Alena

schmidl tatjana

Registrierter Benutzer
hallo romana und isabella!

seit tagen durchsuche ich das inet nach beiträgen zum rett-syndrom. endlich habe ich euch gefunden!

zu meiner geschichte: alena ist am 19. 1. 2006 nach normaler schwangerschaft und anstrengender vakuumgeburt zur welt gekommen. wir, mein freund und ich, waren überglücklich. endlich ein gesundes kind nach 2 fehlgeburten. in der schwangerschaft war ich sehr ängstlich, dass wieder etwas schief geht. MEIN WUNDER IST WAHR GEWORDEN!!!!!

schon in der entbindungsstation ergaben sich grosse trinkschwierigkeiten bei meiner kleinen maus und das wurde seitens der schwestern und ärzte abgetan. nach verlassen des kh gingen die schwierigkeiten erst richtig los. mein mädel hat die nahrungsaufnahme verweigert und unser kinderarzt war leider auch ratlos und gab falsche vorschläge zur fütterung. unser problem wuchs und wuchs, nur alenas gewicht nicht.

als alena 4 monate jung war, sind wir ins kinder-kh gefahren. monate langer aufenthalt (mit unterbrechungen) folgten. nach kurzer zeit hat alena eine magensonde bekommen, wurde vom speichermonitor überwacht (apnoen) und eine äusserst unkompetente psychotherapeutin machte mir noch zusätzlich das leben schwer. es folgten physiotherapie (mittlerweile seit 1 3/4 jahren) und ein aufenthalt in der psychosomatischen abteilung im lkh graz. alena wurde dort endlich sondenentwöhnt. die nahrungsaufnahme ist allerdings bis heute schwierig und die flüssigkeitsaufnahme wird beinah gänzlich verweigert.

nach mrt ergaben sich cerebrale strukturanomalien. epilepsie folgte bald darauf. alena macht bis heute durch physio, ergo und musiktherapie tolle, aber langsame fortschritte!!!! sie ist entwicklungsverzögert, aber endlich mobil geworden. sie krabbelt und krabbelt und krabbelt und ......HURRA!!! letzte woche habe ich in alenas spitalakte eine verdachtsdiagnose gelesen. RETT-SYNDROM: daraufhin las ich einen artikel nach dem anderen. haben die alle über alena geschrieben?? verzögerung, epi, stereotype handbewegungen, kleine füsse, schielen, krampfartige spannungen in den beinen, blicke ins leere,....
das genau beschreibt meinen kleinen engel. unsere ärztin (entwicklungsdiagnostikerin) rät uns zu einem gentest. und irgenwie ist doch alles so klar. was soll ich tun? ich bin so verzweifelt und traurig, was meinem liebsten schatz noch alles bevorsteht. und uns. ich bin wütend, hilflos und kraftlos. ich bitte ganz dringend um rat und hilfe

tatjana :sad49:
 

RomanaM

Well-Known Member
hallo Tatjana!
herzlich willkommen hier im Rett-Forum! Hier findest du immer nette Menschen, die die gleichen oder zumindest sehr ähnliche Sorgen und Nöte haben ... hier gibts kompetente Informationen und immer ein nettes Wort ....

außerdem freue ich mich, daß sich mal wieder jemand aus Ö hier einschleicht :D

das mit dem "ist denn jeder Bericht über Rett-Mädchen über meine Tochter geschrieben"-Gefühl kenn ich auch ... genauso ist es mir am Anfang auch gegangen ...

In welchem Krankenhaus seid ihr denn zur Betreuung??
In Österreich ist der Dr.Freilinger im AKH DER Spezialist für Rett!!

Laß uns doch mal :Phone:- darüber reden ist in dieser deiner Situation sicher hilfreich (wenn du magst) ...
Ich hab dir eine PN= Private Nachricht geschrieben, dort findest du meine Telefonnummer!!!


