie geistig behindert sei und eine Cerebrale Bewegungsstörung hat.Wir sind dann von Rheinland-Pfals Nach Nordrhein-Westfalen gezogen.Mit 3 bekam Denise einen Fieber Krampf und kam in die Kinderklinik wo ich dann auch noch mal von ihrer Entwicklung erzählte.Darauf hin untersuchten die auf das Rett-Syndrom.Nach ca 2 Wochen das Ergebnis:Es ist kein Rett-Syndrom der Arzt sagte das er sich da ziemlich sicher gewesen sei und er kann es gar nicht glauben das es das nicht ist.Weil es passt echt einiges z.B das Zähne Knirschen die Handbewegungen usw.Wir müssen alle 3 Monate zur Kontrolle wo der Arzt immer so redet als wenn Sie das Rett-Syndrom hätte.
Mittlerweile ist Denise 4 einhalb Jahre und ein
Sie läuft an der Hand und Hoppelt immer noch auf den knien.Wir Haben vor ca 5 Monaten eine Hilfsmittel Versorgung gemacht und ich habe für Denise einen Therapie Essstuhl,Therapie Kinderbett,Rolli und einen geeigneten Autositz doch der Essstuhl und Kinderbett wurden abgelehnt woraufhin ich das dem Arzt mitgeteilt habe und er einen Brif an die AOK geschrieben hat das Denise seit längerer zeit bei ihm in Behandlung sei und aufgrund des Rett-Syndroms die Hilfsmittel Benötige.Den Rolli Habe ich für sie bekommen und vom Autositz noch nix gehört.
So und nu bin ich voll Verunsichert und weis überhaupt nix mehr.
Ich weis nur das egal was sie hat sie immer mein bleibt und ich sie immer lieben werde genau wie meine anderen 2 gesunden Kinder.
Wer mir einen Rat geben kann soll sich Bitte melden
Viele Liebe Grüsse
Melly
Wir sind eine Familie aus Hennef bestehend aus mir meinem Mann und den Kindern Kevin 8 Jahre,Leia 5 Jahre und Denise 4 Jahre
Und zwar Habe ich meine
Tochter Denise am 07.06.2001 mit einem Notkaiserschnitt zur Welt gebracht.Die Ärzte sagten mir damals das mit ihr alles in Ordnung sei.Sie war allerdings viel zu ruhig habe sie die ersten 3 Tage nicht mal Weinen gehört.Zu hause dann musste ich sie zu den malzeiten wecken.Bei der U4 hat die Kinderärztin Denise hoch gehalten und sie ließ alles hängen und wir haben Krankengymnastik verschrieben bekommen.Sie lernte erst mit knapp 1 jahr sich zu drehen kurz nach dem sie 1 jahr wurde das Sitzen mit 2 jahren robbte sie ca. ein halbes Jahr später Krabbelte sie aber auch nur kurz dann wurde daraus ein hoppeln sie lernte auch sich am Tisch hoch zu ziehen.Die Ärzte vermuteten das Angelman-syndrom worauf sie dann untersucht haben doch ohne Erfofg.Als ich fragte was es sonst sein könnten sagten sie mir nur das sie erst mal die nächsten 5 jahre mit weiteren Untersuchungen warten wollen ich sollte das erst mal so hin nehmen das sie geistig behindert sei und eine Cerebrale Bewegungsstörung hat.Wir sind dann von Rheinland-Pfals Nach Nordrhein-Westfalen gezogen.Mit 3 bekam Denise einen Fieber Krampf und kam in die Kinderklinik wo ich dann auch noch mal von ihrer Entwicklung erzählte.Darauf hin untersuchten die auf das Rett-Syndrom.Nach ca 2 Wochen das Ergebnis:Es ist kein Rett-Syndrom der Arzt sagte das er sich da ziemlich sicher gewesen sei und er kann es gar nicht glauben das es das nicht ist.Weil es passt echt einiges z.B das Zähne Knirschen die Handbewegungen usw.Wir müssen alle 3 Monate zur Kontrolle wo der Arzt immer so redet als wenn Sie das Rett-Syndrom hätte.Mittlerweile ist Denise 4 einhalb Jahre und ein
Sie läuft an der Hand und Hoppelt immer noch auf den knien.Wir Haben vor ca 5 Monaten eine Hilfsmittel Versorgung gemacht und ich habe für Denise einen Therapie Essstuhl,Therapie Kinderbett,Rolli und einen geeigneten Autositz doch der Essstuhl und Kinderbett wurden abgelehnt woraufhin ich das dem Arzt mitgeteilt habe und er einen Brif an die AOK geschrieben hat das Denise seit längerer zeit bei ihm in Behandlung sei und aufgrund des Rett-Syndroms die Hilfsmittel Benötige.Den Rolli Habe ich für sie bekommen und vom Autositz noch nix gehört.
So und nu bin ich voll Verunsichert und weis überhaupt nix mehr.
Ich weis nur das egal was sie hat sie immer mein
bleibt und ich sie immer lieben werde genau wie meine anderen 2 gesunden Kinder.Wer mir einen Rat geben kann soll sich Bitte melden
Viele Liebe Grüsse
Melly
Bärbel, welche sich bestimmt auch bei dir meldet! Und, das sei an der Stelle auch noch erwähnt, hier im Forum findet man normal Antworten auf fast alle Fragen, denn die Leute hier sind alle Top-Fit in allen Bereichen des täglichen Lebens mit den kleinen 
geworden bin! Aber ich kann dich beruhigen, ich hab meistens schon mühe mir mein eigenes Alter zu merken, ich hab mich letzten in einer Diskussion, vollkommen überzeugt von dem was ich sagte, ein Jahr jünger gemacht, bis mir ne Freundin vorgerechnet hat! Deswegen hätt ich dir auch geglaubt, dass Denise 4 und trotzdem 2001 geboren ist! Von wegen - Irren ist männlich 
mit 
