Verschlechterung der Skoliose bei Marie Sophie

[Isolde(Passau)]

Hallo, zusammen,

ich war gestern mit Marie Sophie zur Röntgenkontrolle der Wirbelsäule im Klinikum Passau. Dabei wurde nach drei Jahren eine Verschlechterung der Skoliose von 15° auf 18° Grad festgestellt Der behandelnde Orthopäde überlegte eine Weile hin und her und meinte, um ein weiteres Fortschreiten zu vermeiden, soll Marie ein Korsett bekommen. "Probieren wir es aus, schauen wir mal, wie sie es toleriert. Fragen Sie ihr Sanitätshaus, wie die Verordnung aussehen soll und dann bekommt ihr ein Rezept für ein Korsett!" sprachs und wir waren wieder entlassen.
Nun bin ich ziemlich ratlos und total verärgert.Was wir mittlerweilen schon gemacht haben, wir haben in der orthopädischen Kinderklinik in Aschau einen Termin vereinbart, um eine 2. Meinung einzuholen.
Weiß jemand von euch im süddeutschen Raum sonst noch einen guten Orthopäden oder eine Klinik , die sich mit unseren Rettmädchen und Korsettversorgung auskennen? Welches Sanitätshaus kann man empfehlen? In Passau fühlen wir uns jedenfalls sehr schlecht aufgehoben. Aschau kennen wir von unserem Sohn her, dessen Klumpfuß dort sehr gut mit Orthesen behandelt wurde.
Viele Grüße von
Isolde

 

[Ilona Weißenburger]

Hallo Isolde,

wir waren gestern auch mit unserer Sabrina beim Orthopäden wg. ihrer Skoliose und einer Rollstuhlverordnung.

Sabrina hatte vor einem Jahr 33°. Da sagte unser Arzt, wenn es schlimmer wird, müssen wir an eine Korsettverordnung denken.

Sabrina turnt 2x wöchentlich nach Vojta und wir gehen mit ihr, so viel wir können. Unser Easy-Walker, den wir neu haben, unterstützt uns dabei sehr gut. Sabrina ist damit beim Laufen schön aufgerichtet und uns geht es nicht auf's Kreuz.
Unser Orthopäde meinte auch, Bewegung sei das Beste gegen die Skoliose und ein Korsett würde die eh' schon eingeschränkte Mobilität noch mehr einschränken.

Im Alter von Deiner Marie hatte Sabrina auch noch diese Grad Anzahl bei der Skoliose. Dann aber verschlechterte sich die Skoliose trotz allen Bemühungen doch auf 33°.
Umso erleichterter waren wir gestern, als wir hörten, dass sich die Skoliose im letzten Jahr nur um 1,4° verschlechterte.
Wir kämpfen weiter gegen die Skoliose und hoffen, dass Sabrina ohne Korsett auskommt. Vielleicht braucht sie mal vorübergehend ein Korsett, eine OP will ich Sabrina aber unbedingt ersparen.

Ich bin kein Arzt, denke aber, dass bei 18° Skoliose noch keine Korsettversorgung erforderlich ist. Bei uns war bei dieser °-Zahl nie die Rede davon. Viel wichtiger ist die Bewegung und die Krankengymnastik.

Viele Grüße!
Ilona

P.S. Nach dem Vojta-Turnen und auch wenn Sabrina entspannt ist, kann sie sich noch sehr gerade aufrichten. Das zeigt, dass die Skoliose noch nicht "ausgehärtet" ist und die Muskulatur noch entgegensteuern kann.

 

[Isolde(Passau)]

Hallo, Ilona!

Vielen Dank für deine rasche Antwort. Nach ein paar Tagen des Nachdenkens sind wir auch der Überzeugung, dass es so nicht funktionieren kann.
Wir werden am 9. Oktober noch nach Aschau fahren und auf jeden Fall einen zweiten Orthopäden um Rat fragen.
Inzwischen turnen wir verstärkt Vojta, was sehr gut klappt und wir werden den Therapiestuhl mit in die Schule geben, damit sie von Pelotten gestützt gerader sitzen kann. Marie ist ja sehr mobil, läuft viel und gerne und deshalb kommt mir die Entscheidung des Arztes schon sehr überstürzt und wenig reflektiert vor.
Was mich noch interessieren würde: Hat Sabrina einen Rolli mit Sitzschale?
Nachdem Marie ihrem Reha-Buggy nun entwachsen ist, haben wir seit ein paar Tagen eine Aktiv-Rollstuhl versehen mit Pelotten, dessen Rückenlehne nur bis etwa in die Mitte des Rückens reicht. Im Moment hat sie noch starke Anpassungsschwierigkeiten, da sowohl Reha-Buggy als auch Therapiestuhl einen langen Rücken bis hin zum Kopf haben. Wir brauchen den Rolli ja nicht so oft, halt für längere Spaziergänge oder Besuche in der Stadt, denn größere Strecken schafft sie nur sehr langsam. Unser Sanitätshaus wird nun die Rückenlehne gegen eine längere austauschen. Ich hoffe, dass sie dann weniger verkrampft im Rolli sitzt.
Viele Grüße
von Isolde und Marie Sophie ( Oktober 1999)