HURRA!!! letzte woche habe ich in alenas spitalakte eine verdachtsdiagnose gelesen. RETT-SYNDROM: daraufhin las ich einen artikel nach dem anderen. haben die alle über alena geschrieben?? verzögerung, epi, stereotype handbewegungen, kleine füsse, schielen, krampfartige spannungen in den beinen, blicke ins leere,....
das genau beschreibt meinen kleinen engel. unsere ärztin (entwicklungsdiagnostikerin) rät uns zu einem gentest. und irgenwie ist doch alles so klar. was soll ich tun? ich bin so verzweifelt und traurig, was meinem liebsten schatz noch alles bevorsteht. und uns. ich bin wütend, hilflos und kraftlos. ich bitte ganz dringend um rat und hilfe
tatjana :sad49:

Was heißt, du hast die VErdachtsdiagnose in der Spitalsakte gelesen?? hat niemand mir dir darüber gesprochen?!?
Den Gen-Test würd ich schon machen lassen, das bringt Klarheit, auch wenn es wahrscheinlich eine Sache wie Himmel und Hölle ist ... Sicherheit, endlich zu wissen, was es ist und das besch....ene Gefühl, zu wissen, daß es jetzt wirklich so ist ....
aber zumindest hättet ihr dann Klarheit ....

"Wütend-hilflos-kraftlos" - deine Beschreibung kann ich gut verstehen, auch mir ist es einige Zeit so ergangen ... es tut weh, sich von der Vorstellung ein "gesundes" Kind zu haben zu verabschieden ... es heißt trauern, das können hier im Forum bestimmt alle nachvollziehen ... aber irgendwann wirst du die Kraft haben, es anzunehmen ... und deine Energie, die du bis jetzt für Wut und Trauer verbraucht hast, wird sich vielleicht in Tatendrang und Aktivität drehen ...

Ruf mich doch an, Reden ist dafür ein guter Anfang!!!

glg aus von OÖ nach Wien :124:
sendet dir
Romana
 
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schmidl tatjana

Registrierter Benutzer
hallo romana!

ganz lieben dank für die schnelle antwort. bin total überrascht und sehr froh!

bis jetzt hat niemand über einen verdacht gesprochen, nur darüber, dass es gut sei, einen test zu machen. als meine kleine maus ergo hatte, habe ich in eigenregie die akte durchgelesen. normalerweise stöbere nicht herum, aber trotzdem weiss ich, dass es richtig war. alena ist patientin im st. anna kinderspital und im ambulatorium märzstr. für körper und mehrfachbehinderte kinder.

unsere ärztin (vom ambulatorium) wollte uns ihren verdacht bewusst nicht sagen, um uns nicht unnötig zu beunruhigen. klingt vielleicht etwas merkwürdig, aber diese ärztin ist ein echter engel und immer für uns da. allerdings die ärztin im spital (neuroambulanz) rät uns nur zu einem 2. kind, um normalität zu schaffen. ist die verrückt?

mein freund und ich werden diesen test machen lassen, denndu hast vollkommen recht, klarheit zu haben ist der einzige weg, letztendlich.

ich bin so erleichtert, mit jemanden, der mich versteht und mir schon um so vieles voraus ist, zu schreiben. sehr schwierig ist die tatsache, dass ich mich mit niemanden austauschen kann. meine familie will alles nicht wahrhaben und mein freund meint immer nur, wir müssen stark für unsere alena sein, womit er auch recht hat. und ich muss sagen, er ist ein wirklich toller mann, aber wo soll ich mit meiner trauer hin?

in diesem moment, jetzt gerade als ich dir schreibe, denke ich im falschen film zu sein. ich bin mir ganz sicher, dass ich in diesem forum verständnis finden werde.

ganz lieben dank und gruss aus wien, tatjana, alena & thierry :146:
 

RomanaM

Well-Known Member
unsere ärztin (vom ambulatorium) wollte uns ihren verdacht bewusst nicht sagen, um uns nicht unnötig zu beunruhigen. klingt vielleicht etwas merkwürdig, aber diese ärztin ist ein echter engel und immer für uns da. allerdings die ärztin im spital (neuroambulanz) rät uns nur zu einem 2. kind, um normalität zu schaffen. ist die verrückt?

