1. Zur Fragestellung, ob Rett-Personen hinsichtlich "Corona-Virus" besonders gefährdet seien oder wegen der Erkrankung Rett-Syndrom ein besonderes Risiko für schwere Krankheitsverläufe vorliege, teilt Prof. Dr. med. Bernd Wilken mit, dass mit Ausnahme der wenigen Kinder und Jugendlichen die viele Lungenentzündungen durch Aspiration haben, Personen mit Rett-Syndrom in ihrem Immunsystem nicht eingeschränkt seien und die Gefährdung nicht anders zu beurteilen sei, wie wie bei Gleichaltrigen. Vielen Dank an Prof. Dr. Wilken für diese Auskunft.

An Rett-Syndrom erkrankt - Katharina kann nicht mehr reden

Dieses Thema im Forum "Café "Rett mit Herz"" wurde erstellt von Inge, 14. März 2020.

  1. Inge

    Inge Interessierter Benutzer

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    218
    Ort:
    Kleinkahl
    Der Ursprung der Behinderung ist eine Genmutation, die die Verknüpfung der Zellen im Gehirn stört. Dort setzt die Forschung an, für die Petzold mit ihrem Verein „Rett Syndrom Deutschland“ Spenden sammelt. Petzold ist weltweit mit Eltern von Rett-Mädchen vernetzt, die Betroffenen haben nun nach zehn Jahren gemeinsam finanzierter Grundlagenforschung eine Firma in den USA gefunden, die erste klinische Studien zum Rett-Syndrom durchführt.

    Gentherapie in der Vorbereitung
    Für die Pharmaindustrie ist das Projekt nicht attraktiv – zu wenige Betroffene. Zu wenig Aussicht auf Profit. Auch Spenden generieren ist schwierig. „Niemand spendet Geld für Forschung. Aber sie ist nun einmal unsere einzige Chance“, sagt Petzold. Das erkläre sie auch immer den Eltern, die sich meist noch mit dem ersten Diagnose-Schock bei ihr melden.

    Quelle und kompletter Text: Kölner Stadtanzeiger
     
    Petra Römer gefällt das.
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