 

[Ilona Weißenburger]

Hallo Isolde,

Sabrina hat momentan einen Rohlstuhl mit einem vakuumangepassten Rückenteil.

Ihr neuer Rollstuhl, für den gerade der Antrag läuft, bekommt eine Leichtbausitzschale die auch speziell für Sabrinas Rücken geformt wird.

Unser Highlight ist aber unser Easy-Walker. Früher lief Sabrina auch gut frei, mittlerweile müssen wir sie stützen. Das wurde mit der Zeit so schwer, es ging uns unheimlich auf den Rücken und wir konnten nie wirklich weit gehen, weil wir nie wussten, ob Sabrina den Rückweg noch schafft und zum Tragen ist sie einfach schon zu schwer.

Beim Easy-Walker ist Sabrina gut gestützt und wenn's mal nicht mehr geht kann sie sich auch setzen. Das kam aber noch gar nicht vor, sie hat sehr viel Spass damit.

Ich hänge Dir mal ein Bild vom Easy-Walker an, von ihrem Reha-Buggy (er hat ein verlängertes Rückenteil) und von unserem Freedom.
Der Rollstuhl blieb bis jetzt immer in der Schule.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Erfolg im Kampf gegen die Skoliose...

Liebe Grüße!
Ilona

 

[Gast2]

Hallo Isolde,
Du fragst nach einer zweiten Meinung. Ich kann Dir wärmstens die Hessingklinik in Augsburg ans Herz legen. Kennen sich mit Skoliose sehr gut aus und auch Rett-Mädchen sind dort ein echtes Thema. Wir sind mit Inga seit Diagnosestellung dort.
Die Korsettversorgung dort fanden wir aber nicht so dolle und deshalb machten wir das immer über die Schule, Dr. Wiedmann.
Dr. Wiedmann ist in Königsbrunn. Er ist auch der Landesbeauftragte für Behinderte und der Orthopäde im Fritz-Felsenstein-Haus, hat seine "Hilfsmittelversorger" um sich. Drescher und Lung macht tolle Arbeit in Sachen Korsett in Zusammenarbeit mit Dr. Wiedmann.

Skoliosekontrolle und Korsettversorgung über Dr. Wiedmann sind absolut kein Problem. Wenn es schwieriger wird, verweist er dann weiter (OP und so).

Hoffe, daß Dir das weiterhilft.

Herzliche Grüße

Heike

 

[Gisela L.]

Hallo Isolde (und andere, die es auch mal betrifft),

ich denke, eine gut angepaßte Rolli-Sitzschale, kann sehr hilfreich sein.
Linda hat schon seit etwa 10 Jahren eine - seit sie ihren ersten Rollstuhl bekommen hat. Sicherlich gibt es einen Unterschied zw. unseren Mädels, denn Linda läuft nicht (nur gestützt/geführt einige Schritte). Marie Sophie würde also nicht so viel in der Sitzschale sitzen. Wenn sie sitzt, würde sie ihren Rücken jedoch optimal entlasten.
Solltet Ihr irgendwann eine Sitzschale anfertigen lassen, achtet darauf, dass sie genau angepaßt wird.
Wir sind ja Laien und merken vielleicht nicht, wenn das nicht qualitativ gut gemacht wird. Uns wurde einmal - wegen eines weiteren Kostenvoranschlags - eine zweite Firma vorbeigeschickt. Die erste hat etwa eine Stunde gebraucht, um alle Maße zu nehmen und mit mir über Lindas Motorik zu sprechen, die zweite hatte alles in 20 Minuten erledigt. Letztere war dann billiger und sollte den Auftrag bekommen. Nach Rücksprache mit der KK und Schilderung der Prozedur, wurde dann der etwas teurere Kostenvoranschlag genehmigt. Unsere Firma arbeitet übrigens auch sehr gern mit den Physiotherapeuten zusammen, die Linda betreuen. Die haben aus fachlicher Sicht ja auch noch mal ein qualifizierteres Wort mitzureden.