Nein, die ist nicht verrückt, die hat euch (unserer Meinung nach) den richtigen Rat gegeben, als Isabella begann "Komisch" zu werden, war ich schon schwanger mit Magdalena und als wir die DG bekamen, war Magdalena schon 6 Monate alt, ... Gott-sei-dank ... ich bin rückblickend sooo froh, daß wir nicht vor dieser Entscheidung standen ... ich hätte mich wohl sonst nicht so schnell drüber getraut, aber es ist bei-weitem das beste, was uns passieren konnte in dieser Situation, daß ein Geschwisterchen da-war/kam ... und ja, ich muß deiner ärztin nochmal zustimmen, Magdalena brigt einen Batzen NORMALITÄT in unsere Familie ... das werden dir auch andere Familien hier bestätigen ... natürlich kostet es viel Kraft, für "noch-ein-kind" da zu sein, aber es ist schon schön zu sehen, auf welche Dummheiten der kleine wicht kommt und vorallem welche Freude :engel_29:-Isabella an ihrer :gitara:schwester hat ...
Aber das bleibt freilich Eure Entscheidung, und die muß ja nicht gerade jetzt getroffen werden, oder?
HIER findest du auch einen Bericht von mir in der österreichischen Rett-Zeitung zum Thema Geschwisterchen - "Sollen wir oder sollen wir nicht?"
Nicht umsonst haben wir uns für noch ein Geschwisterchen für unsere beiden Mädels entschlossen ... isabella hat sicher ihre Freude dran, ich glaube Magdalena wird die Eifersucht sicher mehr treffen ...:rolleye12:whistling, aber gut, wir werden sehen ...

PS: die wahrscheinlichkeit noch ein Kind mit Rett zu bekommen ist unter 0.5 % ... näheres dazu HIER oder HIER

mein freund und ich werden diesen test machen lassen, denndu hast vollkommen recht, klarheit zu haben ist der einzige weg, letztendlich.

ich bin so erleichtert, mit jemanden, der mich versteht und mir schon um so vieles voraus ist, zu schreiben. sehr schwierig ist die tatsache, dass ich mich mit niemanden austauschen kann. meine familie will alles nicht wahrhaben und mein freund meint immer nur, wir müssen stark für unsere alena sein, womit er auch recht hat. und ich muss sagen, er ist ein wirklich toller mann, aber wo soll ich mit meiner trauer hin?
Laß deiner Trauer freien Lauf, ich hab damals auch sehr viel geheult, geschimpft, ja geflucht und gehadert .... am meisten geholfen hat mir damals darüber zu sprechen, mit guten Freundinnen, mit anderen Eltern, die auch behinderte Kinder haben, bzw. mit anderen Eltern, die auch Rett-Mädchen haben, am Telefon und auch in persönlichen Gesprächen!!
wobei es oft gar nicht so leicht ist, mit der eigenen Familie darüber zu sprechen, ... vorallem mit meinem Mann .... aber das gibt sich, ... ich denke Männer verarbeiten ihren Schmerz anders als Frauen ... aber auch sie sprechen irgendwann mal drüber .... nur verdrängen kann es niemand!!

ich schick dir eine dicke Umärmelung :knuddel: und ganz viel Kraft für dich und deine ganze Familie ...
das Angebot zu telefonieren steht immer noch!! :146:
glg
romana (und jetzt schnell ins bett ... :mussweg:, wer weiß, wie lange die nacht heute sein wird ....:Kratzkopf:rolleyes:
 

Bärbel

Moderator
Hallo Tanja,

ich bin sehr froh dass Du zu uns gefunden hast und möchte Dich herzlich WILLKOMMEN :blume76: heißen. Wie Romana so schön schreibt
Laß deiner Trauer freien Lauf, ich hab damals auch sehr viel geheult, geschimpft, ja geflucht und gehadert .... am meisten geholfen hat mir damals darüber zu sprechen, mit guten Freundinnen, mit anderen Eltern, die auch behinderte Kinder haben, bzw. mit anderen Eltern, die auch Rett-Mädchen haben, am Telefon und auch in persönlichen Gesprächen!!
da bist Du bei uns genau richtig, hier findest Du immer ein offenes "Ohr".
Natürlich biete ich Dir auch an mich mal anzurufen :Phone: 0049-6126-500306

Ich werde den Beitrag jetzt aber mal teilen, und deinem :engel_29: ein eigenes "Thema" geben.
 

schmidl tatjana

Registrierter Benutzer
hallo zusammen!

