• Wir, die Deutsche Rett-Syndrom Gemeinschaft, rufen erneut zu einer Spende für die Familien mit Rett-Kindern in der Ukraine auf!
    Bitte schaut auf unsere Webseite und lest Euch unsere Gründe für diesen Spendenaufruf durch. Wir haben mit der letzten Aktion sehr viel erreicht, doch die über 60 uns bekannten Familien müssen auch durch den Winter kommen. Deshalb sind wir wieder auf Eure Hilfe angewiesen! Bitte unterstützt uns bei unserer Hilfe.
    Ich wünsche Euch eine schöne Adventszeit und ein frohes Weihnachtsfest.
    Viele Grüße
    Ulli Dieckmann

Was schenkt man Rett Kindern?

Ivygrettmami

Registrierter Benutzer
Huhu!

Da wir erst seit kurzem die Diagnose haben und meine Maus bald Geburtstag hat,mache ich mir Gedanken was man jetzt überhaupt schenken kann.

Was mögen Eure Kinder gern?

Liebe Grüße
 

JanaK

Interessierter Benutzer
Hallo,

unsere Kate ist 6 Jahre alt und mag am liebsten ihre Tonie Box. Sie hat mittlerweile mehr als 20 verschiedene Figuren. Am liebsten mag sie Figuren mit Kinderliedern. Ab und zu können es auch mal Hörspiele sein.
Da es soviel Auswahl an Figuren gibt, kann dann zu Geburtstagen etc. auch gerne mal eine neue Figur hinzu kommen.

Liebe Grüße
Jana
 

Ivygrettmami

Registrierter Benutzer
Die Tonie Box hat die große Schwester auch. Die Kleine wird jetzt Drei und bisher interessiert Sie sich auch für Kinderlieder,aber am meisten schaut sie Alles gern an was sich dreht,leuchtet oder glitzert. Daher ist es noch schwierig das Rochtige zu finden. Außer was Sie halt gebrauchen kann. Liebe Grüße und danke für Deine Antwort! :)
 

Birthe Kuhz

New Member
Hallo,
Du kannst mal bei Akuk-Online.de nachschauen. Unsere Tochter mochte die Spiele von Lifetool. Die sind sehr einfach gehalten.
Beim ariadne-shop gibt es auch tolle Geschenke für besondere Kinder. Habt Ihr schon mit Unterstützter Kommunikation angefangen? Vielleicht wäre etwas aus dem Bereich sinnvoll?
LG Birthe Kuhz
 

Ivygrettmami

Registrierter Benutzer
Danke für den tollen Tipp. Da sehe ich gleich mal nach. Mit der Kommunikation mit dem Tobi haben wir noch nicht angefangen,sollen wir aber bald bekommen nach einer psychologischen Untersuchungen. Die Ärztin vom SPZ wollte es vorher nicht verschreiben oder hat uns leider nicht mehr dazu gesagt.

Liebe Grüße

Yvonne
 

Birthe Kuhz

New Member
Hallo Ivonne,

den Tobi kann Euch auch der Kinderarzt verschreiben. Nur Hilfsmittel die besonders angepasst werden müssen, musst Du vom "Spezialisten" verschreiben lassen( z.B. Orthopäde/Orthesen). Wendet Euch an REHAVISTA. Die können Euch auch beraten, was Ihr sonst so braucht bzw. was auf der Verordnung stehen muss. REHAVISTA kennt sich mit Rett-Mädchen aus. Wenn Ihr eine Diagnose habt, sollte es keine Probleme geben. Eine psychologische Untersuchung ist keine Vorraussetzung für einen Tobi. Es ist eigentlich allgemein bekannt, dass unsere Engel ziemlich intelligent sind. Meine Erfahrung nach ist es mit dem Kinderarzt einfacher als mit dem SPZ.

Liebe Grüße
Birthe
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo Ivonne,

was man Rett-Kindern schenken kann, hängt doch sehr stark vom persönlichen Interesse des Kindes ab. Unsere Marlene liebt zum Beispiel Musik und Musikfilme. Damit konnten und können wir ihr immer viel Freude machen. Auch Bücher zum Vorlesen, sofern die Story in ihrem Interessensbereich liegt, sind klasse. Es muss nicht immer was "therapeutisches" sein.