Viel Glück Euch, dass Ihr vielleicht doch kein Korsett braucht. - Ich find ein Korsett ja fürchterlich, aber dazu gibt es hier auch andere (positive) Erfahrungen/Meinungen.

liebe Grüße

 

[Bärbel]

Hallo Isolde,

Heike hat recht, die Hessingklinik in Augsburg betreut einige Mächen mit Rett-Syndrom. Über eine OP von Dr. W. stand auch schon mal was in einer RettLand. Ich geh nachher mal schaun welche Ausgabe das war.
Schau, hier ist die Adresse klick

 

[Gast2]

Hallo Bärbel und Isolde,
Inga wurde vor einem Jahr in der Hessingklinik operiert. Operiert vom OA und anschließend bis Rückkehr des OAs von Prof. W. betreut. Es war alles stimmig. Wir waren auch schon zur Hüft-OP in der Hessing. Wie gesagt nur das Allerbeste können wir von da berichten nur in Sachen Korsett-Versorgung fanden wir's woanders besser.

Herzliche Grüße

Heike

 

[Isolde(Passau)]

Fragen zum Korsett

Hallo, zusammen,

melde mich mal wieder, um über unsere Skoliose zu berichten. In den Osterferien verbrachten wir drei Tage in Aschau in der orthopädischen Kinderklinik und im Sanitätshaus Pohlig in Traunstein.
Zuerst die gute Nachricht: Maries Skoliose hat sich nicht weiter verschlechtert,sie liegt nach wie vor bei 19°. Da sie sie sich aber wirklich sehr schief hält und sich stark nach rechts beugt, wurde uns geraten, sie mit einem Korsett zu versorgen.
Mit zwei Kindern sind wir dann zu Pohlig nach Traunstein - Sebastian braucht für seinen Klumpfuß eine neue Nachtlagerungsschiene und Marie sollte eben mit einem Korsett versorgt werden.
Jetzt haben wir das Teil zu Hause, um sie langsam daran zu gewöhnen. Und nun meine Fragen an erfahrene Korsettträger:

- Marie hat große Problem im Korsett zu sitzen, sie kippt ganz leicht zur Seite
weg
- beim Laufen hat sie Gleichgewichtsprobleme, weil sie jetzt plötzlich "total im
Lot" ist und sich anders bewegen muss
Hatten eure Kinder auch "Umstellungsprobleme"?
Oder ist vielleicht das Korsett nicht das Richtige? Ich kenne mich ja da gar nicht aus, aber der Arzt in Aschau war sehr zufrieden mit der Art des Korsetts und der Aufrichtung.
Ich bin jedenfalls im Moment ziemlich frustriert und deprimiert, weil ich das Gefühl habe, dass die Versorgung so nicht passt. Wir sind halt mit Marie auch nach Aschau, weil Sebastian dort seit Jahren sehr gut betreut und mit Hilfsmitteln versorgt wird.

Viele Grüße von
Isolde

 

[Gast]

Hallo Isolde,

keine Verschlechterung ist doch schon mal sehr positiv!
Und diese Umstellungsprobleme hatte Annika auch, als sie mit dem Korsett versorgt wurde. Wir haben sie zu dieser Zeit oft an der Hand laufen lassen, bis sie sich umgestellt hatte. Als das Korsett wieder abgelegt wurde, hatte sie noch mal ähnliche Probleme, die auch nach ein paar Tagen wieder verschwunden waren.
Wie viele Stunden pro Tag trägt Marie Sophie das Korsett? Annika hat ihres damals gleich rund um die Uhr an

 

[Isolde(Passau)]

Hallo, Inge,

Marie hatte das Korsett heute ca. 2 Stunden an. In der Zeit hat sie ganz jämmerlich geweint. Sie wollte nichts essen und nichts trinken. Sie stand im Korsett genauso schief da, wie ohne dem Teil. Als wir es wieder auszogen, konnten wir keinerlei Druckstellen feststellen, aber die Maus strahlte übers ganze Gesicht und war total erleichtert.
Wir werden es jetzt halt weiterhin fleißig probieren - und wenn wir ganz und gar nicht klar kommen, unserem Sanitätshaus einen erneuten Besuch abstatten. Im Moment könnte ich mir überhaupt nicht vorstellen, ihr das Korsett gleich den ganzen Tag anzuziehen. Respekt, dass ihr das geschafft habt.