zunächst einmal vielen lieben dank für die zusprüche. :wink:

natürlich habe ich auch schon über ein geschwisterchen nachgedacht und das hat wirklich lange in meinem kopf herumgespukt. allerdings aus einer falschen motivation heraus. mein gedanke ist, wer kümmert sich um mein allerliebstes, wenn ich nicht mehr bin? kann ich somit eine vorsorge für sie treffen? wie alt werden rett-mädchen? könnte ich das 2. kind so sehr lieben wie das erste? und wie belastend muss es für alena sein, neben einem gesunden kind aufzuwachsen, das alles machen kann, was sie niemals machen können wird? wie könnte ich einem 2. kind gerecht werden neben den ganzen therapien, und wer weiss, was da noch alles kommen wird?

in meinem kopf spielt sich der absolute wahnsinn ab! ich weiss manchmal einfach nicht, was richtig oder falsch ist. :confused:

was ich gestern noch vergessen habe zu schreiben: der 2. verdacht ist das prader-willi-syndrom. aber das passt meineserachtens nicht so gut zu ihr. mein freund und ich sind jetzt fest entschlossen, den gentest machen zu lassen. es bringt ja doch nix, die augen vor der wahrheit zu verschliessen, aber ich habe trotz aller übereinstimmungen riesige angst vor dem ergebnis. denn dann ist alles so endgültig und jetzt habe ich noch ein bissl hoffnung.

ich habe den beitrag von ute gelesen. selbst der 3. test war negativ!!!
und ich habe fotos von anderen rett-mädchen gesehen. ich war so erschrocken. ich hätte schreien können. das kann doch nicht auch meinen engel treffen??

am liebsten würde ich mich zur zeit gar nicht spüren und meine gefühle und verzweiflung irgenwo ausknipsen. aber ich bin so froh, dass es euch gibt.

lieben gruss von tatjana und alena
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo Tatjana!

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum! Das es bei Dir / Euch gefühlsmäßig im Moment rauf und runter, vor und zurück und von rechts nach links geht, kann ich sehr gut verstehen! Ich denke, davor war keiner von uns "älteren" gefeit. Die Diagnosephase ist eine sehr schwierige Zeit, da die Gedanken ja nicht nur beim Kind, sondern auch bei einem selbst und der gemeinsamen Zukunft sind. Das beste Mittel, etwas Ordnung in dieses Wirrwarr zu bekommen, sind Gespräche mit Freunden, anderen betroffenen Familien und, wenn es möglich ist, mit der eigenen Familie. Uns hat damals auch ein kleines Treffen mit anderen Rett-Familien sehr geholfen. Zum einen hat man gesehen, dass auch diese Familien lachen und ihr Leben geniessen können und zum anderen tat es einfach gut, zu sehen, dass man nicht allein ist.

Das Ihr den Gentest machen wollt, finde eine gute Sache. Dadurch hat das "Kind" dann einen Namen und man weiß so einigermaßen, in welche Richtung man losmarschieren muß. Das Rett-Syndrom hat ja sehr unterschiedliche Ausprägungen der Symptome. Dies solltest Du Dir immer vor augen halten, wenn Du Bilder anderer Rett-Mädchen siehst. Man kann einfach nicht vorhersagen, wie sich die Mädchen entwickeln! Aber es ändert ja auch nichts. Eure kleine wird wachsen und sich so entwickeln, wie sie es eben tut. Auch Ihr werdet mit ihr wachsen und Euch entwickeln und einen gemeinsamen Weg finden. Da bin ich mir ganz sicher.

Unsere [thread=1]Marlene[/thread] hat einen 1,5 Jahre älteren Bruder, den sie heiß und innig liebt. Er sie natürlich auch :blume76: . Sie liebt es, wenn er um sie herumspringt, sie abküsst und mit ihr spielt. Ich denke nicht, dass es für sie belastend ist. Wenn Marlene sich ausgeschlossen fühlt, teilt sie das schon lautstark mit :motz1:. Im Verein gibt es ja auch mehrere Familien, die weitere Kinder bekommen haben. Ich denke, unsere Kinder sind unsere Kinder, so wie sie sind. Einige Kinder machen mehr Arbeit, aber Zuwendung brauchen sie alle.