Den Tobii würde ich nur mit professioneller Hilfe angehen. Rehavista ist eine Hilfsmittelfirma und kennt zwar viele Rett-Mädchen und sie können Euch die Technik erklären. Es gehört aber wesentlich mehr dazu, den Tobii sinnvoll einzusetzen. Ihr braucht dazu die Begleitung einer Beratungsstelle oder Eurer Einrichtung oder eines Therapeuten. Sonst kommt sehr schnell Frust bei Euch und Eurer Tochter auf. Dann landet der Tobii im Regal, wie leider bei vielen Familien... Das wäre sehr schade!
Es gehört einiges an Wissen dazu, den Tobii richtig einzusetzen; wie man ihn richtig einrichtet, mit geeigneten Inhalten füllt und wie man ihn benutzt. Die Bezugspersonen, sprich die Kommunikationspartner, müssen natürlich auch lernen, den Tobii zu benutzen (Stichwort Modelling), damit das Kind dann lernen kann, wie es geht.
Wir haben schon bei zu vielen gesehen, dass der Tobii angeschafft wurde, dem Rett-Mädchen hingestellt und dann nach kurzer Zeit nicht mehr benutzt wurde; weder vom Rett-Mädchen noch vom Kommunikationspartner!

Bevor Ihr eine so teure Anschaffung macht, würde ich Euch dringend empfehlen, sich erstmal schlau zu machen und auch Kurse zu Unterstützter Kommunikation zu machen. Bei der Gesuk werden laufend Kurse angeboten. Bei LogBuk werden sogar Onlinekurse angeboten.

Auch ist der Tobii nicht unbedingt für jedes Rett-Mächen geeignet. Dies sollte professionell durch einen unabhängigen Therapeuten beurteilt und begleitet werden und nicht von Rehavista oder anderen Hilfsmittelfirmen. Die alle haben hier klare Interessen, das darf man nicht vergessen.

Bitte geht den Weg mit dem Tobii bedacht und sorgfältig an, Kommunikation und besonders die unterstützte Kommunikation fängt nicht mit dem technischen Hilfsmittel Tobii an!

Viele Grüße
Ulli
 

Birthe Kuhz

New Member
Hallo Ivonne,
ich dachte bei dem Toibi nicht an ein Geschenk. Sondern wollte Euch nur klar machen, dass das SPZ nicht Eure einzige Option ist. Falls Ihr aber Interesse an Unterstützter Kommunikation habt, würde ich Euch raten als Einstieg zu einem Workshop vom Akuk zu gehen(akuk-online.de). Die Kosten auch nicht so viel und sind auf Rett-Mädchen zu geschnitten, da er von Eltern mit Rettmädchen geplant wird.
Ich selbst habe den Kurs TUK bei Marie Just in Hannover gemacht. Falls Du fragen hast, melde Dich gerne.
Beim Akuk findest Du auch tolle Spielideen bzw. Vorschläge wie man Spiele für unsere Mädchen anpassen kann.

Liebe Grüße Birthe
 

Ivygrettmami

Registrierter Benutzer
Vielen Dank für Eure Tipps zum Tobi. Ich werde mich erkundigen zu den Schulungen dafür. In unserer Physio Praxis bekommt Sie nächste Woche auch Logopädie und zufällig kennen die sich dort mit dem Tobi aus und es wird ihr beigebracht. Voraussetzung ist aber,dass wir selbst einen Tobi haben. Ich werde mich an dem Kinderarzt wenden und hoffe,wir bekommen ihn schnell,denn ich möchte es damit versuchen.

Liebe Grüße
Yvonne
 

Herta

Interessierter Benutzer
hallo,

als Geschenktipp schlage ich die Alexa von Amazon vor. Sofia hat ein Echo dot 4 in ihrem Zimmer, verknüpft mit einem Amazon Konto. z. B. Amazon Konto der Eltern, sie braucht kein eigenes.

Für Sofia geht es um die Musikfunktionen. Auf Ansage spielt das Gerät dann aus dem Pool von Amazon Music einzelne Songs oder Interpreten, ganze Alben, Stilrichtungen, Radiosender, Podcasts, Hörspiele, Geräusche etc. Auch mit Timer, das heißt Abschaltfunktion nach Ansage z. B. Stop in 30 oder 60 Minuten, für Einschlafmusik zum Beispiel. Die dann abschaltet.

Es hat sich heraus gestellt dass Sofia ein Faible für Techno hat. Das hat sie leider zuhause gar nicht im Angebot gehabt über 20 Jahre. Man muss nur sagen "Alexa spiel Techno" "Alexa spiel die Charts" "Alexa spiel Softrock" "Alexa spiel 80er" "Alexa spiel Robin Schulz" genauso wie "Alexa spiel Bibi und Tina" "Alexa spiel Entspannung" "Alexa spiel Naturgeräusche" etc. Und ausprobieren was gut ankommt. Soviele CDs und MP3 kann man selbst gar nicht zuhause haben und es ist viel individueller als jeder Radiosender.

Sie findet es toll :happy60:

lg Herta
 
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