Suchergebnisse

ja genau

ah was für ein guter Tipp - unsere inzwischen 18 jährige Isabella ist aktuell auch mal wieder im Land des nicht-atmens angekommen .... das hatte sie schon mal, in form von "Luft anhalten bis ich weg-kippe" - fand sie selber super-mega witzig - ich weniger ... das ging damals aber von selber...

hallo Juwesi - bitte bitte jederzeit gerne - das team freut sich laufend über Videos - danke schön!!!

super danke schön :)

ihr lieben - Katrin hat mich heute grad angerufen - bitte bitte macht mit und sucht Videos heraus und schickt sie ihr - ich weiß, es ist psychisch nicht einfach Videos des eigenen Kindes zu der damals noch "heilen Welt ohne Rett" sich anzusehen und herauszusuchen, aber bitte helft mit - es geht...

UND einen Kopierer - um ständig irgendwelche Befunde in Kopie von A nach B und von X nach Y zu veschicken - und das gefühlt 1000 mal im Jahr an die gleiche Stelle .... grmpf

Dr.in Katrin D. Bartl-Pokorny ist eine tolle Forscherin mit großem Herz für unsere Rett-Kinder - bitte unterstützt diese großartige Forschungsarbeit - bitte schickt Videos - so einfach kann es sein, der Rett-Forschung zu helfen!! Eine der Forscherinnen - Fr.Dr.Katrin Bartl-Pokorny schreibt...

ohhh - wie klasse - das wird sicher ein toller Tag!!

auch euch von ganzem <3 alles Liebe

Guten Morgen, ja, diese Linksammlung is schon uralt ... 2015 - wie das in Zeiten des Internets so ist, funktionieren auch diese Links natürlich nicht ewig ... schau einfach mal bei www.akuk-online.de rein - dort haben Chris u. Co viele Anleitungen gesammelt und halten sie auch halbwegs aktuell...

Diese Reportage geht echt unter die Haut ... sehenswert

oh wie schön sie so entspannt zu sehen!!! Ganz liebe Grüße

ev. ein für unsere Kids: tolle Sache! https://www.weltbild.at/artikel/deko-trends/led-kerze-sternenlicht_23542910-1 PS: Uli, ich wollte diesen Beitrag eigentlich unter Werbung einstellen, das hat aber nicht geklappt ... warum?

Hallo Jeannette, willkommen im Rett-Land, auch wir erinnern uns noch recht lebhaft an die erste Zeit gleich nach der Diagnose - endlich zu wissen, WAS es ist, ist schlimm und erleichternd gleichzeitig ... Doch waren wir froh, endlich zu wissen, WAS es ist, endlich einen Namen dafür zu haben, was...

hei, DAS schaut ja super aus - wenn Isa mal schlechter wird mit dem Gehen könnte das eine super Sache sein ... denn alle Rollatoren usw. die wir schon für sie organisiert haben zum ausprobieren, scheiterten am festhalten, genau wie bei euch (sie hatte auch schon Zeiten, wo das Gehen eher...

phuuu - ob ich mich da dran trauen würde - na, ich weiß nicht... das ist ja auch nicht ohne ....

ach mist - das is ja doof, ähm - soweit ich weiß, sollten die aber lieferbar sein ... ich frag mal bei uns bei LT nach (bin grad auf Zeitausgleich, weil SchulbeginnWoche ...)

naja stehend aufrecht macht Isabella das auch nicht - sie liegt eher am Bauch oder am Rücken (wenn ihr die Füsse mal wieder nach vorne kommen) für stehend aufrecht würd ich mir eher so Schwimmkragen/Kopfschwimmreifen ansehen: Ich hab hier auf Pinterest mal alles was mir so an Schwimmhilfen...

nur so neben bei: in Ö zahlt keiner für den Spezial-Autositz (es braucht ja jedes Kind einen Autositz ... pffff) ... weder den ersten und schon gar keinen zweiten ... wir haben damals einen Standard-Autositz mit Gurten versehen lassen für den Schulbus bzw. Reha-Autositz selber gekauft...

danke lieber Ulli für deine Arbeit - :)