Wenn Ihr Fragen habt, fragt! Hier im Forum gibt es genug Eltern und auch andere Personen, die Euch bestimmt bereitwillig zu jeder Frage Auskunft geben!

Liebe Grüße
Ulli
:wink:
 

schmidl tatjana

Registrierter Benutzer
und wieder ein hallo an alle! :blume022:

nochmals danke für die anteilnahme, obwohl ihr alle betroffene seid!

aber jetzt habe ich eine kleine geschichte für euch:

DIE SPEZIALMUTTER

die meisten frauen werden durch zufall mutter, manche freiwillig, einige unter gesellschaftlichem druck und ein paar aus reiner gewohnheit.
dieses jahr werden 100 000 frauen mütter behinderter kinder werden.

haben sie sich schon einmal gedanken darüber gemacht, nach welchen gesichtspunkten die mütter behinderter kinder auserwählt werden?

ich stelle mit gott vor, wie er über der erde schwebt und sich die werkzeuge der arterhaltung mit grösster sorgfalt und überlegung aussucht. er beobachtet genau und diktiert dann seinen engeln anweisungen ins riesige hauptbuch.

schliesslich nennt er einem engel einen namen und sagt lächelnd: ihr gebe ich ein behindertes kind.
der engel wird neugierig: warum gerade ihr? sie ist doch so glücklich.
eben deswegen, sagt gott lächelnd. kann ich einem behinderten kind eine mutter geben, die das lachen nicht kennt? das wäre grausam.
aber hat sie denn die nötige geduld? fragt der engel.
ich will nicht, dass sie zu viel geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem meer von selbstmitleid und verzweiflung. wenn der anfängliche schock und zorn erst abgeklungen sind, wird sie es tadellos schaffen. ich habe sie heute beobachtet. sie hat den sinn für selbständigkeit und unabhängigkeit, die bei müttern so selten und so nötig sind. verstehst du: das kind, das ich ihr schenken werde, wird in seiner eigenen welt leben. und sie muss es zwingen, in der ihren zu leben, das wird nicht leicht werden.
aber herr, soviel ich weiss, glaubt sie nicht einmal an dich, sagt der engel.
gott lächelt: das macht nichts, das bringe ich schon in ordnung. nein, sie ist hervorragend geeignet. sie hat genügend egoismus
egoismus? ist das eine tugend? fragt der engel
gott nickt: wenn sie sich nicht gelegentlich von dem kind trennen kann, wird sie das alles nicht überstehen. diese frau ist es, die ich mit einem nicht ganz vollkommenen kind beschenken werde. sie weiss es zwar noch nicht, aber sie ist zu beneiden. nie wird sie ein gesprochenes wort als etwas selbstverständliches hinnehmen. nie einen schritt als etwas alltägliches. wenn ihr kind zum ersten mal mama sagt, wird ihr klar sein, dass sie ein wunder erlebt. ich werde ihr erlauben, alles deutlich zu erkennen, was auch ich erkenne - unwissenheit, grausamkeit, vorurteile-, und ich werde ihr erlauben, sie darüber zu erheben. sie wird niemals allein sein.
und was bekommt sie für einen schutzheiligen? fragt der engel.
da lächelt gott: ein spiegel wird genügen.

ich bin nicht gläubig, aber manchmal lese ich diesen text, um ein bisschen kraft zu tanken, dass eben auch mein schicksal und das meiner tochter irgendeinen sinn haben könnte. vielleicht hilft er so manchen von euch an einem schlechten tag. vielleicht kann ich somit ein bisschen trost spenden.

in diesem sinn, lieben gruss an alle :124:

tatjana und alena
 

Crazee

Erfahrener Benutzer
Moin!

Ich bin zwar noch kinderlos, aber auch von mir hier ein herzliche Willkommen an Board! Ich habe bei Leamami und Leapapi die Zeit der Ungewissheit direkt mitgemacht und daher kann ich zumindest verstehen, wie es Euch geht.

Egal, welche Diagnose es denn wird, hier gibt es nette Leute und interessante Tipps, die man immer brauchen kann.

