wir sind neu hier

[fips]

Hallo Ihr,
wir sind seit Anfang des Jahres neu im Forum, ich habe schon sehr viel gelesen, jedoch jetzt erst die Zeit gefunden etwas zu schreiben.

Unsere kleine Maus Laura hat im Dez.11 die Diagnose Rett bekommen, nachdem wir ca.1 Jahr lang nach den Ursachen ihrer Entwicklungsstörung gesucht haben. Im Mai 11 wurde der V.a. Rett-Syndrom schon einmal geäußert jedoch verging die Zeit dann bis Dezember, bis man überall die Termine bekommen hat. Wir waren sowieso schon mit ihr bei der Frühförderstelle wo sämtliche Therapien liefen.

Wir sind mit Laura in Datteln in den vestischen Kliniken bei Prof.Dr.Aksu in Behandlung und fühlen uns dort auch gut aufgehoben.

Laura wurde im Jahr 2009 geboren - sie war ein sehr ruhiges liebes Kind, was den Tag und die Nacht verschlafen hat, ihre Muskulatur war sehr hypoton - da sie keine Krabbelversuche gemacht hat, haben wir erst einmal Physiotherapie bekommen, die Laura aber nicht tolleriert hat, sie wurde einfach nur giftig wenn man was von ihr wollte. Im Laufe der Zeit wurden wir 3 (Laura,mein Mann und ich) aber ein gutes Team und wir haben auch ohne Worte gelernt uns zu verstehen ! Laura konnte mit ca. 1 Jahr schon einige Worte reden, konnte super einen Ball fangen, dieses kann sie nicht mehr, ist im Moment aber in einer sehr offenen Phase lacht viel,schmust gerne, bewegt sich im "Häschen hüpf System" fort,kann sich selber hinsetzen und lernt z.Zt. kleine Sachen - wir genießen jeden Tag der gut ist, denn wir wissen auch wie es anders sein kann, denn wir hatten auch ein halbes Jahr nur Schreiphasen,wo man sie nicht beruhigen konnte. Seit ihrem ersten Geburtstag schläft sie auch sehr schlecht.

Dieses war in Kürze ein kleiner Einblick in unser Leben, werde in naher Zukunft bestimmt noch mehr schreiben, da ich noch berufstätig bin, schaffe ich es jedoch leider nicht so oft ins Forum zu schauen - es ist auf jeden Fall sehr schön, dass es das Forum und die Elternhilfe gibt.

Liebe Grüße Simone und Laura

 

[Jasmin]

Hallo liebe Simone,

herzlich willkommen euch dreien.
Wir sind auch im Münsterland, über Datteln hab ich viel positives gehört aber irgentwie waren wir noch nie dort.

Liebe Grüße

 

[fips]

Hallo Jasmin,

wir kommen aus dem Kreis Kleve, wir fahren ca. 1 h 15 min. bis Datteln, aber wir finden die Fahrt lohnt sich, dort das erste Mal mit unseren Sorgen ernst genommen worden. !

Wie alt ist denn Eure Maus? Muss leider wieder los zur Arbeit, vielleicht finde ich später ja noch einmal Zeit kurz rein zu schauen liebe Grüße

 

[udieckmann]

Hallo Simone,

ein von mir ein Herzliches Willkommen bei uns im Forum!

Ja, bei uns war die Zeit der Diagnosefindung auch schwierig, zumal wir es auch oft erlebt haben, dass wir nicht richtig ernst genommen wurden. Aber dann kann man mit der Diagnose besser umgehen und einen gezielteren Weg gehen.

Hier im Forum und auf der Hompage findest Du auch viele Infos über das Rett-Syndrom, die Therapien und Unterstützter Kommunikation!

Auch findest Du hier für Deine Fragen bestimmt viele Antworten und auch Familien in Deiner Nähe. Gemeinsam ist es oft leichter, diesen Weg zu gehen.

Viele Grüße
Ulli

 

[fips]

Hallo Ulli,

danke schön für Deine Antwort, ja ja so ist das mit dem ernst genommen werden, aber Du hast Recht, die Diagnose ist anfangs zerschmetternd, aber man lernt dadurch wenigstens auch sein Kind zu verstehen, warum es schreit, warum es schlecht gelaunt ist uvm. Di und auch Homepage ist sehr informativ und auch hier in der Gegend habe ich schon Kontakte geknüpft.

Ich wir werden noch mal schreiben bis bald liebe Grüße Simone

 

[Jasmin]

Hallo Simone,

Kinder in der Schule und ich kann endlich an den . Also unsere Maus ist schon 12 und wird im Mai 13. Aber schmusen und kuscheln fand sie auch schon immer gut. Sie braucht Augenkontakt oder am liebsten 24h Kontakt. Hauptsache jemand beschäftigt sich mit ihr.

Schalfstörungen haben wir früher auch gehabt, mal war es die falsche Decke und mal war sie einfach nur unterfordert. Zuletzt waren es die Hormone.

Langweilig wird es nie. Eines hab ich gelernt, nur weil sie nicht spricht und ruhig ist heißt es nicht, dass sie nicht genauso spielen und toben will.

Die Vojta-Therapie hat sie früher auch nicht gemocht, geweint und gehustet bis sie erbrochen hat. Sie mag es immer noch nicht aber jetzt ist sie älter und versteht, dass es nichts bringt sich zu wehren.

Erklär deiner Maus welche Vorteile das hat, sie ist zwar noch recht klein aber vielleicht versteht sie es schon.

Nochmals herzlich willkommen,
und liebe Grüße

 

[fips]

Hallo Jasmin,

ich habe mal wieder Mittagspause und kurz Zeit reinzuschauen - ich hoffe Euch geht es soweit gut - hier ist im Moment alles gut, die Laune ist z.Zt.sehr gut,aber mal nicht zu Laut rufen !

Ich finde es sehr schön auf diesem Weg Kontakte zu knüpfen, wie sieht es denn bei Euch mit dem Schnee aus, hier ist es nicht viel aber bitter kalt!

Laura Maus versteht schon sehr viel, besonders wenn man mal schimoft, versteht sie es sehr gut mit ihrem schelmischen Lächeln einen zu Lachen zu bringen, da muss man sich manchmal beherschen, denn auch sie muss ihre Grenzen kennen lernen muss leider wieder los wünsche Euch nen schönen Resttag bis hoffentlich bald liebe Grüße Simone