Wirz Family stellt sich vor

[Wirz Family]

Hallo zusammen wir sind die Family Wirz aus Winterberg in der Schweiz. Ihr werdet euch sicher fragen warum meldet sich jemand aus der Schweiz bei einem Deutschen Forum an. das kommso, wir haben uns bei Forum das andere Kind.ch registriert, doch leider gibt es da praktisch keine Eltern von Rett Kindern die dieses Forum besuchen und in der Rett Gruppe Schweiz sind leider auch nur sehr wenige Eltern von jüngeren Kindern dabei. So sind wir auf dieses Forum gestossen und freuen uns auf regen Informationsaustausch. Nun zu uns:http://www.rettforum.de/images/smilies/finger030.gif

Wir Mama Susanne und Papa Roger, mit den Zwillingen Florian und Stefanie 10 J. und Fabienne bald 3 J. alt. Fabienne kam ganz gesund und ohne Probleme am Nikolaustag 7 Wochen zu früh auf die Welt. Die Entwicklung war ganz normal, bis sie mit ca. 10 Mt. plötzlich nicht mehr spielte und ihr Blick in die Weite ging, da wurden wir stutzig und suchten den Kinderarzt auf. Dieser meinte wir sollten uns keine Sorgen machen dass sei normal bei Frühchen und bestellte uns auf den 12 Mt. Entwicklungscheck wieder zu sich. Da der Arzt bei dieser Entwicklungsuntersuchung plötzlich einen Schiefhals diagnostizierte meinte er, das Fabienne sicher durch diesen Haltungsfehler noch nicht krabbeln könnte und verordnete Physotherapie. Doch es gab keine Verbesserung, die Therapeutin nahm mit dem KA Kontakt auf und wir mussten mit Fabienne zum Chiropraktiker und siehe da unsere Tochter machte wieder Fortschritte. Aber wir hatten einfach das Gefühl das etwas in der Entwicklung unserer jüngsten nicht stimmt und so wurden div. Untersuchungen und Test's durchgeführt. Nach bald zwei Jahren der Ungewissheit haben wir Anfang Oktober die Diagnose Rett erhalten. Was ändert sich nun für uns ? Nichts Fabienne ist ein Goldschatz und eines unserer Wunschkinder Rett hin oder her.
Das sich nichts ändert ist natürlich auf die Liebe zu unserem Schatz bezogen betreffend auf den Tagesablauf ist das nicht so. Wir gehen einmal in der Woche zu Physio und einmal in der Woche kommt die Heilpädag. Früherzieherin in,s Haus wir haben auch das Glück das Fabienne in eine Kleinkindertagesstätte kann wo sie mit anderen Kindern den Tag verbringt und viel provitiert. Wie es später weitergeht wissen wir nicht, wir nehmen es wie's kommt. http://www.rettforum.de/images/smilies/happy09.gif

 

[Bärbel]

Hallo Familie Wirz,

ich möchte Euch ganz herzlich in unserem Forum begrüßen. Ich bin die Bärbel aus Deutschland, meine Süße ist die Anne und ich kann inzwischen fast alle Dialekte, deshalb habe ich in Zukunft auch immer ein "offenes Ohr" für Euch, falls Ihr mal reden möchtet.

Grüße an die Family und die Schweiz

 

[Lealein]

Auch von uns ein herzliches Wilkommen

Hallo,
auch wir sind noch nicht so lange dabei und sind froh uns bei der Elternhilfe angemledet zu haben. Hier bekommt man immer wieder nützliche Tipps und Antworten bei Fragen.
Unsere Lea ist auch 2004 geboren und die Zeit bis zur Diagnosse war auch bei uns ein Ärztemarathon. Wir wohnen im übrigen direkt an der Schweizer Grenze zu Basel (Lörrach) Also wenn Ihr mal jemand zum Austausch braucht nur zu.

Wir wünschen Euch auf jeden Fall weiterhin viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüsse

Stefan & Antje mit Lea

 

[Wirz Family]

Ich bin schon wieder da

Hallo Bärbel und Lealein,
ich war echt freudig überrascht wie schnell ich von euch gehört habe, das macht echt Mut, den es ist sehr schwer sich mit anderen die kein Rett - Engeli haben sich auszutauschen. Viele können sich gar nicht vorstellen was Rett eigentlich heisst und nur immer zu hören, oh Ihr armen u.s.w. das brauchen wir nun wirklich nicht. Ich weiss gar nicht wer hier arm ist, wir sicherlich nicht. Nun gut gestern waren wir beim Orthopäden, Fabinchen hat Orthesen bekommen und fühlt sich anscheinen gut mit den neuen Schuheinlagen. Im Moment sind wir mit der IV am ringen das Fabienne einen Intensivpflegezuschlag erhält, doch die IV will das nicht übernehmen. Wir sind uns einiges gewöhnt mit dieser Stelle am Anfang wollten sie gar nichts übernehmen weder Physio, Heilpät. Früherziehung oder Kosten für Medizinische Massnahmen. Doch nach langem hin und her mit Androhung durch Weiterleitung ans Schweizerische Versicherungsgericht übernahmen sie dann die Kosten. Ich frage mich oft war diese Damen und Herren der IV denken, wir die Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen sollten doch unsere Kräfte für die Kinder brauchen und nicht für das Gezänke mit den IV Stellen wenn es um Leistungen geht die den Kindern zustehen. So jetzt habe ich meinen Kropf geleert und muss wieder an die Hausarbeit. Liebe Grüsse aus verregenten Schweiz Wirz family

 

[RomanaM]

Hallo fam. Wirz!
Herzlich Willkommen hier im Forum, und ich freue mich ganz besonders, denn jetzt haben wir wirder eine "nicht-deutsche" Familie mehr hier, wir selber sind ja auch aus Österreich und sind bei beiden SHG dabei, bei der Österreichischen und auch der deutschen, es haben beide Ihre Vorzüge, wir profitieren von beiden Gruppen, denn der Austausch untereinander ist ja das Wichtigste!!!

glg von Ö in die schöne CH!!!

PS: gibt es in der CH eigentlich auch eine eigene SHG?
nochmal PS: und was heißt IV??

 

[Wirz Family]

Iv

Hallo RomanaM

Danke für deine Antwort und liebe Grüsse nach Östereich, IV ist die Abkürzung für Invaliden - Versicherung
diese ist ein Teil der Schweizerischen Sozialversicherungsanstalt.
In der Schweiz gibt es eine Selbsthilfe Gruppe aber da läuft leider nicht sehr viel. Ich habe mich aber beim Forum für das andere Kind angemeldet aber auch da habe ich leider nur eine Familie mit einem Rett - Engelchen und die haben nicht einmal Internet dafür telefonieren wir miteinander. Um so mehr freue ich mich über den regen Kontakt auf diesem Forum.

mit lieben Grüssen Family Wirz

 

[Bärbel]

PS: gibt es in der CH eigentlich auch eine eigene SHG?

Hallo,

hier die HP der Interessen-Gruppe Rett-Syndrom (Schweiz)