Kopf hoch!
 

schmidl tatjana

Registrierter Benutzer
hallo romana, bärbel, ulli und crazee!

ich hab mich heute durch eure geschichten gewühlt und bin ganz beeindruckt, wie fröhlich, unbeschwert und nett ihr schreibt. :respekt: das gibt hoffnung, dass ich eines tages die erkrankung von alenamaus annehmen kann. trotzdem stelle ich mir immer wieder dieselbe frage: warum mein kind?
warum eure kinder?

heute waren wir uns im kindergarten vorstellen. na das war vielleicht a tolle gschicht dort. die leiterin und mitarbeiter sind sehr nett und die räumlichkeiten besonders toll. alena hat ganz neugierig überall ihre nase reingesteckt und am liebsten wäre sie gleich mitgekrabbelt! :mussweg:

allerdings ist ihr so ein kleines schlaferl dazwischen gekommen. :sleep_2:

na dann, noch einen schönen tag mit euren :engel_29: und ich freue mich wieder von euch zu lesen.

:124: tatjana und alena :engel_18:
 

RomanaM

Well-Known Member
hallo romana, bärbel, ulli und crazee!

ich hab mich heute durch eure geschichten gewühlt und bin ganz beeindruckt, wie fröhlich, unbeschwert und nett ihr schreibt. :respekt: das gibt hoffnung, dass ich eines tages die erkrankung von alenamaus annehmen kann. trotzdem stelle ich mir immer wieder dieselbe frage: warum mein kind?
warum eure kinder?

heute waren wir uns im kindergarten vorstellen. na das war vielleicht a tolle gschicht dort. die leiterin und mitarbeiter sind sehr nett und die räumlichkeiten besonders toll. alena hat ganz neugierig überall ihre nase reingesteckt und am liebsten wäre sie gleich mitgekrabbelt! :mussweg:

allerdings ist ihr so ein kleines schlaferl dazwischen gekommen. :sleep_2:

na dann, noch einen schönen tag mit euren :engel_29: und ich freue mich wieder von euch zu lesen.

:124: tatjana und alena :engel_18:


:124:
du liest dich ja schon wieder ein bischen besser - freut mich!!

was war das für ein KiGa - ein heilpäadagogischer?

glg
romana
 

Crazee

Erfahrener Benutzer
Die Frage nach dem warum wird man sich vermutlich immer stellen, aber ist irgendwie sinnlos. :wut:

Es ist so! :Oberlehr:

Aber wirklich beschweren könnten sich höchstens die :engel_18: (wie sie hier im Forum heißen). Für "uns" bedeutet der Umstand viele Nerven, Arbeit, Energie, Emotionen und Geld, aber leben müssen die Mädels damit. Es gibt halt Dinge, die die Kleinen nicht alleine lösen können, dafür sind wir dann da.
Lea z. B. beschwert sich schon manchmal, dass das Leben ziemlich schwer ist, aber dann im nächsten Moment kann sie auch wieder fröhlich lachen.

Und das ist mein persönliches Ziel als Leas Haus- und Hofmusikant: Es soll Lea gut gehen und sie soll was zum Lachen haben. :D
 

schmidl tatjana

Registrierter Benutzer
hallo romana und ulli!

wir waren in einem integrationskiga. ich hoffe, das ist dort der richtige ort für meine kleine gigi (alenas kosename). aber zugeteilt und beurteilt wird sie noch von einer psychologin.

hab grad mit unserer entwicklungsdiagnostikerin telefoniert und sie auf den gentest angesprochen. sie wird sich mit unserer neuro zusammenschliessen und dann leiten wir gemeinsam die diagnosephase ein.

weiters habe ich sie auf die verdachtsdiagnose rett angesprochen. sie meint, wäre möglich, würde aber eher auf angelman tippen wegen der fehlenden sprache. auf jeden fall werden dann folgende untersuchungen eingeleitet: rett, angelman und subtelomer.

weiters hat sie mir ein elterngespräch angeboten, da ich mich, so glaube ich, recht verzweifelt angehört habe. am freitag werden wir sie treffen und mal einiges besprechen. womit sie bestimmt recht hat, ist, sich nicht schon vor einer diagnose fertig zu machen.
:crying1:

weiss jemand von euch was zu angelman?

ligrü, tatjana und gigi :knuddel:
 

Gisela L.