Viele Grüße von Isolde

 

[Gast]

Hallo Isolde,

so einfach war das damals nicht
Wir hatten die erste Korsettversorgung 1996 in Frankfurt ambulant machen lassen, was völlig "in die Hose" ging. Annika hatte nach einigen Anproben das fertige Teil einfach mit nach Hause bekommen und wir sollten jetzt damit klarkommen (ging natürlich nicht). Annika bekam sofort Anfälle und erbrach sich, wenn sie das Teil anhatte. Völlig entnervt hatte ich dann über mehrere Ecken - damals gab es weder Mailingsliste noch Forum! - erfahren, dass bei so schwer behinderten Kinder eine Art Trauma entstehen kann, wenn sie plötzlich so eingeengt werden.
Nach Rücksprache mit dem Kinderarzt hatten wir uns dann nochmal für eine Neuversorgung entschlossen, die dann in Cuxhaven stationär durchgeführt wurde. Das bedeutete, dass Annika und ich für 3 Wochen an die Nordsee gefahren sind und dort in der Klinik über diese Zeit hinweg das Korsett langsam angepasst (die Pelotten wurden immer nur 5 mm stärker gemacht) wurde. Ich war dann doch sehr erstaunt (und glücklich), dass Annika dieses Korsett dann ohne Probleme akzeptiert hatte.
Annika konnte sich mit dem Korsett fast genau so gut bewegen wie vorher; beim Essen war es dann sogar wesentlich besser, denn vorher war ihr das Essen beim Kauen immer aus dem Mund gefallen, da sie einen sehr starken Rundrücken hatte.
Annika hat das Korsett ungefähr 7 Jahre lang getragen. Während dieser Zeit hatte sie eine Verkrümmung von 25°, kurz nach dem Ablegen des Korsetts eine Verschlechterung auf 39° und beim Röntgen ca. 18 Monate danach hatte sie sich wieder auf 30° verbessert. Dr. Meergans in Debstedt meinte, das wäre hervorragend, und er meint, dass das so bleiben wird.

 

[Isolde(Passau)]

Hallo, Inge,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Deine Ausführungen finde ich sehr interessant und hilfreich. Wir haben die ganze Angelegenheit ja auch ambulant über die Bühne gebracht. Ich denke, wir werden jetzt einfach mal langsam vorgehen und ihr das Teil immer wieder mal anziehen, um herauszufinden, ob die Versorgung einfach schlecht ist und dann überlegen, wie wir weiter vorgehen. Einen stationären Aufenthalt finde ich zwar nicht so prickelnd, aber es leuchtet mir sehr ein, was du geschrieben hast. Vielleicht finden wir ja dann auch im süddeutschen Raum eine geeignete Klinik - am Wellnesswochenende hat jedenfalls Sieglinde sehr positiv von Vogtareuth berichtet und ihren Erfahrungen mit der dortigen Korsettversorgung.

Viele Grüße von
Isolde

 

[Isolde(Passau)]

Maries Skoliose -neuester Stand

Hallo, zusammen,

endlich mal wieder gute Nachrichten! Wir waren heute zur jährlichen Röntgenkontrolle von Maries Skoliose. Es wurde keine weitere Verschlechterung festgestellt!!!
Wir werden als weiterhin fleißig Vojta turnen und nachts das Korsett anziehen, das sie tagsüber sonst nicht toleriert.

Viele Grüße von Isolde

 

[Johanna]

Hallo Isolde!

Schön von Euch so gute Nachrichten zu lesen.

Lg. Petra

 

[Christiane]

Hallo Isolde,

ich freue mich auch sehr für euch - wir sind demnächst in Kassel

ich will aber eigentlich nicht auch noch ein Korsett für unser - das ganze Kind ist dann so eingekastelt - mir graut davor.

Viele Grüße

Christiane

 

[Heike]

Hallo

wir turnen seit 8 Jahren mit Maria nach Vojta und Maria hat bis heute noch keine Anzeichen von einer Skoliose.Wir sind davon überzeugt das es an der Vojta liegt,also turnen wir fleißig weider.

Gruß Heike