Protokollbuch bei Epilepsie
Hallo Silva,
ich kann Deine Sorgen und Ängste sehr gut verstehen. Als unsere Jette ihren ersten Anfall hatte, waren wir auch sehr besorgt. Ich würde Dir raten, ein Protokollbuch zu führen. In dieses vermerkst Du alle "Anfälle" bzw. jedes ungewöhnliche Verhalten von Deinem Engelchen. Schreibe dabei mit Datum und Uhrzeit auf, wie lange ein Anfall dauert, wie er aussieht, in welcher Verfassung Deine Tochter vorher und nachher war und in welcher Situation sie sich befand. Anfälle können durch Infekte oder aber auch Müdigkeit und andere Umstände wie z.b. schnelle Lichteffekte begünstigt werden. Das Buch gibt dem Neurologen einen guten Überblick und hilft ihm bei der Suche des passenden Medikamentes und der notwendigen Dosierung. Du kannst Dir auch eine Kamera bereitlegen, um einen "Anfall" zu filmen und dem Neurologen zeigen. Ob Deine Tochter Anfälle hat, sollte bzw. kann nur ein Neurologe entscheiden.
Ich rate Dir, mit dem Neurologen Deine Sorgen zu besprechen. Frage ihn, wie Du Dich im Fall eines Anfalls verhalten solltest und ob ihr gegebenenfalls ein Notfallmedikament benötigt. Erkundige Dich auch, welche Situationen Du besser vermeiden solltest, um Anfälle nicht hervorzurufen.
Die ersten Anfälle bei unserer Jette waren, im nachhinein gesehen, nicht sehr schlimm. Aufgrund unserer Unwissenheit hatten wir jedoch panische Angst um Jette. Heute fünf Jahre nach dem ersten Anfall hat sich Jette und haben auch wir uns an die Anfälle, so weit das überhaupt möglich ist, gewöhnt. Ein Notfallmedikament haben wir erst nach vier Jahren bekommen und erst einmal benutzt. Wir nehmen kleinere Anfälle, die hin und wieder auftreten, in Kauf und haben uns mit dem Neurologen zusammen gegen eine stärkere Medikamentation entschieden, da diese auch zu einer "zu starken Beruhigung" führen kann.
Ich wünsche Euch alles Gute!
Birthe, Mama von Engelchen Jette(*20.11.2001), Aniele(*10.08.2003) und Eric(*15.03.2008)