Active Member
Liebe Tatjana,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier.
Unsere Geschichte findest Du hier: Linda
Wenn ich von Trauer vor/bei/nach Diagnose-Stellung lese, kann ich es immer nicht so richtig nachvollziehen, weil ich diese Trauer so nie gespürt habe. Ich weiß aber, dass jeder Mensch anders empfindet. Vielleicht lag es daran, dass der Alltag mich voll im Griff hatte. Die Schwierigkeiten begannen erst später (Zusammenarbeit mit KK und Ämtern bei der Hilfesuche zur Alltagsbewältigung). Vielleicht lag es auch daran, dass Linda - außer in der Anfangsphase - nicht wirklich unter ihrer Behinderung gelitten hat; zumindest hat sie mir das nie vermittelt.
Zu einem weiteren Kind: Grundsätzlich ist es toll, weitere(s) Kind(er) zu haben. Unsere Rett-Mädchen genießen eher den Rummel und die Gesellschaft, als dass sie eifersüchtig sind. Und - es stimmt - es bringt Normalität in den Alltag. Auf der anderen Seite ist es ein Unterschied, wenn weitere Kinder bereits da sind bzw. zeitgleich (wie bei uns) kommen. Da steht man nicht vor dieser schwierigen Entscheidung. Unsere Mädchen halten einen schon auf Trab und man denkt, es gibt keine Kraft und keine Zeit für ein weiteres Kind. Meines Erachtens ist das nur in der Klein-Kind-Phase des gesunden Kindes so (Kinderwagen + Rolli/2x Füttern etc.). Später wird es eher leichter.
Ich denke aber auch, Du/Ihr seid jetzt in einer schwierigen Phase - Trauer, Hin-und-Her-Gerissensein. Für ein weiteres Kind braucht Ihr auch ein seelisches Gleichgewicht. Nehmt Euch die Zeit.
Herzliche Grüße
 

Gisela L.

Active Member
...wieviel leid kann ein mensch ertragen? ich bin "sprachlos" und total überwältigt von deiner courage! :daum3....
weißt Du, Alena, es ist gut, dass man am Beginn des Lebens nicht weiß, was einen alles erwartet. Ich denke, ich habe gelernt, nicht allzu weit in die Zukunft zu schauen (was mir als "fast perfekte Organisatorin" und "Vorplanerin" nicht so ganz leichtgefallen ist :happy09:) und die Dinge etwas entspannter anzugehen. Ich sage mir immer, es ist nur das eine Leben, welches ich habe und ich sollte versuchen, das beste daraus zu machen. Ich bin sicher, dass schaffst Du auch - nur Geduld ...
...was weisst du von angelman?... ...werden auf jeden fall den test machen lassen, darf mich der wahrheit nicht verschliessen!.....
Bei Linda war damals auch Angelmann mit im Gespräch.... ich glaube, dass es letztendlich nicht darauf ankommt, welches Syndrom es ist, viel mehr darauf, dass man Klarheit hat ....
nur von euren schicksalen und anteilnahme zu lesen, gibt ganz viel mut und hoffnung, trotz der grossen belastung. allerdings rauben mir manche berichte den atem....
Ja, ich glaube, das ging uns allen am Anfang so ... Und: es tut gut, sich mit "Gleichgesinnten" auszutauschen. Man wird gleich verstanden, man muss nicht viel erklären...
 

schmidl tatjana

Registrierter Benutzer
hallo :gitara:!

also wenn ich deine letzte mail lese, wird mir schon ganz schwindelig!!! :rolleyes: bist ja ein vielseitiges kerlchen.

ich bin zwar aus wien, aber a echter hinterweltler wenns um die technik geht, aber ein echter wiener geht nicht unter, heissts halt so bei uns. und unterkriegen lass ich mich von so einem blechding :computer_ sowieso net.

