Verzweiflung/Hoffnung gesucht

Jessi22

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Hallo zusammen
Mein Name ist jessica ich bin Mama von 3 Kinder 2 Mädchen 6und 3 Jahre alt und einen kleinen jungen 3 Monate alt. Ich brauche einfach mal ein Rat dringend ich bin verzweifelt und hoffentlich nicht alleine,es ist eine lange Geschichte.
Es geht um meinen 3 Monate alte Sohn, Emil kam am 09.11.2020 zur Welt er hat anderthalb Stunden nach der Geburt angefangen zu krampfen und kamm sofort auf die Intensivstation. Dort war er 5 Wochen in den 5 Wochen wurden etliche Untersuchungen und Medikamenten versuche gestartet um das krampfen zu beenden ,was uns bis jetzt nicht gelungen ist. Am 1 Tag nach der Geburt wurde ein Mrt gemacht vom Kopf, dort wurde eine Linsen große Einleitung auf der linken kopfseite festgestellt ,die aber außerhalb des Schädels ist die Ärzte meinten das die nicht die Krampfanfäll macht, es wurde noch eine Balken annemese festgestellt im Kopf die aber wohl auch nicht weiter schlimm wäre. Etliche Blutabnahme (Stoffwechsel Erkrankungen und Gentest) wurden gemacht sogar ein großer in Leibzig wo man nach jetzigen stand der Wissenschaft ausschließlich kann das nicht gentechnisch vorliegen kann, und auch bei den anderen Bluttest wurde nichts gefunden ,2 Lumpal puktion wurden gemacht die auch negativ waren . Ich weiß gar nicht wie oft aber mehrere eeg wurden gemacht und 1 wird auch jede Woche immer gemacht, in den man aber immer das gleiche sieht die Krämpfe im Kopf gehen nicht weg. Er hat wechselnde fokale Anfälle die wir einfach nicht weg bekommen ,die bis jetz angewendeten Medikamente waren Phemobabital, keppra, vimpat, clobazan, salbril ,Topiramat nichtsbringt was. Er hat trotzdem um die 30 anfälle pro Tag, 1 kortision Stoß Therapie wurde im Krankenhaus gemacht die aber nur ganz minimal kurzzeitig was gebracht hat ,so das wir vor 5 Wochen ca noch mal eine Langzeit Therapie gemacht haben die aber auch nichts gebracht hat. Also ein durchschlagenden Erfolg im eeg war nie zu sehen sondern meistens haben die Medikamente nur den Kopf vom Körper entkoppelt, so das man vielleicht mal klinisch etwas Besserung gesehen hat. Mom bekommt er noch 2 mal täglich topiramat und eine Epidiolex therapie ,es ist aber immer noch das gleiche Gewitter im Kopf so das die Ärzte ihn ab Mittwoch Fycompa verschrieben haben 1 mal täglich noch zusätzlich um zu schauen ob das irgendwas bringt. Entschuldigt mein wirres geschreibe ich hoffe ich konnte alles einigermaßen gut erklären, es fällt mir einfach alles schwer fühle mich so hilflos das ich den kleinen mann nicht helfen kann ,er hat am 19 mai endlich ein Termin im betehl bekommen wo noch mal ein MRT gemacht wird und ein spezielles eeg. Vielleicht kann mir hier jemand Mut machen oder von sich berichten fühl mich so allein,ich weiß einfach nicht mehr weiter. Die Ärzte haben lezte Woche darüber gesprochen wenn das Gewitter im Kopf nicht aufhört das man auch nicht sagen kann wie die Zukunft wird, und ich hab doch noch 2 andere Mäuse den gegenüber fühle ich mich schon sehr schlecht. Wenn noch fragen da sind bitte einfach melden ich bin froh wenn ich ein bisschen von euch höre vielen herzlichen Dank
Jessica
 
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