fips
Interessierter Benutzer
Hallo Ihr,
wir sind seit Anfang des Jahres neu im Forum, ich habe schon sehr viel gelesen, jedoch jetzt erst die Zeit gefunden etwas zu schreiben.
Unsere kleine Maus Laura hat im Dez.11 die Diagnose Rett bekommen, nachdem wir ca.1 Jahr lang nach den Ursachen ihrer Entwicklungsstörung gesucht haben. Im Mai 11 wurde der V.a. Rett-Syndrom schon einmal geäußert jedoch verging die Zeit dann bis Dezember, bis man überall die Termine bekommen hat. Wir waren sowieso schon mit ihr bei der Frühförderstelle wo sämtliche Therapien liefen.
Wir sind mit Laura in Datteln in den vestischen Kliniken bei Prof.Dr.Aksu in Behandlung und fühlen uns dort auch gut aufgehoben.
Laura wurde im Jahr 2009 geboren - sie war ein sehr ruhiges liebes Kind, was den Tag und die Nacht verschlafen hat, ihre Muskulatur war sehr hypoton - da sie keine Krabbelversuche gemacht hat, haben wir erst einmal Physiotherapie bekommen, die Laura aber nicht tolleriert hat, sie wurde einfach nur giftig wenn man was von ihr wollte. Im Laufe der Zeit wurden wir 3 (Laura,mein Mann und ich) aber ein gutes Team und wir haben auch ohne Worte gelernt uns zu verstehen ! Laura konnte mit ca. 1 Jahr schon einige Worte reden, konnte super einen Ball fangen, dieses kann sie nicht mehr, ist im Moment aber in einer sehr offenen Phase lacht viel,schmust gerne, bewegt sich im "Häschen hüpf System" fort,kann sich selber hinsetzen und lernt z.Zt. kleine Sachen - wir genießen jeden Tag der gut ist, denn wir wissen auch wie es anders sein kann, denn wir hatten auch ein halbes Jahr nur Schreiphasen,wo man sie nicht beruhigen konnte. Seit ihrem ersten Geburtstag schläft sie auch sehr schlecht.
Dieses war in Kürze ein kleiner Einblick in unser Leben, werde in naher Zukunft bestimmt noch mehr schreiben, da ich noch berufstätig bin, schaffe ich es jedoch leider nicht so oft ins Forum zu schauen - es ist auf jeden Fall sehr schön, dass es das Forum und die Elternhilfe gibt.
Liebe Grüße Simone und Laura
wir sind seit Anfang des Jahres neu im Forum, ich habe schon sehr viel gelesen, jedoch jetzt erst die Zeit gefunden etwas zu schreiben.
Unsere kleine Maus Laura hat im Dez.11 die Diagnose Rett bekommen, nachdem wir ca.1 Jahr lang nach den Ursachen ihrer Entwicklungsstörung gesucht haben. Im Mai 11 wurde der V.a. Rett-Syndrom schon einmal geäußert jedoch verging die Zeit dann bis Dezember, bis man überall die Termine bekommen hat. Wir waren sowieso schon mit ihr bei der Frühförderstelle wo sämtliche Therapien liefen.
Wir sind mit Laura in Datteln in den vestischen Kliniken bei Prof.Dr.Aksu in Behandlung und fühlen uns dort auch gut aufgehoben.
Laura wurde im Jahr 2009 geboren - sie war ein sehr ruhiges liebes Kind, was den Tag und die Nacht verschlafen hat, ihre Muskulatur war sehr hypoton - da sie keine Krabbelversuche gemacht hat, haben wir erst einmal Physiotherapie bekommen, die Laura aber nicht tolleriert hat, sie wurde einfach nur giftig wenn man was von ihr wollte. Im Laufe der Zeit wurden wir 3 (Laura,mein Mann und ich) aber ein gutes Team und wir haben auch ohne Worte gelernt uns zu verstehen ! Laura konnte mit ca. 1 Jahr schon einige Worte reden, konnte super einen Ball fangen, dieses kann sie nicht mehr, ist im Moment aber in einer sehr offenen Phase lacht viel,schmust gerne, bewegt sich im "Häschen hüpf System" fort,kann sich selber hinsetzen und lernt z.Zt. kleine Sachen - wir genießen jeden Tag der gut ist, denn wir wissen auch wie es anders sein kann, denn wir hatten auch ein halbes Jahr nur Schreiphasen,wo man sie nicht beruhigen konnte. Seit ihrem ersten Geburtstag schläft sie auch sehr schlecht.
Dieses war in Kürze ein kleiner Einblick in unser Leben, werde in naher Zukunft bestimmt noch mehr schreiben, da ich noch berufstätig bin, schaffe ich es jedoch leider nicht so oft ins Forum zu schauen - es ist auf jeden Fall sehr schön, dass es das Forum und die Elternhilfe gibt.
Liebe Grüße Simone und Laura