• Wir, die Deutsche Rett-Syndrom Gemeinschaft, rufen erneut zu einer Spende für die Familien mit Rett-Kindern in der Ukraine auf!
    Bitte schaut auf unsere Webseite und lest Euch unsere Gründe für diesen Spendenaufruf durch. Wir haben mit der letzten Aktion sehr viel erreicht, doch die über 60 uns bekannten Familien müssen auch durch den Winter kommen. Deshalb sind wir wieder auf Eure Hilfe angewiesen! Bitte unterstützt uns bei unserer Hilfe.
    Ich wünsche Euch eine schöne Adventszeit und ein frohes Weihnachtsfest.
    Viele Grüße
    Ulli Dieckmann

An Rett-Syndrom erkrankt - Katharina kann nicht mehr reden

Inge

Interessierter Benutzer
Der Ursprung der Behinderung ist eine Genmutation, die die Verknüpfung der Zellen im Gehirn stört. Dort setzt die Forschung an, für die Petzold mit ihrem Verein „Rett Syndrom Deutschland“ Spenden sammelt. Petzold ist weltweit mit Eltern von Rett-Mädchen vernetzt, die Betroffenen haben nun nach zehn Jahren gemeinsam finanzierter Grundlagenforschung eine Firma in den USA gefunden, die erste klinische Studien zum Rett-Syndrom durchführt.

Gentherapie in der Vorbereitung
Für die Pharmaindustrie ist das Projekt nicht attraktiv – zu wenige Betroffene. Zu wenig Aussicht auf Profit. Auch Spenden generieren ist schwierig. „Niemand spendet Geld für Forschung. Aber sie ist nun einmal unsere einzige Chance“, sagt Petzold. Das erkläre sie auch immer den Eltern, die sich meist noch mit dem ersten Diagnose-Schock bei ihr melden.

Quelle und kompletter Text: Kölner Stadtanzeiger
 
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