meine interessen liegen bei meinem :engel_18:, :kaffeetri, :Phone: und vor allem shoppen, wenns die finanzen erlauben. aber eh nur für die kleine maus. bin immer wieder auf der suche nach neuen spielzeugen, mit denen alena gut umgehen kann. also, wenn die ganzen forumleut´net so weit weg wären und ich ein grosses anwesen hätte, dann würde ich sie alle in unser spielparadies einladen. ich glaub, wir brauchen eh bald eine neue wohnung!!! :z01:
ansonsten hab ich ein bissl studiert und musste wegen der erkrankung meiner kleinen abbrechen. aber das spielt für mich heutzutag gar keine rolle mehr.:nono_2:

also, die kleine leamaus sieht ganz schön frech aus. kanns sein, dass sie es faustdick hintern den ohren hat? :happy09: das sagt man eben so bei uns! die ist eine echte kleine zuckermaus!! ich wünsche euch noch ganz viele lustige :gitara: und spielstunden. und an die kleine lea ein dickes :knuddel: von alena!

:124: bis bald

tatjana und :engel_29: alena
 

charlotte

Member
Viele Dinge ??

Hallo Tatjana,

mein Name ist Charlotte und ich habe eine "freche Hex" Carina, die 5 Jahre alt ist und supergut drauf ist. Zwei Dinge wollte ich loswerden.

Meine Erfahrungen mit dem Gentest: früher dachte ich immer: lieber keine Diagnose als solch eine schlimme, ohne schlimme Diagnose hat man immer noch Hoffnung, dass man eines Tages aufwacht und die Tochter ist komplett normal. Aber: die Diagnose war der absolute Tiefpunkt in meinem Leben, zugegeben der schlimmste Tag, der Dein Leben komplett auf den Kopf stellt. Das Positive ist aber, dass man nach der Diagnose anfangen kann, das Ganze zu verarbeiten und sein Leben wieder neu auszurichten !! Und das Unglaubliche ist passiert: ein Jahr nach der Diagnose haben wir das Tal der Tränen durchschritten und sind mittlerweile eine fast normale Familie. Unsere Tochter ist aufgeblüht, weil ich nicht mehr dauernd weinend hinter ihr stehe und sie oder mich bemittleide ...... Man kommt mit Diagnose wesentlich besser zurecht , das ist meine Erfahrung !!!

Was das Thema zweites Kind anbelangt. Wir hätten supergerne ein Geschwisterchen für Carina, und vielleicht klappt es ja auch !!! Das Motiv mit "wenn ich nicht mehr da bin, wer passt dann auf sie auf " ist in meinem Kopf auch ewig präsent und sicher auch einer der Gründe, warum wir ein weiteres Kind haben möchten ... aber nicht nur deswegen, sondern einfach so ... und daher finde ich es auch garnicht mehr schlimm, diesen Gedanken zu haben .... er ist völlig normal in unserer Situation und ich denke, auch o.k. ...... Wir hoffen, dass uns das noch gelingt .....

Und zum Schluss: im Bhuddismus sagt man, dass sich die Kinder ihre Eltern aussuchen !!!! Diese kurze Weisheit finde ich ebenfalls ganz wunderbar und gibt mir ein tolles Gefühl .......


Herzliche Grüße und viel Kraft für Eure Familie ... muss jetzt aufhören, die freche Hex ist aufgwacht !!!!
 

schmidl tatjana

Registrierter Benutzer
hallo zusammen :wink:

morgen ist es soweit. termin in der neuroambulanz zur blutabnahme. bin total nervös, obwohl ja morgen noch nix passiert. :confused4:

kann im moment meine gedanken nicht ordnen, weiss auch nicht mehr, was ich mir wünschen soll. meine nerven liegen blank und bin gereizt.

der countdown läuft, das warten beginnt und :wut:.......

und hab mächtigen bammel vor dem anruf, wenn das ergebnis vorliegt.

:love25: an eure :engel_29:

tatjana
 

Hähnchen

Member
Hallo

Ich muß Gisela recht geben, es kommt nicht darauf an was es ist.
Für mich war und ist es einfacher mit der Diagnose zu leben , als diese Ungewißheit. Ich habe viele nächte geweint,weil ich nicht wußte was los war mit Sarah und ich ihr nicht helfen konnte.Jetzt ist alles anders. Es gibt sachen da kann ich ihr nicht helfen und ich kann jetzt auch damit leben, ohne schlechtes gewissen.
 
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